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脳性麻痺

January 20, 2018
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カテゴリ:脳性麻痺


私が代表させていただいている
脳性まひ交流の場の新年会が行われました。

楽しかったね~~

今年もみんなで笑顔になりましょうね~~(⌒∇⌒)




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Last updated  January 20, 2018 06:14:31 PM
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December 12, 2017
カテゴリ:脳性麻痺




こんにちは。
わたがしです。

この写真は先日作った煮込みうどんです。

なめこを入れたらいつまでも温かく食べられました。




今日の本題は脳性まひについて。
たまには真面目に話しましょう(笑)


このブログを読み続けてくださっている方はご存じかもですが
私は出生時、逆子だったのに引っ張り出されたときへその緒が首に巻き付き
酸素が足りなくなった結果脳性まひになりました。

歩き始め~幼少期はちょっと歩き方が変、なだけでしたが
年齢を重ねていくうちに拘縮が進み、今は自立歩行は不可能になりました。
ちなみに今の年齢は53才です。

40才を過ぎたころからが一番進んでいるかな~
脳性まひ者の
体の老化は一般の健常の人に比べると1.3倍の速さだそうです。
心はいつまでも青春時代のままなのに~~

だから精神的に追い込まれることは多々。
なんで私だけ?
なんで、なんで、なんで~~?

でも、そんなことをいちいち後戻りして悩んでいる暇がないほどに
その老化が進んでいるのを実感する日々。

凹んでいてもしょうがないと、最近では開き直ることにしています。

近年、一番辛いのはやっぱり「痛み」ですね。
脳性まひのせいで変形性関節炎になり痛みが生じます。
子どもの頃は少しでも変形しないように強制的にリハビリをする。
みたいな療育でした。

悲鳴をあげながら療育を受けていたことを思い出します。

でも今って子どものころから【痛くしない療育】が主流なんですよ。
私もそうしてほしかった・・・(笑)

可動域があるうちはそれ以上縮まないようにリハビリするのはとても大事なのですが
痛すぎるリハビリは必要ない。と当事者である私も思っています。

そして大人になってからもそれは変わらず、痛くしないリハビリ。
これをずっと続けていけていれば私ももう少し違っていたかも。

なんてことをここ近年は本当に思います。



少しは参考になったかな~
また思いついたら脳性まひのこと、書きますね。




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Last updated  December 13, 2017 08:29:41 AM
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December 2, 2017
カテゴリ:脳性麻痺
最近、私と同じ脳性まひ、それも軽度と呼ばれている方々の怪我情報が多発しています。
時々私が話している
【がんばればできちゃう問題】
どんなに注意していても、ちょっとの油断が大きな怪我に繋がるということ。
今朝も友人が後頭部を4針縫うという情報が入ってきました。
ちょっと上のモノをとろうとして足台から後ろに倒れたそうです。
たまたまヘルパーさんが側にいたので救急車を呼んでもらって治療を受けることができたようですが。。
もしもこれが一人っきりだと考えるとゾッとしますね。

実際、私も一瞬の油断が痛い目に逢うってことよくあります。
軽度だからゆえ、人を頼らずなんでもがんばる。
軽度だからゆえ、人に頼れない。

ちょっと前までは私もそうでした。
今でもそうすること多いし(苦笑)


今の私はけっして軽度ではないけれど、それでもがんばればできちゃうから
がんばってなんでもやってしまう。



脳性まひ当事者は、人にお願いできる環境を整えてください。
もちろん、できる範囲でがんばることは必要ですよ♪

そして健常者の方は、脳性まひ者は一見なんでもできるように見えても実は健常者の
10倍苦労してると思ってください。


これからは公の場などではこの言葉を言い続けていこうと思いました。

なかなか知られてないのよね。
脳性まひのことって。。





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Last updated  December 2, 2017 08:52:16 AM
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August 10, 2017
カテゴリ:脳性麻痺
数ヶ月前から、しゃがむことができなくなってきました。
立ち上がりからのしゃがみ。できないので
どこかに捕まってやっとのことで座ります。
膝、ふくらはぎ、腿裏に痛みが走るのでゆっくりゆっくり。

座ってしまえば今度は立つ作業でまた一苦労なので座ってできる事をやってしまってからまたドッコイショ。

あまりにも亀のような動きで自分でも笑えちゃう。


以上、近況報告でした。






Last updated  August 10, 2017 12:16:21 PM
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May 15, 2017
カテゴリ:脳性麻痺







脳性まひの特徴として足の踵が着かず
つま先で歩いている人も多いと思います。

私もそう。



踵が上がっちゃうと靴が脱げやすくなってしまって
困ります。


そんな時、こうしたハイカットスニーカーがありがたい。
足首を固定することで靴が脱げにくくなるのです。



こうしたちょっとの工夫なんですけど
なかなか売ってなかったりして。


もっとたくさんの種類が出てくれたら
選ぶこともできて嬉しいですよね。



















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Last updated  May 15, 2017 09:41:41 AM
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May 8, 2017
カテゴリ:脳性麻痺

みなさん、こんばんは~
GW明けの今日はいかがでしたかー?
私は休みもなにもない家庭なので特になにも変わったことはありませんでしたが、昨日は横浜までイベント参加で行ってきました。

かるがもCPキッズ
http://ameblo.jp/karugamo-cpkids
ご存じの方も多いと思いますが
脳性まひの子どもと家族の会です。

昨日は横浜そごうにある大きな会場での集まりでした。
私は時間の都合でほんの少ししか参加できませんでしたがとても良かったです。

私たち、当事者にとって親の存在は絶大で!
少しでも良くしたいとがんばっているパパやママがたくさんでしたよ。

私が代表している脳性まひ交流の場でも、脳性まひのお子さんを育てられているパパママさんもいらっしゃるのでぜひ参考にしてみてくださいね。

代表の江利川さんにもこのコミュに加入していただきました。
困ったことや知りたいことなどがありましたらご連絡してみてください♪
きっと力になってくれると思います♪





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Last updated  May 8, 2017 10:19:43 PM
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May 7, 2017
カテゴリ:脳性麻痺
今日は「脳性まひの子どもと家族の会」のイベントでした。

場所は横浜。
私にとってこの距離はちょっとした旅です。

なので、帰ってきたらやっぱり体調が悪くなり・・・
しばし横になってからこのブログを書いています。



具合悪くなってしまうことがわかっていても
今自分が置かれている立場にちょっと苦労があっても


このイベントにはどうしても行きたかったし
行くべきだと思っていました。




思った通り、行って良かった。



が今の感想です。






短い時間しかいられなかったし
会場ではとても気になったお子さんもいました。



私の幼いときと同じような症状のお子さんでした。





このお子さんがこれから大きくなっていくにつれて
いろんな悩みも出てくるでしょう。

私の言葉だけじゃきっと足りないと思うけど
今日の仲間たちがいてくれたらきっと笑顔になる



ふとそんなことを思いながら会場を後にしました。





私は本当に1時間ほどしかいられなくて残念でした。





今は、日中のほんの2時間ほどくらいしか
私には自由な時間がないのですが
その2時間を少しでも実のあるものに使っていけたら~


そんな思いでいます。





今日、出逢えたすべてのみなさんに
笑顔多い日々に恵まれますように~~



祈っています。







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Last updated  May 7, 2017 10:35:44 PM
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March 28, 2017
カテゴリ:脳性麻痺
私は脳性麻痺で、四肢機能障害(主に両下肢)痙直型のアラフォーです。
(どんな自己紹介だ笑)
長らく、日常生活に支障なく暮らしていましたが、
30歳で杖をつき始め、
この2~3年は筋緊張がかなり激しくなってきました。
具体的に言うと…
「足が踏み出せない」、「気づくと足がガチガチになっていて激痛が走る」ようになりました。
気づいた当時は、たまにそんなこともある…くらいだったけど
今では頻繁になり長時間の歩行がかなり難しくなってきました。
(長時間歩くときは歩行器、車いす使用)
調べて、今度ボトックス治療を行っている病院のリハビリ科を受診することにしました。(リハビリ適応になるかどうかはまだ不明)
個人では、自己流の筋トレと、お風呂に入ってよく温めるくらいしか対処していないのですが
皆さんがしている筋緊張の対処法(薬、リハビリ、日常生活等々)あったら是非教えてください♪皆さんでシェアできたらうれしいです。
…ということで、
先日の廣中さんの投稿や、皆さんの筋緊張に関する投稿を興味深く読ませていただいているのですが
小川さんの了解を得て、アンケートを取らせていただくことにしました。
色々な対処法が知りたいので、この項目以外にもいいものがあったら追加、コメントをしていただけるとありがたいです。
どうぞ宜しくお願いします。(複数回答可です)








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Last updated  April 29, 2017 11:02:30 AM
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カテゴリ:脳性麻痺
こんにちは。
やっと春めいてきましたね~~

でも寒い!!
昨日は非常に寒くて思うように体が動きませんでした(いつもだけど(笑))

今回は脳性まひ交流の場より、
みなさまにもご紹介したい投稿がありましたのでご一読いただければと思います。


以下、Iさんの投稿より・・・




今日、初めて、リハビリ科の病院を受診しました。
私は幼少時にアメリカのドーマン法をしていたため
脳性麻痺の主治医がおらず、ネットで
「脳性麻痺 痙直 ボトックス リハビリ」などと検索、連絡し
一番対応が親身だった病院に行きました(笑)

まずは先生に「今困っていること」をメモで渡し
色々診察してもらった結果
右足の痙性はあまりないものの、
左ふくらはぎから下の痙性がかなり強いとのことでした。
どなたかが言っていた、筋緊張ではなくて痙性…で正しかったみたいです。

これから「装具の作成」や、「ボトックスなどの治療」、「リハビリ」に入っていく予定ですが、費用が高額になるため、まず手帳の等級更新を優先して行うことになりました。
今、自己流で行っている「筋トレ」や「リハビリ」も参考にしている本を持参してチェックしてもらい、
手帳関係で動きつつ、リハビリも継続することにしました。

先生によると、あくまで、一般論としてですが、「動き出しのガチガチ」については、
やはり「こまめに動かす(貧乏ゆすりとか足指グーパーとか…)」が効果的とのことです。
また、皆さんもおっしゃっていた通り、「無理は禁物、でも動かさないとダメ」だそうで、特に寒い季節は様子を見つつ…とおっしゃってました。
まだ、まだこれから…ですが、ちょっと光が見えたかなって感じです^^


この投稿に対し、内科医のOさんよりこんなレスポンスがありました。


治療アプローチ方法が見いだせて良かったですね。
気節の変わり目はCPに限らず、内科患者さんでも肩こり、頭痛、倦怠感を訴える方が多いようです。


以上のことから今の私の悩みも、なるほど~
といった内容になりました。

Iさんの今後が笑顔の多い日々になりますように~~



また、Iさんはこのようなアンケートをとってくださいました。
大変興味深い内容となっています






ご参考にどうぞ。






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Last updated  March 28, 2017 12:22:58 PM
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March 11, 2017
カテゴリ:脳性麻痺
脳性まひ交流の場
ミニミニオフ会in東京駅


を開催しました♪






大いにしゃべり、大いに食べ
楽しい日となりました。
夢を夢だけで終わらせないために、これからも前進!!






関西よりNさんご夫妻にお越しいただきました。


「私、こんなんですけど、わざわざ交通費かけて
来ていただき恐縮です」

って言ったら笑ってくれて~~


あぁ、私がしてきたことはこれで良いんだ

と思わせていただき感謝の気持ちでいっぱいになりました。




そして・・・

みなさんのお力のすごさを改めて実感しています。
こんな素晴らしいメンバーさんに囲まれて私は幸せものだー!!



しょっちゅう、凹んで後ろばっかり見てるけど
それも私。



ありの~~
  ままの~~

姿見せるのよ~~~♪(笑)




で、これからもちょっとずつ前進します。








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Last updated  March 11, 2017 07:42:49 PM
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