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きょうの宝石箱

[ユーのこと] カテゴリの記事

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5歳になりました

アップの時期が大幅に遅れすみません！やっとこ新しいＰＣが我が家に書き溜めていたものを順次アップさせてもらいまーす。我が家の姫、今日で5歳になりますそんな記念すべき日も、色々と慌ただしく…大学病院へは、脳波検査の結果と薬の調整を聞きにオトクンが行ってくれました。その間に、夕方からのパーティーの買い出しへ保育園の給食で出た唐揚げをモリモリ食べたと、担任のYMちゃんが教えてくれたので、今日は唐揚げパーティー。それに、最近ハマっているコーンの炊き込みご飯。リラックマの蒲鉾サラダに豆乳クラムチャウダー。簡単なものばかりで飾りもないけれど、シンシンのお友達やご近所の方も参加してくれて、とても楽しいパーティになりました。気付けば顔もホッソリとなり、幼さが抜けてきた感じがします。ユーにかぎっては「もう5歳」という感覚がまったくありません。まだ、たった5歳なのですねぇ。内容が濃い年月過ぎて、なんだかもう成人していてもおかしくないような(^^;;この先、どんな道を一緒に歩いて行くのか、想像も出来ません。ある意味、とてもワクワクしてしまいます。来年は年長さん。自分らしく、そして私たち家族の宝物として、一日一日を大切に楽しく過ごして行こうね。

2012年08月25日

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懇談会

今日は朝からフル稼働朝いちでPTのリハへユーとオトクン、そして私の3人で行ってきました。今日の先生と訪問リハの先生はお知り合い。先日の歩行器デモの後、ユーの今後のリハ方針について、問題点や改善策など、お2人で話し合って下さったそうです。本当にありがたいお話で、とても嬉しく、頑張って行こうと言うキモチがますます強くなります。その後、オトクンは知人のお通夜のお手伝いへ。私はジィジに助けてもらい、ユーを歯医者へ連れて行きました今回は削らない治療薬、ドッグベストセメントの2本目。泣いて可哀想でしたが、時間も早いし恐怖感も少なく痛みはない。本当に助かります。そこから急いで帰り、その足でユーのクラス懇談会へいつもは平日にあり、他でお休みを取らざる終えない現状ではなかなか参加出来ずでしたが、今回はお休みの土曜日。ユーの保育園は父母会もなく、普段はあまり他のお母さんたちとの交流はありません。今回は担任のYMちゃんの司会のもと、和気あいあいワハハと笑の絶えない懇談会となりました。今だから話せる事。3年前の懇談会、育児休業時に参加させてもらった時の話。いけないと思っても他のお子さんとの成長の違いを痛切に感じてしまい、あのまま成長していたら…と、悔しいキモチと今のユーを受け入れてあげられない自分の小ささが許せず、その夜にオトクンに話して1人泣きました。そんな時から3年。今回の懇談会では、本当に他のお子さんの成長が嬉しく、その中でたくさんの刺激や思いやりをもらえるユーは幸せだなぁと心から思いました。強がりでも何でもなく、素直に参加できて良かったと思いました。我が家の話にも皆さん耳を傾けてくださり、笑いまで取れるようになったし（笑）あの時のキモチが土台となり、今の自分や家族の姿があります。辛いと感じる時はあれど、きっと道はひらく。これ、ほんとです。私が今日ガハハと笑えるのも、未熟者でも変わりなく支えてくれた周りの方達のおかげ。こうやって、色々な事に気づき、こんな年齢になっても毎日成長させてもらえるのはユーの発症があったから。今のユーへの思いも、不思議と年々色を変えて行きます。上手く説明は出来ないけれど、穏やかで、物凄く小さな事で、あふれるくらいの幸せを感じる事が出来るようになりました。これには息子たちの存在が本当に大きいです。新たに園長に就任された先生も、ユーの発症時からずっと支えて下さった大好きな先生。この園にいるだけで、我が家みんながこれからもますます強く優しく大きくなれそう。YMちゃん先生、これからも私の大好きな辛口トーク期待してまぁすいがぐりみっつ、健在の巻。

2012年07月07日

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学校見学

ユーが通うかもしれない、学区域の特別支援学校へ見学に行ってきました今は年中さんなので見学をするには少し早いけど、今からじっくりと絞って行きたいと思います。指定区域とは言え、うちの市からは約15キロほど離れています車で空いていれば30分。毎日通うとなるとチト遠い…初めて訪れたその地は、緑あふれるゆったりとしたところで歩いていてもとても気持ちがいい。校舎の古さは否めませんが、廊下は長く、そして幅が広い車椅子も余裕ですれ違えます。ほぼ1人に1人の先生がついていてくれて、新しい温水プールはとても賑わっていました。医療ケアの必要なお子さんも安心して過ごせるよう、看護師さんも数名在籍されています。先生方もとても明るく、子供たちが安心して過ごせる場だと感じました。この学校に通うとなると、我が家近くのバス停からスクールバスで片道約1時間40分。ちょっと長いけれど、バスもゆったりしていて、カーシートもきちんと採寸して作ってくれるそうです。就学に向けて、何も分からず不安いっぱいだったところから、今回見学をさせて頂きまずはおぼろげながら輪郭が決まった感じてす。少し安心。これからも張り切って動きたいと思いますあたしも今から楽しみです

2012年07月03日

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訪問リハ始まりました

ひょんなご縁から、新たに家でも理学療法のリハビリを受けれることになりました。今日はその初日。これからお世話になるのは女性のN先生。通院しているPTの先生曰く「小児のスペシャリスト」ということで、とても気合いが入ります家でみてもらうと、ユーが物凄くリラックスして集中しているように感じますまずはベンチシートに座り座位の練習から。ここ最近はバタバタと物凄い動き回るり、すごーいと感心ばかりしていましたが、このバタバタをどう静めて行くかが次のポイントとなるそうですなぁるほど～家にあるもので立ったり遊んだりと、実用性もあって本当に勉強になりました。良いところを沢山の見出してくださる先生で、私もとても嬉しかったです。地域の学校にも詳しい先生なので、その点でもとてもありがたい。ユーを通しての沢山の素敵な出会い。これからも大切にしていきたいと思います

2012年05月10日

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大学病院受診デー

1ヶ月ぶりの大学病院です。私は薬の調整の話で毎月来ていますが、ユーに至っては3ヶ月ぶり.前回フェノバールを6cc／1回から4cc/1回に減らし、特に目立った発作もなかったので、今回も2cc/1回に変更となりました。薬は少しでも少ないほうが良いけれど、発作が起こるのでは！？と心配でもありますヽ(´o｀；でも、ユーの現状を見極め、負担を最小限に抑えてあげることが1番ですもんね。そうそう、採血した処置室へ迎えに行くと、びえ～ん！！と大泣きされました。オトクンと2人で「良く頑張ったね、泣かない、大丈夫だよ～」と交互ぎゅっとしました。泣くのもまた可愛い。親バカの王道です。

2012年04月14日

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これからのこと

先週土曜日のこと。ユーの通う歯医者さん、身体の不自由な方が沢山通われていて、院長先生も地域の支援学校の検診医をされていたりと、何かと心強い歯医者さんなのです。診察に行くと、院長先生に手招きをされ、一枚のメモを渡されました。「知り合いの理学療法士の先生なんだけど、ユーちゃんの話したら訪問でみてくれるって。一度電話してみてごらん。」そう言って去っていく院長先生。突然でビックリしましたが、診察時間以外でもユーを思い出してくれていると知り、本当にありがたい気持ちでいっぱいです。行政の支援も少しずつ取り入れて行かなきゃなぁと考え初めて、保育園の送迎をお願いできるサポートさんも探し始めたところです。初めて知る仕組みや法律の壁…うーん、先行きが少し不安になるけれど、ユーのために動いて行かなきゃ！頑張ります！

2012年04月03日

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歯医者さん

ユーの歯に、虫バイキンがやってきてしまいました歯医者さんはとても多い町ですが、ユーのような肢体不自由児を診ていただくとなると、やはりそれなりに慣れた先生にお願いしたい。地域の特別支援学校へ通うお友達の父兄の方から、2つ隣りの駅にある歯医者さんを紹介してもらいました。早速予約を取り、オトクンとユーと3人で行ってきました。院長先生は、地域の支援学校の検診医をされていて、とても親切に診ていただきました。無理をさせず、その子にあったペースで治療を進めること。負担になる削る治療はせず、投薬治療を推進していること。その間も、ユーに話しかけたり、親の私たちに色々なお話をしてくださったり…久しぶりに気持ちが解放された部分があり、不覚にも泣きそうになってしまいました。衛生士の方も、とても親切に分かりやすく指導してくださり、ユーが触るもの全てを優しく見せ、触らせて相手をしてくれました。これからしばらく通うことになった歯医者さん。ユーの事がなければ、決して出会う事のなかった方々との出会い、思い。世の中、自分の知りえなかった優しさや深い思いがまだまだあるんだなぁと、またまた今日を感謝した1日です

2012年01月14日

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保護帽、完成！

行動範囲が広がり、毎日元気に大冒険中のユーよろけてしまったり、転倒したりと、危険との戦いの日々。でも、本人はとても楽しそうで、目標物を定めて前進しています自由に動けて、少しでも危険が減るよう、市に補助金を申請して保護帽をつくってもらいました。顎のところがチョット気になるけど、本人もそれほど嫌がらず動き回っています目指すは有馬記念制覇！byジョッキー☆ユー

2012年01月07日

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クララが…

年末はなんとも忙しなく過ぎておりますが、嬉しい報告がひとつ。12月28日の登園最終日。机に肘ナナメ立ちをしていたユー（オトクン曰く、関口宏立ち）、「ユーちゃん危ない！」の先生の声に驚いた反動で両手を机につき、肘をピンと伸ばした状態での真っ直ぐな支え立ちが出来ちゃったらしいのです「みんなでクララが立ったって言ってたんです」と報告を受け、今年最後にこんなに嬉しい事があるなんて夢のようあ、その後は一度もたってはいないんですけどね(^^;;2011を締めくくるにふさわしい吉報に、みんなで盛り上がった夜でした次はお母さんにも見せてね

2011年12月30日

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薬の調整

クリスマスイブの今日、朝から薬の調整に大学病院に来ています最近のユー、再度服用し始めたマイスタンが効いているのか、発作があっても多くて日に2回。まったくない日も続いたりして、体調はとても良いです今飲んでいるお薬フェノバールエクセグランマイスタン今回はフェノバールの量が減り、マイスタンが少し増量されました。今後は、フェノバールをなくす方向で調整していく予定です。今晩は我が家のクリスマスパーティー急いで帰って用意しなくっちゃお待ちしてまーす♪

2011年12月24日

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ハイハイのススメ

仕事から帰り、手抜きの夕飯の支度をして、急いでユーのかかりつけの接骨院へ行きました診て頂いているのは、シンシンの柔道の先生でもあります。治療を終え、先生とチラッとお話したこと。「とにかくハイハイですよ。今のユーちゃんには、顔を上げた状態のハイハイに勝る運動はないです。ハイハイをしてお尻を大きくすること。お尻が小さいと絶対に立とうとしません。」お尻かぁ…普通はいらないと思ってもつくはずなのにねぇ(^^;;気合いれて前進前進首にはスパイラルテープを貼ってもらいました

2011年12月02日

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お薬迷走中

相変わらず発作が起きてしまうユーお薬ジプシーはいつまでさまよえばいいのか。。。なぁんて、そんなセンチになってる暇もないんですけどね。今日も病院へお薬の調整へ行ってきました先日の検査入院をした病院より、部分発作に効力を発揮する「マイスタン」を薦められました。夏場に一度試みたところ、ユーがぐったりとしてしまった憎いあんちくしょーですすぐにストップしちゃったんですよね、その時は。その事実も考慮した上で、オトクンと相談をし、もう一度試して見る事にしました。今現在、ユーの服用している薬は4種類です。てんかん薬は徐々に減らしていかねばならず、量の多さに正直凹みますが仕方ない。どうかどうか効いてくれますようにそんなに沢山の薬を飲んでいるけれど、ユー姫は頑張ってますよチラリとこちらを確認し腕の力で腰を上げ足でほとんど支え立ちしてます。何を悩んだって、頑張るこのユーの姿がすべて。前進あるのみです

2011年11月21日

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一意専心

昨日の夜のことー夕飯時、唇についたご飯粒を、いつもの如くなんとか口に入れようと、唇をモゴモゴと動かしまくるユー。結構これが上手くてね（笑）手を使わずに上手に入れちゃうのです。そんな様子をみんなで見ていたら・・・なんと右手を唇に持って行き、ご飯粒を指で入れようとしたのですこんな動き今までになく、なんとなく手の動きが感覚と連動してきたのでは！？と期待してしまいます。保育園でも、腕に出来た水いぼを自分で掻いていたそうで、先生からそんな嬉しい報告が聞けた矢先の出来事ゆっくりだけど、確実に成長してくれているね。周りの景色に同化させ、つい忘れがちになってしまうユーが起こしてくれたこれまでの軌跡と奇跡。思い返すだけで胸が熱くなることだらけ。母もよりいっそう頑張るぞ！ありがとう。そして、これからも一緒にがんばろうね。

2011年11月17日

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「あの日」から3年が経ちました。

胸がザワザワと、ちょっぴり落ち着かない日。今日でユーが急性脳症を発症した「あの日」から丸3年経ちました。ザワワ、ザワワ。結婚記念日は間違えちゃうけれど、この日だけは一生涯忘れる事はないと思います。生き抜いてくれたユーの頑張りに感謝するとともに、家族みんなと過ごせる今にも感謝、感謝。ザワワ、ザワワ。このざわめきは、家族の歴史の音。いろいろな事があるよね。この間読んだ本に、「幸せとは人に必要とされること」と書かれてありました。確かに。家庭でも学校でも職場でも、誰かに必要とされる交流の中での幸福論が、本来皆が求める「幸せ」という定義なのかもしれません。私にとっては家族は不可欠なもの。大切な大切な存在です。子供たちの親になれたこと、ユーと頑張る今の生活が、日々の重さを再認識させてくれました。気づくことの幸せを教えたくれたこと、本当に本当にありがとう。これからも頑張ろうね毎日ニコニコちゃんでがんばってるよ

2011年10月30日

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入院検査結果

一時的に発作がなくなったユー。やはりまたチョイチョイ出てきてしまいました前より回数的には減っているので、これも良しとしなきゃかな・・・先月に受けた脳波のモニタリング検査の結果を聞きに、朝からジィジに同行してもらい病院へ行ってきました。発作の震源となる位置は、前頭部真ん中よりやや右。発症当初のMRIに見られる、浮腫のある場所と一致します。発作の回数としては、私がマーキングした場所とほぼ同数なので、ひきりなしにずっと異常波が出ている訳ではないようで少し安心しました。脳症後遺症として発生するてんかん発作としては、回数も少なく、時間も短時間で終わるものだけなので、外科的治療の対象とはならないということ。それも安心しました。試していない薬もまだたくさんあるため、今後も薬の調整を続けて様子をみていく方向でまとまりました。なきゃないでその方がもちろん良いけれど、ある現実を受け入れる準備が出来た気がします発作に怯えるより、上手く回避して楽しい時間をもっと増やして行きたいと思います。

2011年10月21日

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おかえりのサイン

帰宅したオトクンに気づき、目をキラキラさせたユー「ただいまぁユーちゃーん」と、オトクンが部屋へ入ってきたとたんにこの泣き顔です。もぉ、女優なんだからぁ～これがユーの「おかえりなさい」のサインなんですね「さみしかった～」、「会いたかった～」などを含む、マルチ泣ってところかな・・・

2011年10月11日

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元気になりました！

しばらくブログを放置してしまいましたが、ユーもやっと元気になりました先週の金曜日に診察へ行き、詳しい検査結果を聞いたところ、尿から大腸菌が検出されたそうですこれが悪さをし、膀胱炎→腎盂炎と行こうしてしまった可能性が1番高いようです。熱もすっかり下がり、薬の影響でフラつきはあるものの、元気に笑ってくれるようになりました。ご心配頂いた皆さん、どうもありがとうございました！明日から無事に保育園復活です！そうそう、もう１つのニュース先週の水曜日から、なんと発作が1回も起きていません。なんでかは分かりませんが、とにかく良かった。このまま平穏な日が続きます様に

2011年10月02日

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無事ではないけど退院しました

夕べまでは37度辺りを行ったり来たりしていたユー今朝になり、またもや熱が38度を超えてしまい、MRIの検査も中止となりました念のためにと行った血液検査の結果で、炎症反応の数値はが異常に高く、明日か明後日にでもかかりつけの病院を受診して欲しいとのこと。心配なので、その足で主治医のいる大学病院へ「やはり最近感染値が高く、帰宅許可しますが必ず明日また来てください。」と言われてしまいました熱も高いし、早く元気な笑顔を見せておくれ～お熱で目もウルウル

2011年09月26日

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一時帰宅中

無事に脳波の検査も終了し、昨日から一時帰宅しています。1日目はぜんぜん発作もなく、どうなる事かと思っていましたが、2日目のお昼から微熱が出て、そのせいか発作もいつもより多く出てきてしまいました入院当日。機嫌もよくご機嫌ラーメンマンの彼女的スタイル 2日目夜には３８度まで上がり、夜中に鼻血＆大興奮（珍しく怖がった感じの）発作が群発慌てて抱き起こして必死で声かけましたが、今思うと思いっきりカメラに私の広い背中を向けてしまい、肝心のユーの姿をさえぎってしまったような気が・・・あんなに怯えて咳込んでいる姿は初めてで、息が止まってしまうのではないかと、とても心配でした。それから朝方にも何度か発作があり、熱もそのまま下がりません。 2日目の朝。熱が出る前。こうやってね、何度となく頭の包帯をむしり取ってしまった姫ですそして3日目。やっとの思いで４８時間の拘束が終了し、頭の電極をとってもらい急いで帰宅。熱がありましたが、早くベトベトの頭を綺麗さっぱりにしてあげたくて、そのままお風呂でオトクンと2人がかりで洗い流しました。その後も熱が上がり３９度を超えてしまい、病院へ電話をして指示を受けたダイアップを挿入。朝まで眠り続け、今朝には３７度に下がりました。ダイアップの効能でトロンとしていますが、だいぶ笑顔が戻ってきましたよ今日の夕方には病院へ戻り、明日のお昼にMRIを撮って退院予定です。もうひと踏ん張り、ユーと頑張って行ってきます熱があがり、グッタリと表情も乏しかった3日目朝。オトクンが送ってくれたシンシン＆コチェの画像を見てこの笑顔兄弟の絆ってすごいな

2011年09月25日

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検査入院スタート

24時間のモニタリング検査のため、今日から入院しました病棟もきれいだし、病棟担当の先生方も看護師さんも親切で安心しまさした。明日は祭日のため、なんと48時間のモニタリングとなりました。ま、念には念をで見てもらえるとの事でよしとするけど…でも、接着剤ついた頭で2日は可哀想頑張ろうね、ゆー。

2011年09月22日

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てんかん専門の病院へ

ユーの主治医の先生に紹介してもらい、神経専門の病院を受診してきました。ここはてんかん専門の病院でもあり、24時間モニタリングできる脳波検査を実施している病院でもあります。今日は初診外来。身体検査、問診票への記入を済ませ、担当の先生の部屋へ。発症時から今までの経緯をザザッと話し、今後に受ける検査内容の説明を受けました。病変部が特定出来て、長い時間の発作が日に何度となくある場合には外科的治療の対象となりうるが、ユーの場合はまだそこまでではない感じとのお話で、取り合えずは一安心。でも、きちんと調べた上で発作が止まる事に越したことはなく、異常波の場所とパターンが突き止められれば、今後の薬を決める決め手となる事に間違いはありません。とにかく、早く発作を止めてあげる事が先決なので、今月22日から検査入院をさせてもらえる事になりました。シンシン＆コチェの事も心配だけど、周りの協力が得られる我が家は本当に恵まれていると思いますその分も頑張ってこなくちゃ

2011年09月16日

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薬の調整

本日もお仕事半休させてもらい、薬の調整に病院へ来ていますちょい前に飲み始めたマイスタン、これがものすごく相性が悪く、飲むとグッタリと動きが止まってしまうのですすぐに別の薬にチェンジとなり、今はエクセグランというお薬を調整中。少しずつ量を増やしていき、今日が増量2回目です。これも日によっては気怠そうになってしまう事が気になりますが、とりあえずマイスタンよりはずっと良い。だけどね、お薬の事を調べれば調べるほど怖くなるのですよ副作用については、てんかん治療薬は全般的に怖い事書いてあるから仕方ないけど少しでもユーが楽になれるお薬を探さなきゃなぁ。1番始めに試したラミクタールが、唯一中枢神経的な副作用が少ないお薬だったようです。ま、全てが全てではなく、あくまでも起こるかもしれない症状。知っていた方が良いけれど、過剰に心配していたらユーも私たちもキモチがもちましぇん。長い目で見て、ユーに1番良い方法を選択してあげよう

2011年09月12日

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昨日の事

昨日のユーのバースデーイベント盛りだくさんでした日中はリハビリ予定でしたが、先生の体調不良によりキャンセルに。でも、そのおかげで保育園のお誕生日会に参加する事ができました！8月生まれのお友達が前に並ぶ中、ギャラリー最前列にいたユーに担任の先生が「ユーちゃんはここおいで～」と言うと、なんと自分からハイハイで進んでいってちょこんと座りました。感動色んな経験をさせてもらい、ユーの中でもゆっくり成長しているんですね。ありがたいことです。お誕生日会では、歌を歌ってもらったりマジックショーを見たりと、楽しく賑やかな時間となりました。お友達も、代わる代わる「ユーちゃん！」と寄ってきてくれて、ユーもニコニコとメッチャ嬉しそう。その後、園の看護士さん、担任の先生と今後の対応と、就学へ向けてのお話を聞かせて頂きましたユーの通う保育園の先生方は、障害をもつお子さんへの取り組みに本当に熱心で頭が下がる思いです。そして夜ー。ジィジ＆バァバ、ご近所さん、オトクン姉のチィちゃんを迎えてのレッツらパーティー司会業が板についてきたシンシンも素敵でした美味しいケーキを頂き、楽しい夜となったのであります皆さま、ありがとうございましたにぃにの作ったキャンドルも一緒に

2011年08月26日

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4歳のユーへ

我が家の姫、めでたく今日で4歳となりましたまだ4年。されど4年。ユーの生まれたあの夏の暑い日。自分に娘が出来た喜びをひしと感じたあの日から4年未来は大きく動いたけれど、ユーに出会えた喜びは毎年大きくなっています脳症発症からもうすぐ3年。中学校を入学して卒業するまでの期間が過ぎようとしています。あの頃のように、忘れ得ない出逢いや輝かしい思い出を、3年という長い時間で大切に育めたのだろうか？大切な時間を大切な人と楽しく過ごすこと、最近は忘れがちになっていたかも知れない。ある人に言われたこと。マイナスに行くことは自分にとって楽なこと。前向きな行動や思考はその倍の努力や忍耐力が必要だけれど、その分自分は強くなり、周りを幸せにする事が出来るー。本当にそうだなぁ。子供たちが教えてくれる事を日々大切にしながら、これからも明るく楽しい毎日をプレゼンして行こうユーちゃん、お誕生日おめでとう毎日楽しく過ごすユーちゃんの姿が、家族みんなの宝物です今年はどこ行く？何する？楽しいことてんこもり。できないことなんて何もないよどんどん前へ進もう！楽しい毎日をありがとうどういたしまして

2011年08月25日

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なんだろなゲーム

薬の増量があった矢先、手の爪の先が化膿してしまったユー皮膚科で抗生物質を処方されましたフェノバールラミクタールマイスタン抗生物質これだけの量を朝晩と飲まなければなりません。体は脱力して力が入らなくなるし、眠気もいつもより強そう。だからといって発作が劇的になくなる訳ではなく・・・なんなんだ・・・と心で毒づいて、振り返って子供たちの前では笑顔でいたいなと思います。さて、暗い気分はここまで。最近のユー、目の前に色々と物を置き、「○○はどぉれ？」と聞くと、時間はかかれどほぼ9割に近い確率で聞いた物に手を伸ばしますオモチャの食べ物や動物はもちろん、にぃにのズボンは？おしりふきは？オトクンのぼうしは？すべてニコニコしながら近づいていってキャッチものの名前からワンステップ進み、生活観をきちんと把握出来ているんだなと感じる事が出来てとっても嬉しいお母さんは？バァバは？ジィジは？シンシンは？コチェは？すべて視線で答えてくれます最後の「オトクンは？」の問に、ニヤニヤしながら知らんぷりをするあたりは、オチが分かっていて素晴らすぃー（笑）間合いバッチリ。その後、焦らされてから微笑みかけられるオトクンは感無量炎天下のアイスクリームのように、形がなくなるほどに溶けまくっているのであります女芸人ユーです

2011年08月22日

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薬の調整

なかなか発作がとまらないユー今日も薬の調整に来ていますラミクタールというお薬を増やしてから、発作が減ったと感じることもあったけれど、最近は発作の形も大きく、回数もトータル的には増えているような感じです。主治医の先生と相談し、ラミクタールを新しい薬にチェンジすることになりました。ただし、てんかん薬はすぐにやめられないので、ラミクタールも徐々に減らし、新しい薬を増やす。しばらくは3種類を服用しなければなりません。副作用等心配はつきませんが、今後のユーのため。長い目で見て頑張らねば・・・・でもね、正直やっぱりへこむのです。それもまた仕方がないさ～へこんだ後に這い上がればいいよね

2011年08月20日

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誕生児遠足

今月25日に4歳のお誕生日を迎えるユー。あまりの身体の大きさに、色々な人に今年で5歳になると勘違いされていたユーです^^;ユーの通う保育園には、その月に生まれた園児だけが行ける「誕生児遠足」というイベントがあります。今日は8月生まれの子供達の遠足。ユーも参加させてもらいました夜中の雨もあり、行けるかどうか心配しましたが、無事に楽しく遊んでこれたようです帰宅後、連絡ノートを見ると、ニコニコと元気でお弁当完食、アスレチックにもチャレンジしました～と書かれていました。引率に男の先生が2名いたのは、きっとユーの事を配慮して頂いたのだと思います本当にありがたい。アスレチックかぁ、初めてで緊張してただろうなぁ（≧∇≦）見たかった～リュックサック、買いましたユーはフクロウ、コチェはオサルです

2011年08月05日

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プール開き！

梅雨も明け、本格的に夏到来ユー＆コチェの通う保育園でも、今日からプールが始まりました連絡帳を見ると、今日のプール報告が書かれていました水しぶきを浴びて楽しむユーの姿を想像する事ができ、お日様の下でワーキャーと楽しませてもらったんだと私も気持ちがほんわかしてしまいましたユーは担任の先生と一緒に、一番大きなプールに入らせてもらっています。「ものすごい楽しそうで、去年とは動きが全然違いますね～！」と、ジィジに担任の先生が話してくださったそうです。普通の成長に比べ、変化もスローブギなユー。だけど・・・当たり前だと思っていた事が実は物凄い事だと教えてくれた今、毎日の些細な出来事が喜びに変わるんだって痛感してます夏本番。今年はどんな夏になるかな

2011年07月11日

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案ずるより産むが易し

会社についてホッとしたのもつかの間、ユーの担任の先生から電話がありましたどっち？発作！？本当に、若くもない心臓に悪い聞けば、外遊びをしながらずーっと泣いていたそうで心配した先生が教室へ連れて帰り、お茶を飲ませたら少し落ち着いたらしいのです。発作の事もあり、心配だったので午後お休みを頂きダッシュで帰宅その直後、うーんといきなり泣き出したユー。・・・・ん？この泣きは、まさかのウンチではないのどうやら究極の便秘でしたかなりの難産。その後は、人が変わったかのようにニコニコと動き出して一安心。良かった良かったお騒がせしました

2011年05月20日

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脳波検査

昨日の午後、久しぶりの脳波検査を受けに行ってきました行きの車ですでにウトウト…何とか寝かさずに到着し、薬も手伝い秒殺で入眠。例のごとく、電極コードをペタペタと頭に貼り付けられ、検査も無事に終了。その後、診察まで受けてきました。結果は・・・・脳波そのものは前回と全く変わりなし。前頭葉からのみの、中度な異常波が出ているそうです最近の発作について、発熱、ビックリする、楽しくて興奮するなど、きっかけとなっていることについて聞いてみると、やはり全て引きがねとなりうるらしいです「頻度も少し多いので、お薬を増やします。」そう言われた時にはさすがにショックで、「増やさないといけませんか？」と聞き返してしまいました。が、その後詳しく聞いてみると、主となるてんかん薬は今まで通りのフェノバールというお薬で、その効能を手助けしてくれる併用薬とのこと。１９９０年代に生まれた、新しいてんかんのお薬らしいです。ラミクタールhttp://glaxosmithkline.co.jp/press/press/2008_07/P1000504.html硬直発作は、出来ればなくしてあげた方がベストなこと、副作用も少なく、色々な難治性てんかんに効果を見せている新薬ということから、服用させてみることにしました。どうか効いてくれますよーに

2011年05月14日

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ポジティブ思考の美学

前回の発作のお話。色々とご心配ありがとうございます。薬を増やしても、すぐには治まらないと思いますー。担当医の話。長期戦での見極めが必要みたいですねぇ・・・やれやれですモヤッと感が完全に拭いきれない最中、久しぶりの友人から連絡がありました。ユーが脳症になった後、知人を介して知り合った理学療法士のお友達です。我が家にも遊びに来てくれて、希望ある言葉のシャワーを浴びせてくれた大切なお友達近況報告として最近の発作についても話てみると、意外な観点から話をしてくれました。「若くして脳にダメージを負うと、てんかん発作を伴う後遺症が現れることが多い。だけど脳とは凄いもので、ダメージを負っても活動的に進歩する。活動的になった脳にダメージを受けた伝達機能がついていけず、発作が現れてくると言われている。そう考えると、それだけユーちゃんの成長が進んでいるってことじゃないかな！？」いつもです。いつも何かに躓きそうになると、必ずや誰かがギリギリのところで掴み上げてくれるのです。このお友達しかり、リハの先生しかり、療育にかかわる先生は皆さん広い目を持って接してくださり、本当に頭が下がります。ポジティブ思考の美学。ありがとう、またひとつ救われたよ

2011年04月08日

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発作のこと

ここ最近、ユーに発作のような行動が頻発しています。一瞬全身で硬直し（瞬きはするし、呼べば反応あり）、30秒ほど経つと声を出してニコニコと良く動きだします。その際、とても楽しそうであることが救いですが。最近は家でも保育園でも、本当に活動的になってきて、お友達のいる方に近づいて行っては笑ったり、家でもコチェと追いかけごっこみたいな遊びをしていたりと、伸び率が上がっていただけに正直凹みました。小児科を受診し、今飲んでいるお薬の量をふやしてみることに。それでも発作が続くようなら、今後は別のお薬も増やすことになるそうです。それを見極めるための薬の増量。せっかく頑張って薬にも慣れてきたのに、また気だるそうな毎日に戻ってしまうのか。頑張って頑張って、今でも頑張り続けるユーに、なんでこんな意地悪をするのだろう。苦しくて胸が切り刻まれる思い。だけど・・・その思いをしっかりと胸に焼きつけ、こんちくしょうって笑ってやる。泣きながらでも、笑って笑い続けて絶対に負けない。どんなことが起きようとも、今ある毎日はとても幸せに変わりないから。私、身も心も本当に強く進化中ですそれは３人のお母さんになれたから。ありがとう、まんまる栗みっつ

2011年04月01日

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ひな祭り

私が仕事へ行っている間に、バァバがお雛様を出しておいてくれました今日は女の子のお祝いコチェは何故かお雛様に合掌。ナームー。ああ勘違い（笑）ユーは分かっているのか、ジッと見つめて嬉しそうな顔改めて、大切な娘として大きくなってくれた事への感謝があふれます。大きくなり過ぎて、とうとう身長、体重ともにクラスでぶっちぎりトップです保育園で作った、お内裏様とお雛様兄妹写真だよ1人でも、つい見入ってしまいますお雛様、来年までしばしお別れです。

2011年03月03日

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予言的中！

仕事中に、ユーが37.5度の微熱ありとの連絡が入りました帰りに小児科へ直行。首の後ろに水疱になりかけ発疹があり、ユーも水疱瘡との診断が下りましたぁコチェ発症から2週間目。兄弟間で感染があれば、だいたい2週間後に出てくると言った先生の予言ぴったんこ例によって、水疱瘡の特効薬を処方されて帰宅しました。どうか軽く済んでくれますよーに

2011年02月22日

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発表会へ向けて

今週末に保育園の発表会を控え、一緒に舞台にあがるウォーカーを調整しに業者の方がわざわざ保育園まできてくださいました。夕方6時過ぎにも関わらず、担任の先生も一旦帰宅後、お子さんを連れて戻ってきてくれたり、園長先生もずっと立ち会って下さいました。広々とした部屋でウォーカーに乗せてもらい、とっても嬉しそうなユー発表会の参加に向け、先生方がとても一生懸命に色々と考えていてくれたり、当日用に可愛いイラストで周知してくれたり…ユーを通じて知ることが出来た温かさ皆さんに感謝し、当日も頑張りまーすあ、コチェもね

2011年02月16日

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ボロボロだけど…

このオンボロ靴、すごいでしょーユーが保育園で履き潰した、我が家の家宝ですお迎えに行った際、「とうとうテープがつかなくなっちゃいました～。」と先生から言われ、すごーいと先生と一緒に大騒ぎしてしまいました。もちろん立ったり歩いたりは出来ませんが、園庭で泥の中ハイハイしたり、先生が後ろから支えてくれて歩行練習したり…。色々な思いと努力の詰まった大切な靴なのであります

2011年01月27日

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歩行器事情

先日お話したユーの歩行器、どうやらもうすぐ納品されるそうです来月に保育園の発表会があり、先生から「歩行器が間に合えば、それに乗って舞台に上がっても良いですよね～。」と言われたので、無理だよな～と思いつつも業者さんへ問い合わせmoji code="h161" />今回の歩行器は国外製品のため、定期航空便が月に2回と言う決まりがあるそうで、早速担当の方が確認してくれました。とても親身になって下さる担当さんで、迅速に手配をとってくださり、来月早々には納品される運びとなりましたほんとに皆様あざーっす！！！その手続きで改めて支給決定通知を見ていますが・・・やっぱり高い！1台約30万を2台。私たちの負担はその1割です。ユーはありがたくも2台作らせて頂くことができ、作成を許可して頂いた市に心から感謝ですだけど・・・市区町村で支給する、しないの違いがあるのもどうなの～って思ってしまうのです住む地域によって、同じ申請を却下されてしまう子供たちがいるのは悲しい現実です。高額なものなので、自費でなぁんてなかなか買えるものではありません。余計なものをくれと言っているのではなく、生きて行くために今必要なものなのです。頑張っている子供たちが、最上級の訓練に臨めるよう、日本の福祉制度も優しいものになってくれると良いなぁって思います。

2011年01月25日

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療育は深い

今日は1日会社を休ませてもらい、朝からコチェを小児科へ連れて行きましたインフルの検査もしてもらい、結果は「陰性」。ホッ。その後は家の片付けをモロモロとしていたら、アッとゆーまに午後3時ユーを保育園へ迎えに行き、夕飯の支度をしてからシンシンを学童にお迎えそれから、いつもオトクンが連れて行ってくれている接骨院にユーを連れて行きました。待合室で待っていると、抱っこしたユーがニコニコ笑い出し、見ると診察室から出てきたおばさんがユーに手を振ってあやしてくれています。「可愛いわね～、愛想が良くってニコニコして～。」その後も話し掛けたりしてくれていたのですが、「おとなしくて偉いわね～」と返答に窮するまたこの一言が隠したいとか困るとか全くそんな事ではなく、正直に話すとせっかく話し掛けてくれている相手の方が、返って気にされて気まずくなったりしてしまう事があり、その場限りの場合には、軽く流してしまったりもしています。でもここは今後も通う病院今後もお会いする事もある方だし、今回は正直にとお話しました。「病気でお話出来なくなったんですよ～。歩行も今は難しいので、こちらに通って診ていただいて頑張ってます。でも、こうやって話し掛けて下さることが1番の刺激になるし、本人もとっても嬉しそうなのでとってもありがたいです。ありがとうございます。」そう話しながらユーの手をフリフリすると、絶句したおばさんの目がみるみると真っ赤に！！うわー、ごめんなさーいと思いつつ、その後落ち着いたおばさんがまたユーに話しかけてくれる姿を見て、やっぱり話してよかったと思いましたユーや同じようなハンディのあるお子さんを沢山の方に理解して頂き、少しでも住みよい環境になるよう、親の私たちが周りに周知していくことが大切な役割なのかも知れないな。なぁんて、改めて思った休日なのでありました。よろしく頼むぞよ～

2011年01月24日

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これって、お返事ハイ！？

夕食どき、座位保持イスに座らせたユーの前に食事を持って行き、かなりのオーバーリアクションで「ごはん食べたい人、手あげて♪」と歌うと、ニヤニヤしていたユーの右手がピクッと動き、ゆっくり上にあげてハイのポーズをした後に頭へポンジィジ＆バァバと一緒にうわぁぁあ！っと拍手喝采試しにもう一度同じ事をすると、また同じ動作で応えてくれたのです。……これって？？お返事ハイだろか？？だったら嬉しいその後も、何回もニヤニヤしながら手をあげてくれましたでも、必ず最後は頭へポン。これがまたきゃわゆいのでありました。はーい

2010年12月21日

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3ヶ月ぶりの定期検診

今日のスケジュールは10時半から大学病院の定期検診15時からPTリハしっかし、大学病院の予約ほどあてにならないものはないですよねぇ師走だからか、病院も尋常じゃない混み具合待つこと1時間ちょい。いつもよりは早めに順番が回ってきました。まずは近況の報告。ハイハイからの膝立ちが、長い時間キープ出来るようになったこと。人、物の認知が出来ていること。（○○は？と聞くとそちらを見ることが出来る。）便秘で困っていること。色々と報告してきました。便秘については、無理して我慢させず、小児用のお薬でリズムを整えて行くことが大切だそうですあとは、体重管理に十分気を付けて、なるだけ今の体重をキープ出来るようにすること。前回の採血で、お薬の血中濃度はやや高めの数値だったので、今回は変更なしで大丈夫でしょう～との事でした。正味10分弱。あれだけ待ってこれか？って、考えるだけ意味がないのでやめときますそう、今日はもう一ヶ所が私の中ではメイン。ＰＴリハで、以前お話ししたポニーウォーカーにのせてもらいました初めて見るユーの練習風景。ウォーカー自体がＳＲＣより華奢で、ユーのように挟み足になりやすいタイプには真ん中に仕切りがあって良い感じ。ハンドルはうまく握れないものの、右、左と良く脚を出して動きまくっています。ジィジやオトクンから良いとは聞いていたものの、ここまで動くとは正直ビックリユーちゃん、どぉーんと行ってみよぅ

2010年12月17日

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計測

私に似たのか、とても体格が立派なユー今日は保育園で計測をしてもらいました。身長 99cm体重16kgクラスでは、もう1人の男の子と共にブッチ切りの首位です。来週は大学病院の定期健診。体重も増えてしまったので、薬の調整もしてもらわなきゃ最近不安なことがあります。ユーがボーッとしている事が何回かあり…何度か名前を呼ぶと、ニコッとしてこちらを向くのですが・・・退院してから今まで、ありがたい事に発作らしいものはまだ有りません。それでも、頭の中ではてんかん波が出ている訳で、いつか発作が起きてしまうかも知れない。それでも臆する事なく、色々なところへ出掛けて色々な経験をさせてあげたい。ささやかな願い事。サンタさん、プレゼントはいらないからさ、よろしく頼むよ。

2010年12月06日

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嫌な予感

ユーがイマイチ元気がありません夕飯を食べさせてくれていたバァバも、「なんだか元気ないねぇ。」と心配顔眠いから？お腹痛い？疲れてる？バァバと考えてみる度に、2人で不安が倍増。熱は37.2度。様子みる事で落ち着きましたが、バァバ達が帰った後に熱が上がり38度に！シンシンも本調子でなく、コチェも眠いからかぐずりだし、にっちもさっちもいかなくなり…結局、またもや助っ人ジィジ＆バァバが駆け付けてくれました。せっかくの休息Time、ジィジバァバごめん！！！1人でいる時に、もし今ユーの発作があったら…と考えて、とってもとっても不安になってしまいました。救急車呼んで乗りこむには、息子達を置いていかねばなりません。グズるコチェは、さすがのシンシンもお手上げだろうし…そんな妄想ラビリンスを迷走中に、ジィジ＆バァバが来てくれました。不安な気持ちがサーッと消え、とても心強かったです感謝感謝

2010年11月29日

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ショートカッツ☆

七五三も終わり、伸び放題だったユーのボサノバヘアをカッティンしました私の母が切ったからか、なんだか昔風情のショートカッツ目にも口にも髪の毛が入らなくなりましたスッキリしたよ

2010年11月23日

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嬉しい報告

我が家のちびっ子保育園組、鼻水垂らしながらも、最近休まず楽しく登園しています。もうすぐインフル時期に突入しますね…行きつけの小児科では、今月12日から予防接種がスタートします・・・3人分かぁ私たち親は、会社の健保で接種してくれます。備えあれば憂いなし。早速行ってきます昨日の保育園からのお便りから信じられない話なのですが、ユーが上体を起こし、膝立ちしたまま5mほど膝歩きしたらしいのです！あ、もちろん手をついて休みながらだけど家では膝立ちを数秒するものの、すぐに手をついてそのまま進んでしまいます。園でのお友達との時間が、ユーの好奇心を育んでくれているのかな

2010年10月07日

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福祉機器展へ行って来ました～続き

昨日の福祉機器展の話の続きです。ビッグサイトを後にし、すぐ近くの乗船場から水上バスに乗りました。行き先が近いからか、船内は空いていて快適ユーと3人でお出掛けなんて、病院やリハビリ以外はいつぶりだろう…女の子だから、きっとおしゃべり沢山したかっただろうなぁ。。。なぁんて、少々センチメンタルになりながらふとユーを見ると、何故か邪気を含んだニンマリ顏で私をジ～～～ッと見ていました。それ！？ここでその顔！？？（笑）いつもこうなんだよなぁ。何か悩むと、大したことないよって必ず教えてくれるよね。んだ。いーよいーよ。言葉は数ある中の意思疎通方法の一つにすぎないって、今日見た展示会資料にもあったもの自分の考えていたくだらない思いをポイっと捨てて、ユーとオトクンの写真をカシャリンコレインボーブリッジだよ～2人でコソコソ…まんまる笑顔だよ有意義な休日でした

2010年10月02日

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福祉機器展へ行ってきました。

朝からリハビリへ行き、その足でビッグサイトへ遊びに行ってきましたまずはリハビリの話から。朝からご機嫌のユーですが、実は、昨日右足を怪我してしまったんです物凄い勢いで寝相の悪さが回復してきたユー、明け方に電気スタンドに足を挟んでしまい右足裏を負傷。触るととっても痛そうで…朝ご飯の支度で、私は既に起床していて、ガタン！！という大きな物音で気づきました。前回のリハビリで、「少し動けるようになって、本人も動くのを楽しみだした今が一番危ないんですよ。」と先生に言われましたがまさにその通りユー、ごめんね。案の定、右足を床につけるのを嫌がります。が、いつもは左足になかなか重心を置けないのですが、右足の痛みで苦手な左足に体重をかける事が出来ていて…「いつもよりバランスがうまくとれちゃっいましたね～。まさに怪我の巧妙ですね。」と、先生も笑っていました。リハビリを終え、いざビッグサイトへ出発いつもはコチェがいるので景色もなかなかゆっくりみれませんが、今日はお天気も良くドライブ日和スカイツリーもくっきりビッグサイトへ到着すると、予想以上の賑わいでビックリ子供用のブースは規模が小さめでしたが、車から箸に至るまで、ありとあらゆる介護用品の展示がされていました。とりあえずは入り口で記念撮影五感に効くという、スヌーズレンコーナーも体験したよ。リアルに動くワンちゃんに大泣き！本物を見抜く力に長けているユーを泣かすとは…この企業さんはきっと成功しますよ多くは高齢化社会への展示物でしたが、こんなにも大勢の人が関心を寄せている場内にビックリしました。かゆいところに手が届くグッズと、介護する人が手を休められる商品化の進歩に感心して、ビッグサイトを後にしました。出口までの広いエントランスを歩く際、ユーの左手はオトクンと、右手は私と繋ぎ、3人で並んで歩きました。バギーと言っても車椅子代わりの特注品なので、押さずともこんな風に進めちゃうのですバギーに乗ったユーは左右キョロキョロと見上げ、とってもとっても嬉しそうにニコちゃん顔なんだか、ものすごーく幸せでした。せっかく来たのだからと、水上バスに乗って行こうと言う話になり…その報告はまた明日にしますね。

2010年10月01日

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国際福祉機器展

先日のリハビリで、「国際福祉機器展」なるものを小耳にはさみました毎年開催される展示会で、今年もビッグサイトで9/29から10/1にかけて行われているそうです。明日は夫婦揃っての休日。ＰＴリハの後、ユーと３人で行ってみようと思いますなかなか見所満載のイベントっぽいですよhttp://www.hcr.or.jp/exhibition/index.htmlついでに美味しいものも食べてこようっとお店の検索に入りまーす

2010年09月30日

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我が家のお椅子事情。

ユーの座位保持椅子が出来上がりました～テーブルも広くストッパー付大好きな絵本も読みやすくてgood遊びの幅が広がりそうです・・・家用は茶色、保育園用は赤にしたよそして、オトクンお手製のイスはコチェネンコへ最後は・・・・なぜか長男はこちら

2010年08月27日

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3歳になりました。

今日で我が家の姫は3歳になりました保育園でお誕生日会をして頂き、手形をむにゅっと押したカードを作って下さいましたそこには、先日行った誕生児遠足の集合写真が…去年はベビーカーに乗った写真でしたが、今年は背中をピンと伸ばした素敵な写真ですあんなに大変な病にかかったにも関わらずのこの成長。さすがは私の娘（笑）そこに書かれた、担任の先生からのメッセージに思わずホロリ他にも沢山の方からの「おめでとう」をいただき、心から感謝感謝ですんな訳で、夜は生誕3周年を祝う宴が開催されましたジィジ＆バァバ、オトクンのお姉さんのちいちゃんと、その旦那様よっちゃんも駆け付けてくれて、とっても賑やかな夜になりましたユーにたくさん話しかけてくれて、ユーもメチャメチャ嬉しそうこれからも、親子鷹ならず親族鷹でがんばります気合いの入った飾り付けもユーのお誕生日ならではです。ケーキも美味しかった　　　謎の司会者、S氏より開会宣言主役、気合入り過ぎて闘魂ハチマキ着用これからも頑張りまちゅ。

2010年08月25日

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イヤイヤ！？

今日も元気に登園したユー＆コチェちょっと？嬉しい報告がありましたユーを良く見て頂いているF先生のお話。「ユーちゃん、私がイヤイヤ～って首を振ると、それを見て真似したんですよ～」本当だったらものすごーく嬉すぃー早速、家族総出でイヤイヤ作戦開始。オトクン、私、シンシン、ジィジとバァバまで、死に物狂いで頭を横に降り続けました。チョット気持ちが悪くなるくらい（笑）残念ながら、今日はユーのイヤイヤは見れなかったけれど、イヤイヤする大人達を見てご機嫌。コチェだけは、その後も頭をブンブン振り続けていましたコチェ、何つけてんの～

2010年08月24日

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