[発達障害]の記事一覧 | 凌ちゃんマン

凌のサマーホリデー＆凹んだこと

今日の凌のサマーホリデーは琵琶湖博物館でした。プール等が無い事がとても不満だったらしくムカッとしてましだが、市役所で集合場所まで行ったときにはバスが停まっていてのでご機嫌に(^^♪と思ったらさっさとバスに乗り込み、窓際に座った途端(@^^)/~~~バイバイ～！！そしてとても楽しんだようで何事も無く帰ってきました(^_^)今年はまだ大パニックがありません迎えに行くときは大雨だったので傘と長靴を持っていきました‥‥大当たり！濡れた地面が怖い凌、雨に濡れるのも嫌いな凌はバスから降りられずにオドオド(^_^;)持って行って良かった！早速長靴を履かせ傘をさし帰途へ。２日目終了‥と、凌なりに頑張ってますがねぇ‥‥‥今朝の町内の学習会で凌に付き添いを断られ、帰る道々隣家の人に出会い、凌に付き添ってること、今回は凌の言い分を聞いて帰らないとパニクる事等話している最中にその人は「まっ！親が犠牲にならんとしゃーないな！」とあっけらかんとのたまいました言いたいことは分かるけど、犠牲に…て…(-_-メ)？なんか障害児は自分トコでなんとかしろと突き放された感じと凌を産んだ私を責められてるように思い、凌は厄介者か！とかその言葉が頭がグルグルしてます。家族は最大のサポーターであるけど犠牲にならない！と常日頃考えてたのでショックでした(T_T)当事者以外はそう思ってるんですね。労わりの言葉は何も無くだったので余計にむかつきました。凌の人生は凌のもの。家族各々も然り。凌が自立するためのサポートは当然しますが犠牲になるつもりはさらさらありません。他の兄弟についても同じです。跡をついで欲しいとも全く思いません。ムカつく言葉は早く忘れたいですが精神的に結構不安定です。立場変われば同じ事がいえるのか？馬鹿ヤロー(-_-)/~~~ピシー!ピシー!

総会＆発達障害支援法＆障害者自立支援法案　　

今日は１１時からnohohonさんの立ち上げられたＮＰＯ法人の総会＆交流会に行ってきました。このところいろんな会の総会が多くて議事がどうのこうのと聞いてて難しくて肩の凝りそうなことがよくあったけれど、今日は先に昼食をとりながらの交流会があったため、（nohohonさんのひとがらもあるけれど）和やかで肩の凝らない総会で楽しく過ごしました。薙は最初起きてましたがいつもどおりこういうときは眠ります。泣きがはいってきたのでおしゃぶり吸わせて抱っこしたら即落ちました。また終わりがけまで寝てるし(~_~;)お腹減らなかったらもっと寝てたな、あれは。えみりんとマキマキさんにもであえたし、ほんとにほとんどオフ会でした。どんな会でも立ち上げ時ってこういう和やかな雰囲気から始まるのだろうな～。ずっとこんな感じが良いな～。こういうことにはまったくもって素人の私なので質問する事すら思い浮かばみません。結構いい加減な事を言ってしまったかもしれない。。反省。勉強不足だあ！ちょっとは勉強しよう。。。凌のこともあって支援費が使える会にもなって欲しいし。と、いろいろネットで見てたら「発達障害者支援施策」なるものを労働厚生省のＨＰで見つけました。詳しくはこちらを見てください。Ｈ１７年４月から施行されたようですでに各都道府県各位、教育関係などに文書が回ってるようです。いろいろ読んでみてこの法の中では発達障害の定義として今まで障害と認定されてなかったＡＤＨＤやアスペやＬＤも含まれてるようで「うんうん」とうなずくとこもあり、「ん？」と思うトコもあり、さてこれが果たして凌に対応されているのか？と疑問を持ちました。「国民は発達障害に積極的に理解を示す努力を」「関係施設（学校とか）は専門人員の確保に努める事」「発達障害児の障害の度合いに応じた教育を」（とってもいい加減に解釈して書いてますが。。。(~_~;)　）などなど。実際の障害児の保護者で今まさに教育委員会や学校ともめてる私たち保護者が知らないのに「国民は云々・・・」って知ってる人いるのか？各関係機関から啓発してる文書も知らないぞ？っと思いましたが、私が知らなかっただけでしょうか。お役所仕事のわざわざややこしくしてある文書なので全部が全部読んで理解できたわけではないのですが、「なんだこりゃ。こんなん今もめてる奴らは一言も言ってきてないぞ？」「凌に適した教育って情緒の先生一人でがんばってこっちがやかましく言ってやっと『たった１日３時間の学習サポーター』がたった３人この５月に面接されて凌の学校に配属されただけですこ～し先生の負担が減ったからって適してると思ってるのか？」「人を増やしゃ良いってもんじゃないだろう」「環境とかなんか変わったか？」などなど疑問がいっぱい。ひぃちゃんパパさんやふにふにさんからお借りした文書とともに明日教育委員会の奴に突きつけてあげようかな？「あ、うん、これはそうなんや。そうなんやけどなゴモゴモ」とあいまいにされるだろうけどね。明日のお楽しみ。支援費でサービスを受けてるのだからその支援費の一部を利用料として払え（応益負担というらしい）というなんだかわからない物を作業所や授産施設で働いてる（ここで働く事は訓練でサービスを受けてる事になるそうですわ）人（この場合もらっておられる給料は１万円あるかないか、障害の程度によってはマイナスの出る人も出てくる）からもとったりしようとするとっても勝手な障害者自立支援法案（聞こえは良いけど）も近々通るらしいです。支援費始めたら２年で２００億のマイナスが出て財務省から怒られて慌てて作ったらしいです。国家予算から２００億って８０万円のうち２００円マイナス程度の事だそうなんですけど、税金の無駄遣いとか公務員の厚遇を改めればなんぼでもどうにかなるもんだと思うんですがね。自分たちは損したくないのがお役人。ホントは日本って大黒字じゃないの？すでに亡くなって久しい父が公務員だったので中身はそれとなく知っててその恩恵にも預かりました私なんかが言うのは気が引けますが。。。。。公務員の共済なんてやめてしまえー！！！！！！！年間４７０万位（←いい加減）ももらえる議員年金もやめてしまえ！！！！！！！ノーマライゼーションは口だけですね～。公務員は別物？

あ～むかつく(ーー;)

こんなタイトルの日記誰も読みたくないかもしれない。でもとにかくむかつく。凌は毎日毎日すこ～～～～～～～しずつ（～の長さがポイント☆）がんばってすこ～～～～～～～しずつ出来る事が増えてきてる。でもやっぱり「我慢」というのは凌の情緒的にまだまだ難しい。で、本題。前々から上級生にちょっかいを出されてパニくってると書いてました。特殊のほうのやさしいやさしい担任の先生はがんばっていろいろ解決策を練ってくれています。（ホントに申し訳ないくらいこの先生に負担がかかってる。）ちょっかいを出す学年は５年生に限定されてる事が発覚。しかも同じ町内の奴。先生の努力でちょっかいを出されてたら「止める役」「先生を呼びに行く役」「状況をよく見ておいて報告してくれる役」でそいつの周辺の子供に協力を求めたら最近機能し始めました。（これは嬉しい事ですが）しかし、ちょっかいは止まず。限定されてきました。その名も「Ｓ君」。前に「あかんべー」でパニくらせておいて「なんでこんなもんで、そんなんなんねん」と憮然としていた奴です。そのときは凌の担任と１対１で話して「わかった」とかいってたらしいけど、その後相変わらず、、、というかますますちょっかいを出すようになって来ました。今週ほとんど毎日と言っていいほどＳ君のおかげでパニくってる凌です。今日はさすがに先生も事情を聞いた後、Ｓ君を校長室に呼びお説教とまでは行かないまでも凌も私たち親もとてもつらい思いをしていること、ほんっとに先生も校長先生も心配してる事を懇々と言ってくださったそうです。が、やっぱり先生と１対１になると「わかった」と言います。いまどきの子供。私たちのときと違い裏と表の使い分け巧妙にやります。イラン事して怒られて「ごめんなさい」と言っても腹の中で舌出してます。創に対して凌のことを「うざい」と言った子も先生の前では「やんちゃやなって言っただけ。傷つけるつもりはなかった（注：ごめんなさいはありません）」と自分を正当化します。３年の創が５年生のその子を目の前にして反論できないのを分かっててです。まぁ、この子に関しては少し落ち着いてきてるのでいいんですけど。でもＳ君は何度言ってもやめません。先生ががんばってくれてるのが分るから今日は大人しく聞いていました。でも、もう限界です。月曜日には５年の先生全部に今までの仔細を凌の担任から報告してもらってよく注意してもらう事、すぐにでもＳ君の担任、Ｓ君の弟Ｇ君（こいつもいらん事する）の担任、教頭（Ｓ君のお父さんの担任だった人）、凌の担任にＳ君の家に行って貰い今までしてきたことを洗いざらい報告して注意してもらう事をお願いした上で（この場合うちの校長は頼りないので使えません）また同じことが起これば私たちが直接Ｓ君のご両親と話をする（旦那語では怒鳴り込む）ことを凌の先生に伝えようと思います。ややこしい情緒の障害故、パニックになれば暴れたり、自分の好きな事を勝手に話して去って行ったり、全然関係ないところに混ざろうとしたり、人が持ってるものでも興味が向けば欲しがって収まらない凌にまったく非がないとはいいません。でも障害があろうがなかろうが、５年生が１年生にする仕打ちでしょうか。昨日なんかは帰ってから勉強会でがんばろうとしていてでも周りの雑音とかに耐えられなくて崩れてしまった凌ですが最後は少しがんばれました。その後ほかの遊びの事でパニックはあったものの帰り際、「ザリガニいるかな～」と創と凌が楽しげに溝を覗き込んでるところにＳ君が友達と自転車で通りかかりました。そしてそのまま凌の足をひいて行こうとしたのです。友達に「やめとけや～」といわれてても「ちょっと当たっただけやんけ」としらじらしくほざいてました。何で？凌は何もしてない。暴れてもいない。なのになんでそんなことされなければいけないのでしょうか。気に入らなければそうやっていらん事するんでしょう。ここまでくると「この子にも反省す心がある」「やったあとでしまった！と思ってるだろう」なんて神様みたいな慈悲の気持ちなんか到底もてません。私は思想的な部分の宗教は嫌いです。奇麗事でしかないから。すぐに親が出て行けば陰湿ないじめに変わるといけないと思い今まで我慢してました。でももうそんな事言ってられません。こういうことが収まる前に凌が不登校になってしまうかもしれません。奇麗事では済まされない。ただただ大好きなお兄ちゃんに会いに行ってるだけなのに。楽しい事があった後だけに、今週ずっとむかつくやら悲しいやらで私の心は一杯一杯です。腹立ちすぎて支離滅裂な文章になってしまいましたが、それだけ気持ちの持っていくトコがないのです。なんか疲れました。←ランキング参加中　押してみて(^。^)

凌ちゃん久々のＯＴ＆薙は家庭保育室へ＆創は･･･？

今日は凌の２ヶ月ぶりのＯＴの日でした。私にとっては１年ぶりに見る凌のＯＴの姿。１年という期間は十分成長するに値する期間だったようです。ずっとついていなくて気づかされる部分がたくさんありました。トランポリンで先生と一緒に高く跳んでも（跳ばされても）怖がらなくなった事。前なら泣いてましたが、少し怖いと「ちょっと待って」とストップをかけてもらえるようになりました。トランポリンで跳びながらビーチボ－ルをキャッチできる事。跳んだまま隣のボールプールにダイビングできる事。体制が変わったり沈むのが怖くて泣いていたときと違い自分から底の方まで潜っていけるようになったこと。粘土遊びでは小麦粘土を粉と水を混ぜてネチャネチャさせ、硬くなるまで小麦粉を足しながらこねられるようになった事。これらすべて笑顔でできるようになってました。何より驚いたのが小さい子とばかり思ってた凌が先生と並んでると（当たり前ですが）でっかくなってました！薙を見てるせいもあるのでしょうが、本当に小学生らしい体格になってました。これにも感動。パニックもなく（言う事を聞かないとこはありましたが）気持ちの落ち着け方も「先生が怒ってるからちょっと隠れよう」（本当は怒ってませんが凌は自分が悪いのが分かってるのでそう感じるようです）的な感じでどこかへ身を隠します。いやばっかりだった１年前が嘘のようです。そして私の今凌に対して困ってる事なども相談に乗ってもらいいろいろアドバイスももらって帰りました。次は５/１７にあります。いろんなことでうっぷんが溜まってそうなので今までどおり２週間に１回のペースで予約を入れてもらい、ガス抜きをさせようと思います。地域で遊ぼうとしてもどうしても揉め事が起こるので本人がすっきりしても私にストレスが残ります。それもしんどいので。この間、薙はnohohonさんの家庭保育室で預かってもらいました。１度行って覚えていたはずの道。やってしまいました。迷子。何度も行ったりきたりしてとうとう分からず電話で聞こうとしたときタイミングよくnohohonさんが電話を下さって道を教えてもらえました。聞けば曲がる道は合っていて何度も前を通っていたらしいのに、一向にこないのでこれは迷ったな？と電話をしてくださったそうです。大当たり！nohohonさんすみませんm(__)mお手数かけました。やっとたどり着いて（この間、薙は車の中で大泣きして怒ってました）預かってもらう頃に寝かけていた薙ですが用意していただいていた布団に置いたとたん目がパッチリ。不思議そうに目を見開いてnohohonさんの顔や辺りを見ていました。抱っこしてもらい、にへら～と笑顔になったところで私は凌を迎えに出ました。預かってもらっている間お腹をマッサージしてもらい朝から出なかったウンチがやっと出てご機嫌さんでかしこくしていられたようです。ミルクもしっかり飲みました。足りないくらいだったようなので今度は端数分何かに入れて持っていかないと。反りの強い子なんで布団から落ちてふげふげ言ってた時もあったようですが･･･。あまり寝なかったようですが午前中よく寝てるのでこんなもんです。迎えに行った途端泣き出したので抱っこするとすぐ眠りに落ちました。兄弟そろって内弁慶な子達のようです。そして帰ってから創から少しショックな話を聞きました。「今日、会館のところで＊＊くんに”凌は最低やな”って言われた」って･･･。今日は凌はその子に会ってません。ましてその子は５年生。凌との接点はあまりないのです。何日かまえに学校でその子が拾った貝殻を凌が欲しがりそのこは自分の見つけたものは渡すのがいやだけど凌がしつこいので「じゃぁ、探したるわ」と時間ぎりぎりまで探してくれた子でした。そのときは凌は何もいえないので私が「ごめんな、ありがとう！」といっていたんですが、その時の事が原因なのでしょうか。創はそういうことを言われても反論したりかばったりする子ではないので何が原因かも聞いていません。確かに今の凌は親が辟易するくらい自分勝手です。でも”最低”とさげずまれるいわれはないと思うのです。障害というものに甘えてはいけないと思いますが、なんでそこまで言われなくてはいけないのでしょうか。よくよく聞くと創は学校でいろんな子に凌に関してのことで言われてるようです。今までおくびにも出さず、表情一つ崩さずに休まず学校に行っているからと安心していたのが盲点でした。マイペースなのか、そう装ってるのか、自分でどうしたらいいのか分からないのか創の心の中まで読み取れません。でもいい気はしていないはずです。親がしゃしゃり出ていいものかどうか、誰に相談するのがベストなのか悩んでます。兄弟児といわれる者の宿命でしょうか。創への攻撃は懸念していたもののたった２週間でこういう目に合い、でも私たちに言わず。。。どんなにしんどかったでしょう。旦那の「理解してもらおうと思うのが間違ってるのかもしれん」という言葉に「じゃぁ、私は今まで何のために動いていたの？」とうちのめされました。旦那の真意は分かりませんが、つらい言葉でした。これからどうしていけばいいのでしょう。家族だけが理解し、ひっそり目立たないように地域に溶け込むことなく暮らしていくのがベストなのでしょうか。創が攻撃されないために凌を養護や施設に追いやるのがベストなのでしょうか。どちらにしても凌にとってはマイナスな対応でしかないように思います。入学後、バス問題も含めなにか難しい局面に立たされている気がします。

ご心配お掛けしてます(^^ゞ

先週の金曜日に両親学級に出席して疲れたせいか、土曜日は１日何も食べられず、お茶だけで過ごしてたんだけどそのお茶も夜になってザーザー吐いてしまいました。それでもお腹は減らず。。。。日曜日はとりあえずちびちび食べたものの、１日本気で熟睡。夜も速攻寝ました。いつもはよる洗濯するのですがその気力もなく旦那に任せました。そして午前４時過ぎあまりの腰の痛さに起きてその後寝られず、うんうんうなってましたが旦那に気付いてもらえず、旦那の起床時間となり旦那を起こして朝食の用意。そして洗濯物を干して病院へ。今日は内分泌科と栄養指導です。ずっとしんどくて動悸、息切れその他があったのですがなんせ予約制。キャンセルも次の予約入れるのも面倒くさくて行ったほうがマシ！とばかりに行きました。結局、妊娠糖尿病というほどではなく食べてなくて栄養状態の悪い中にいきなりたくさんの糖が入ったので体がびっくりしてこういう数値になったのだろうということでした。赤ちゃんも順調だし、あと少しだからこのまま出来るだけ食べて行きましょうとの事。ただ、土曜日の食べない飲めないのせいでか、また脱水がひどいので本当なら点滴してほしいところだけれど今日は飲めてるのでまぁいいでしょうと。。。栄養指導でも結局似たようなことを言われ、あのサイダーを瓶１本飲むのはふつうのひとでもおしんどいだろうとも。。。。なんだったんだ～！でもほっとしてます。昨日あたりからまた少し大きくなってるのかお腹で子供が暴れるたびに肋骨が痛いです。あと１ヶ月何事もありませんように。凌ですがこのところやたらとご飯作りのお手伝いをしたがります。仕方ないので鍋の中身をかき回させたり、キノコをほぐさせたり、卵を混ぜ混ぜさせたりしてしのいでますが、ほんとの目的はピーラーと包丁。ピーラーは力が弱すぎて皮剥けないし、包丁は子供用はないので私が手を添えたりするんですが、とにかく辛気臭い。今日はマジで立っていられないほど腰と背中が痛くて痛くてさっさと済ませたかったので混ぜ混ぜくらいにしといてもらいました。発達障害があってものんびり成長してるおかげでこういうことにも興味を持って手伝ったりしてくれるので、うっとうしい事も多いけど、ありがたいこともそれ以上に多いです。でもあんまりこっちから頼むとやってくれないことも多いですけどね。こっちの気持ちを読んでるようでやらそうとしてることはやらないというトコですね。赤ちゃんが生まれて、小学生になったらどうなるでしょう。いまいち勉強するとことは分かってないようでちょっと不安。

おまたせしました

文化祭の報告です。その後の２日間の練習はボロボロでパニックのおきまくりでした。この時点で「あ～もうだめかな」とういう思いはあったのですが、私の疲れで精神的にもお腹の調子も悪かったのを機に最終手段で旦那と創を投入しました。結果、だめでした。ステージの階段下でもなきどおしでほんの１分ほどで退場。お茶事では「お父さんにお茶をあげる」といっていたにも拘らず、Ｂグル－プのはずの凌にＡグループの段階で「凌ちゃんの番やで！」「凌ちゃん、はよ座り！」「凌ちゃん！凌ちゃん！」の沢山すぎる呼びかけでパニックを起こして出来なくなってしまいました。残念でなりません。その呼びかけをしていたのは保育所の先生です。人の話何聞いてんの？順番替えて、わーわー言って。。。。前日に「ここでお茶事します」「出来なくていいから一緒に居てね」と教えていたのに、丸つぶれです。私は創の発表を撮っていたので実際のところは見ていませんが旦那から聞いた話をまとめるとこうでした。もうなんか、こういうものに凌を参加させることの意味が分からなくなってしまいました。こういう大きい行事に参加させずにそっと生きて行かせたほうがいいのでしょうか。凌の反発心や羞恥心などマイナスであっても育ってきた情緒を喜んでやれず参加すら出来ない事に落ち込み、小さい子に怪我をさせたと聞いては落ち込み。。。。このまま大きくなって人に危害を加えるようになってしまったらどうしようとか（行為障害）施設に預けた方がいいのか、養護学校に入れたほうがいいのか、いろんな思いが錯綜してとても疲れました。また鬱がぼっ発したようで（妊娠してから最大）何もしたくないです。旦那はいろんな意味で助けてくれてます。たぶん限界ぎりぎり。でも私もぎりぎりです。凌が障害と解ってから今まで凌のためにと頑張れてきた事も出来なくなりました。長い間凌ちゃんマンも出してません。何を書けばいいのか分からないです。何を書いても障害というものを隠れ蓑に逃げてる気がします。凌を育てていくにあたって、何がよくて何がダメなんでしょうか。凌が嫌がることは何もせずにそっとしとく事が一番なのでしょうか。ずっと楽しくと思えば運動会、発表会、勉強、その他諸々なにも参加せずに好き勝手にやらせるしかありません。それで理解や健常児との共存がしていけるのでしょうか。私は間違ってしまったのでしょうか。思考能力停止状態です。どうしても前向きになれません。お腹の子はとても元気で動き回ってます。お腹痛いんですけど。。。。。お腹のこのことだけ考えてたくても生活上無理な事です。未だにつわりは治まりません。産むまでこのまま行くのでしょう。一度医大の精神科のほうにもカルテを作りに行かなければなりません。産んだ後どういう精神状態になるか解らないからだそうです。あ～あ面倒くさい。新患でいくのでまた何時間も待たされるんでしょうね。大きい病院はこれだから嫌いです。日が経てば私の精神状態もマシになるでしょうか。先が見えないだけに苦しい思いで暮らしてます。暫く何もイベントがないのがありがたいです。文化祭当日、私は切れました。詳細は「りんこのココロ」のココロの方にあります。

検診日＆やっぱり

今日は検診日でした。２１ｗ６ｄです。子供は順調で４５７ｇまだムカムカが治まらないものの子供が元気でよかった。ホントに最近は精神状態よくなかったから。まだお腹の下のほうが時々痛いので動くなというほどではないけど、無理はしないようにということでした。でもね～凌相手に無理するなはなかなか難しいもんです。なんせ雨上がりには長靴に泥水を入れて散々遊んでから帰るときには絶対履かないでオンブ、ダッコで帰れとわがままを言う奴です。先生見といてよ！といっときましたが信用ならないので最近はこういう日は靴を持参でお迎えに行くんですが最近怒られるのが身に染みるのか、この寒いのにパンツ一枚になって泥んこ遊びをします。で、風邪引いたりしてるんですよね～。妊娠中のためあんまり病院のような病気の吹き溜まりに行きたくないんですけど。。。そうそう、今日もらった超音波の写真では顔がでっかく映ってました。頭が結構でかくて骸骨にしか見えない写真ですが。。。。胎動は下のほうでポコポコしてるので逆子か？と思ってましたがまだ決められないそうです。次の検診は１１/１６。今日は足を閉じていて男女どちらかわかりませんでしたが、今度はみせてくれるかな？でもどうも男の子っぽいんですけどね。さて、今日は創が昨日給食のワゴンに足をぶつけて痛めたので車で迎えに行き、文化祭の練習に連れて行った後、凌も練習のために迎えに行きました。凌の練習。。。。保育所の先生が一人来てくれましたが、やっぱり並ぶ事も座ってみる事もしません。ダンスの時は寝転んだり走り回ったり。手話の時はオルガンで演奏なのでオルガンが好きな凌は先生の横に座り、余計な音をブンチャカ鳴らして邪魔してました。保育所の先生がどう指導するのか見たかったので私は殆ど黙ってみてました。でも役立たず。結局私が口を出してしまいました。終わってからは児童館のプレイルームで遊びたがり、帰る気にさすのに一苦労。創のお迎えがてら練習を見学に行ってこのときも帰りたがらず一苦労。家に帰ってご飯を作って、疲れたので私は横になりながら創に凌の食事の監視をさせ、終わってから旦那が帰ってきて９時過ぎまで熟睡しました。ヤッパリ疲れました。明日は遊ばせるためだけに少し早くお迎えに行って児童館で遊ばせて見ようと思います。もうなんかどうでもよくなってきました。とりあえず本番はもう野放し状態にしとこうかなとか思います。ただ地域で生きていくために地域の行事には参加させようと思ってたんですが。。。。これでいいのかな。本人がどう思ってるのか分からないのでどうしていいか分からなくなって来てます。