[自閉症]の記事一覧 | ＴＩＭＥ　ＢＥＡＮ　ＧＡＬＬＥＲＹ

運動サークル練習日

県のリハビリセンターが主催の運動講座はキホン何年も同じ講座の受講をすることをよしとしないので、今年度、「卒業生」たちで、知的障害を持つティーンのための月いち体操教室、というか運動クラブをつくった。今年はとりあえず昨年度教わっていた先生に引き続き指導していただけるが、その後は未定。でもグループになれば、個人と違ってリハビリセンターの体育館などを予約できるのでその点はよいだろう。自閉傾向、発達障害でも、運動のカンがよい子や、ぺらぺらしゃべったり（しゃべりすぎたり）友達とのかかわりが好きな子もいる（が時に感情過多とか）でも、「あたりまえ」のことがなぜかできなかったりするので、やはり保護者の願いは「基礎訓練」。それはなにか。いやその、体育、ということ以前にも実は問題があって...態度編：１）　指導者に注目する（一対一でなくてもしゃべっている先生の方を気にしたりできる）２）集団から浮かれて走り出ない（その都度連れ戻すのたいへんやっちゅーの）３）うまく行かなくても大暴れしないスキル編：１）　線にあわせて並んだり、列になれる２）　指示を理解し、お手本を真似できる３）　競争だ！というときはぼーっとせずそれらしく頑張るなどなど。継続は力なり、というか、そのうち年齢が助けて改善される項目も多いし、養護学校での経験が助けてくれることもあるのだが、いまだに競争の時でもマイペースであったり、お手本と違うことをやってたりはある。今日はラジオ体操から始まって、スキップ、けんけん走り（コレが大きくなってもできないと親が担いで教えるので大変）リボン取り競争、ボール投げ、ドリブルなどたくさん練習したが、はい、今日、ほめられました！わたしがー。いつも、先生に任せず子供にくっついて教えているので、先生からみるとむっちゃうっとうしい親なんじゃないかと思いながらやっているのだが、今日は、ボール投げやドリブル、ハードル風の走りをこなす哲夫をみて、「基礎運動ができてる！お母さんの教え方がうまい！」と言っていただけた。（涙）いつも、自閉の子供でもイメージしやすいように、知っているコトバや擬音を使ったり、動作を分割して練習することは心がけてきたが、全部自己流は自己流。しかし声かけ１０年以上のキャリアを積むと、障害者スポーツ指導の先生にもほめられるようになるのかあ。成果は少しでもあったのだな。そういえば、どっかでよんだ今月の星占いに「今までの努力が報われる時がやってきました」ってあったけど、これ〜！？本業じゃなかったのね。がくっしかし、柔らかいボールを息子がドリブルするのを見ておどろいたのだが、手首の返し、指の当たり方がただごとではない。あたかも太鼓を叩くかのごとく、柔らかく面をなで、かつはじいている。やっぱりこれは、アフリカの太鼓をたたかせなければ。バチやマレットではもったいない。家でおだててたたかせると、やるにつれて結構調子でてきた。「リスム学習」「とんとことん！はいっ」みたいな幼稚園の教え方はかえって有害だと思われる。ほんとにいろんな手の動きがほっとくとでてくるのだ。そして鳴り方が全然違う。ああ、私に才能が、リズム感があったら、一日でもつきあうのだが。太鼓持たせて、パリかニューヨークの地下鉄にたたせたいくらいだ（小銭をお母さんが集めるという意味ではない）がんばれむすこよ。太鼓で口がきけるように！

人は絵を描く

最近感情の起伏が激しいというか私のかわりに更年期かよ！みたいな息子ですが、発散には運動ったって一日中やれるわけもない。もうお母さんは嫌！うるさい、吠えるな！と毎日私も吠えていましたが効果無しなので、今日は紙と鉛筆を与えてみました。うちの子は基本落書きで時間をつぶすタイプではないのですが。はじめは乱暴に「しねえよ！」的な線を引いて鉛筆を放り出していたのですが、「うんそれでいい、ともかく描いて」と次々紙をわたすとグルグルやっていました。意外にも数枚めには、意識的なグルグルになってこわい顔もやわらいでいました。「無茶苦茶したるー」と言ってても、案外人間はついつい何か形にしてしまうものだなあと、感心しました。ストリート、スラムからもグラフィティやダンスやファッションやスポーツや音楽が生まれてしまう。それが商品化されるかどうかは別にしても、人間は壊すより作る方が気持ち良い、そんな生き物だと思い出す出来事でした。

神戸で何する、何食べる！？（トマティス編）

息子の聴覚過敏に効くかしら？と、思い立ってトマティス・メソッドのトレーニングをやることにしたのでした。うーん懐かしい。英語が必要なフランス人俳優の訓練に使われたことで、昔評判をきいたことがありました。欧米とひとくくりにされているけど、フランス人も苦労してるのね...と妙な共感をおぼえたのでした。「それぞれの国語には特有の周波数があって、耳の中をその周波数で刺激してやると、次第に聞こえるようになってくる、聞こえるようになると、発声できるようになる」というような理論だったような気がしますが、最近は、ストレスや、自閉症によく見られる、耳からの情報の混乱に効くと言われているそうです。安くはありません。でも高かろうが安かろうが、やってみなきゃわかんないのが、自閉症療育のなきどころでして。お医者さんのすすめる「ちゃんとした治療法」はありませんからね！という訳で、調べたら、一番近いトマティスのセンターは神戸だったので、行ってきました。聴覚検査をして、ヘッドホンと教材の入ったプレイヤーをしばらく借りるのです。自閉症児や、ストレスの人の場合、胎児の時の音から再現して...という何となく「出生時トラウマのリセット」というわりと最近よくきく思想が入ってるみたいです。その手の治療で、あまりの感動にどーっと涙が出る人も？その辺はよくわからん。みんな心に傷がある、という思想はキリスト教のsinみたいなもんかもしれないしな。生まれたときにぎゃーぎゃー泣くから出生は母親から引き離されるショックな出来事だと思う人もいるのかな？しかし、出生時トラウマ伝説の真偽は「死ぬのは痛いか痛くないか」みたいな確かめようのない話だし、第一私の息子は生まれたとき呼吸はしてたが泣かなかった。「あんた、生まれたとき、どんな感じだった？」ときいても答えられるはずもなく。ちなみに、トマティスでは音声教材はモーツアルトとか、お母さんの朗読とかの周波数をいじったものとかも使います。まあ、効果があればいいのよ。もうイヤマフもかんしゃくおこして投げつけてこわしちゃってるし（プンプン）最近は私の誘導で、CDの音をしぼってきくのはおさまっているし、幼児の泣き声もほとんど平気だけれど、いつ耳をふさいで怒りだすかわからないので（音の大きさとは関係ないので一般人には不快さがわからない）一瞬たりとも気が抜けないこの監視つきの毎日がおわれば本人も周囲も万々歳。教材をきかせられるかは、私の努力にかかっているが、やってみるさ！さて、私と息子は神戸が好きです。接客が上品だからです。便利な交通。山側、海側とわかりやすい地形。美味しい食べ物。おしゃれな女性。今回は、兵庫県立美術館「クラークコレクション展」に行きました。数ヶ月前大阪で過敏さ故に美術館入り口で祖母と待っていたかわいそうな息子も今回はなんとか入場、私をぼこぼこにすることもなく、出てくることができました。ルノアールがどのくらいわかったかはわかりませんが、後で川の絵を描いていたので、ピサロの風景は目に入ったのかも。（いいの。彼を連れてると、どこでも割引料金だから！と思うようにしてます）観客も、やたらと工芸的な見方でクレーをみていた京都の観客と違って、フツーに絵を楽しんでいるように見受けられました。そして、やはり、神戸では老舗ケーキ屋さんのカフェ、というより「喫茶店」でおやつ、でも今回は大丸の地下で買ったポール・ボキューズのパン、エピ（あの麦の穂の形でベーコン入ってるやつです）が異常に美味しく、息子が目を見はっていました。美味しいものにはすべてを肯定する力がある！きっと次回も神戸に機嫌良くついてきてくれることでしょう。今回は、機嫌を損ねないように、食事のこととか、交通のこととか調べるのに前夜ほぼ寝ずにがんばってしまったし、息子の様子がいつもより気になっていたので、私も受けさせてもらった聴覚検査ではむちゃくちゃだったと思います（恥）こんな耳でも、いつか、英語が何の不安もなく喋れる日が来るかしら。やっぱりドラマをきいててもイギリスのドラマは苦しいぞ。中学時代きいていたのはブリティッシュロックと違うのか。アメリカのドラマに堂々アメリカ人の役で出てるイギリス人俳優、君らはいったいどーなってるんだ！トマティスですか！？...周波数の謎は深まるばかり。（えー神戸グルメ情報未成年版、誰か教えてください）

野球ごっこをしてみました

哲夫と部屋の中ではじめて野球ごっこをやった。ビーチボールの空気の抜け気味のやつとオモチャのプラスチックバットで、あたるように投げたら、説明がわかったらしく、打つようにすぐなった。模倣と指導の理解はよくなっている。水泳ももうすぐ自力で泳げそうだ。

熱意のないSTが、シロクマを苦しめています

今日はST、言語訓練でした。内容はあいかわらずいまいちです（絵本音読？字は発音できるっつーの）ガソリンを往復２時間も無駄に燃やしてしまいました。ごめん。地球。先生は、これをクリアしたら次の段階は何をしようかなとか、考えていないんだろうなあ。狙い、プランを説明してくれたら、わたしも希望をもってよろこんで通うのですが、だいたいいつも先生は「まあこないだとおなじ課題でいっかー」みたいな感じです。（わたしは具体的に改善したいポイントを以前つたえてあるのですが、どうなったんだろう。）しかも同じ課題だからわかってるでしょうとばかりに、教材を机に出すときも「はいっ」と出すだけの先生。なにかことばをきかせてやってください...。いつもたえかねて、わたしがアテレコ（さあ、ならべてみよう！とか）言っています。うるさい口出し母めと思われているかも知れません。でもしたくてやってるわけじゃなくて、ほんとはだまって横でみていたいんです。ガソリンまたあがるし、遠い病院はつらいですね。でも、現実的に空きはそこしかない、みたいな県内の状況です。プランとバリエーションのある、熱心な言語の先生がいるとしたらですが、病院にいては、放課後か、早退しないかぎり（そして親が送迎しない限り）子供たちは通えないので、訓練士のほうが各学校の特別支援学級に巡回して訓練するようにシステムを変えていったほうがいいとわたしは思います。そのほうが担任にも参考になると思うし。

楽しいこと

いつも洗濯物の手伝いを喜んでしてくれる哲夫、素直に偉いと思う。できることをやる、というのは「楽しみ」なんだなあ。最近は「しあわせ？」ときくと「しあわせ！」ときっぱり答えてくれる。障害=不自由を取り除いてあげたいと思う気持ちに変わりはないが、こういうふうに思える日が１日であれ、１週間であれ、あったことは、忘れてはいけないなと思うのでした。

高圧酸素カプセル

病院付属のスポーツクラブに、高圧酸素のカプセルがあったのでさっそく体験…といっても息子です。半分くらい自分も美容と健康のため入りたかったけど。こういう機器は正直好きなんです。（危ない人間）酸素いれてアタマよくなる？それともカラダがデトックス？逆にアホになったらどうしよう。耳痛いって、パニックおこしたらこまるなあ。第一子供なんていれてくれるかしら。いろいろ調べたけどうちの子の場合副作用はおこらなそうだったし、子供も海外では入ってる。保険外で２万円くらいで入る純医療用カプセルに比べたらきつくはないはず。２０００円以下だもの。さて、当日（昨日）。部屋に通され、「宇宙飛行士さんになる訓練をするよー」とわたしが誘う以前にチューブに突入するわが子、そうそう子供のバルーン遊具みたいだよね。あめも食べれるし。恐怖感がなかったのはよかった。しかし、飛行機もエレベーターもトンネルもけっこう普通より体験しているけど、密室での気圧の急激な上昇には危機感をおぼえたのか、「みみー」とジッパーを開けようと何度もする。「あくびのれんしゅう」「つばごっくん」「にらめっこあっぷっぷ」と窓部分から指導したが「耳抜き」をちゃんとできたかはわからない。結局係の人が速度を遅くしたので、効果は半減したかもしれないが、５０分のうち実効１５分くらい、それでも目標圧までいきかねたかなあ。もったいない？でも、慣れる、という前提であと４回は行くことにした。（回数券）本人は「おもしろかった」「びっくりした」「またいきたい」といっていたから、そんなに苦痛でもなかったのじゃないかと思う。効果…まだわかんないです。でもひどかった足のしもやけが、血行がカプセル内でよくなるため、中でひたすらかゆがっていた。おお、軟膏効かなかったけどコレで治るかも。その後、かゆがらない。指の色もちょっとよくなったのでは？いきなり勉強がよくできるようになったわけでもないと思う。でも、何時間も苦手な項目を私に補習されているとき、いつもは書き間違えただけで「ぎゃおー」とソファに突進することが何度もあるのに、きょうは「おこらない」と小声で数回つぶやいて、ずいぶん続いていた。一回「これをアタマにいれてね！」とわたしがいったら、自分の頭をたたいてしまったが。過剰反応がへるだけでも助かる。ひとりごと、耳ふさぎはかわらない。後、気になるのは、一回下痢。「ゼオ」をのませはじめて数日後、なぞの下痢があったが、こういうのはデトックス効果のあらわれなのだろうか。ただ、どっちもおすし屋でポテト食べたあとという共通点あり。しかし、ちがう店だし、ポテトの形もちがう。しかもつまんでいたおばあちゃんとか家族も食べたおすしは大丈夫だった。食べ合わせったって、他の日もやってるもんね。まあ、１日たったけど、公園でも元気に遊んでいたし、悪くはなかったのでは？

やっぱりたべものアレルギー

食事制限（GFCF）で、乳製品をやめている息子にはつらい季節かもしれない。バレンタインだ。チョコの試食がヒアアンドゼアというわけで、実演コーナーで強く勧めるおばはんに負け、私とてつおは（てつおは少し困っていた）ほんの少しの手作りチョコを口にしてしまったのだ。7時間後、「発作」がおきた。自傷行為が始まってしまったのだ。自分でも止められず、泣いていた。3ヶ月前はほんとにたくさんチョコを食べていたが、こんなに彼に合わないものだったなんて想像もしなかった。ちゃんと私の言うことは聞こえていて、「そこはあぶないよ、こっちにおいで」とか「お風呂の前にトイレだよ」というとそのとおりしていたので、感情とはまったく関係がない。そして「これは、チョコをたべたからだね。お母さんは知ってるよ。てつおのせいじゃないよ。明日になったらなおっているよ」といってあげると「よかった.....」と湯船の中でなみだを流しながらつぶやいた。除去できる状況ならしてあげなくてはならないな、と痛感した。親の責任だ。もちろん、そんな反応そのものが（腸で？）おこらなくなる方法があれば、いいのだが。危険が少なくて、家でできること.....と思って、やったのはツボ押し。こってるところをおすと「ぎゃっ」と反応があるので、やっぱり悪いところがあるにちがいない。私の坐骨神経痛だって耳のツボもみでなおったし、ばかにしたもんではないかも。鍼とかならうのってたいへんなのかなあ。受講料でまずとられそうだ。本を図書館でかりてこよう。自分の冷え性も治さないと寝れないし。http://www.autism.com/translations/ja/ja_index.htm

映画「ロレンツォのオイル」をみて

「生まれてきてよかった。みんなありがとう…」とかいって死んでいく闘病モノは耐えられないので見ないのだけど、たまたまテレビでみたこれはぜんぜん違って、遺伝性の難病にある日突然たおれた息子のため、素人の両親が猛勉強して、お医者さんに治療薬をつくらせるという、ウソのような実話映画でした。進行（脳の退化）のはやい病気で、散々苦しんだ後数年以内に絶対死ぬという事実があるのに、「臨床実験には長い時間がかかるんです。医者はリスクをおかせない」と薬を試そうとしないお医者さんやあきらめきっている親の会という現実の中、両親が毎日図書館で論文を読みお金を集め数年かけて作った薬は、原因である、脳内にまちがってたまった悪玉コレステロールをみごとやっつけ、死にかけていたその子をある程度まで回復させたり、以後世界中にいる発症初期の子供たちを脳ダメージから救うことになる、ばんざい、ばんざい、うーんやるなあという映画です。スーザンサランドンとニックノルテの出ているけっこうメジャーな作品でした。アメリカっぽいメッセージとはいえ、実話ですからすごいです。「自閉症の治療法はない、症状の改善方法は行動療法のみ！」と日本のお医者さんはいいます。しかし先天＝不治ではないし、脳の病気＝精神異常（心理）というのも短絡的。自閉症患者の体内あるいは脳内で、パニックやこだわり、言語の遅れを引き起こす困った化学反応が起こっているからどうにかしましょうと考える方が、至極科学的で、当たり前のことだと思います。自閉症はこの映画のようにタイムリミットがある、直接死に至る病ではないのでみんなけっこう気長に「周囲の理解」と「特別支援」さえあればこの子達もなんとか幸せに生きていけるよ、なんて思おうとしてるみたいですけど、他の病気と一緒で、ぶっちゃけ治ったほうがいいにきまってるんですよね。メガネやコンタクトなしで見えたほうがいいのとおんなじです！国家予算だって助かるよ！（アメリカでは治す研究にまわすお金をふやしています）たとえば今、私が息子で一番解決してあげたいのは、聴覚過敏です。ＵＳＪの大音量のアトラクションなんか平気なのに、こどもの声とかがダメで、学校や公園で耳ふさぎをしています。ある程度聞こえないと危険だし不便なので、防寒耳あてをつけていますが、夏はきついでしょうねー。それと、よく手をぱちぱちやるのも心理系じゃなくてぜったい脳神経系だと思うんで、私がいくら「自閉症児の療育」みたいな本読んだってアカンと思うんです。そういうとき、お医者さんの助けがないとか自分に知識がないとか、本当に腹立たしいです。副作用のひどいのや儲け主義は困るけど、プロアマ問わず、日本も早く治療薬の開発に向かってタッグを組みなおしたらどうかという気持ちがこの映画を見てさらに強くなりました。