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わたがし1566

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「みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会」
でお話させていただきました
2016.5.28
脳性まひ当事者女子会!in 新丸ビル に参加してきました2015.8.22
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました
「障がい当事者×理学療法士・学生交流会」が開催されました
ユニバーサルデザインの街と東京のバリアフリーコース
ユニバーサルマナー検定3級 を取得しました♪2014.11.29

★★脳性まひに関する私の思い★★

脳性麻痺の二次障害・・・私の考え
脳性麻痺であることを恐れないで!!
脳性麻痺・・・手術をされた方の手記を読んで
脳性麻痺として生まれてきたこと
脳性麻痺として生まれてきたからには人生楽しまなくちゃ♪
脳性まひの小児科医、熊谷晋一郎さんに聞く・・・
自立は、依存先を増やすこと 希望は、絶望を分かち合うこと

障害を持っている人は『人の視線が辛い・・・』と思っている・・・けれどそれはね・・・
ベストなタイミングで手術を勧めているはず
脳性まひ・・・軽度であるがゆえの・・・
自分自身を受け入れる・・・『心のための時間』
リハビリ治療、先生方との関わり・・・つい相手の気持ちを考えてしまう心の壁
障がいを持って生まれるということ
脳性麻痺の療育 2-1
脳性麻痺の療育 2-2
リハビリ通院も1年半が過ぎました2014.1.16
脳性麻痺のお子さんを育てているおかあさんへ2014.1.17
固定術の質問と答え2014.1.22
脳性マヒ・・・二次障害とうまく付き合っていくために2014.4.17
いき過ぎない、やり過ぎない2014.5.12
いかに自分の体とうまく付き合っていくか2014.7.17
痛みと過緊張について2014.9.7
軽度の脳性麻痺ゆえに抱える悩み2014.9.23
脳性麻痺の二次障害とは何? 2014.10.15
冬・・・脳性麻痺者は 『冷やさない・急いで動かない』2014.10.17
脳性麻痺者への手技は優しくお願いします2014.11.5
脳性麻痺者の二次障害を考える上での3つの問題2014.11.18
脳性まひ者にとって厳しい冬の到来です2014.11.19
脳性まひの皆さん、仕事がんばり過ぎていませんか?2014.11.22
車椅子を上手に使う生きかた2014.11.29
私がやっているゆる~い活動について・・・2015.5.24
脳性まひ者に人工股関節は向いてない? 2015.6.2
歩ける人ほどムリし続ける~ 2016.3.5
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談2017.2.1
脳性まひ痙直型・・・過緊張への対処とメンテナンス2017.2.23
脳性まひ者は10倍の努力をしてるってホント?2017.12.2
【脳性まひ】痛みとの関わり方2017.12.12
「脳性まひをもって生きるということ」 ~脳性まひに伴う二次障害について~を振り返って



★『脳性まひ交流の場主催』のイベント★

脳性まひ交流の場  ミニミニオフ会 2014.5.15
脳性まひ交流の場 オフ会を開催しました (東京都多摩障害者スポーツセンター)2014.5.25
話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした2014.11.15
脳性まひ交流の場 女子会が開催されました♪ 2014.12.21
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました2015.4.29
『国際福祉機器展に行こう!』オフ会を開催しました2016.10.13
主催イベント 【12月29日 交流の場:2016忘年会 】 大成功!!2016.12.29
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談2017.2.1
脳性まひ交流の場 ミニミニオフ会in東京駅 を開催しました 2017.3.11
今回のミニミニオフ会のまとめ・・・Nさんより





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★『変形性足関節症』 術前から術後の経過まで

変形性足関節症
足関節症の手術まであと12日の私の気持ち
手術前検査に行ってきました
術後12日目
変形性足関節症 術後20日目2013.4.27
足関節症骨棘術後 5週間2013.5.15
足関節症骨棘術後 8週間2013.6.1
変形性足関節症 骨棘除去術から2ヶ月2013.6.14
変形性足関節症 骨棘除去術から3ヶ月 2013.7.16
変形性足関節症 骨棘除去術から4ヶ月2013.8.13
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から5ヶ月2013.9.5
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から6ヶ月2013.10.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から7ヶ月2013.11.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から8ヶ月2013.12.12
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から9ヶ月2014.1.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から10ヶ月2014.2.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から1年 2014.4.13

脳性麻痺による変形性足関節、骨棘除去手術から1年1ヶ月のレントゲン2014.5.28




【脳性麻痺・・・私と同じタイプについて】

痙直型(けいちょくがた)・・・伸長反射、腱反射の亢進を認める。わずかの刺激で激しい筋緊張がおこり、
手足が硬直し、突っ張った状態になる。
脳性麻痺の70ー80%


痙縮(けいしゅく)
筋肉に力が入りすぎて動かしづらい状態のこと。
「筋肉に力が入りすぎて動かしづらい」状態で、下肢に痙縮(けいしゅく)があると歩行に障害が生じます。


尖足(せんそく)とは、ふくらはぎの筋肉からアキレス腱の筋肉に痙縮や拘縮が生じた結果、つま先立ちのような足の形になってしまった変形で、立ったり歩いたりするときに踵(かかと)が床に着かない状態をいいます。


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車椅子でお出かけ
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両親と一緒に行く久しぶりの温泉旅行。
赤ちゃんを連れて行く記念すべき初旅行。
車いすの友達を誘っていく仲間の旅。
「一緒に旅行に行きたい!」
「でも大丈夫かなぁ・・・?」
不安を安心に変えて、
みんなが笑顔になる旅行に行きませんか?
「人に優しい宿」集めました!
大切な人との、かけがえのない
時間を是非叶えてください。


車椅子ウォーカー

車椅子でも楽しいことたっくさんできるんだよ~♪
このサイトでは動画を通じて笑顔のお手伝いをしています。
ぜひぜひ沢山の方々に利用していただきたいサイトです。


ブラーノブラーノ
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2014年11月18日
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カテゴリ:脳性麻痺

 

先日行われた「脳性麻痺当事者会in東京」に参加してきました。
以前も記載した、脳性麻痺者の二次障害を考える上での3つの問題。

1.寿命の問題
2.ADL低下の問題(以前は出来ていたことが出来なくなる)
3.痛みの問題(急性疼痛・慢性疼痛)

先日参加した東京で行われた脳性麻痺当事者会でも、話題は二次障害の事が多く話された気がする。
日常生活でどんなことに困っていて、それに対して、どんなふうに対応しているのか。
知らない情報の交換や想いの共有など。

それから暫く考えていることをひとつ。
二次障害の中で、「以前は出来ていたことが出来なくなったこと」について考えた場合、
あくまで私見にはなるが、「脳性麻痺者である」ことの苦労は、単に「脳性麻痺者である」ことだけでは終わらない気がする。
成人脳性麻痺者というのはおそらく、先天的な障害を背負う苦労と、後天的な障害を背負う苦労、二つの苦難を経験していると思う。

脳性麻痺(今の医学では治せない疾患・障害)と診断されることは、もちろん辛い。
だけど、それだけではない。
生まれた時、脳性麻痺という先天的な不治の病いを告げられたにも関わらず、将来は、二次障害としての新たな病名を告げられる。
加齢と共に、事あるごとに新たな障害受容を迫られ、脳性麻痺とは別に、沢山の中途障害を背負ってしまったかのような感覚になる。
幼い頃から健常者に追いつこう・健常者に劣らない生活をしようと、努力を積み重ねてきた人のほうが、新たに「怪我・傷害・障害」を背負うという代償は大きい。
いつの間にか動けなくなっていたということもあったりして。
脳性麻痺は進行性疾患ではないので、今日出来ていたことが明日出来なくなっているということはないが、一年一年振り返ってみると、「あれもこれも出来なくなってる」ということもある。

成人したら「出来なくなったこと」に慣れたかと言うとそんなことは全然なく、障害受容までが早いか遅いかの個人差はあれど、障害受容の過程を飛ばすことは出来ないと考えている。
「出来ないこと」を受け入れる時、誰でも一度は、「出来ないこと」を直視しなければならない。
仮に社会の仕組みや物理的な構造が、「出来ないこと」をあまり意識させないものだとしたら、一瞬だけ悲しんでも、すぐ前を向いて忘れることが出来ると思う。
でも、そうはなっていないことの方が多い。

「それ出来ないんだよねぇ」「これはムリ!」って思う時、
「あ…私、出来ないんだ。前は出来てたのに…」と思うことがよくある。
あまり過去に浸ったり、出来ないことに目を向けても仕方ないと、
振り返ったら忘れたり・残っている機能があることに感謝して大切に過ごすようにはしているが、
「出来ていた」ことが「出来なくなった」事実は変わらない。

これが人生での苦労というものか、経験や学びなのか、
はたまた、だからこそ、人の支えがある温かさを感じられるんだと考えるが、
幾つになっても、少なくても今の社会や医学の中では、「脳性麻痺者とは多くの苦難を強いられているなぁ」と思わざるを得ない。

そしてまた、落ち込みそうになった顔を上げて考える。
「大丈夫。どんな私になったって、私が私であることには変わりない。」
前を向いて、脳性麻痺者という人生を、強く生きていこうと思う。

 cerebral palsy's life

ー成人脳性麻痺者の日々ーより

 

 

二次障害のことを考えると怖いと思う脳性まひ者も多いと思います。

それでも、いつかは必ずと言って良いほど向き合わなければならない二次障害。

予防としては結局のところ、若いうちからムリをしないに尽きるのかもしれません。

だからと言って、何処からがムリなのか?

当事者自身がわからなくなってしまうこともしばしばあります。

だって、ちょっとがんばっちゃえば動けちゃうのですから。。

 

 

先日、このような動画を見つけました。

 

「私は脳性まひで、いつも震えています」と、メイスーン・ザイードは、陽気で楽しいトークを始めます(本当に楽しいんです)。そして「歌姫シャキーラのベ リーダンスとボクサーのモハメド・アリを同時にやってる感じですから」と話します。アラブ系アメリカ人のコメディアンである彼女は、優美さとウィットで自 身の目まぐるしい半生を紹介します。女優、スタンドアップ・コメディアン、博愛主義者、そして障害者のための支援者としての冒険をご覧ください。

 

脳性まひのことがとてもよく分かる動画になっています。

 

 

まずは、沢山の人々に脳性まひとは何ぞや?

ということを理解してもらうことが必要になってくるのではないでしょうか。




応援ありがとうございます♪
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最終更新日  2014年11月18日 18時46分37秒
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