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いつも心に太陽を!

よ  う  こ  そ  私  の  H  P  へ  ♪
7年前(2003年)両足の麻痺から発覚した難病。正に晴天の霹靂でした。
産んだばっかりの我が子を置いての長期入院。自分であって自分でない、今までとは違う身体・・・。
とまどいながらも只今新たな人生のenjoy方を発掘中(*^^*)
若く、楽しく!美しく!!(笑)いつもほがらかママでありたいワタシのHPです。

多発性硬化症(MS) って知ってますか?
私もなって初めて知りました。
国の指定する特定疾患、イワユル 難病 です。
まあ、珍しい病気で(とっても!?)日本には約10,000人の患者がいるそうです。
宝くじはおろか、お年玉年賀はがきにさえ当たらないくじ運の悪さがココに来ました(笑)

私なりの説明をしますね。私は専門家や医療従事者ではなく、ただの一患者ですの で、あれ?と思うところもあるかも知れませんがその辺はご了承下さいm(_ _)m。

“ミエリン”という聞こえも見栄えもとっても可愛い神経を包んでいる物質があり ます。それが炎症を起こす為、神経伝達がうまくいかなくなり、様々な障害がおこ ります。
それがであったり、脊髄であったり、いたるところで多発し、再発を繰り返し、炎症が収まって修復される時、かさぶたのように硬くなる為、多発性硬化症と言います。
脳や脊髄のあっちこっちに病巣が出来るので、人によって症状は様々です。痺れが残ったり、目が見えなくなったり、歩けなくなったりします。全般的に疲れやすいのが共通のようです。同じ人でも日によって、時間によって症状が変わる場合もあります。今日は歩けるけど今日は車椅子とか。その為、「なんだ、元気じゃん!?」と周りに誤解されることも多く、 なかなか見た目では理解されにくい病気 とも言えます。 原因は不明で、自分を守るべき免疫がなんらかの理由で暴走して自分を攻撃する自己免疫疾患 と言われています。

初めは風邪をこじらせました。高熱が続き、腎盂腎炎と診断されて入院しました。
2・3日で帰るつもりがドンドン悪くなり、ついにはウィルスが骨髄に入って髄膜炎になり、死にかけました。治ったと思ったのも束の間、視神経炎を発症、その後両足の麻痺が始まり、2003年、6月に多発性硬化症と診断されました。
私は右目に3回、脊髄に1回の再発を繰り返し、杖と車椅子の生活で、片方の目は真っ暗!です。視神経は再生しないそうで、重たい何かが目の辺りにただ“入っている”だけというかんじです。お蔭で大好きな車の運転も止めました。幾ら肢体不自由用に改造できても目がだめじゃあね、危ないですから(^^ゞ。

現在、多発性硬化症の予防薬であるベタフェロンを2日に1回皮下注射しています。
子供も産んだばっかりだったし、障害は残るし、お先真っ暗かと思いきや、意外や意外、入院生活も充実し、退院後の今は周りの理解と協力のお蔭で育児も楽しく家庭も円満。これってシアワセじゃん?!

無理をしない、クサラナイ、頑張らないがモットー。すごくずぼらに聞こえるけど 私達の病気にとってはすごく大事なことで、再発防止には不可欠です。使っている薬や病気の性質上、鬱になりやすいのですが、今のところ私は無縁です。

いつも心に太陽を!  病気と仲良く付き合いながらのんびり明るく生きていけたらイイナと思っています。
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