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テーマ:脳性マヒ・体幹機能障害(592)
カテゴリ:脳性麻痺
リハビリコミュニティーにこんな書き込みをしてみました♪
脳性まひのこと、沢山の方々に知っていただきたいし、力を貸してもらいたい!! 私は脳性マヒ痙直型、比較的軽い状態での障害者なのですが ここ数年、二次障害で苦労しています。 フェイスブックでもちょくちょく書いていますが、変形による足関節の痛みや、湾曲の痛みなど。 整形外科リハビリに通院されている80歳くらいのおじいちゃん、おばあちゃんなどをご想像いただければ良いかと思うのですが、その変形による痛みなどが早い人で30代から、軽度と呼ばれている脳性マヒ者でも40代からすでに痛みと戦っています。 私の場合はここ数年ですかね。。 二次障害~~~ 本当に厄介なんですよ。 私も、この年になって二次障害と付き合うことになるとは思ってもいませんでした。 軽度と呼ばれてる脳性マヒ者の場合、若い頃は健常者と同じ生活をしている場合も多く、脳性マヒについてあまり知らないで過ごしてる人もけっこう多いです。 だから尚更なのかもしれないけど、こうして直面したときの不安定な心の揺れかたが半端じゃないです。 私、どうなっちゃうんだろう? なんて。 ここに登録されていらっしゃる医療関係者のみなさんは、どこまで脳性マヒについて理解されていらっしゃいますか? リハビリテーション学校などでは、ほんの数時間の授業だったり、実習などに行かれても特定の脳性マヒ者との関わりしかしない、と聞いたことがあります。 脳性マヒは進行しません。 とも言われています。 が、 実際はある意味、『進行する障害』なのかな、なんて思っています。 早め早めの対策が二次障害を軽くするみたいです。 脳からの指令がうまく伝わらないため、体幹が安定しない。 アテトーゼのように勝手に体中が動いてしまうために頚椎や腰椎などを痛めてしまったり。 これはアテトーゼだけではなく、痙直型でも言えることのようです。 実際、自分ではどうにもならないことが多いため、現在はリハビリによって理学療法やマッサージなどで保てています。 『軽度』と呼ばれている脳性マヒ児・者の二次障害予防に対するアプローチ、とも言いましょうか、やはり、ここのみなさんの存在が私たち脳性マヒ児・者を救ってくれるのではないかと強く思っている今日この頃である。と思いました。 どうか今後とも、よろしくお願いいたします。 失礼いたしました。 追伸: 私は『脳性まひ交流の場』というコミュニティーの代表させていただいていて、現在80名ほどのメンバーがいます。 当事者だけでなく脳性マヒのお子さんを持つ母親・内科医・理学療法士・支援者など。 交流の場ということで、とにかく書きたいことを書いて少しでも癒しの場になればと思い開設してから半年が過ぎました。 当事者のみなさんは自分と向き合い、おかあさん達は子供の未来を語り、支援者の方々は力を貸してくれています。 本音が書ける場所ということもあって非公開にしています。 今後は医師や理学療法士、柔道整復師などの周りから元気をくれる方々にもお力をお借りできれば嬉しいです。 よろしくお願いいたします。 https://www.facebook.com/groups/460279870743716/ 応援ありがとうございます♪ 励みになります♪ お便りはこちら お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう
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