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WELCOME ひとやすみ

ご訪問どうもありがとうございます。
進行性骨化性線維異形成症(FOP)という病気と
付き合って、もう30年ほどになります!
重度の身体障害はあるけど
パソコンのおかげでいろいろできるようになりました。
どうぞよろしく。


たまに更新しています! →  日記へ


DSCF3453.jpg


神様からの宿題

【送料無料】神様からの宿題 [ 山本育海 ]

同じFOP患者の子と母が書いた本です。
ぜひ読んでください。
よろしくお願いします。

志野



フラワー


い っくんの絵本
い っくんの絵本

これもぜひ読んでみてください♪


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    ひとやすみ
☆.。.:*・゜☆.。.:*・゜☆.。.:*・゜☆.。.:*・゜☆



おっ!

《病名》

進行性骨化性線維異形成症
FOP
(Fibrodysplasis Ossificans Progressiva)



ボクが30年以上付き合っている病気です。
200万人に1人の割合で発病すると言われています。
いまだ治療法はありません。

「どういう病気か?」
詳しくは医療関係のWebサイトを見てください。

ボクの聞いてきたことを簡単に言うと・・・
“筋肉が骨化する”病気です。
筋肉が腫れて、硬くなり関節が動かなくなります。
そのため身体の自由が失われていきます。
たぶんボクの病気の進行はかなり進んでいると思います。
指以外の関節が固まりました(T_T)

症状は個人差があるので
必ずしもボクと同じ身体の状態になるとは限りませんが。

同じ病気の患者、特に子ども達の病気が
なるたけ進まないことを願っています。


なぜならば・・・

2006年4月にアメリカで
『進行性骨化性線維異形成症(FOP)の原因遺伝子の変化』
が発見されたと発表がありました。
(僕の遺伝子検査の結果は、同じ変化があったのです!)

これで病気の原因が遺伝子であることがわかりました。


2007年3月には国の研究事業の対象疾患となりました。

多くの人たちのサポートがあったおかげです。
皆さまどうもありがとうございました。

進行性骨化性線維異形成症(FOP)の研究班もできました。


なので・・・

これから研究がさらに進んでいって
いつの日か必ず治療法が見つかると信じているのです。

今は1日も早い治療法の発見を期待しています。

レントゲン写真 右ひざ 側面

右ひざ中心のレントゲン(ボクの右足です!)
余計な骨がいくつもあります!

アタシ


トトロ?
LINK
進行性骨化性線維異形成症(FOP)に関係あるHP
進行性骨化性線維異形成症(FOP)に関する調査研究班
埼玉医科大学 FOP診療・研究プロジェクト
マイメド 電子教科書
【ボクの病気のこと】






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ボクです
いねむり
 自立へ向けて!


夢が、やりたいことがいっぱいあります。
叶った夢もいくつかあります。

今一番の夢は『一人暮らし』
自立へ向けて一歩一歩前進していきます(^O^)v


最近、『ぽけっと工房』にて在宅で仕事ができることになりました。
とはいえ、仕事の依頼が少ないのでまだまだ仕事はしていません。
業務を募集しておりますので、ご要望に合えばぜひご依頼ください。
よろしくお願い致します。
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トトロ?



BEER Welcome Beer BEER 
April 10, 2016
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カテゴリ:Enjoy My Life!
久々の更新です。

元気にしております。

ウチの方は、今、桜が満開で見頃です








昨日は今年初めてのサッカー観戦でした!

エスパルス、ホームで勝てないなあ(>_ … [続きを読む >>]





最終更新日  April 10, 2016 09:17:40 PM
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