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2016年02月01日
カテゴリ：脳性麻痺
2016年１月３０日（土）に行われた
「脳性まひをもって生きるということ」
の振り返りと私の意見などを記していきたいと思います。 少し長くなるかとは思いますがお付き合いいただけると幸いです。
まずは今回の公開講座は理学療法士・作業療法士向けに 企画された催しでした。が、「一般の方」と書かれていたのを 私は見逃さずにいたので問い合わせし、出席させていただけることになりました。 また、フェイスブックやブログなどでもお知らせしていたので それを知った脳性まひ当事者 の方々も数名参加されていらっしゃいました。 そんな背景があったので、公開講座が終わってから 「わたがしさんですか？」と声かけをされてミニオフ会になったのは 嬉しかったです。
１３時～１６時まで、3名の方が演台に立たれました。 1番目の方は脳性まひ者（アテトーゼ型）であり、理学療法士です。 生い立ちから頚椎の手術・経過などを、 そして理学療法士としての脳性まひとは、を話してくださいました。 2番目の方はその手術後のリハビリを担当していた理学療法士の方 そして3番目の方も脳性まひ者で沢山の当事者会などを束ねていらっしゃる けっこう有名な方でした。
このブログではご本人のお名前は控えさせていただきます。。 ご了承ください。
・Ａさんのお話から～～ いただいた資料より一部ご紹介させていただきながら私の思いを 書かせていただきますね。
私は 痙直型（けいちょくがた）（常に緊張が強くでている）なので その全てがあてはまるわけではなかったですが 【経験したこと】に書かれているような内容はトイレに落ちる意外は経験済みです。（笑） Aさんも仰っていましたが、とにかくしょっちゅう転んでいました。 膝こぞうと肘はナマ傷が絶えず、ズボンの膝部分はすぐに破けていました。 私と同じタイプの方もきっと同じような経験をされてきたと思います。
Aさんはアテトーゼタイプ（手足、首など、自分の意と反して勝手に動いてします） なので頚椎症とは切っても切れない間柄に・・・ ちなみに、痙直型であっても緊張が強くでるため頚椎症になる確率は高いです。 この私も頚椎症と仲良くしてますから。。(苦笑）
このプリントに 「自己調節が大切であった」 とありますが、例えば医師やリハビリの先生に 「毎日通院しましょう」 と言われても、その人にとっては毎日よりも一日置きだったり数日置きのほうが 調子良い場合があって、Aさんは 「自分の体のことは自分が一番わかりますから段々と自分が調子良い 間隔をつかめるようになってきました」 と仰っているのを聞いて私もそこは同じだったので納得でした。
ここでAさんが強く言っていたことは 軽度の脳性まひ児（者）の場合、一般健常児（者）がしていることを 時間をかければそのほとんどをこなすことができます。 しかしながら、それらをするための体力は波たいていのものではなく 健常児(者）の何倍も、何十倍もの体力が必要とされていることを 理解してください。
と仰っていました。
私自身も、おにぎりを作るときはちょっと人とは違った握り方をするし 買い物した荷物を階段で運ぶときもそれなりの工夫をして運んでいます。 それはもう、「鶴の恩返し」状態で「絶対に見ないでくださいね！！」 というくらいとんでもない格好をしていますが、それも私なりの工夫で できることです。
フェイスブックでの「脳性まひ交流の場」でもよく出てくることなのですが 一般就労されている脳性まひ者の方のご苦労は言葉では言い尽くせない 痛みや苦しみといつも向き合っています。
「やればできる」 「みんなと同じ給料をもらっているんだから、同じ仕事をするのがあたりまえ」
と上司に言われ日々泣いておられる方も多く その悩みを拝見させていただくたびに私の胸は痛くなるばかり。
こんなにもがんばっているのに、がんばっているように見えない・・・
これは多分、脳性まひ者だけではなく ほかの障害を持った人にも言えることなんじゃないでしょうか。
もちろん、同じように働くに決まってるじゃない！ と心を強く持ち、日々働いていらっしゃる障害者の方も多いのは確かです。
私には文章力がないのでうまく言えないのが歯がゆいのですが どうかその全ての人が 【自分に置き換えて考える】ことができればもう少し生きることが楽になるように 思っています。
ちょっと本題とは話がずれてしまいました。（熱くなってしまった。。） 次は二次障害のことを書かせていただこうかと思います。
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脳性まひの方の過去の様子や、
どれだけご苦労されて、そして工夫されて生活されているか ゆっくり読ませていただきました。 わたがしさんがこうして情報発信や情報交換を積極的にされていることで 私も少しずつわかってきた感じです。 ありがとうございます！ (2016年02月01日 22時01分41秒)
メイプル0128さん
おはようございます。 つたない文章をいつも温かく読んでくださりありがとうございます。 私自身もツイ最近まで脳性まひのあれこれを知らずに生きてきたように思います。 まだまだ勉強することばかりです。 脳性まひに限らず、ほかの障害に関しても少しでもわかるように私も日々勉強していきたいと思います～～♪ ＞脳性まひの方の過去の様子や、 ＞どれだけご苦労されて、そして工夫されて生活されているか ＞ゆっくり読ませていただきました。 ＞ ＞わたがしさんがこうして情報発信や情報交換を積極的にされていることで ＞私も少しずつわかってきた感じです。 ＞ ＞ありがとうございます！ ＞ ＞ ----- (2016年02月02日 07時52分29秒)
なるほど・・・・・
とてもいい話ですねえ。 わたがしさんのまとめ方が、また、いいんだと思います(^^ ＞理学療法士・作業療法士向け そして、一般の方向けとされていますが、 支援者さんに、是非きいてもらいたい内容ですね。 当事者さんの話ほど、響く話は他にないので・・(1人目と3人目の方がそうだったんですよね？) レジメの中で四角く手書きで囲った部分がありますが、 ここの思いに到達するまで、人によって、かなり差がある気がしますが、 ホント、これができるかどうかで、いろんなことがものすごく違ってくる気がします。 専門家の方がそうおっしゃるということは、 これがまた頭でわかってても難しい事なんだろうなあと想像します。 失言の多い私なので、 それが心ない一言、になることも日頃とても多いんだろうなあと思いつつ、 こうやって、知っていきたい気持ちもあるので、(苦労されてるんだなあ、みたいな上から目線じゃなくて) もうちょっと待ってて、みたいな気持ちです。 ありがとうございます。 毎朝、電動の車椅子の方が、電車に乗って来られるんです。 車椅子スペースでたまっていた高校生男子数人は、別の車両にうつっちゃったんですが、 ウチの息子は、つり革２個分ほど避けただけで、その人の操作を観察していました。 「すごいねえ。うまいねえ。あんなに端っこに寄せてる！」 その方、堂々と新聞まで広げて読んでおられます。 なんだか、見ていてスカッとします。 (2016年02月02日 12時31分28秒)
dokidoki1234さん
こんばんは 今日はリハビリの先生に熱く語ってきました（笑） 今回の公開講座に参加して本当に良かったです。 またこういった会合があったらぜひ参加したいと思います。 車椅子の話。 息子さんにそうやって見てもらえてきっと嬉しかったと思いますよ～ 私もときどき、興味を持って接してくださる方には説明したりしています♪ (2016年02月02日 17時32分06秒) |
