腹膜偽粘液腫という病気
※少し、追記しました(2023.8.4)このところ、腹膜偽粘液腫の患者さんのお話を書くことが増えてきています。先日のnaonaoさんの訃報や、あやちゃんママの現状を知った同じ病の患者さんの中には、不安を抱えておられる方もおられるのではないでしょうか。米村先生とお話する機会がある都度、腹膜偽粘液腫の話をしています。その時の話を、少し書きますね。米村先生ご自身が持つデータでは、腹膜偽粘液腫の患者症例は2000例を超えています。その中で、治ったとおぼしき患者さんはざくっとですが、500例。完治と言い切れないのは、この基準が現状、無いこともありますが、稀とは言え、術後18年という時間を経て、再発、瘻孔の出現という症例もあるからだそうです。癌は無再発で5年生存を成すと完治と一般的には言われていますが、この病気は、術後5年、10年、15年~の間に、再発を繰り返すこともあり、単純に線が引けないという現実もあるようです。瘻孔 に苦しむ患者さんは、決して多くはなくて、現時点では5~6人という人数のようですが、この瘻孔の出現は、術後5年以上経ってから起こることが多いので、長らくの経過観察が必要となります。この 瘻孔 が出現するという現象は、その昔は、わかりませんでした。逆に言うと、長らくこの病に携わることができた医療関係者でしか、わからなかった現象です。長らく携わるというのは、治療が上手くいったということでもあります。海外では、粘液を溶かす薬も存在していて、もうじき、ヨーロッパでは治験が開始されるようです。オーストラリアの医師が開発した薬だそうで、日本でも使えないかと、開発した医師に直接、米村先生は打診したようですが、これには条件があって、国の了承を得ること。これが難航しています。また、ヨーロッパでは移植治療が行われた例もあるそうです。中には5臓器の移植例もあるとか。5つもの臓器の移植なんて、想像もつきません。ただ、移植してもなお、再発してしまうことも珍しくないようですが。海外では、現状の日本では行えていない治療も行われているようです。術後、再発せずに普通に元気にされている患者さん、沢山いますから、気に病むことなく、日常をお過ごしくださいね。これは私が直接、知る限りではありますが、術後、元気に過ごしておられる患者さんには、共通している点があります。それはですね、病気発覚後や手術の前後、術後しばらくの間、大騒ぎする方です私、しつこいくらい、疲れるくらい、大丈夫、安心してを繰り返しました。私的に、手こずった方は、皆さん、今、元気、元気なんですよねこれ、不思議です相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください癌 の診断がおりた方からの相談に応じさせて頂いております沢山の方とメールの交流がございます必ず、HN等ではなくお名前の明記をお願い致します目が難儀しております、恐れ入りますが、電話番号の明記もお願いしますこちらから、電話させて頂きます尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずですお返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には3日以内にお返事していますが、3日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は4~5日程度お待ち頂いております。