A Happy Hunter　－ 難病ＡＬＳなんかに負けないもん

皆さん、ご無沙汰しております。

去年の夏頃から酷く体調を崩し、ようやくひとつ落ち着くとまたひとつ。

そしてまたひとつ落ち着くと、更にまたひとつ…と、休む間も無くやってくる病に、ホトホト疲れ気味な今日この頃です。


でもその間に、お約束の新しい治療薬…かもしれない「ペランパネル」への挑戦もしてきましたよー(^^)

しかも、血管が細くて入り過ぎず(-｡-;

食べられない日も続いたりしたので、しっかり中心静脈の埋め込みポートまで作ってきてしまいました。

これについては、また後日と言うことで。


ペランパネルの結果は、タケコさんは薬のアレルギーが多いせいか、呼吸筋から始まったせいか、一回服用しただけでかなりの呼吸抑制が出てしまい、即中止に…(-｡-;

でも、他のまだ発病されたばかりの方から、服用された感想を直接お聞きすることが出来ました。

その方は、服用されると筋肉のピクつきがかなり収まり、手足の力も入りやすくなる…そうです。

プラセボ効果もあるかもしれませんし、まだ本来は「てんかん治療薬」としてしか認められていませんので、早く臨床試験等の結果を待ちたいところですね。

ちなみにタケコさんは、立派なてんかん患者なので、普通に処方して頂けました。


でもね、やっぱり早く新薬作って欲しい…。

DNA治療だって、もうかなり進んでる筈…。

先日、同じような病気の「脊髄性筋萎縮性」の新薬が開発&発売されてる…って聞いたし。


なんでーーっ！

もっと早くしてーーって、お願いしたいです。



発病当初小学三年生だった息子も、何とか無事高校生になり、私の実家から通うことに…。




剣道の試合や大会の前日は、私が作るのに時間が掛かるので、夜中中掛けてヘルパーさんにお手伝いして頂きながら作ったお弁当作りの大変さも、今では楽しかった思い出です。

その分、また自分の身体と心に無理をさせてしまったのかもしれないけど、でもあの幸せなひとときと引き換えなら、全然惜しく無いんです。


人生って、長ければ幸せ…とは限らないんだなぁ…と、辛い身体を抱えながら、痛みと闘いながら、幸せを噛み締めた3年間でもありました。


彼はもう心配いらないみたいなので、後は自分の幸せな時間を少しでも長く過ごして行きたい…と思っています。


「自分の幸せ」って何だろう…？

今、一番の課題です。


見えていた筈なのに…、病気や周りの幸せを優先して我慢したり、見て見ぬ振りをしていたこと。


ようやく、少しずつ自分だけの幸せに、素直になって行けそうな予感がします。





ひとつしか無いと思っていた夢や幸せ。

でも、病気と言う大きな壁にぶつかった先に、まだ違う新しいもっと素晴らしい夢や幸せがある…って気付かせてくれた人達に、心から感謝…。


そして、息子を始め、大切な人達、私も。

新しい春を迎えて頑張っている人達へ…またね。


ドリカム またね



タケコ