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「みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会」
でお話させていただきました
2016.5.28
脳性まひ当事者女子会!in 新丸ビル に参加してきました2015.8.22
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました
「障がい当事者×理学療法士・学生交流会」が開催されました
ユニバーサルデザインの街と東京のバリアフリーコース
ユニバーサルマナー検定3級 を取得しました♪2014.11.29

★★脳性まひに関する私の思い★★

脳性麻痺の二次障害・・・私の考え
脳性麻痺であることを恐れないで!!
脳性麻痺・・・手術をされた方の手記を読んで
脳性麻痺として生まれてきたこと
脳性麻痺として生まれてきたからには人生楽しまなくちゃ♪
脳性まひの小児科医、熊谷晋一郎さんに聞く・・・
自立は、依存先を増やすこと 希望は、絶望を分かち合うこと

障害を持っている人は『人の視線が辛い・・・』と思っている・・・けれどそれはね・・・
ベストなタイミングで手術を勧めているはず
脳性まひ・・・軽度であるがゆえの・・・
自分自身を受け入れる・・・『心のための時間』
リハビリ治療、先生方との関わり・・・つい相手の気持ちを考えてしまう心の壁
障がいを持って生まれるということ
脳性麻痺の療育 2-1
脳性麻痺の療育 2-2
リハビリ通院も1年半が過ぎました2014.1.16
脳性麻痺のお子さんを育てているおかあさんへ2014.1.17
固定術の質問と答え2014.1.22
脳性マヒ・・・二次障害とうまく付き合っていくために2014.4.17
いき過ぎない、やり過ぎない2014.5.12
いかに自分の体とうまく付き合っていくか2014.7.17
痛みと過緊張について2014.9.7
軽度の脳性麻痺ゆえに抱える悩み2014.9.23
脳性麻痺の二次障害とは何? 2014.10.15
冬・・・脳性麻痺者は 『冷やさない・急いで動かない』2014.10.17
脳性麻痺者への手技は優しくお願いします2014.11.5
脳性麻痺者の二次障害を考える上での3つの問題2014.11.18
脳性まひ者にとって厳しい冬の到来です2014.11.19
脳性まひの皆さん、仕事がんばり過ぎていませんか?2014.11.22
車椅子を上手に使う生きかた2014.11.29
私がやっているゆる~い活動について・・・2015.5.24
脳性まひ者に人工股関節は向いてない? 2015.6.2
歩ける人ほどムリし続ける~ 2016.3.5
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談2017.2.1
脳性まひ痙直型・・・過緊張への対処とメンテナンス2017.2.23
脳性まひ者は10倍の努力をしてるってホント?2017.12.2
【脳性まひ】痛みとの関わり方2017.12.12
「脳性まひをもって生きるということ」 ~脳性まひに伴う二次障害について~を振り返って



★『脳性まひ交流の場主催』のイベント★

脳性まひ交流の場  ミニミニオフ会 2014.5.15
脳性まひ交流の場 オフ会を開催しました (東京都多摩障害者スポーツセンター)2014.5.25
話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした2014.11.15
脳性まひ交流の場 女子会が開催されました♪ 2014.12.21
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました2015.4.29
『国際福祉機器展に行こう!』オフ会を開催しました2016.10.13
主催イベント 【12月29日 交流の場:2016忘年会 】 大成功!!2016.12.29
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談2017.2.1
脳性まひ交流の場 ミニミニオフ会in東京駅 を開催しました 2017.3.11
今回のミニミニオフ会のまとめ・・・Nさんより





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★『変形性足関節症』 術前から術後の経過まで

変形性足関節症
足関節症の手術まであと12日の私の気持ち
手術前検査に行ってきました
術後12日目
変形性足関節症 術後20日目2013.4.27
足関節症骨棘術後 5週間2013.5.15
足関節症骨棘術後 8週間2013.6.1
変形性足関節症 骨棘除去術から2ヶ月2013.6.14
変形性足関節症 骨棘除去術から3ヶ月 2013.7.16
変形性足関節症 骨棘除去術から4ヶ月2013.8.13
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から5ヶ月2013.9.5
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から6ヶ月2013.10.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から7ヶ月2013.11.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から8ヶ月2013.12.12
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から9ヶ月2014.1.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から10ヶ月2014.2.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から1年 2014.4.13

脳性麻痺による変形性足関節、骨棘除去手術から1年1ヶ月のレントゲン2014.5.28




【脳性麻痺・・・私と同じタイプについて】

痙直型(けいちょくがた)・・・伸長反射、腱反射の亢進を認める。わずかの刺激で激しい筋緊張がおこり、
手足が硬直し、突っ張った状態になる。
脳性麻痺の70ー80%


痙縮(けいしゅく)
筋肉に力が入りすぎて動かしづらい状態のこと。
「筋肉に力が入りすぎて動かしづらい」状態で、下肢に痙縮(けいしゅく)があると歩行に障害が生じます。


尖足(せんそく)とは、ふくらはぎの筋肉からアキレス腱の筋肉に痙縮や拘縮が生じた結果、つま先立ちのような足の形になってしまった変形で、立ったり歩いたりするときに踵(かかと)が床に着かない状態をいいます。


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車椅子でお出かけ
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↑失意のどん底から這い上がらせてくれた先生がここにいます



両親と一緒に行く久しぶりの温泉旅行。
赤ちゃんを連れて行く記念すべき初旅行。
車いすの友達を誘っていく仲間の旅。
「一緒に旅行に行きたい!」
「でも大丈夫かなぁ・・・?」
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みんなが笑顔になる旅行に行きませんか?
「人に優しい宿」集めました!
大切な人との、かけがえのない
時間を是非叶えてください。


車椅子ウォーカー

車椅子でも楽しいことたっくさんできるんだよ~♪
このサイトでは動画を通じて笑顔のお手伝いをしています。
ぜひぜひ沢山の方々に利用していただきたいサイトです。


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2017年12月02日
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カテゴリ:脳性麻痺
最近、私と同じ脳性まひ、それも軽度と呼ばれている方々の怪我情報が多発しています。
時々私が話している
【がんばればできちゃう問題】
どんなに注意していても、ちょっとの油断が大きな怪我に繋がるということ。
今朝も友人が後頭部を4針縫うという情報が入ってきました。
ちょっと上のモノをとろうとして足台から後ろに倒れたそうです。
たまたまヘルパーさんが側にいたので救急車を呼んでもらって治療を受けることができたようですが。。
もしもこれが一人っきりだと考えるとゾッとしますね。

実際、私も一瞬の油断が痛い目に逢うってことよくあります。
軽度だからゆえ、人を頼らずなんでもがんばる。
軽度だからゆえ、人に頼れない。

ちょっと前までは私もそうでした。
今でもそうすること多いし(苦笑)


今の私はけっして軽度ではないけれど、それでもがんばればできちゃうから
がんばってなんでもやってしまう。



脳性まひ当事者は、人にお願いできる環境を整えてください。
もちろん、できる範囲でがんばることは必要ですよ♪

そして健常者の方は、脳性まひ者は一見なんでもできるように見えても実は健常者の
10倍苦労してると思ってください。


これからは公の場などではこの言葉を言い続けていこうと思いました。

なかなか知られてないのよね。
脳性まひのことって。。





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最終更新日  2017年12月02日 08時52分16秒
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Re:脳性まひ者は10倍の努力をしてるってホント?(12/02)   巨大オムライス さん
わかりますぅ~~! 今でこそ重度ですが、元は2種の5級でしたので。

常に「あんたなんかに、この辛さが分からないでしょ~」と言われ続けましたが、私は健常者と障害者とのハーフ?みたいな感じで、自分の存在に悩みました。

確かに当時は、アテトーゼ脳性麻痺世界では軽~中度したが、一般社会では全くと言っていいほど受け入れらない過去がありました。

私が声を大にして言いたいのは「決して怠けているのではありません! これが私の限界なのです! 手助けをして下さいませんか?」ですぅ・・・

軽度でもなく、重度でもなく・・・宙ぶらりん。 悩みますぅ・・・
 
あ、私も同感です。
夫の食べる料理は、食器とか盛り付けとかに気を配るのですが、私に至っては自分が食べる食事なんて、メッチャ犬のエサに等しい感じですぅ。 貴女は、美しい方ですよォ。 (2017年12月03日 04時25分22秒)

Re[1]:脳性まひ者は10倍の努力をしてるってホント?(12/02)   わたがし1566 さん
巨大オムライスさんへ

コメントありがとうございます。
本当にそうですよね~~
私の個人face bookでも、反響が大きく、すでに5人の方がシェアして個々の思いを添えられています。

今の療育は痛くしない。
が主流なんだそうです。
うんうん、全くそうした方が絶対に良い!

私たちの時代は拷問期でしたもんね。 (2017年12月03日 10時39分43秒)

Re:脳性まひ者は10倍の努力をしてるってホント?(12/02)   ノエル さん
健常者の10倍かはわかりません。(なった事ががないので(笑))でも、学校の先生がその事を知ってくれていたら二次障害が少しは軽くできたりしたかもしれませんね。今の子どもたちにはそういう知識を知ってくれて適切なケアや配慮をしてくれる先生や取り巻く大人がいることを願います。今はリハ痛くない辛くないのが主流ですよね。昔は拷問でしたよね。(^^;(今のリハなら子どもにも早期に受けてねって勧められます。) (2017年12月04日 13時37分43秒)

Re:脳性まひ者は10倍の努力をしてるってホント?(12/02)   ぴろし さん
わたがしさん質問があります。車椅子、4.5キロで色々なところ、お出掛けしているようで、踏切を、渡った事ありますか?自分は、まだ渡ったことがないです。楽勝で、渡れますか?自分の場合、横断歩道の信号が、良く赤になってギリギリな時があります。転倒はないですけど、バッテリーFLで、大体で、大体往復、
2キロぐらいの距離で、30パーセント無くなっていました。そんなもんですか? (2017年12月08日 22時47分16秒)

Re[1]:脳性まひ者は10倍の努力をしてるってホント?(12/02)   わたがし1566 さん
ぴろしさんへ

まず、踏切は問題なく渡れます。が、私の場合も心配なので道行く人に声をかけて見守ってもらっています。

バッテリーですが、通常10キロくらいの距離でしたらフル充電で走れます。
2キロ走行して30%の減りだとすると、妥当なのかな~
いや、ちょっとやっぱり。。ですよね。
もし大変じゃなければ一度問い合わせてみることをおすすめします。

(2017年12月12日 11時04分04秒)


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