085362 ランダム
 HOME | DIARY | PROFILE 【フォローする】 【ログイン】

のんびり電車で行こう♪

PR

X

我が家の暴れん坊のエンジェルくん かめくんとその家族たちの日常を描いたブログです。


かめくんは2008年7月にアンジェルマン症候群と診断されました。アンジェルマン症候群は2万人~3万人に1人と言われる稀少染色体異常です。
またかめくんのタイプは片親性ダイソミーというタイプでアンジェルマンの中でも数少ないタイプです。症状的には軽いタイプが多いようです。
欠失タイプが一番おおいタイプで歩けなかったり色白だったり(色素が薄いため)するようです。
かめくんは顔には特徴が特にないです。歩行も可能ですが、ぎこちない動きです。
かめくんはてんかん発作がありません。
アンジェルマンの方は9割はてんかん発作があるといわれています。
だから余計に診断が遅れたのでしょうね。

以前は必死で「健常」に近づけようとがんばってました。
でもアンジェルマンと診断される頃には気持ちも変わってきて
「かめくんはかめくんのままで」と思うようになりました。

ものすごく多動でひきりなしに動いているかめくん。
好奇心旺盛でどんなことでもたのしめちゃうのもかめくんのいいところ。
かめくんにはいろんな経験をさせたいと思っています。
笑顔がかわいいかめくん。みんなに笑顔を振りまいてくれるかめくん。
できないことやらないこといたずら全開で破壊大魔王のかめくん。
お話はできないけどみんなの気持ちはとっても敏感に感じてわかっちゃうスーパーかめくんん。
どんなかめくんもやっぱりかめくんなんです。

毎日がドタバタで振り回されっぱなしだけどかめくんと過ごす毎日はきらきらした宝物のようです。

そんなかめくんとぴなすけ。一家を見守ってください。


Shopping List

ビビアンの携帯できる浄水ボトルが新発売!ガイアの水135 ガイアライトボトル プッシ…
軽くてお水が簡単に補給できるので重宝しています。水道水で補給ができるので残りを気にすることもなく水…[>>]
>> お買い物履歴一覧を見る
2013.01.30
XML
カテゴリ:カテゴリ未分類
かめくんと一緒にみられるTV番組がふえてきました。

テレビ大好きなかめくん、今までアクションの洋画、アニメ、ディズニーの番組、ホームビデオ。
お母さんと一緒。いつもテレビでやっているわけじゃないので常にDVDを使えるように用意したり
ビデオに録画したりしてました。

それがこの頃ふえてきました。
まずは「吉本新喜劇」これは私もみて楽しめます。
でもドラマもみたい私。
前回のドラマで大奥やってましたよね。あれを私はみたかったの。
そしたら意外にもかめくんおこらずにみせてくれるの。
しかも一緒になってみてます。
最近では「八重の桜」「信長のシェフ」「泣くなはらちゃん」は一緒にみれます(^_^)v

かめくんがテレビ好きでもみんなで仲良く見られるのならまぁしかたないのかなぁって
思いますわ(*^_^*)
あっ後娘の影響でAKB48がでる番組は最後までみてます。
かめくんの趣味はよくわからないわ。ら

でもほんとっにバリエーション豊かになってきました。







Last updated  2013.01.31 00:24:01
コメント(0) | コメントを書く


Keyword Search

▼キーワード検索

Profile


ぴなすけ。

Calendar

Favorite Blog

はっぴーふぇいす り〜の*さん
あおつば日記 ふーさん0826さん
ゆうたんからの贈り物 ゆうたんママ2001さん
自閉症ぽこくんのた… じゃじゃ5884さん
ポップンキャンディ… 寒がりローラさん

Comments

プラダ 財布@ vtoeugr@gmail.com はじめまして。突然のコメント。失礼しま…
マークジェイコブス 通販@ utyefufs@gmail.com カッコいい!興味をそそりますね(^m^) マ…
ぴなすけ。@ Re:お利口さん まぁちゃんママさん(^O^) お久しぶりです…
まぁちゃんママ@ お久しぶりです。 あらぁ~ ちょっと 見ない間に そんな…
ペット総合サイト@ アクセス記録ソフト 無料 楽天 アクセス記録ソフト! http:/…

Freepage List

Headline News


© Rakuten Group, Inc.