難病持ちですが、横浜でゆる〜く節約投資ポイ活する話

珍しい病気ということもあって
皮膚筋炎の診断が出るまですんなりとはいきませんでした。

2020年10月頃、瞼が赤くなり手荒れが酷くなったので
職場の近くの眼科と皮膚科に通いました。

何もしていないのに赤いアイシャドウしてるみたいな瞼になり
実家の母にも職場の人にも言われるくらいでした。
眼科ではアレルギーっぽいと言われて目薬を処方されました。

手荒れや二の腕の痒みが出て
皮膚科でアレルギー36項目検査の結果、全部陰性。
加齢で乾燥が刺激になったと言われて塗り薬を処方されました。

処方された薬を使用するも全然良くなりませんでした。

ある時、今度は筋肉痛が治らなくなりました。
朝の着替えをするだけでぐったり疲れたり、
頭を拭く時にすぐ腕の筋肉疲労が出たり、
体力作りの為に通っていたホテル清掃のバイトも
特にお風呂の拭き上げが苦しかったです。

そのうち首から背中にかけても痒くて真っ赤になり
ムヒとか塗っていました。


12月5日に受けた健康診断で肝臓にC判定が付きました。
酒飲みキャラだったので周りの人にはやっぱりね〜なんて言われていましたが、
AST(GOT)だけ高く、ALT(GPT)は基準値たったことに違和感を覚え
ネット検索をいろいろした結果、
初めて「皮膚筋炎」という病名を知ることになりました。

皮膚筋炎について調べると
瞼が赤くなることはヘリオトロープ疹、
手荒れはゴットロン徴候やゴットロン丘疹、
首から背中の赤みはショール徴候、
そして胴体に近い部分が筋肉痛になる。

心当たりしかない。
確定ではないけれど。
瞼と肌荒れと筋肉痛が繋がったことにも驚きましたが、
とんでもない病気かも知れない可能性には
大事すぎて他人事みたいな気持ちでした。

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当時よく飲んでいたビール

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