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「みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会」
でお話させていただきました
2016.5.28
脳性まひ当事者女子会!in 新丸ビル に参加してきました2015.8.22
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました
「障がい当事者×理学療法士・学生交流会」が開催されました
ユニバーサルデザインの街と東京のバリアフリーコース
ユニバーサルマナー検定3級 を取得しました♪2014.11.29

★★脳性まひに関する私の思い★★

脳性麻痺の二次障害・・・私の考え
脳性麻痺であることを恐れないで!!
脳性麻痺・・・手術をされた方の手記を読んで
脳性麻痺として生まれてきたこと
脳性麻痺として生まれてきたからには人生楽しまなくちゃ♪
脳性まひの小児科医、熊谷晋一郎さんに聞く・・・
自立は、依存先を増やすこと 希望は、絶望を分かち合うこと

障害を持っている人は『人の視線が辛い・・・』と思っている・・・けれどそれはね・・・
ベストなタイミングで手術を勧めているはず
脳性まひ・・・軽度であるがゆえの・・・
自分自身を受け入れる・・・『心のための時間』
リハビリ治療、先生方との関わり・・・つい相手の気持ちを考えてしまう心の壁
障がいを持って生まれるということ
脳性麻痺の療育 2-1
脳性麻痺の療育 2-2
リハビリ通院も1年半が過ぎました2014.1.16
脳性麻痺のお子さんを育てているおかあさんへ2014.1.17
固定術の質問と答え2014.1.22
脳性マヒ・・・二次障害とうまく付き合っていくために2014.4.17
いき過ぎない、やり過ぎない2014.5.12
いかに自分の体とうまく付き合っていくか2014.7.17
痛みと過緊張について2014.9.7
軽度の脳性麻痺ゆえに抱える悩み2014.9.23
脳性麻痺の二次障害とは何? 2014.10.15
冬・・・脳性麻痺者は 『冷やさない・急いで動かない』2014.10.17
脳性麻痺者への手技は優しくお願いします2014.11.5
脳性麻痺者の二次障害を考える上での3つの問題2014.11.18
脳性まひ者にとって厳しい冬の到来です2014.11.19
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車椅子を上手に使う生きかた2014.11.29
私がやっているゆる~い活動について・・・2015.5.24
脳性まひ者に人工股関節は向いてない? 2015.6.2
歩ける人ほどムリし続ける~ 2016.3.5
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談2017.2.1
脳性まひ痙直型・・・過緊張への対処とメンテナンス2017.2.23
脳性まひ者は10倍の努力をしてるってホント?2017.12.2
【脳性まひ】痛みとの関わり方2017.12.12
「脳性まひをもって生きるということ」 ~脳性まひに伴う二次障害について~を振り返って



★『脳性まひ交流の場主催』のイベント★

脳性まひ交流の場  ミニミニオフ会 2014.5.15
脳性まひ交流の場 オフ会を開催しました (東京都多摩障害者スポーツセンター)2014.5.25
話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした2014.11.15
脳性まひ交流の場 女子会が開催されました♪ 2014.12.21
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました2015.4.29
『国際福祉機器展に行こう!』オフ会を開催しました2016.10.13
主催イベント 【12月29日 交流の場:2016忘年会 】 大成功!!2016.12.29
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談2017.2.1
脳性まひ交流の場 ミニミニオフ会in東京駅 を開催しました 2017.3.11
今回のミニミニオフ会のまとめ・・・Nさんより





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★『変形性足関節症』 術前から術後の経過まで

変形性足関節症
足関節症の手術まであと12日の私の気持ち
手術前検査に行ってきました
術後12日目
変形性足関節症 術後20日目2013.4.27
足関節症骨棘術後 5週間2013.5.15
足関節症骨棘術後 8週間2013.6.1
変形性足関節症 骨棘除去術から2ヶ月2013.6.14
変形性足関節症 骨棘除去術から3ヶ月 2013.7.16
変形性足関節症 骨棘除去術から4ヶ月2013.8.13
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から5ヶ月2013.9.5
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から6ヶ月2013.10.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から7ヶ月2013.11.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から8ヶ月2013.12.12
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から9ヶ月2014.1.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から10ヶ月2014.2.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から1年 2014.4.13

脳性麻痺による変形性足関節、骨棘除去手術から1年1ヶ月のレントゲン2014.5.28




【脳性麻痺・・・私と同じタイプについて】

痙直型(けいちょくがた)・・・伸長反射、腱反射の亢進を認める。わずかの刺激で激しい筋緊張がおこり、
手足が硬直し、突っ張った状態になる。
脳性麻痺の70ー80%


痙縮(けいしゅく)
筋肉に力が入りすぎて動かしづらい状態のこと。
「筋肉に力が入りすぎて動かしづらい」状態で、下肢に痙縮(けいしゅく)があると歩行に障害が生じます。


尖足(せんそく)とは、ふくらはぎの筋肉からアキレス腱の筋肉に痙縮や拘縮が生じた結果、つま先立ちのような足の形になってしまった変形で、立ったり歩いたりするときに踵(かかと)が床に着かない状態をいいます。


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2013年01月19日
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カテゴリ:脳性麻痺
昨日のブログで、強張りのことを書いたのですが

今朝、弟分からメールをもらいました。

この弟分、友人なのですが私と同じ脳性麻痺の持ち主で、

若いながらもしっかりしてて。

この5月からリハビリ通院を始めた私にいろいろと勇気や希望を与え続けて

くれている人なんです。本当にありがたい。



その弟分からのメール、ここで少しだけ紹介させてもらっちゃいます。

これ読んで本人が一番ビックリするかもだけど、良いよねウィンク





☆不意にやってくる強張りの緩め方☆


深く座って、背もたれに身を預けず、少し浅めで、前屈みぎみに座る。

足や手や肘などで、体の重みをしっかり 支えさせると余計な緊張が抜けやすい。

椅子に若干浅めに座って両足をしっ かり床について安定させ、すこし前かが みとなって、足で上体の体重を支えさせる。 この姿勢のまま、前方にテーブル を置き、その上に両肘をのせて、上肢で上体を支える。
ベンチやベッドサイドに端座位とな り、両足が浮かないようにしながら、緊張の強い側の上肢の手のひらを横側について上体を支える




☆痙性☆
(筋肉が自分の気持ちを無視してギューッと強張る)


痙性来たら『湯船につかって体が温まる映像』を思い浮かべると解消しやすかったりすることもあるな。俺は。




以上、ほんの一部ですけど、とてもタメになる内容でした。

脳性麻痺にもいくつかタイプが分かれていて、


痙直型(けいちょくがた)とアテトーゼ型に大別され、

さらに、失調型、混合型などに分けられるそうです。

私の場合は、痙直型(けいちょくがた)

手足が硬直し、突っ張った状態になることがあります。

寒いときや疲れがマックス状態になったときなど

痙縮(けいしゅく)と言って、筋肉に力が入りすぎて動かしづらい状態に。





弟分とのメールのやり取りの中で、私はこんなことを書きました。

『体全体が中心に向かってギューッて縮まっていく感じ』

そしたら弟分は

『わかりすぎるくらいわかる!
 ぎゅーっの瞬間、息も詰まるし、キツいっすよね』

って返事がきました。

携帯をみながら、「そうそう!!」と声出してた大笑い

この感覚、同じ障害を持った人でないとわからない・・・

主人も息子も・・・そして、リハビリの先生にも、PTの先生にも・・・

残念ながらわからない感覚。

これをどうやって、みんなに説明していくのが一番わかりやすいのか?

今後の課題になるのかな~って思ってます。




また、今私が興味を持っているのがボトックス注射というもの。




参考サイト

Q15:脳性麻痺のボトックス治療について教えて下さい

・ ボトックスとは何ですか?

 ボトックスとは、2008年4月現在わが国で唯一販売認可されているボツリヌス毒素製剤の商品名です注)。ボツリヌス毒素は食中毒の原因物質として知られていますが、1980年代から本格的に医学へ応用され現在広く普及しています。その効果はからだの一部分に注射することで、異常な筋収縮に伴う症状を軽減したり、過剰な発汗やヨダレを抑えることができます。またシワ取りの美容へも応用されています。
(注: ただしボトックスは美容用シワ取り治療薬としても有名なため、商標を不正使用した商品(ボトックス・クリーム等)が少なからず流通していますので、十分注意して下さい。)

・ ボトックスは、どのように働くのですか?

 ボトックスをからだの一部分に注射すると、その局所において筋肉へ向かう神経の末端(あるいは自律神経の末端)にただちに取り込まれ神経を麻痺させます。その結果、注射された筋肉のみを弛緩させることができます。

・ ボトックスは脳性麻痺に対してどのような効果がありますか?

 脳性麻痺では筋肉の過緊張による異常姿勢によって、実際の運動麻痺以上に運動発達が強く障害されます。また後には関節拘縮や骨格変形が生じます。例えばかかとが床につかない(尖足)、股が開きにくい(ハサミ足)などの異常姿勢によって、2歳以降でも上手に立てないばかりか、数年後には尖足拘縮や股関節亜脱臼を生じ、整形外科的手術を余儀なくされます。あるいは首筋や背骨の捻転・そり返り(痙性斜頸)のため、摂食困難だけでなく側彎変形、疼痛や呼吸障害などをみる場合があります。ボトックスはこのような局所的症状に大変効果的で、治療1~2週後にはかかとを着いて立つことや足を広げて立つことが可能となります。同様に首筋や背骨の姿勢を改善し、疼痛の軽減や側彎変形の進行を抑えることができます。ただしボトックスは、局所的な筋の過緊張には効果的であるものの、全身の過緊張を全体的に低下させることはできません。
 現在わが国で承認されているボトックスの脳性麻痺に関する適応症は痙性斜頸のみですが、2008年2月の厚生労働省小児薬物検討会議において、海外と同様に「2歳以上の下腿痙縮に伴う尖足」の適応が概ね同意され、近日承認される見通しとなりました。

・ ボトックスの長所と欠点を教えて下さい。

 ボトックス治療の長所は、手術的治療(選択的脊髄後根離断術、バクロフェン持続髄注療法、整形外科的整復手術)と比べて簡便に施行できるため、2歳の低年齢から早期に開始できることです。また将来手術的治療を受ける場合にも、事前にボトックス治療を受けることによって、手術を延期、簡易化あるいは回避する見込みが得られます。欠点は、約3ヵ月経つと効果が消失して元の状態に戻るため、3~4ヶ月おきに注射しなければならないことです。また繰り返し治療を受けていると、体内にボトックスに対する中和抗体が産生され、治療効果が低下する可能性があります。

・ ボトックスの副作用はないのでしょうか?

 軽度の副作用として注射部位の一時的な発赤や腫脹をまれに認めますが、アナフィラキシー等の重篤な副作用は極めてまれで、用法・用量を遵守すれば概ね安全な治療といえます。しかしながら使用方法によっては、ボトックスの過剰効果による副作用をみることがあります。例えば治療量が多すぎると、かえって脱力しすぎてしまいます。また呼吸・嚥下障害をもつ重症心身障害児において痙性斜頸を治療する場合、薬液の浸潤による喉頭筋・咽頭筋の筋力低下が生じ、呼吸不全や誤嚥性肺炎が起こることがあります。したがって初回治療量は少量に設定し、また呼吸・嚥下障害が予想される患児では、治療後1週間程度の入院観察が望まれます。なお過剰なボトックスの効果は2~3ヵ月で自然消失し、永続することはありません。

・ ボトックス治療はどこで受けられますか?

 ボトックス治療は、講習による認定を受けた医師がいる病院でなければ受けられません。1回の治療において10ヶ所以上の注射を要しますので、治療に非協力的な小児の場合、安全性や精神的外傷の軽減のために、鎮静薬の投与が望まれます。また治療と同時に十分な理学療法を行なえば、より効果的です。これらの要件を満たす施設で治療を受けられると良いでしょう。

(横浜療育医療センター小児神経科・神経内科 根津敦夫)




私にこの注射をしたらどうなるだろうか?

今よりは良くなるのだろうか?

そんなことも弟分に聞いてみました。

弟分は

『筋肉を脱力させるから体の支えるバランスが崩れることもあって俺はしてません』

との答えが返ってきました。

このことに関しても、今後、整形外科の先生と相談してみても良いのかも。

なんて思っています。




そんなこんなで、今日はとても充実した日でした。

折角、脳性麻痺として生まれてきたんだから、この特性をしっかりと理解して

できる治療はしっかりと受けさせていただきながら、この状態が今後どうなって

行くのか、このブログでも書き続けていこうと思っています。

このブログが少しでも、誰かの役にたったとしたら・・・

それが私の生まれてきた役目なのかな~~なんて。

そう思ったら、これは大役だ!!

この大役をカッコ良く努めていきたいなって思いはじめました。




これからも沢山の方々のお力をお借りすることにはなると思いますが

よろしくお願いいたします。






応援ありがとうございます♪
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最終更新日  2013年01月19日 21時02分02秒
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