ごはんが炊けたよッ

寺田屋の龍馬さんからのバトンです。（龍馬さん～チユタンさん～きずもんさん～・・・から）

☆寺田屋の龍馬さんからの難病バトンです。
☆チユタンさんからの難病バトンです・・・＼(^O^)／＼(^O^)／
☆ぎずもん☆さんのブログより。。。

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　　遠位型ミオパチーとは、

　いわゆる進行性の筋疾患で、手足の筋力から低下し、やがては寝たきりになる可能性の大きな難病です。

　しかし、これまでずっと治療法がわからないと言われていた遠位型ミオパチーの中の、空胞型に対して最近「効果の期待できる物質」が見つかったと、一筋の光がさしました。でも、その薬が実際に患者の手元に届くまでに、あと一歩のところで 安全性を確認するための研究費が最低１億あるいはそれ以上かかるといわれています。
　そこをクリアするために、私達はまず「遠位型ミオパチー患者会」を立ち上げ、患者本人が声を上げて治療を可能にしていく道を開こうと決意しました。

その大きな目的の一つが「国の難病指定に入る」事です。
国にこの病気を「難病指定」と認定してもらうことで 国から研究費の補助が受けられます。

目の前にある治療法を手にするには、それが一番の近道であると考えました。「遠位型ミオパチー」として難病指定を受けられれば、他の三好型・眼咽頭としての研究費にも繋がります。
　ただ黙って待っているだけではなく、何かひとつでも行動を起こすことで、必ず道は開けることを信じ、難病指定に入るための活動の一環として署名運動、募金活動、リーフレット配布等により、少しでも多くの方にこの病気の存在や大変さを知ってもらおうと始めまた。

活動には、同病の患者様、そしてそのご家族の皆様のご協力が必要となってまいります。

まだ患者会の存在を知らず、同じ病気に立ち向かっている患者さんにも
どんどん患者会への参加を呼びかけていきたいと思っています。

　また、この患者会はその病気に理解を示して下さったり、会の考えに賛同して下さる方であれば、

　この病気の患者と家族だけでなく、誰でも参加してもらえるものにしていきたいと思っています。


　乗り越えなければいけないハードルは多々ありますが、絶対最後まで希望を捨てず、道を切り開くために、皆様方のご支援、ご協力を賜れましたら幸いです。



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俵のねずみより後記です・・・。

私は今回このバトンを通じてこの病気のことを知りました。
『難病』は実際その病気になった人しか本当の苦しみはわからないと思う。
というのが正直な感想です。

果たして･･そういう『難病指定』を下すお役人さんの中で
ほんとうに明日はわが身でうけとめてくださっている方がどれだけいるかもの凄く疑問です。
なかには桝添大臣のように本当に尽力尽くして下さっているお役人さんがいることも事実です。

では私たちが実際に何をどのように手助けをしていったらいいのか？？
手助けという言葉は本当は不適切でした。
みんながなり得るかもしれない病気。明日はわが身なのです。

たとえ『難病』といわれても、そんな病気でも･･みんなの善意ある支援により完治できる病気であるかもしれない。
実際人の身体なんて今の科学をもってしても100％判っているわけでもなく
もしかしたらまだほんの数%しか判ってないのかもしれません。

私たちの出来る取り組みは
具体的にどこにどのように声を上げていったらいいのか？？

正直かねがねもの凄く疑問に思っていました。
窓口は？･活動は？･そして私たちは何をどうしていったらよいのだろうかと。


たとえそこまでもまだ判らなくても、
今回のバトンを私たちが声をあげてまわすことにより、
そういう病気があることだけでも知り
また、そういう活動に世の中の人の多くが意識を向けることだけでも
難病の一つ一つが難病でなくなっていくことにつながれば
それはそれは人類にとっても、もの凄くプラスになるものと思います。

そういう病気の存在を世の中に知らしめていくことこそ大事。
そして、もちろんそれだけじゃなく
行き着くところは『完治』しかないと思います。

ちょっと長くなりましたが、
バトンにご賛同いただける方がいらっしゃいましたら
ぜひバトンをお回しくださいますようお願いいたします。

そして街中での署名活動とかあったら・・・
また･･そういうものがどこでどう手に入るのか･･そういうことが判れば
街中だけでなく職場で、店先での署名活動も可能になるのではないかと思います。

1日も早く多くの方々が『完治』されることを微力ではありますが願っています。
最近強く思います、とにかく『実践』しかないのだと。

お粗末ながらも応援させていただきます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　俵のねずみ