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プロフィール

１９９８カレン

進行性骨化性線維異形成症という病気と30年ほど付き合っています！身体は、この病気による筋肉の化骨でほとんどの関節が固まった。それでも楽しみはあるのだ♪今の目標は自立生活☆ ぼちぼちと続けてるブログですが、訪問していただけたらうれしいです。

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ご訪問どうもありがとうございます。
進行性骨化性線維異形成症(FOP)という病気と
付き合って、もう30年ほどになります！
重度の身体障害はあるけど
パソコンのおかげでいろいろできるようになりました。
どうぞよろしく。

たまに更新しています！　→　日記へ

【**神様からの宿題**】
【送料無料】神様からの宿題［山本育海］
同じFOP患者の子と母が書いた本です。ぜひ読んでください。よろしくお願いします。志野

いっくんの絵本

これもぜひ読んでみてください♪

☆.。.:*・゜☆.。.:*・゜☆.。.:*・゜☆.。.:*・゜☆

《病名》

進行性骨化性線維異形成症
（FOP）
（Fibrodysplasis Ossificans Progressiva）

ボクが30年以上付き合っている病気です。
200万人に1人の割合で発病すると言われています。
いまだ治療法はありません。

「どういう病気か？」
詳しくは医療関係のＷｅｂサイトを見てください。

ボクの聞いてきたことを簡単に言うと・・・
“筋肉が骨化する”病気です。
筋肉が腫れて、硬くなり関節が動かなくなります。
そのため身体の自由が失われていきます。
たぶんボクの病気の進行はかなり進んでいると思います。
指以外の関節が固まりました(T_T)

症状は個人差があるので
必ずしもボクと同じ身体の状態になるとは限りませんが。

同じ病気の患者、特に子ども達の病気が
なるたけ進まないことを願っています。

なぜならば・・・

2006年4月にアメリカで
『進行性骨化性線維異形成症(FOP)の原因遺伝子の変化』
が発見されたと発表がありました。
(僕の遺伝子検査の結果は、同じ変化があったのです！)

これで病気の原因が遺伝子であることがわかりました。

2007年3月には国の研究事業の対象疾患となりました。

多くの人たちのサポートがあったおかげです。
皆さまどうもありがとうございました。

進行性骨化性線維異形成症(FOP)の研究班もできました。

なので・・・

これから研究がさらに進んでいって
いつの日か必ず治療法が見つかると信じているのです。

今は1日も早い治療法の発見を期待しています。

右ひざ中心のレントゲン（ボクの右足です！）
余計な骨がいくつもあります！

LINK
進行性骨化性線維異形成症(FOP)に関係あるＨＰ
★ 進行性骨化性線維異形成症(FOP)に関する調査研究班
★ 埼玉医科大学　FOP診療・研究プロジェクト
★ マイメド　電子教科書

【ボクの病気のこと】

LINKページへ

　自立へ向けて！

夢が、やりたいことがいっぱいあります。
叶った夢もいくつかあります。

今一番の夢は『一人暮らし』
自立へ向けて一歩一歩前進していきます(^O^)v

最近、『ぽけっと工房』にて在宅で仕事ができることになりました。
とはいえ、仕事の依頼が少ないのでまだまだ仕事はしていません。
業務を募集しておりますので、ご要望に合えばぜひご依頼ください。
よろしくお願い致します。
ぽけっと工房

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