肉腫や小児がんなど、患者数の少ないがんの治療や研究を進めるための拠点として、
国立がん研究センターが6月下旬に開設した「希少がんセンター」。http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/
診療の枠を超えて、医師や看護師、基礎研究者、情報担当者などさまざまな職種のメンバーが協力し、最適な治療の提供を目指す。
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対象は罹患率（10万人当たりの年間患者発生数）が6未満のがんで、軟部肉腫や骨肉腫、脳腫瘍、メラノーマ、小児がんなどが含まれる。
これらの希少癌は「５大癌」と呼ばれる、胃がん、肺がん、大腸がん、乳がん、前立せんがんに比べると、罹患率が数十分の１～数百分の１。
そのため医師の診療経験が乏しく、薬や治療法の開発もすすまず、治療成績がなかなか上がらない。
さらにどこに行けば専門的な治療を受けられるのかといった情報も不足し、
患者は厳しい環境に置かれている。
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希少癌センターは、国立がん研究センターの中央病院（東京都中央区）と、東病院（千葉県柏市）にまたがる組織で、患者が最初に門をたたく窓口となる。
希少癌を診た経験のある医者ら約30人がチームを組み、連携して治療にあたる。
また、相談電話「希少がんホットライン」を通じて患者や家族、他施設の医療関係者に最新情報を提供。
手術で採取した検体を利用して治療法の研究開発を支援する。
将来は癌の種類ごとに全国的な診療ネットワークを作るという。
川井章・希少癌センター長は「患者数の多い癌では全国どこでも標準的な治療を受けられる体制が求められるが、希少癌は逆に症例の集約が必要。全力で患者さんが抱える問題を解決したい」と話している。
平成26年8月19日産経新聞の生活欄より。
患者の今の将来の苦しさをわかってもらえる人は重要
希少癌と難病と比べるのは間違っていると思うけど、最近読んだ本で、
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難病が見つかるまでに病院を転々とし半年以上かかった。
ＡＬＳなどの難病でも昔は病気とわかってくれる医者を見つけるまで大変苦労したという話をよく聞きます。
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患者からすれば、自分の辛さを分かってくれる先生を見つけることは非常に重要なこと。
患者は自分の病気と一生死ぬまで戦っていく必要があるから。
