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わたがし1566

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「みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会」
でお話させていただきました
2016.5.28
脳性まひ当事者女子会!in 新丸ビル に参加してきました2015.8.22
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました
「障がい当事者×理学療法士・学生交流会」が開催されました
ユニバーサルデザインの街と東京のバリアフリーコース
ユニバーサルマナー検定3級 を取得しました♪2014.11.29

★★脳性まひに関する私の思い★★

脳性麻痺の二次障害・・・私の考え
脳性麻痺であることを恐れないで!!
脳性麻痺・・・手術をされた方の手記を読んで
脳性麻痺として生まれてきたこと
脳性麻痺として生まれてきたからには人生楽しまなくちゃ♪
脳性まひの小児科医、熊谷晋一郎さんに聞く・・・
自立は、依存先を増やすこと 希望は、絶望を分かち合うこと

障害を持っている人は『人の視線が辛い・・・』と思っている・・・けれどそれはね・・・
ベストなタイミングで手術を勧めているはず
脳性まひ・・・軽度であるがゆえの・・・
自分自身を受け入れる・・・『心のための時間』
リハビリ治療、先生方との関わり・・・つい相手の気持ちを考えてしまう心の壁
障がいを持って生まれるということ
脳性麻痺の療育 2-1
脳性麻痺の療育 2-2
リハビリ通院も1年半が過ぎました2014.1.16
脳性麻痺のお子さんを育てているおかあさんへ2014.1.17
固定術の質問と答え2014.1.22
脳性マヒ・・・二次障害とうまく付き合っていくために2014.4.17
いき過ぎない、やり過ぎない2014.5.12
いかに自分の体とうまく付き合っていくか2014.7.17
痛みと過緊張について2014.9.7
軽度の脳性麻痺ゆえに抱える悩み2014.9.23
脳性麻痺の二次障害とは何? 2014.10.15
冬・・・脳性麻痺者は 『冷やさない・急いで動かない』2014.10.17
脳性麻痺者への手技は優しくお願いします2014.11.5
脳性麻痺者の二次障害を考える上での3つの問題2014.11.18
脳性まひ者にとって厳しい冬の到来です2014.11.19
脳性まひの皆さん、仕事がんばり過ぎていませんか?2014.11.22
車椅子を上手に使う生きかた2014.11.29
私がやっているゆる~い活動について・・・2015.5.24
脳性まひ者に人工股関節は向いてない? 2015.6.2
歩ける人ほどムリし続ける~ 2016.3.5
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談2017.2.1
脳性まひ痙直型・・・過緊張への対処とメンテナンス2017.2.23
脳性まひ者は10倍の努力をしてるってホント?2017.12.2
【脳性まひ】痛みとの関わり方2017.12.12
「脳性まひをもって生きるということ」 ~脳性まひに伴う二次障害について~を振り返って



★『脳性まひ交流の場主催』のイベント★

脳性まひ交流の場  ミニミニオフ会 2014.5.15
脳性まひ交流の場 オフ会を開催しました (東京都多摩障害者スポーツセンター)2014.5.25
話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした2014.11.15
脳性まひ交流の場 女子会が開催されました♪ 2014.12.21
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました2015.4.29
『国際福祉機器展に行こう!』オフ会を開催しました2016.10.13
主催イベント 【12月29日 交流の場:2016忘年会 】 大成功!!2016.12.29
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談2017.2.1
脳性まひ交流の場 ミニミニオフ会in東京駅 を開催しました 2017.3.11
今回のミニミニオフ会のまとめ・・・Nさんより





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★『変形性足関節症』 術前から術後の経過まで

変形性足関節症
足関節症の手術まであと12日の私の気持ち
手術前検査に行ってきました
術後12日目
変形性足関節症 術後20日目2013.4.27
足関節症骨棘術後 5週間2013.5.15
足関節症骨棘術後 8週間2013.6.1
変形性足関節症 骨棘除去術から2ヶ月2013.6.14
変形性足関節症 骨棘除去術から3ヶ月 2013.7.16
変形性足関節症 骨棘除去術から4ヶ月2013.8.13
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から5ヶ月2013.9.5
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から6ヶ月2013.10.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から7ヶ月2013.11.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から8ヶ月2013.12.12
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から9ヶ月2014.1.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から10ヶ月2014.2.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から1年 2014.4.13

脳性麻痺による変形性足関節、骨棘除去手術から1年1ヶ月のレントゲン2014.5.28




【脳性麻痺・・・私と同じタイプについて】

痙直型(けいちょくがた)・・・伸長反射、腱反射の亢進を認める。わずかの刺激で激しい筋緊張がおこり、
手足が硬直し、突っ張った状態になる。
脳性麻痺の70ー80%


痙縮(けいしゅく)
筋肉に力が入りすぎて動かしづらい状態のこと。
「筋肉に力が入りすぎて動かしづらい」状態で、下肢に痙縮(けいしゅく)があると歩行に障害が生じます。


尖足(せんそく)とは、ふくらはぎの筋肉からアキレス腱の筋肉に痙縮や拘縮が生じた結果、つま先立ちのような足の形になってしまった変形で、立ったり歩いたりするときに踵(かかと)が床に着かない状態をいいます。


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車椅子でお出かけ
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大空
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両親と一緒に行く久しぶりの温泉旅行。
赤ちゃんを連れて行く記念すべき初旅行。
車いすの友達を誘っていく仲間の旅。
「一緒に旅行に行きたい!」
「でも大丈夫かなぁ・・・?」
不安を安心に変えて、
みんなが笑顔になる旅行に行きませんか?
「人に優しい宿」集めました!
大切な人との、かけがえのない
時間を是非叶えてください。


車椅子ウォーカー

車椅子でも楽しいことたっくさんできるんだよ~♪
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ぜひぜひ沢山の方々に利用していただきたいサイトです。


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2014年01月05日
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カテゴリ:脳性麻痺
以下、岐阜県にある希望が丘学園の園長でいらっしゃる
徳山剛さんによるものです。

脳性麻痺当事者はもちろん、関わっていらっしゃる方々にぜひ読んでいただきたい文献です。

脳性麻痺の療育



 通常の子供はどう育てていくか?
 子供をありのままで育てて、周りの受け入れを求めるだけではうまくいかない。あまりにも周囲とかけ離れた行動をとれば、よけいな摩擦が生まれる。人間は社会的な生物であり協調性も必要、そのための教育が必要である。一方、能力をより引き出すには、禁止するよりもほめてできる事を増やしていく方がよい。

 つまり、子供を育てる基本は「社会性の育成と個性の尊重」であろう。
 「和して同ぜず」というようにそれぞれの違いを認め個性を尊重した上で仲良く過ごせるようになることが大事である。

 脳性麻痺の子供はどのように育てるか?
 脳性麻痺児も基本的には通常児と同じである。
 「社会性の育成と個性の尊重。」「和して同ぜず。」
 脳性麻痺は決して正常化することはない。大人になったときに正常になっている脳性麻痺児はいない。

 正常児は膝を伸ばして楽に歩くことができる。脳性麻痺児は膝を曲げて歩きにくそうである。膝を伸ばせばもっと楽に歩けるはずだが、脳性麻痺児にとっては膝を曲げている方が楽なのである。もっとも膝を曲げた状態では正常児に比べて数倍の酸素消費量を要し、かなりの努力を要し非効率である。しかし脳性麻痺児にとってそれ以上膝を伸ばすことはさらにかなりの労力を要することであるし、それ以上まったく伸ばせないこともある。

 脳性麻痺児は正常児と筋肉の動きが異なるため正常の動きをまねることはかなりの労力を要する。脳性麻痺児の普段動いている方法がもっとも彼らにとって自然な事が多い。

 アドバイスにより動きが良くなることもあるが彼ら本来の動きのパターンとは違っていることを認識しておかなければならない。

 正常の動きでないからといってやたらと禁止し、正常の発達にこだわってはいけない。脳性麻痺児にとっての正常は通常の子供の正常とは異なっている。正常と言われる子供の中でもいろんなヴァリエーションがあるように実際的には、本人のやりやすい方法や実用的な方法が結局は良い場合が多い。

 無理に正常にこだわるとできなくなることもある(割り座を禁止すると自分で座れなくなる事もある)。また場合によっては脱臼を起こす事もある(無理に立位をとらせるなど)。
 少しでもできる事を増やすように援助し、できた事をさらにうまくできるように洗練させ意欲を引き出す事が大切である。

 しかし動きのパターンは彼らの方法が自然なものでも、骨格はそれに対応していないし、日常生活ではいろいろな不都合が生じてくる。

 例えば尖足や変形はどうするか? 外観上の問題は周りが受け入れればよいかもしれない。

 しかし、いろいろな不便さ、変形や痛みはやがて本人の負担となる。
 障がい児自身にとってどうすることが一番幸せかを中心に考えなければならない。
 つまり脳性麻痺児のパターンを尊重することも大事だが、骨格に無理のかからない正常なパターンを獲得する努力もしなければならない。

 そのために装具や訓練を行ない、さらに十分に改善しなければ適切な時期に適切な手術も考えるべきである。

  脳性麻痺は障がいであり、決して治癒しない。
 しかし障がい児は発育途上である。そのために障がいを受けていない部分の発達を促し、二次障がいを防止するために療育がある。また家族への援助も大切なことである。

 療育とは単に病院や訓練施設へ通うことではない。
 医療と教育または保育をうまく組み合わせ、障がいに応じて児の能力を心身両面にわたりあせらず無理なく最大限に引き出し、社会生活能力を高めるように育てていく。

 しかし、障がいに応じて限界があり一つの方法だけでは対処困難な事が多い。
 医療では訓練、装具、ギプス、薬物、手術などから適切な時期に適切な方法を行う。

 早期療育とは病気の早期発見・早期治療とは違う。
 早期に多くの訓練をしたからといって障がいがなくなり、能力が障がいレベル以上にあがるわけではない。脳の可塑性という事もいわれるが、障がいのレベルが大きく変わるものではない。かつては障がい児に対して何もなされず放置されていた。そのため二次障害を起こし、せっかくの能力を発揮できないことがあった。
 子供たちの能力は隠されていることも多く、少しの援助でいろいろとできる事がある。障がいの程度や発達に応じた適切な目標と援助を与えることが必要である。

 また、成長したときに運動を障がいするような拘縮は予防しなければならない。
 訓練の方法としてはゆっくりと確実に何度も繰り返して行うことである。
 例えば、知的障がいがあるとすぐに理解できないことや覚えられないことが多い。しかし繰り返し丁寧に教えることで理解できたり覚えたりすることもある。言葉の遅れている子供には、行動の前、最中、後にラジオの実況中継をするように直接行動と結びつけた言葉がけを何度も繰り返すことが有効である。

 幼児に対してお母さんが「何々しようね。」「何々してるね。」「何々したね。」とやさしく言うのと同じである。このような繰り返しによりやがて言葉が獲得されていく。一度で覚えられない場合には予習、復習が有効なのと同じである。
 しかし、機関銃のように何十回と同じ言葉を繰り返しても感情がこもっていなければ単なる雑音としかとらえられず言葉の獲得にはつながらない。ときには拒否反応を示すことも出てくる。実物ではない絵カードを使って言葉を教えるような事も物の概念が育っていなければ同じ事である。

 当然のことながら、その子自身の能力や意欲や掛かる手間など総合的に判断した上でいろいろな働きかけをしなければならない。
 このように適切な時期に適切な援助を行う事によりその子本来のレベルに早く到達できる。
 しかし、早期療育が大事と母親の不安をあおり訓練に駆り立ててはいけない。訓練で治癒するような印象や、治癒しなかったのは訓練が足りなかったという印象を与えてはいけない。児のレベル以上には到達できないし、時期が早すぎても無駄である。児の準備ができていないときに与える刺激は幼稚園生が大学の講義を聴く様なものである。全く興味がないことを無理に聴かせることはストレスにもなる。適切な時期に適切な刺激を与えることが重要である。

 「過ぎたるは及ばざるがごとし」という。また「牛の角を矯めて牛を殺す」ようではいけない。花を早く育てようと雨の日にも水をやったり、早く育てようと茎を引っ張り根こそぎ引き抜いてしまったりしてはいけない。
 療育は長い目でみて腰を落ち着けてじっくりと取り組まなければならない。
 Slow but steady.

 障がいの受容過程(中途障がい、両親の場合。児自身は異なる)
 ショック期(無関心期)→否認期(心理的防衛反応期)→混乱期(怒り、恨み、悲嘆期)→努力期(依存からの脱却期)→受容期(障がいを自分の一部として受け入れる時期)
 障がいはすぐに受容できるわけではない。隣の芝生が青く見えたり、青い鳥を追い求めたりすることもあり身近な療育施設が一番であると気づくのは時間がかかる。

 立ち止まったり、後戻りしたりしながら徐々に受容していくものである。

 乳幼児期は多くの場合、母親中心の保育療育でよい。
 母親は障がいをしっかりと受容し、その障がいの程度に応じた目標に向けて心、頭、身体をバランスよく育てる。

 患児の持っている意欲やいろいろな能力をうまく引き出すように、能力に応じて必要最低限の援助を与える。能力とかけ離れた訓練や、受動的な訓練はあまり効果がない。
 本人がいやがるようではいけない。いやいやでは何事もうまくいかない。無理は禁物で逆効果となる。
 訓練が楽しくできないのであれば時期が早いのか、または訓練が向いていないのか等をもう一度見直さなければならない。

 発達や障がいに応じて医師、看護婦、PT、OT、ST、心理や教育の担当者、ケースワーカー等専門の医療チームのアドバイスを受けて、治療や援助内容を適切なものに変更していかなければならない。

 また、母親は障がい児の訓練のみに熱中しないように家族全体のことも考え、家族全体からも支えられるようにすることが大事である。ときに障がい児の兄弟がなおざりにされていることがある。
 兄弟には障がい児がいるからと言って負担を求めてはいけない。兄弟は独立した別個の人格である。
 母親は障がい児の兄弟にも忘れずに言葉や態度でしっかりと愛情を示さなければならない。

 脳性麻痺児の歩行能力予測について
 一般に二歳までに自力でお座りができれば歩行可能、四歳までに自力でお座りができれば半分が歩行可能、八歳までに歩行できなければ以後は歩行不能と言われている。

 また、MQ(motor quotient)=(運動年齢/実年齢)×100で25以上は歩行可能、15以下は歩行不能と言われている。

障がい児・者の分類:大島分類(図1)
I-1狭義の重症心身障がい群:自力で歩けず、IQ 35以下
I 広義の重症心身障がい群:歩行障がいがあり、IQ 50以下で次のいずれかに該当
(1)常に医療管理が必要、(2)障がいが進行的、(3)合併症がある
II 中重度知的障がい群  :歩けるが、IQ 50以下
III 中重度肢体不自由群 :歩行障がい異常の障がい、IQ 50以上
IV 軽度障がい群     :歩けて、IQ 50以上

 脳性麻痺の分類
 障がい程度で、軽度・中等度・重度の三段階に分ける事が多かった。しかし、分け方の基準がはっきりしていないため混乱し治療効果もはっきりしていなかった。
 現在、脳性麻痺は運動能力別に5段階に分ける事が提唱されている。大島分類の運動能力の分類と似ている。

 脳性麻痺児の粗大運動能力別分類(GMFCS)
 脳性麻痺児は、6から12歳で最大の運動能力を獲得する。
 そのときの粗大運動能力別に分類すると1から5のレベルに分けることができる。
 このレベルは障がいを受けたときに決まっていて終生変わらない。適切な手術が行われた場合は1レベルくらい上がることもある。逆に適切な療育や手術を受けないと本来のレベルより下がってしまう。
 また、加齢変化や二次障がいによっても下がってしまう。

I :軽度の障がい。制限なしに歩く。走ったり跳んだりできる。片麻痺はほとんどこのレベルである。
II :補助具なしで歩けるが、人混みやでこぼこ道で困難を感じる。
III:四つ這いレベル。普通型車椅子。杖などを使って歩く。
IV :ずり這いレベル。支持なしでは座れない。電動車椅子。
V :頸定なし、ほぼ寝たきり。全介助。電動車椅子?

 脳性麻痺児の粗大運動能力別発達曲線(図2)

 脳性麻痺児は、6から12歳で最大の運動能力を獲得する。適切な療育や手術を受けないと本来のレベルより下がってしまう。また加齢変化や二次障がいによっても下がってしまう。
 発達度を規定するのは障がいの程度、年齢、意欲、手術、訓練などである。

2-2へ続く




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最終更新日  2014年01月05日 21時40分54秒
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