てんかんと共に生きる　てんかん協会東北ブロック大会

社団法人日本てんかん協会　宮城支部で 東北ブロック大会を行いました。元　国立病院機構宇多野病院にいらした　川崎先生（現在　川崎医院　院長）をよんで 発作の介助とうを学びました。 先生がてんかんとは、というところからお話して下さり、実際の発作の演技を交えその時の介助の方法を学びました。 発作を目の当たりにする人にとっては　すごく長く感じる発作。でも実際計ってみると、せいぜい１分～５分程度だそうです。 そもそも発作のパターンは、普通の人がアルコールを飲んで酔っ払った姿が人それぞれ同様　患者によっていろいろです。その時の介助は　発作の様子で少し異なります ふらふら歩くタイプの人（複雑部分発作といいます）には 無理に抑えつけるのは　いけません。 危ない物を周りから排除したり、階段等がある所ではそちらに行かないよう　患者の後ろ側のズボンのベルトを持っておいてあげる。ないしは、階段の前に立ち下りていかないよう見守る 患者のぼーっとしてるモデル役は川崎先生。ベルトを持って介助役　大会実行委員長。 続いて 倒れる発作で　手足をばたばたさせるタイプ。（強直間大発作）イメージ的にこの発作だけを、てんかん発作と考えがちですが　全身けいれんとか、大発作とか呼ばれるものです。 この時は　口に物を詰め込んだりすると　後で窒息のきっかけになったり危険ですし、手を入れたりすると怪我したりするのでしては、いけません。 患者を横向きにさせ　嘔吐した場合に対応できるようにすることが大事。 １～５分して意識が戻った時、名前をフルネームで訪ね、今居る場所、月日等答えられるかも聞いてみます（ちゃんと意識が戻っているかの確認） ここでも無理に押さえつける行為は患者を興奮させたり、抑える人が怪我の原因となりますので必要ありません この後 息子の患者を持った親が就労について、患者本人が作業所と呼ばれる就業支援センターに通いながら就職を斡旋してもらい週に何日でも仕事をしようと頑張ってる話などがありました。 てんかんの患者の中には、知的障害や発達障害、アスペルガー（知的遅れはないが、拘りが強かったり）他の　病気を併せ持つ人も結構いる。てんかんだけで、手足が寝てる時にピクッとする、手、口、を動かす程度の人は　治療には来ない人もいるらしい。 その他に　既視感を感じたりとか、不安感を感じたりとか、発作の形態はいろいろで脳波にでなくてもそれらしい発作であれば、てんかんと診断するようになってるとのことでした。 主な治療は薬物による発作軽減なので発作の回数が少なかったり、弱かったりすると逆に薬の効果が見えにくいということもおっしゃっておりました。 私は、会場にて同じ主治医に手術してもらったという患者さんを事務局から紹介されお友達に。ただその方は、手術で海馬を切除したことにより一層記憶に自信を無くしておりました。　一般の人達の話に混じることにも　理解が遅くてと躊躇してる様子でした。 生活も障害者年金しかありません。働こうにも自信を無くしてるのと、車の免許を禁止されてるので条件的にも　難しいところもありました。 正直いって　なかなか普通程度のてんかん患者は　こういう場に足を踏み入れません。 なので、世間一般が知るてんかん患者というのは、他に障害を併せ持つ人を見てそう思われる事が多いのですが、本当は１００人に１人日本中に１００万人もいるごくありふれた病なのです。 そのことを、知ってもらうにはてんかんだけの患者達だけでももう少しカミングアウトして広めていかないと、いつまで経っても仕事も結婚も出産もできない（普通の幸せを得られない）　特殊な病気に誤解されたままになってしまうのではなかろうか。 そうならないようにするためにも、社会への啓蒙だけでなく患者自身にも団結と勇気を、と願うのでした。