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「みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会」
でお話させていただきました
2016.5.28
脳性まひ当事者女子会!in 新丸ビル に参加してきました2015.8.22
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました
「障がい当事者×理学療法士・学生交流会」が開催されました
ユニバーサルデザインの街と東京のバリアフリーコース
ユニバーサルマナー検定3級 を取得しました♪2014.11.29

★★脳性まひに関する私の思い★★

脳性麻痺の二次障害・・・私の考え
脳性麻痺であることを恐れないで!!
脳性麻痺・・・手術をされた方の手記を読んで
脳性麻痺として生まれてきたこと
脳性麻痺として生まれてきたからには人生楽しまなくちゃ♪
脳性まひの小児科医、熊谷晋一郎さんに聞く・・・
自立は、依存先を増やすこと 希望は、絶望を分かち合うこと

障害を持っている人は『人の視線が辛い・・・』と思っている・・・けれどそれはね・・・
ベストなタイミングで手術を勧めているはず
脳性まひ・・・軽度であるがゆえの・・・
自分自身を受け入れる・・・『心のための時間』
リハビリ治療、先生方との関わり・・・つい相手の気持ちを考えてしまう心の壁
障がいを持って生まれるということ
脳性麻痺の療育 2-1
脳性麻痺の療育 2-2
リハビリ通院も1年半が過ぎました2014.1.16
脳性麻痺のお子さんを育てているおかあさんへ2014.1.17
固定術の質問と答え2014.1.22
脳性マヒ・・・二次障害とうまく付き合っていくために2014.4.17
いき過ぎない、やり過ぎない2014.5.12
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痛みと過緊張について2014.9.7
軽度の脳性麻痺ゆえに抱える悩み2014.9.23
脳性麻痺の二次障害とは何? 2014.10.15
冬・・・脳性麻痺者は 『冷やさない・急いで動かない』2014.10.17
脳性麻痺者への手技は優しくお願いします2014.11.5
脳性麻痺者の二次障害を考える上での3つの問題2014.11.18
脳性まひ者にとって厳しい冬の到来です2014.11.19
脳性まひの皆さん、仕事がんばり過ぎていませんか?2014.11.22
車椅子を上手に使う生きかた2014.11.29
私がやっているゆる~い活動について・・・2015.5.24
脳性まひ者に人工股関節は向いてない? 2015.6.2
歩ける人ほどムリし続ける~ 2016.3.5
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談2017.2.1
脳性まひ痙直型・・・過緊張への対処とメンテナンス2017.2.23
脳性まひ者は10倍の努力をしてるってホント?2017.12.2
【脳性まひ】痛みとの関わり方2017.12.12
「脳性まひをもって生きるということ」 ~脳性まひに伴う二次障害について~を振り返って



★『脳性まひ交流の場主催』のイベント★

脳性まひ交流の場  ミニミニオフ会 2014.5.15
脳性まひ交流の場 オフ会を開催しました (東京都多摩障害者スポーツセンター)2014.5.25
話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした2014.11.15
脳性まひ交流の場 女子会が開催されました♪ 2014.12.21
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました2015.4.29
『国際福祉機器展に行こう!』オフ会を開催しました2016.10.13
主催イベント 【12月29日 交流の場:2016忘年会 】 大成功!!2016.12.29
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談2017.2.1
脳性まひ交流の場 ミニミニオフ会in東京駅 を開催しました 2017.3.11
今回のミニミニオフ会のまとめ・・・Nさんより





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★『変形性足関節症』 術前から術後の経過まで

変形性足関節症
足関節症の手術まであと12日の私の気持ち
手術前検査に行ってきました
術後12日目
変形性足関節症 術後20日目2013.4.27
足関節症骨棘術後 5週間2013.5.15
足関節症骨棘術後 8週間2013.6.1
変形性足関節症 骨棘除去術から2ヶ月2013.6.14
変形性足関節症 骨棘除去術から3ヶ月 2013.7.16
変形性足関節症 骨棘除去術から4ヶ月2013.8.13
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から5ヶ月2013.9.5
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から6ヶ月2013.10.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から7ヶ月2013.11.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から8ヶ月2013.12.12
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から9ヶ月2014.1.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から10ヶ月2014.2.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から1年 2014.4.13

脳性麻痺による変形性足関節、骨棘除去手術から1年1ヶ月のレントゲン2014.5.28




【脳性麻痺・・・私と同じタイプについて】

痙直型(けいちょくがた)・・・伸長反射、腱反射の亢進を認める。わずかの刺激で激しい筋緊張がおこり、
手足が硬直し、突っ張った状態になる。
脳性麻痺の70ー80%


痙縮(けいしゅく)
筋肉に力が入りすぎて動かしづらい状態のこと。
「筋肉に力が入りすぎて動かしづらい」状態で、下肢に痙縮(けいしゅく)があると歩行に障害が生じます。


尖足(せんそく)とは、ふくらはぎの筋肉からアキレス腱の筋肉に痙縮や拘縮が生じた結果、つま先立ちのような足の形になってしまった変形で、立ったり歩いたりするときに踵(かかと)が床に着かない状態をいいます。


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両親と一緒に行く久しぶりの温泉旅行。
赤ちゃんを連れて行く記念すべき初旅行。
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「一緒に旅行に行きたい!」
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2013年03月27日
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カテゴリ:リハビリ生活
足関節症による、骨棘除去術を約10日後に控え、
気持ちは安定しているはずなのに、不安な気持ちが見え隠れする今日この頃。
昨夜も眠りについたかと思ったら手術室で悶絶している夢で
ハッと目が覚めてしまったり。。

今までの人生で、私はある意味、壮絶とも言える人生(父親からの虐待など)を
送ってきたにも関わらず、今回の手術がやっぱり怖いのが正直な気持ち。

痛みとしては今が一番辛いはずなのに。
手術をすれば痛みは軽減されるとわかっているはずなのに。

手術が決まったばかりの時はかなり心が不安定になっていて、
リハビリ室でも涙がでてしまったり、以前関わってくれたセラピストの
ところまで出向いて『安心』を求めてみたり。
その時に、ちゃんと気持ちの整理がついていたはずなのに。

脳性麻痺という障害を持って生まれて30年ほどは特に痛みに関しての
苦しみは感じなかった。
ただ、みんなと同じようにハイヒールを履いて歩けないとか、
姿見のような鏡の前で歩くのがイヤだとか・・・
そんなことくらいだったけれど、あるときから首や腰などに
痛みを感じるようになりヘルニアや関節痛との闘いが始まった。
痛み止めの飲み薬や湿布などで一時的には回復するものの、
また痛みに悩まされて通院の日々。

これが脳性麻痺の二次障害だということを知ったのもその頃。
それでも、大したことないと自分では思っていたけれど、
そのうち麻痺の強い左足首に違和感を感じるようになってそれが痛みへと
移行し、あまりの痛さに整形外科を転々とした末、今の整形外科で
お世話になることになった。

当初の診察の結果、まだ軟骨もあるし、痛み止めの飲み薬や注射、
セラピストによる手技によって改善できる可能性がある。
という診断でその時はまだ足関節症とは診断されなかった。
まずは通院してできることをやってみましょうということになり
通院開始したのが昨年の5月。(2012年5月)

今までの整形外科はリハビリ室はあっても、セラピストがいる環境では
無かったため、機械だけでの治療。
牽引だったり、電気治療だったり。
しかし今の整形外科にはセラピストが何人もいて、それぞれの
症状によって手技プログラムを組んでくれる。
私にも優秀なセラピストが付いてくれて、毎日、約20分の手技にて
痛みもなんとか落ち着いてきているように思ったけれど・・・

今年の2月、起きてみたらどうにもこうにも痛くて歩けない状態になり、
久しぶりにレントゲンを撮ったところ、足首の軟骨が磨り減り、
骨棘もかなり出てきていることが判明。
このまま今の治療を続けていても、痛みが無くなることは無いと
判断した主治医が足の専門医に紹介状を書いてくださった。

専門医は真っ先に固定術を勧めてきました。
それは地元の主治医もそう言っていたので、驚きはしなかったけれど、
ただそれは一般的な人、つまりは健常者が足関節症になったときに
固定術をすれば著しく良くなるという結果であって、脳性麻痺の私には
問題もでてくるのではないかという不安から、固定術を即決することは
できなかった。

話し合いの結果、とりあえずは骨棘を削って痛みを弱くさせる方法で
しばらくは凌げるのではないかというところで落ちついた。

その手術が4月8日。
全身麻酔によって、足首に2個の小さな穴を開け、そこから関節鏡を
差し込んで骨棘を取り除くという手術内容だそうで、専門医には
大したことない術法のよう。

だから、診察の時も深刻さは全く感じられないのだが、いつも心に
ひっかかる脳性麻痺の特徴。

もともと尖足だし、内反だし。
緊張や強張りもあると言った私の症状が、術後大きく邪魔をしてしまう
のではないか?
という不安。

ネットでもいろいろ調べてみたけれど、脳性麻痺者がこの手術を行っている
ケースを見つけることは出来なかった。
それだけにどうしても拭いきれない不安な気持ち。

その『初めて』を喜ばしく思うくらいの度量があればどんなに良いか。。
なんて思ってみたりもするけれど、今はまだそこまで気持ちが安定して
いないのが正直な気持ち。

今夜もまたイヤな夢を見そうだな。。





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最終更新日  2013年03月27日 15時47分51秒
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