病名診断後6年目の様子
妻の病名診断後6年目の現在の様子です。呼吸:約1年前呼吸困難となる。気管切開し、24時間人工呼吸器使用。発声:気管切開前から、口のそばに耳を当てないと聞き取れないレベル、気管切開後は発声不可。飲み込み:スプーン2-3杯程度のジュースなら飲み込み可。噛むことは不可。栄養:鼻腔チューブからの経管栄養排尿:自力では不可。常時、膀胱内バルーンカテーテル留置。排便:自力では不可。週2回、浣腸後摘便。手:左手は硬直が進んで伸びたまま。右手は軽く握ることが出来るが腕を動かすことは不可。足:自力で曲げることは不可。軽く突っ張ることができるのみ。瞬き:ウィンクが困難、目を閉じると開けるのに時間がかかる。目と耳:特に問題なし。知能:こちらの言っていることは理解できるが、子供の誕生日を忘れている。徐々に障害が進んでいるようだ。体の様子:両手、肩にパーキンソン症状の震えがある。体温調節:あまり汗をかかない。外気温に影響されやすい。油断すると38度を超える。夏冬ともエアコンは欠かせない。コミュニケーション:レッツチャット、文字盤とも使用困難。こちらから適当に質問をあびせて、手を軽く握ってもらうか、瞬きで「はい、いいえ」の返事のみ。6年前は、家事や身の回りのことは全て自分で出来ていましたが、進行が早く、現在はこんな様子です。妻は今でも生きる喜びを感じています。このままの状態をなんとか維持できればと思います。そのためにも、この先どんな危険が待ち構えているのか、それを避けるにはどうしたらいいのか、それを知ることが私のテーマです。