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「みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会」
でお話させていただきました
2016.5.28
脳性まひ当事者女子会!in 新丸ビル に参加してきました2015.8.22
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました
「障がい当事者×理学療法士・学生交流会」が開催されました
ユニバーサルデザインの街と東京のバリアフリーコース
ユニバーサルマナー検定3級 を取得しました♪2014.11.29

★★脳性まひに関する私の思い★★

脳性麻痺の二次障害・・・私の考え
脳性麻痺であることを恐れないで!!
脳性麻痺・・・手術をされた方の手記を読んで
脳性麻痺として生まれてきたこと
脳性麻痺として生まれてきたからには人生楽しまなくちゃ♪
脳性まひの小児科医、熊谷晋一郎さんに聞く・・・
自立は、依存先を増やすこと 希望は、絶望を分かち合うこと

障害を持っている人は『人の視線が辛い・・・』と思っている・・・けれどそれはね・・・
ベストなタイミングで手術を勧めているはず
脳性まひ・・・軽度であるがゆえの・・・
自分自身を受け入れる・・・『心のための時間』
リハビリ治療、先生方との関わり・・・つい相手の気持ちを考えてしまう心の壁
障がいを持って生まれるということ
脳性麻痺の療育 2-1
脳性麻痺の療育 2-2
リハビリ通院も1年半が過ぎました2014.1.16
脳性麻痺のお子さんを育てているおかあさんへ2014.1.17
固定術の質問と答え2014.1.22
脳性マヒ・・・二次障害とうまく付き合っていくために2014.4.17
いき過ぎない、やり過ぎない2014.5.12
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痛みと過緊張について2014.9.7
軽度の脳性麻痺ゆえに抱える悩み2014.9.23
脳性麻痺の二次障害とは何? 2014.10.15
冬・・・脳性麻痺者は 『冷やさない・急いで動かない』2014.10.17
脳性麻痺者への手技は優しくお願いします2014.11.5
脳性麻痺者の二次障害を考える上での3つの問題2014.11.18
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車椅子を上手に使う生きかた2014.11.29
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脳性まひ者に人工股関節は向いてない? 2015.6.2
歩ける人ほどムリし続ける~ 2016.3.5
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談2017.2.1
脳性まひ痙直型・・・過緊張への対処とメンテナンス2017.2.23
脳性まひ者は10倍の努力をしてるってホント?2017.12.2
【脳性まひ】痛みとの関わり方2017.12.12
「脳性まひをもって生きるということ」 ~脳性まひに伴う二次障害について~を振り返って



★『脳性まひ交流の場主催』のイベント★

脳性まひ交流の場  ミニミニオフ会 2014.5.15
脳性まひ交流の場 オフ会を開催しました (東京都多摩障害者スポーツセンター)2014.5.25
話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした2014.11.15
脳性まひ交流の場 女子会が開催されました♪ 2014.12.21
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました2015.4.29
『国際福祉機器展に行こう!』オフ会を開催しました2016.10.13
主催イベント 【12月29日 交流の場:2016忘年会 】 大成功!!2016.12.29
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談2017.2.1
脳性まひ交流の場 ミニミニオフ会in東京駅 を開催しました 2017.3.11
今回のミニミニオフ会のまとめ・・・Nさんより





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★『変形性足関節症』 術前から術後の経過まで

変形性足関節症
足関節症の手術まであと12日の私の気持ち
手術前検査に行ってきました
術後12日目
変形性足関節症 術後20日目2013.4.27
足関節症骨棘術後 5週間2013.5.15
足関節症骨棘術後 8週間2013.6.1
変形性足関節症 骨棘除去術から2ヶ月2013.6.14
変形性足関節症 骨棘除去術から3ヶ月 2013.7.16
変形性足関節症 骨棘除去術から4ヶ月2013.8.13
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から5ヶ月2013.9.5
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から6ヶ月2013.10.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から7ヶ月2013.11.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から8ヶ月2013.12.12
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から9ヶ月2014.1.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から10ヶ月2014.2.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から1年 2014.4.13

脳性麻痺による変形性足関節、骨棘除去手術から1年1ヶ月のレントゲン2014.5.28




【脳性麻痺・・・私と同じタイプについて】

痙直型(けいちょくがた)・・・伸長反射、腱反射の亢進を認める。わずかの刺激で激しい筋緊張がおこり、
手足が硬直し、突っ張った状態になる。
脳性麻痺の70ー80%


痙縮(けいしゅく)
筋肉に力が入りすぎて動かしづらい状態のこと。
「筋肉に力が入りすぎて動かしづらい」状態で、下肢に痙縮(けいしゅく)があると歩行に障害が生じます。


尖足(せんそく)とは、ふくらはぎの筋肉からアキレス腱の筋肉に痙縮や拘縮が生じた結果、つま先立ちのような足の形になってしまった変形で、立ったり歩いたりするときに踵(かかと)が床に着かない状態をいいます。


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両親と一緒に行く久しぶりの温泉旅行。
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大切な人との、かけがえのない
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車椅子でも楽しいことたっくさんできるんだよ~♪
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2013年03月20日
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カテゴリ:脳性麻痺
 脳性マヒ者等における二次障害



1.二次障害とは何か?

 脳性マヒ者の二次障害は、変形性頸椎症や股関節変形症等といった症状として現れる。自覚症状としては、まず凝りを感じるようになり、続いて痺れと痛みの順番に現れ、最後に無感覚になってしまう。二次障害を軽く見ることはできない。たとえば、変形性頸椎症では、第三、第四頸椎がやられている場合は、横隔膜の運動が止まり、場合によっては呼吸不全で死ぬことになる可能性もでてくる。
 脳性マヒ者の二次障害については、近年ようやく医学界でも注目されるようになった。それまでの医学界では、専門病院を中心に「脳性マヒは進行しない」ということと「脳性マヒ者は短命である」ということが、半ば定説となっていたのである。しかし、心ある専門家の研究等によって、脳性マヒという障害自体は進行しないが、日常生活における無理の蓄積によって、二次障害という形で、確実に本人の障害は重くなることが分かってきた。



2.二次障害の予防と治療

 二次障害は、不治の病ではない。
 まずは、日常生活における二次障害に対する予防についてであるが、日常生活において、少なくとも2時間ごとに体位変換を行うことが理想である。しかし現実的に、介助者不足等の問題で体位変換がままならない場合は、せめて寝る姿勢において、体の向きを普段とは逆にする等の工夫が必要である。
 脳性マヒ者等にとっては、普段の作業姿勢も重要である。車いすでの姿勢の問題としては、なるべく背骨に体重をかけるのではなく、背中を真っすぐに伸ばして、骨盤の両側にしっかりと体重を乗せるよう自らが気を付けることが必要である。また、コンピューターを活用した作業を行う場合は、あらかじめ1時間ごとにタイマーをセットし、意識的に休養を取るようにすべきである。障害のある人は、無理な努力を強いられてきた歴史の影響と姿勢を変える大変さから集中して頑張ってしまう場合が多いが、無理は絶対に禁物である。
 全身に障害のある人の場合は、週1回程度、定期的にリハビリテーションを受けることが有効だと思われる。現在、わが国においても「障害を持つ市民としてより楽に生活するために、無駄な緊張を取る」ことを目的としたボイタ法やボバース法等が実践されている。その結果、少しずつではあるが、確実に障害のある人に対する二次障害の治療における成果が上がり始めている。これらの治療を受けることによって、普段、自分では動かせない筋肉を理学療法士に動かしてもらい、身体のバランスを調整することが大切である。さらに、鍼灸や指圧、気功等の治療を受けることも有効だと思われる。
 もしも、二次障害になったら、適切な治療を受けることが必要になる。ここで言う治療とは、外科手術のことを指す。もちろん、外科手術とは言っても、以前はやったような、障害の除去や軽減を目的として足の腱を切断するといった手術のことを言うのではない。障害をもった市民として、当たり前に生活を営むことを目的とした外科手術のことである。現在、悲しいことに脳性マヒ者等の二次障害に対して、適切な診断を下せる医療機関はあまり多く存在してはいない。





以上、あるサイトから引用させていただいたものです。

これを読んで私なりに思ったことを書き綴ってみます。

2013年3月20日現在の考えなので、今後の進行によっては考え方が

大幅に変わることもあるかもしれません。。念のため。




>脳性マヒ者の二次障害は、変形性頸椎症や股関節変形症等といった症状として現れる。自覚症状としては、まず凝りを感じるようになり、続いて痺れと痛みの順番に現れ、最後に無感覚になってしまう。二次障害を軽く見ることはできない。


二次障害、侮ってはいけません。

私も、最初は凝りから始まったように思います。

疲れやすいとかちょっと動いただけでも体中が痛くなるなど。

これは若いころは大して気になっていませんでした。休めばすぐに

回復できたから。でも、40歳を過ぎた頃から回復するまでに

何日もかかるようになってきましたね~~




>脳性マヒ者の二次障害については、近年ようやく医学界でも注目されるようになった。それまでの医学界では、専門病院を中心に「脳性マヒは進行しない」ということと「脳性マヒ者は短命である」ということが、半ば定説となっていたのである。


昔は本当に【脳性麻痺は短命である】と言われていたそうですね。。

しかし今はそんなことはなく、うまくリハビリしていけば70歳

80歳~~100歳までだって夢じゃない!!

と担当のPTさんは仰っていました。私もその言葉は本当だと信じてます!




>しかし、心ある専門家の研究等によって、脳性マヒという障害自体は進行しないが、日常生活における無理の蓄積によって、二次障害という形で、確実に本人の障害は重くなることが分かってきた。

今、まさに私を苦しめている症状ですね!!

この二次障害ってのを知らないまま生きてきた私にとって

こんなにも辛く苦しいものだったとは!!

でも、予防というかその二次障害を遅らせることはできる!

と思っています。





>普段の作業姿勢も重要である。車いすでの姿勢の問題としては、なるべく背骨に体重をかけるのではなく、背中を真っすぐに伸ばして、骨盤の両側にしっかりと体重を乗せるよう自らが気を付けることが必要である。


これは担当していただいているPT先生もよく仰っています。

そのためにはやっぱり腹筋が大事。

椅子に座って足をあげられる人はそれをやるだけでも腹筋がつけられる

そうです。私もやっていますよぉ~~

椅子に座って、両足を交互に自転車漕ぎするような格好。

これを10回、一日に1回でもやるだけでかなり効果がでてきます♪




>全身に障害のある人の場合は、週1回程度、定期的にリハビリテーションを受けることが有効だと思われる。

>現在、わが国においても「障害を持つ市民としてより楽に生活するために、無駄な緊張を取る」ことを目的としたボイタ法やボバース法等が実践されている。


私はボイタ法などはやっていませんが、毎日のリハビリ

特にセラピストによるマッサージは絶大な効果をあげていると

実感しています。

昨年の5月からリハビリを始めて、体中の緊張が緩くなってきました。

これは、障害の度合いなどによっても違いがでてくるとは思いますが

マッサージは本当に良いと思っています。



>もしも、二次障害になったら、適切な治療を受けることが必要になる。ここで言う治療とは、外科手術のことを指す。もちろん、外科手術とは言っても、以前はやったような、障害の除去や軽減を目的として足の腱を切断するといった手術のことを言うのではない。障害をもった市民として、当たり前に生活を営むことを目的とした外科手術のことである。現在、悲しいことに脳性マヒ者等の二次障害に対して、適切な診断を下せる医療機関はあまり多く存在してはいない。


今回、私が選んだ方法ですね。

今から遡ること、36年前にアキレス腱延長術を受けました。

まだ小学生だったので、今でも辛い思い出になっちゃっていますが(苦笑)

でも、あれは受けて良かったと思っています。

また、今年の4月には足関節症の手術を受けることになっています。

不安がないわけではないですが、今の医療技術を信じて託そうと思っています。





今元気で動けている若い世代の脳性麻痺の方達に特に言いたいことは

けっして無理をしないで欲しいということです。

無理をすれば動けちゃうだけに、無理しちゃうんですよね。

私もそうでした。

でも、それはいつか必ず、私のように痛みとの戦いをすることになる。



脅しているわけではないです。

だって、無理をしなければ痛みと戦わなくてすむのですから。。。


どうしてか?

それはまた近いうちにお話しますね。






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最終更新日  2013年03月20日 18時20分27秒
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