進行性骨化性線維異形成症

進行性骨化性線維異形成症(FOP)

進行性骨化性線維異形成症(FOP)の患者です。

進行性骨化性線維異形成症(FOP)は、筋肉が骨になる（骨化する）病気です。
筋肉が骨化すると、関節も固まっていきます。
そのため、身体が不自由になっていきました。

１０才のころ、『進行性化骨性筋炎』と診断されました。
約３０年ほど前のことです。

成長期に発病が多かった。
僕の場合は、特に春から夏にかけてが多かったです。
だんだん関節が動かなくなっていって骨化したことを感じました。
20歳の頃にはほとんど今現在の身体の状態になりました。

20歳を過ぎてから15年ほど病院へ通っていません。
病気の進行がなかったし、病院へ行くこともできませんでしたから。
外に出て行く方法がまったくわからなかったです。
家に篭って家族以外の人との接触もほとんどしませんでした。

その間に、病気は少しずつ解明され、それに伴い病名も変わっていきました。
今現在の病名は、進行性骨化性線維異形成症(FOP)となりました。

現在の僕の身体の状態は、顎、首、肩、肘、手首、腰、股関節、膝、足首が筋肉の骨化により固まってほとんど動きません。
全く動かないわけではなく、ほんのわずかですが動くのです。骨化していない筋肉には力も入れられます。

今現在、ほぼ寝たきりの生活をしています。少しなら、立って歩くことはできます。

ＦＯＰはまだまだはっきり解明されていません。
まだまだ治療法もありません。

２００６年　春
進行性骨化性線維異形成症(FOP)の原因遺伝子の変化が発見されました！
そして、今、研究チームがＦＯＰ遺伝子の研究をしています。

２００６年　夏
僕の遺伝子がＦＯＰの原因遺伝子の変化と同じ変化があることがわかりました。
それにより、僕の病気が進行性骨化性線維異形成症(FOP)であることがハッキリしました。

2007年　春
『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』は国の研究事業の対象疾患となりました。
それに伴い、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)に関する調査研究班』が組織されました。

ボクです！

これからの遺伝子研究で、良い治療法が発見されることが期待できます。
僕はその研究をどんなことでも協力していきたいと考えています。
もうかなり病気は進行しているので、新しく見つかった治療は受けたい。
もちろん、僕が納得できるまで話は聞いていきますが。
病気のことも遺伝子の勉強もしていかないとな！

治療法が1日も早く見つかってほしい☆
まだ進行がッ少ない子供たちのためにも。

★フリーページ：FOP