わたしの日記帳

[脊髄小脳変性症] カテゴリの記事

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• 神経内科受診

  今日は、それで一日が終わってしまいました。午後から主治医の先生の外来の出番なので、父に12：30に家に迎えにきてもらい、行って来ましたが、家に帰って来たのは、18：00頃…5時間半もかかりました…当然、外は真っ暗です。今日は、2回診察室に呼ばれました。1度呼ばれてから、レントゲンを撮ってもらい、もう一度はレントゲンを見てお話ししました。左胸は、今日は整形外科の先生が外来にはいないので、素人目に診ると、折れてはいないように見えるけどね！ 　だそうです。もう少し様子を見て、痛みが和らがなかったら、整形外科を受診してみよう！　　と思います、今はロキソニンを飲んでいて、痛みが出て来ると、痛み止めの薬を飲むようにしているので、1日3回は飲んでいません。12時間くらいは痛み止めが効いているようなので、昼頃と寝る前に飲んでいますが、少しずつ量を減らして行けたらなぁ…　　と思います。 左胸が痛い事を告げて、今日は冷湿布（6枚入り）を10袋と、痛み止めの薬（ロキソニン）と胃薬14日分と、後は最近不安が大きくなって来て夜眠れないことが多いので、睡眠導入剤を出して欲しい！　　と言った所、気持ちが不安になるなら、抗鬱剤をちょっと飲んでみようか？　　と言われ、その薬を飲むと少し眠くなるけど、それでも眠れない時のために…　　と睡眠のリズムを作る薬を処方してもらいました。そして、薬局の方に聞くと、新しい薬は14日分しか処方できないそうで、続けて処方して欲しかったら2週間後に、また診てもらいに行かないとダメらしいです。抗鬱剤と睡眠のリズムを作る薬は、少し長期的に飲んだ方が効き目がいいようです。私は、少ない量からのスタートらしいですが、これから、ゆっくり眠れるようになるといいな…　　と思います。湿布が10袋はさすがに重かったです。 ハンカチ王子が、日ハムに来ることになりました。ダルビッシュ選手が海外に行って、いなくなった時に、エースとして頑張ってくれるんじゃないかなーー？　　と楽しみにしています。    

  Nov 8, 2010

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• 昨日から少しだけ調子がいい

  実は、昨日から少しだけ調子がいい。　　すっごくうれしい！！相変わらず、あっちにこっちにつかまらないと歩けないし、杖をついてもゆっくりしか歩けないし、普通の人から見ると危なっかしいのかもしれませんが...私達の病気で、調子がいい！　　と言っても、傍目からは見ていてもわからないかもしれませんが…感覚的に、バランスが取りやすいと言うか？　　歩くのも歩きやすい気がするし。 今日は父の送迎で、難病センターでの音楽療法に行って来ました。『切手のない贈り物』を手話で表現したり（簡易的な手話らしいので、実際に耳の悪い方には通じないそう…）、『家路』をトーンチャイムで演奏したり…私は後期（お盆明け～）全5回の内、入院していたり、お尻を切って行けなかったりして、最初の2回に出られませんでした。なので、手話の歌『切手のない贈り物』の１番～2番を習っていなかったので、知らない部分もあり、復習といって最初に１番～4番までやってくれたのですが復習ではなく、私にとっては初めてだったので、是非次回もやってくれたらな…　　と思いました。『切手のない贈り物』はいい歌なので、是非是非、もう一度！　　と願います。音楽鑑賞（先生が電子ピアノで弾いてくれます。）はバッハが作った、G線上のアリアでした。今日も楽しい時間を過して来ました。 今日のお昼頃から、左の胸が痛い…心臓ではないと思うけど、だとしたら肺？？来週の月曜日、神経内科を受診するので、月曜日まで痛かったら診てもらおうかな？　　と思っています。苦しくって、深呼吸をしたいのですが、深呼吸をすると左の胸が痛みます。昼過ぎから病みだしたので、リハビリ病院でも診てもらっていません。何だろう？？  

  Nov 5, 2010

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• 肌が弱すぎ…

  今日は、午後3時過ぎまで寝ていました。昨日は午前1時には眠りに着いたので、14時間も爆睡していたことになります。頭痛がしています。　　後頭部の右上の部分が痛みます。 3～4日前から、右の手首が痛かったので、手首に湿布を巻いて、それだけでは眠っている間に取れてしまうので、キープポアテープと言うテープで止めて、眠っていました。すると今日になって、テープに負けたみたいで、赤みとボツボツが出ていて、痒くてたまりません…この間入院していた時に、病棟でもらったかゆみ止めの薬を塗りましたが、痒みが止まりません。掻くと赤いボツボツが広がって行きます。私は肌がものすごく弱いみたいで、湿布を貼ると貼った部分が小さいボツボツになったり、今回のように、テープの跡がボツボツになったりします。 面の皮は厚いみたいで、肌荒れとかはしないのですが…化粧品は、14年前から浮気せずに1つの商品を使っていますが…    

  Nov 3, 2010

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• 記録

  記録を達成していたことに、さっき気付きました。それは…　　150000アクセスの達成です。今月の30日に私のブログ、『わたしの日記帳』は丸3年を迎えます。それより一ヶ月も早く150000アクセスを達成出来ました。それもこれも、毎日のように足を運んでくださる皆様のお陰だと思っています。本当にありがとうございます。この飽きっぽい私が、3年近く続けられたのは、皆さんの暖かいコメントに支えられてのこと！　　と感謝しています。これからも続けられる限り、情報を届けることが出来るように、ゆるゆると頑張って行こう！　　と思っている所存です。200000アクセス達成時には、またカウントプレゼンントを実施したい…　　と思っておりますので、今後ともどうぞよろしくお願いします。 右の手首ですが、外側に曲げても痛みはそれほど感じなくなったものの、内側に曲げたり、捻った状態で力が加わると、痛みを強く感じるようになり…来週の月曜日、神経内科受診予定なので、その時にまだ痛みが続いていたら、診てもらおうかな？？　　と思っています。それと夜、不安が襲って来て眠れない日が続いているので、睡眠導入剤も処方してもらおうかなーー？　　と思っています。最近は、どうしても眠れないから睡眠導入剤を飲む！　　と言うよりは、眠れずに恐怖を感じる前に眠ってしまおう！　　と思い、必ず飲んで眠るようにしています。精神的にも病んで来ているのかな？？   

  Nov 2, 2010

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• 今日から11月

  今日から、霜月（11月）ですね。今日の夜は、雪交じりの雨になるかもしれないそうです。さすが霜月と言う名の月だけあり、寒くなって来ています…ストーブ点けようかな？？ そして、今年も後残り2ヶ月と残り少なくなってきました。早すぎて唖然としています。 今日は絶不調ではないけれど、絶好調とも言えません。生理がまだ終わってないし、だから体調が戻らないのか？　　もう、ずっと戻らないのか？？　　わかりません。段々と体の状態に慣れて来たのか？？　　退院後すぐの頃よりも転ばなくなりました。 一昨日から右の手首が痛くって、手首を捻るような動作＋右の手首を外側に反らせたまま力を加えると痛いです。転倒した時に、捻ったのかな？？全く、身に覚えがありません…    

  Nov 1, 2010

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• 頑張り過ぎると疲れちゃいます…

  最近、頑張り過ぎるとつかれちゃうことが痛いほどわかったので、「頑張る！」　　と言う表現はあえて使わずに、ゆるゆる行こう！　　と思っています。体は不健康でも、心だけは負けないで元気で健康を保って行きたいものですね。 リハビリで四つ這いになって、まず片手ずつ手をあげて、足をあげて…　　とやりますが、右手を下に突いて左手を挙げると、右の手首が痛いです。外傷はないので、転んだ時に捻ったかな？　　って感じです。今日リハビリの後に、父にJUSCOに連れて行ってもらって、靴下を買って来ました。滑り止めのついたものです。最近バランスを崩した時に、右へ左へ前後へフラフラした後で、滑って転ぶことが多いので、足で踏ん張れないなら、始めから滑らなきゃいいんだ…　　と発想を替えることにしました。昔、靴下屋さんで滑り止めを付けてもらったこともありましたが、最近は外には出ても目的の所に行ったら終わりで、繁華街をうろつくこともなくなったので、靴下屋さんとは遠ざかっています。前に滑り止めを付けてもらった靴下（3足）はもう全部穴があいてしまいました。私は、靴下のつま先が穴が開きます。ストッキングも靴下も皆つま先が穴が開くのです。爪伸ばし過ぎ？？　　でも、足の親指の爪が巻き爪っぽくなって来ているので、あまり短く切りたくないのです。 昨日、足も軽いし動きもなかなかいいかも？　　と思っていたら、一転して今日は転んでばかりいて、どうしちゃったのかな？　　と思っていたら、生理が来ました。これで明日からは、ダメダメちゃんに逆戻りかな？でも、明日と明後日は難病センターでチャリティ・バザーがあり、いつもお世話になっている難病センターなので、明日、ランチをしてから行く約束を事務局長さんとしました。疲れたらすぐ帰っても迷惑をかけないように、売り場の担当はしないことにしました。皆病人なので、どこか具合が悪いのですが、家族会員の方とか、病気の子供さんを持つ親御さんとかもいるので、お任せしよう！　　と思っています。 ただ、うちの友の会からではなく、ボランティアさんとして参加して下さっている方が明日一日お手伝いしてくれるみたいなので、その方がお昼のお弁当を食べに行く時だけでも、売り場を代わりたいな…　　と思っています。   

  Oct 29, 2010

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• 初雪と赤とんぼ

  今日は初雪が降りました。随分早い初雪だな…　　と思っておりましたが、今日の地方番組で、例年より1日早く、去年よりは5日早い初雪だそうです。まぁ、大体例年並みってこと！？でも例年の初雪は大体夜の内に降る…　　とか、風にちょっと舞うくらいの雪なのですが。今日の雪は、朝からべちゃべちゃの雪が吹雪くように降っていたそうです。 今日はリハビリに行って来ました。寒かったので、長めのタンクトップを来て、5部袖のシャツを来て（点滴しやすいように…）、厚手のトレーナー地の前チャックの物を来て、フリースの上着を来て行きました。もこもこしながら2本杖突いて行ったら、行った時は体が動かなくて動かなくってどうしよう？　　と思いましたが点滴をしてもらうと、体がポッポして、足の動きが異常に良くなり、リハビリ室まで送ってもらった外来の婦長さんに、何だか私の支え方が悪いのか？　　すっごく速足で歩いてない？　　と言われました。リハビリでは、今日はバランスを取る運動を見てもらいましたが、足の動きはさほど良くなく…　　あれれ？？　　って言う感じでした。リハビリの帰りは、男性の運転手さんでしたが、話好きな若い運転手さんで、煙草を止めて4日目だそうです！　　私が降りる時降り口まで回ってくれ、手貸しましょうか？　　と言ってくれたので、手をお借りして、ついでなのでマンションの外側の重い扉を、開けてもらえますか？　　とお願いして開けてもらいました。帰って来てから、さっきまですっごくお天気が良くて、陽が入って来ていて何かがブーーンと飛んできて窓辺に止まりました。何かな？　　と思いカーテンを開けてみると、赤とんぼが一匹…今年は暑い夏が長かったから、秋になって生まれて来たのはいいけど、思いも寄らぬ早い雪に驚いているように見えました。写真を撮ろうかな？　　と思ってカメラを撮りに行きましたが、間に合わず飛んで行ってしまいました。   

  Oct 26, 2010

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• 曇ってどんより空

  今日は曇ってどんより空です。起きた時（午前中~）すっごく暗いです。明日の午後からどんどん気温が下がって、明後日は雪になるようです。先週のうちは、火曜日も雪の予報でしたが、今日は、火曜日は雨マークで、雪マークは水曜日のみになっていました。今日はトイレがめっちゃ近くて、30分おきに逝きたくなるのは、寒いから？？ 10月中に初雪が降るなんて、ここ最近では珍しいかも？？まだ根雪になるのは、早すぎるので、一度溶けるとは思うけど…ここ最近根雪になるのが遅くて、12月に入ってから（去年は12月上旬？　　一昨年はクリスマス近くまで降らなくって、今年はホワイトクリスマスじゃないのかな？　　と思ったはず…）だったからな。明後日（思いっきり雪の予報）は8月中旬に行ったっきり、2ヶ月振りのプリザのレッスンなのに…もし、雪がひどくて積もる位まで降ったら、キャンセルかな？今日中にメールして、先生と相談しておこう…もし雪が積もったら、まだ雪の上での歩き方には全く慣れていないので、こけたら困るから、やめた方がいいかな？積もるほどではなかったら、タクシーの運転手さんに玄関まで介助してもらうか？　　先生にタクシーの降り口まで迎えに来てもらうか？　　しなくちゃ危ないな…明後日は、介護タクシーを頼もうかなーー？出掛けるにも色々と考えないといけない、嫌な季節になりました。    

  Oct 25, 2010

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• 疲れました。

  今日はお義姉さんが所属する吹奏楽団の定期演奏会に行って来ました。行き、お姑さんに車で迎えに来てもらい、帰りは、送ってもらいました。今年のテーマは、映画音楽で知っている曲ばかりで、とてもいい演奏会でした。送り迎えしてもらって行ったのにも関わらず、ものすっごく疲れて、家に帰った後で買い物に行きましたが、とても歩ける感じはしなかったので、車椅子に乗せてもらいました。今日は車椅子の隣に、車イス用カートと言うのが置いてあり、車イスの前の部分に付けて買い物が出来る！　　と言うのを見つけたので、使ってみました。いつも買い物する時は、車椅子に座っている私の膝の上にカゴを置くか？　　別にカートを押してもらい（自分で車いすを操作して…）買い物していました。でも、今日の車イス用お買い物カートはすっごく使い勝手も良く、ものすごく考えられていてUDだなぁ！　　と思いました。 買い物が終わって家に帰って来てから、あまりにも体調が良くなかったので、熱を測ってみると、37.4℃ありました。どうりで買い物の途中でも、頭がボーーっとするし、焦点は合わないし…　　で、何だか顔がボーーっとしていた！　　と思います。少し眠って、回復して来てはいますが、しんどいです。    

  Oct 24, 2010

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• リハビリの先生に指摘を受けました。

  今日は午前中はリハビリででした。昨日気付いたご飯を食べにくい！　　ことを先生に相談してみました。すると、先生は私が気付いていなかったことを指摘してくれました。 ヒルトニンの点滴を始めたばかりの頃は、調子が良さそうだったんだけど、1ヶ月くらい前（退院して、リハビリ病院への通院を再開した頃？）から、腰の動揺が出始めていると…腰の動揺と言うのは、立ち上がっている時に常に腰がフラフラ前後に揺れています。そして、腰が安定していないので、肩甲骨も安定せずに、肩が頑張っちゃってるみたい！　　と言われました。 椅子に座ってご飯を食べる時に、腰にクッションを入れるとかして、まず腰を安定させることが必要だ！　　と言われました。それと歩く時に、腰を伸ばすようにして、胸を張るようにし、腕をちょっと後ろに持って行くようにするといいそうです。それで、肩の凝り（今はかなり酷いです）が少しは良くなるかも？　　と言われました。ちょっと実践してみよう！　　と思います。 自分の覚書として、書いておきます。    

  Oct 23, 2010

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• ご飯が食べにくいの！

  最近、ご飯がものすごく食べにくい...別に手の動揺があるわけではないよう。でも、ものすごく食器が口まで運びにくい。きっと目と手の運びに問題があるんだろうな...目の焦点が合わずに二重に見えるのが最近ひどくなって来ていると思う。そして手の運びも悪くなって来ているような気もするし。今まではだるかったのは足だけだったけど、手にもだるさが出てきている。どんどん病気が進んで、色々と症状に変化が出てきている。 それに、最近何となく眠るのが恐い。何となく、息苦しくなる気がして...一昨日の夜から、寝室を真っ暗にしないで、豆電球をつけて寝ている。真っ暗な中で目を開けるのが、恐くて...そして、睡眠導入剤が欠かせなくなって来ています。息苦しいのが、症状から来ている訳ではなく、精神的なものとかならいいのですが...機能的な物なら、どうしよう？？　　と恐いです。    

  Oct 22, 2010

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• 体の熱っぽさが取れなくて...

  何だか体の熱っぽさが取れなくて...一昨日もヘルパーさんと一緒には動けず、横にならせてもらっていました。朝、主人の御弁当作りを終えて、ベッドに横になり、休んでいたのですが、眠れるわ眠れるわ（夜は睡眠導入剤なしでは不安なのですが、お昼寝の時はさすがに飲んではいないのですが、眠れる！　　と言うことは、体が眠りを欲している証拠なの）で、結局ヘルパーさんが来てくれる30分前に気がつきました。でも、すぐには起きられず、クールダウンが必要で...10分ほど、布団をはいで横になっていました。それでも、起き上がると、全く身体がうまく動かず... 昨日、主人が帰って来てから、立ち上がりの介助とかトイレまで腰を押さえてもらって歩いていたら、「昼間、俺がいない間、どうやって過ごしてるの？」　　と、ごもっともな質問をされました。私、退院後は頭を打つような転び方が多かったのと、お尻を切ってしまい1週間経ち抜糸するまで安静にしていたので、かなり安静期間が長かったこともあり、随分病気が進んでしまったような気がします。足が重くて、歩いていても上がらないし、すぐ疲れるようになり、ただ黙って立っているのも辛く、すぐに座ってしまいます。そして、今までは座っていれば疲れることはなかったのですが、座っているだけでも、疲労が激しくって。退院してから、まだプリザのレッスンには行っていませんが、以前のように、長時間座って作業するのにも不安があります。 最近は、主人が帰って来てからは、専ら主人に頼りっきりで、飲み物を汲むのさえ、主人にお願いして、持って来てもらいます。それでないと、フラフラしてこぼしてしまって、何度主人に、「俺に言え！」と怒られたことか...それと主人のいない時に、飲み物が欲しくって、自分で汲んで持って来て、何度頭から飲み物をかぶったことか... やっぱり家の中でも車椅子に乗った方がいいのかな？？　　とか思ったり...家の中では車椅子に乗っているが、外では自力で歩いている！　　（昔杖を使って見たが、杖に足がひっかかって何度も転びそうになったそうで、リハビリの先生に、杖は勧めない！　　と言われた経験があるそうです。）　　と言う運営委員を一緒にしている仲間もいて...車椅子になる＝歩けなくなるって言うことではないのかな？？　　とちょっと思い直しています。その方は男性なので、元々の筋力が違うのかもしれませんが...家の中で頭を打つようになったら、家の中で保護帽をかぶるよりは、車椅子の方がいいのかな？？   と思ったり...    

  Oct 21, 2010

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• サロンはお休み♪

  結局昨日は、サロンはお休みしてしまいました。お弁当作りもお休みさせてもらい、お昼頃まで、眠っていました。眠れる！　　と言うことは、身体が眠りを欲しているんだなぁ…　　と思い、昨日は眠れるだけ眠ることにしました。サロンへは、風邪が完璧に治ってから、また予約して行こう！　　と思っています。最近は何だかんだ…　　と出掛ける用事があり、風邪が完璧に治らずに、体温は平熱でも37℃近くあり、普段から高い私ですが、何となく熱っぽい感じがいつもしていて、体温を測っても熱はない！　　って言う嫌な感じがいつもしていました。今日もヘルパーさんが来てくれるまで（14:00～）は、ゆっくり眠れそうです。今日ゆっくり眠って、風邪っぽい感じが抜けるといいな…お休みなさい！！    

  Oct 19, 2010

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• 昨日の大学病院通院

  昨日は大学病院に通院して来ました。大学病院へは父の送迎で行って来ました。とってもフラフラしていて、一人では危なっかしかったので、父に連れて行ってもらって良かったです。そこの泌尿器科で、実の母のお兄さん（私から見ると叔父さん）に会いました。叔父さんにも、母と同じで私と同じ病気が遺伝しています。私が直接叔父さんに会うのは、その叔父さんの一人娘（私から見ると従兄）が結婚式をあげた時以来なので、もう5年くらい前のことでしょうか？？叔父さんは膀胱ろうを付けているみたいで、その交換に来ていたみたいです。叔父さんは、昔っから豪快な人でしたが、車椅子になってしまった今も豪快な感じは変わっていなくて、母が亡くなってから、約10年半になりましたが、比較的元気で頼もしい感じでした。この叔父さんには、息子と娘が一人ずついますが、息子さんがもう発症しています。ロフストランドクラッチの杖2本で歩いていたらしいのですが、あっという間に歩けなくなり、脊髄小脳変性症のせいなのかな？　　　と思って、大学病院とは違う病院で診てもらったら頚椎の方から来ている症状です！　　と言われたようで、手術を受けて、見違えるように善くなり、今は杖をつかなくても歩けるようになったそうです。従弟は、家の弟と同い年で、発症は私よりも遅いはず？？　　なので、まだ４年経っていないはずです。そんなことがあった！　　とはつゆ知らずでした…従弟といっても、遠い存在になってしまいました。小さい頃にはよく行き来して、一緒に遊んだ仲なのにな…もうお互いいい歳だし、しょうがないのかもしれませんが、ちょっと、寂しかったです。    

  Oct 14, 2010

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• やっぱり風邪？？

  やっぱりちょこっと風邪気味みたいです。一度咳が出ると、止まらなくなります。鼻水ジュルジュルはどうやら止まったみたいです。今日、リハビリに行った時に、受診もしたので、ちょこっと風邪気味みたいで…　　と言って診てもらいました。喉は痛くないのですが、咳と、熱っぽさがあって、ちょっと足がだるい感じです。足がだるいのは、いつもなので、風邪をひいたから、特別の症状じゃないかもしれません…今日はヘルパーさんが来る日で、カレーを作ってもらい、洗濯機も回してもらい、下着とかも干してもらい、掃除機もかけてもらいました。 明日は、大学病院の泌尿器科の通院があります。あまり無理をしたくないのですが、薬がもうありません。とりあえず薬をもらって来ないといけません…出来れば寝ていたいのですが…    

  Oct 12, 2010

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• 主人の実家に2泊

  主人の実家に2泊して、今日帰って来ました。鼻水ジュルジュルは、風邪のせいではなかったようです。アレルギーの出始めは、ちょこっと風邪気味の鼻水ジュルジュルだったようですが…主人の実家では猫を2匹飼っていますが、私はアレルギー（私の実家で飼っていた犬の毛アレルギーを持っていました…）を持っているため、反応してしまったみたいで、目は痒くなるわ、鼻水はダラダラ出るわひどかったです。私は、アレルギーの薬を夜に1錠常用していましたが、腎臓病に良くないいかな？　　と思い、1週間くらい止めていました。すると、すっごい目の痒みと鼻水とくしゃみに襲われました。家に帰って来てから、我慢できずにアレルギーの薬を飲みました。そしたら、あんなに痒かった目と鼻水が少し止まったような気がします。アレルギーの薬は常用しても問題ないか？　　先生に聞いてみよう！　　と思います。 明日はリハビリです。明日から、リハビリを受けるのにも1回1回受診が必要になるらしいので、父にお迎えを10時にお願いしました。10時10分位に病院に着いて、受診して、ヒルトニンの点滴を受けて、11時位から、リハビリを受けに行きます。病院の看護師さん達は、私が、点滴を受けに来ている！　　と知っているからか？　　「丁度いいから、点滴用のベッドで休んでるかい？」等と声をかけてくれて、点滴の準備が出来るまで、ベッドで休ませてくれます。本当にありがたいです…   

  Oct 11, 2010

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• バザー委員会

  今日は、18:30～、難病連のバザー委員会があります。今月の10/30～31日に北海道難病連で、チャリティ・バザーが開催されます。私は去年もこの委員会のメンバーだったのですが、去年のバザーは、インフルエンザ大流行のために中止となりました。今までも2回ほど委員会が実施されたようですが、どちらも私は入院中でハガキ（難病連からハガキが来て、お知らせしてくれます）を見たのが委員会実施後だったので、出席できませんでした。 委員会に出席すると、難病連から部会に助成金が出るみたいなので、出席できない場合は、事務局長さんに連絡することになっています。 夜の委員会は私達（本人が患者）にとっては出席するだけで、結構きついです。でも、難病連に加盟している部会は子供が病気の親（健常者）達が集まって活動していると言う部会も結構あるので、親たちは仕事をしているので、夜か？　　週末しか委員会を開く時間がないのです。週末は、各部会での集まりや、活動があるので、そちらを優先することにして、木曜日の夜限定で、委員会を開催しているみたいです。去年は、真っ暗な道ではなかったので、行きはバスや徒歩で難病センターまで行っていましたが、今年は全く自信がないので、行きは父に18:00頃に迎えに来てもらって行くことにし、帰りは去年までと同様、主人にお迎えを頼みました。送迎ありなら、安全に行って帰って来られるので安心です。今日は午前中ヘルパーさんが入っていたので（明日、音楽療法なので…）、起床してから休む暇もなく動いていたので、少し休んでから、委員会に出席して来たい！　　と思います。     

  Oct 7, 2010

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• 

  抜糸完了！

  抜糸完了です。3針縫ってあったそうです。抜糸は、引っ張られるのが痛かったですが、無事に終りました。傷口もキレイにくっついているから、大丈夫だよ！　　と言われました。先週の金曜日から、歩けなくなるのが恐くて、少しずつ散歩とかは初めていたのですが…転んでぶつけたりして、傷口が開いたりしたら困るから、抜糸までは大人しくしていた方がいいんじゃないか？　　と言う主人の言葉を振り切って、二本杖で近くのコンビニに買物に行ったり、寝てやるリハビリを少しずつ開始していました。本当に歩けなくなるのが恐くって、恐くって、しょうがなかったので…二本杖で歩くと、荷物が手で持てないので、不便ですが、一人で出掛ける時には、必ず二本持って出掛けないと、不安です。コースター2枚が出来ました。これは、私が入院中に、既に入院していて、先に退院して行った難病患者さんが、お店をやっているみたいで、私が病院で作ったコースターを見て、材料費を出すから作って！　　と注文を受けたものです。私が1ヶ月に1回通っている美顔のサロンの店長にもプレゼントする分（お見舞いに来てくださったので…）と、自分家の分と3色作って、まずはその方に、好きな色を選んでもらおう！　　と思っています。ピンクもなかなかいいでしょう？？ゴミ箱はこれの後かなー？　　ちょっと先になるかも？ 今日は通院やらその後スープカレーを食べに行ったりで、少し疲れたので休みます。     

  Oct 4, 2010

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• 食欲の秋だと言うのに…

  私の体重、下げどまらずに、落ち続けています。病院に入院中は、毎日どんぶり飯を3食、ほぼ完食で、普段は滅多に食べない間食もしていた私…食べることも治療の一部だ！　　と思い頑張って食べていました。 それで、ほとんど体重が変わらずにキープしていたのですが…退院してから、茶碗に1膳（山盛りですが…）しか食べないので、（丼1膳は食べられません）食べる量がかなり減ってはいますが…今、久々に重を計ると40kgまで減っていました。体脂肪は15％でした。脂肪のない身体には、転倒は体にこたえます。怪我はしないように気を付けてはいますが、どうしても骨に直接衝撃が来るので、痛みが尋常じゃないです。でもいい点もあります。今週の月曜日にお尻を切りましたが、体重が軽かったからあれで済んだのかな？　　って感じです。もうすぐ30キロ代に突入です。最近ちょっと会っていなかった方と会うと、いつも第一声目に「痩せたんじゃない？」　　と言われます。最高体重から12キロ位痩せました。病気になってからは、3年半で8キロ位痩せました。どうやったら、体重維持ができるかな？？私にとっては大問題です。 今日はリハビリも音楽療法もお休みしました。家に引きこもり状態で嫌ですが、抜糸が終わったら、活動したい！　　と思っています。北海道は、今日は秋晴れの雲一つないいいお天気ですが、後2ヶ月もしたら雪が降ります。そうしたら嫌でも冬眠に入らねばなりません…   

  Oct 1, 2010

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• 少しましです。

  今日は、身体のコントロールが効き、昨日よりは少しましです。自分の身体がコントロールできないことが、こんなに怖いことだとは思いませんでした…バランスを取れずに、スローモーションで倒れて行くさまを黙って見ていないといけないって恐いことですよね？生理の時はいつも調子が良くないのですが今回は特にひどかったです。 昨日の夜から、傷口に痛みが少しあります。勝手に痛み止めの服用を止めたからかな？痛みがあると、動作が違って来るので、気をつけないと… 私は進行性の腎臓の病気（Iga腎症）も持っていて、「鎮痛薬の常用は腎臓の病気に良くないそうで、あまり常用はしない方がいいよ！」　　と担当医から言われていて、なるべく飲まないようにしているのです。でも、昔、そう指摘されたのは、肩が痛くて毎日1日3回毎食後に飲んでいたからです。 コメントをくれた皆様へ足もボッコボコになっているのに、昨日気付きました。知らない内にあんな風になっているとは…　　ビックリです。今日は、主人の御弁当作りに起きて、慎重に慎重に動いて転倒せずに、最後まで作れました。生理が終わって少しずつ、自分の身体がコントロールできるようになるといいかな？？暖かいコメントありがとうございました。    

  Sep 29, 2010

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• 

  左足が…

  すっごいことになっています。が…　　最近転倒し過ぎで、いつの時の物か？？　　わかりません。色が付いてあざになっているだけではなく、骨を打撲しているからか？　　腫れてぼっこぼこ（黄色い部分は腫れています…）になっています。昨日の夜もベッドから落ちて、思いっきり顔で床に着地し（私達の病気の特性として手が出ないのです…）頬の骨が折れたかと思いました。でも、顔は腫れたりもせずに、1晩眠ると痛みも取れました。ベッドの上で、痛くてお尻がちゃんとつけなかったので、体が前に傾いてしまいました。 何だか最近は動くと転倒して怪我をするので、昼過ぎまで寝ています。まーー…　　今日は、昨日縫ったばかりだったのでしょうがないのですが…こんなことをしていると、せっかく入院でついた筋肉が落ちてしまう…とちょっと焦り気味ですが、家でのリハビリはとりあえず抜糸が終わってからにします。それまでは、お休みします。 本当は来週末～、友の会関係で釧路の交流会へ参加するために、弟子屈へ行って来る予定だったのですが、急遽取りやめました。抜糸が来週の月曜日なので、抜糸が終わってから5日程は経っていると思うのですが、ずっと座って行くのは辛そうなので…本当に何て所を切ってしまったのでしょう？？昨日は、家に帰った頃に局所麻酔が切れてきて、痛みが出て来たので、夕食前に1錠と寝る前に1錠と今朝、昼食後（昼ちょっと前に起きたので…）に1錠飲んだら、痛みは消えました。痛みが取れた…　　と言うことは、とっても楽になりました。治って来ている！　　ということでしょう。   昨日のブログにコメントをくれた皆様へ…暖かいお言葉、ありがとうございます。痛みも大分なくなり、ショックも大分取れました。家の中では歩行器を利用した方が良さそうなので、真剣に考えてみます。    

  Sep 28, 2010

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• 災難の日

  今日は災難の日でした。まず、朝、旦那の御弁当を作ろう！　　と思って起きましたが、横に転倒して、膝とうしろに置いてある椅子に後頭部を打ちました。頭痛とめまいがしたので、お弁当作りをお休みさせてもらいました。それでお昼頃まで寝ていました。 お昼頃起きて、何度か転倒しそうになりながらも動いていましたが…16:45分頃、決定的な事故が起きてしまいました。立ち上がり時にフラッと来て、ゴミ箱の上に思いっきりどっしんと転倒してしまいました。痛みはかなり強く、私は生理中でした。調子が悪いのは当然です。恥ずかしくて、とても説明できない部分を、2センチも切ってしまい、縫ってもらってきました。時間外で救急病院の時間帯に入っていましたが、たまたま父と連絡が付き、救急担当医に連れて行ってもらいました。トイレに行くと、尿と一緒に鮮血が流れて、強い痛みがあったので、これはおかしい？？　　と気付きました。明日のリハビリとヘルパーさんはお休みさせてもらうつもりです。 あーーあ…本当に災難の日でした。      

  Sep 27, 2010

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• インド式ヨガ体験

  今日は、8:30に音楽療法で知り合った健常者の方に、家までお迎えに来てもらい、小樽の難病友達のお家へ遊びに行って来ました。その難病友達（この前までリハビリ入院していた病院に、私が3年半前に病気の告知を受けた時、一緒に入院していて知り合った方）が、金曜日はインド式ヨガに通っている！　　と言うので、一緒に体験して来ました。先生に「脊髄とか、足が動かないとか、痛みはありますか？」　　と聞かれ、「小脳や脊髄が委縮して行く病気で、立って歩くとフラフラしたりしますが、座っていたり寝て取るポーズとかは問題なくできる！　　と思います…」と言ったので、今日は座ってとか寝てとかよつばいになって出来るポーズを中心にやってくれました。それでも出来ないポーズが１つだけあって、それはやらずに出来るところだけ参加させてもらいました。先生は、「ポーズをとることを最終系とはしていなくて、呼吸法とかを学んでくれればそれでいい！」　　と言っていました。体幹が弱いので、仰向けに寝て足を膝を曲げて上に上げて！　　と言われると体幹や足がフラフラしてしまいました。最初の内は腰が痛かったのですが（多分私の姿勢が悪かったので）、段々と色んなポーズをやっているうちに、腰の痛みは取れ、体がすっごく軽くなって行きました。途中で一人でトイレに行きましたが、足が軽く、危なげなく一人で杖をついて行くことができました。とても楽しかったです。また参加したい！　　と思って帰って来ました。    

  Sep 24, 2010

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• 入院中に1000日達成！

  入院中にブログを開設してから1000日を経過していました。今日は1010日目らしいです。全然気が付かなかったぁ… 調子が悪くて入院して、毎日120分（PT：40分、OT：40分）ずつリハビリに励んで来て…やっと先週の水曜日くらいから太ももとふくらはぎの筋肉痛からも解放され、退院日も決まり（9/18）、残り2週間リハビリを頑張るだけです。筋肉痛と言っても、極々軽く、痛みで歩けないとか足が重くってうまく歩けない程ではなく…家で筋トレ（スクワットとか、正座の状態から膝立ち）をすると、すっごい筋肉痛になるのにな…やっぱり先生に見てもらってやっていいると、多少の筋肉痛は我慢できるのですが、自分一人で家でやると、屁たれになってしまいます。 今日は台風一過で、すっごくお天気がいいのですが、真夏のような暑さはなく、もう秋なのかな？？　　って思うとちょっと寂しいです。厳しすぎる残暑を味わうことなく、終わってしまったかな？　　って感じですね。後2週間したら、どうなっているかな？？ 昨日のおばさんの件（自分の病気が受け入れられずないてばかりいる…）ですが、昨日ご主人に抱えられるようにして、外泊で家に帰って行かれました。ご主人も毎日毎日、何とかして病気を受け入れてもらおう！　　とああでもないこうでもないと言って聞かせているのですが…ちっともそれを受け入れる風でもなく、ご主人に「こっちが変になりそう…」　　と言われた…　　「それが申しわけなくて…」　　とリハビリの先生に泣きながら訴えていて、リハビリの先生は、カウンセリングの様な勉強をしないといけないんだな…　　と感心しています。昨日の朝、主治医の先生にも訴えていると、精神科と神経内科が一緒になっている病院を紹介するから…　　と言われ、再来週以降に転院することに決まったみたいです。 一方、私の方は、リハビリを受けることにより、ますます元気になり、立ち上がりやただ立っている状態でも足の筋肉が付き、バランス感覚の練習もしているため、安定して立っていることができつつあります。入院前は、シャワーを浴びて体を拭く時も、前に後ろにとフラフラして何かにつかまっていないと倒れちゃいそうになっていて、一人でシャワーに入るのが危険な状態だったのです。 毎日の回診の時に、主治医の先生に「頑張りやさんだから大丈夫だね！」と言われて、看護師さんに申し送りを受けてそう言ったのか？　　自分で見ていてそう思ったのか？　　わかりませんが（詮索はしないことにします）、何だかそう評価してもらったのがうれしくって…今は院内では、歩行器でよちよち歩きですが、最終的には杖2本で安定して歩けるといいな…　　と思っています。私って単純だけど、あれこれ複雑に考えてマイナス思考の昔の私よりは、今の病気を受け入れて明るく楽しく生活して行こう！　　と思っている自分がちょっと好きです。    

  Sep 4, 2010

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• 家に帰って来ています

  家に帰って来ていますが、友の会の30周年の記念誌の仕事で忙しくしていたので、皆さんのブログにお邪魔している時間がなさそうです。来週は、主人が迎えに行けないかも？　　といっているので、もしかすると、帰って来られないかもしれません。来週はもし帰って来られても、再来週、定期会報の編集作業があるので、それで忙しくて、ブログ巡回している暇がないかも？　　しれません。この2週間分の日記は、退院してからゆっくり読ませてもらいに行きます。ごめんなさい… 今日も相変わらず暑いですね？？病院はエアコンが効いているのでこんなに汗たくになることはありません…でも、やっぱり病院よりも家の方が居心地が断然いいです。 今回は、以前の検査入院の時と違い、リハビリ入院と言うことで、OT（9：00~9：40）もPT（15：20~16：00）も2単位単ずつ（1単位は20分）やらせてもらっています。さすがに、毎日合計1時間20分のリハビリは疲れて、他はほとんどベッドの上で過しています。ベッドの上で…　　と言っても寝てばかりいるわけではありません…数独（またはナンプレと言う）＝数字のパズルをやったり、本を読んだり、とにかく起きて座っていることでも、ただ横になっているよりも色んな筋肉やバランス感覚を使うらしいので、座っていたり、横になってもベッド上でできる運動をしたりしています。一昨日（金）の夜に、消灯後に思いっきり後ろにコケて尻もちをついてしまいました。同じお部屋の方々、うるさくしてごめんなさい…ちょうど、運良く？　　悪く？　　看護師さんがお迎えのお部屋にいて、助け起こしてもらいました。週末の外泊は取り消しにします！　　と言われずに無事に帰って来られて良かったです。来週は帰って来られるかな？？    

  Aug 29, 2010

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• 釧路からのアップ

  今、霧の町、釧路にいます。明日は午前中に母のお墓参りをして、プリン（家の実家で飼っていたワンコ）のお参りもして…そして、毎年のお楽しみ泉〇のスパゲッティーを食べて、明日の宿泊地中富良野へ向かいます。 札幌～釧路まで高速を使えるところは全部使って、5時間半くらいで着きました。去年は7～8時間ほどかかったので、随分の時間短縮が出来ました。やはり高速の威力は大きかったです。障害者手帳の割引きと高速無料化のお陰で、400円で来られました。 今日は　釧路の駅前のホテルに泊まっていますが、さっき、晩ご飯を食べに駅裏の居酒屋に行って来ました。焼きガキを食べて来ましたが、本当は3つの所を「1つサービスしますので、2人で仲良く食べてくださいね！」　　と言われ、ありがたく大きな牡蠣を食べて来ました。私は生ビールを中ジョッキ半分と、巨峰サワーを1杯飲んで酔っぱらっちゃったみたいで、帰り道が危なっかしかったみたいです。入院したら、1ヶ月間は禁酒なので、少しくらいは良し！　　とするか…ちょっと駅裏の廃墟のような所を通ったけど、いいお店を見つけました。また行きたいな…    

  Aug 18, 2010

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• 

  昨日は通院後、スタジオジブリレイアウト展に。

  昨日（月）は、私の主治医は、午後からの診察でした。それで、0：45分頃病院に着き、リハビリ入院の予約をして、芸術の森までスタジオジブリレイアウト展を観に行きました。入場口で障害者手帳を提示すると、2人まで無料で入場できました。一人1,000円の入場料が、全額無料で済みました。レイアウト展は、絵がビックリするほど細かくて…面白かったです。作品名毎に、すっごい枚数のレイアウトがありました。そしてこれは、写真撮影ブースで撮って来た写真です。横からみると、こーーんなだだっ広いトトロの絵が、ある地点から写真を撮ると、こーーんなに普通のトトロのように見えます。主人と2人「オオーーッ！　　これはすごい！」と感動しました。実は目で見ると、こんな風には見えなくて、写真で撮ると、こんな風に見えるんだ！　　と係の人に聞きました。帰りには、レイアウト展でお金が浮いたのでちょっと豪勢に食事をしよう！　　と言うことで、焼肉屋さんでお腹一杯食べて来ました。昨日はレイアウト展に連れて行ってもらって、うれしかったし、焼肉屋さんで満足して帰って来ました。   

  Aug 17, 2010

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• 入院日が決まりました。

  入院日が決まりました。来週の月曜日(8/23)～1ヶしの月ほどリハビリ入院をさせてもらうことにしました。受診の前に、リハビリ入院の理由をあれこれ考えていたのですが、あっさりOKが出ました。 私の主治医は基本的にすっごく優しい方です。前に違う病気の方とお話しをした所、同じ主治医だとわかりました。その方は、すっごく良く話を聞いてくれるので、信頼している！　　と言っていました。私も信頼できる主治医に出会いたい！　　と思っていましたが、その前にまず今の主治医を信頼してみよう！　　と思います。 1ヶ月ほど、入院のため、ブログにお邪魔したり 、コメントをしたりを控えさせて頂きます。土日に外泊で帰って来た時に、お邪魔しよう！   と思っています。申しわけありませんが、自分の日記は病院から携帯でアップします！    

  Aug 16, 2010

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• 30周年記念誌の打ち込みが大変で…

  今年、友の会が発足して30周年を迎えました。と言うことで、11月の通常号と一緒に臨時号として、30周年記念誌を作ることになりました。私は、昔（もう4年くらい前になりますが）、PCのソフトウェアの仕事を大学卒業後14年間ほどやってきたので、ブラインドタッチで入力出来るし、仕事をしている間に、日商ワープロ検定の2級を取得しました。なので入力は割と得意だし…　　と思っていたのですが…今回、30周年の記念誌の入力をすることになり、私達の病気は年配の方が非常に多いので、手書きの原稿を送って来る方が非常に多いのと、PCで打ち込んだ原稿を送ってくれた方には、編集長さんが私のPCのアドレスにデータを送ってくれるように頼んでくれているみたいで…手書きの原稿は、割と楽に入力できます。私達の病気の特性として、書字がしにくくなる！　　と言う症状があるので、手書きの原稿は、ほとんど短いのですが…自分で書けないので…　　と家族に代筆してもらった方も沢山いらっしゃるようですが、それでも、手書きの原稿は割と短いので、すぐに入力が終わります。今まで、送られて来た原稿は、ほとんどが編集長さんから郵送してもらい、家に届いたその日の内に入力を終えて来ました。その日の内に入力しているのは、手持ちの原稿がどんどん増えて来て、最終的に爆発して「もう出来ない！」となってしまうのが恐かったから…　　です。以前、原稿を送ってくれた時に編集長さんから、次の原稿からは別の人に送って入力してもらうことにするから…　　と書いて来てくれました。でも、私から、「既に送ってもらった原稿は打ち込み終ったので、まだ私に送ってくれても大丈夫です。」と連絡して送ってもらうように手配ました。その後、原稿がどんどん送られてきていて…でも、今週は後半にお墓参りに釧路に行くので、これから原稿を送ってもらっても、22日の実行委員会には間に合わないので、事務局長さんに連絡し、他に入力出来る方に降り分けて もらうようにお願いしました。昨日は、原稿の打ち込みだけで7時間ほど熱中してやっていました。それで日記が書けませんでした。今日も入力を少々しました。数時間座りっぱなしで入力作業をしていると、立ち上がるのもちょっと厳しいくらいになり…立って歩くのも危なっかしいです。今手持ちの原稿は、データを送ってもらうのを待っている3つのみになりました。もしデータを送ってもらえない場合は入力し直さないといけません…    

  Aug 15, 2010

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• 今日も大雨

  今日も大雨です。雨が降っていますので、空は厚いクモに覆われ、気温は低く、窓を開けていると風が入って来て寒いくらいです、北海道の北側に秋雨前線があり、今回の台風4号とぶつかって大雨を降らせるようです。今日は磁気刺激で入院する大学病院の通院日ですが、雨の日は行くのが嫌です。傘を差せないし、床が濡れていると思いがけない所で滑って転倒したりする可能性があるので危険があります。主人のお母さんとメールしていたら、電話が来て「病院に一人で行くの？」　　と聞かれ、「父が偶然仕事だったので、一人で行く予定なんです。」　　と言ったら、ちょっと遅くなるかもしれないけど、送って行ってあげる！　　と言ってくれました。大学病院は薬をきっちりしか出してくれないので、予約より遅れた日に行く訳には行きません。今日が雨だと前からわかっていれば、予約変更もできたのですが…今日はそんなに汗はかいていないので、体がべたべたということもないので、シャワーに入ってから行かないといけない！（昨晩汗を流しました。）　　ってこともなさそうです。さぁ…　　行く準備をして、お母さんが迎えに来てくれるのを待つとするか…    

  Aug 12, 2010

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• 痛み

  3日くらい前から、右の太もも裏のハムストリングが痛い。しょっちゅう、右の太ももが軽ーくハリがあり痛くって、リハビリ病院で物理療法で温めてもらっています。でもこんなに痛いのは初めてかも？　　って言うくらい痛いです。昨日主人にちょっと揉んでもらうと、激痛で顔がゆがみました。何かハムストリングを使うようなことをしたかな？　　と考えても、思い浮かびません。一昨日から、余りに痛いのでシップを貼って過ごしています。 ついこの間、もう夏の暑さは終わっちゃったかな？　　と書いたばかりですが、昨日も今日も35℃を超えるかもしれない予想だそうです。暑くて伸びそうです。身体に熱がこもっている感がありありで、リハビリに行く前にシャワーを浴びよう！　　と思っていますが、少し低めのお湯を浴びたらどうなるんだろう？却って暑さが身体の奥の方にこもってしまって、暑く感じるだろうか？？今日は、少し風があるようなので、風が入って来て、涼しい気がしますが…北海道の猛暑日は10年ぶりだそうです。 今日、主治医からもらったお手紙をリハビリ病院の院長先生に渡しました。リハビリに来た時に点滴をしたい！　　とお願いしたところ、2つ返事でOKが出ました。8/1から、診療報酬が改定になり、リハビリだけで診療報酬を取れなくなったらしく、受診が義務付けられたのですが、点滴をすることで、処置料としての診療報酬が取れるらしく、私に対する請求は0円ですが、病院としては都合がいいらしいです。来週の月曜日にヒルトニンを仕入れるから、火曜日から受けられるようにしておくからね…　と言われました。都合がいいみたいで、良かったです。 明日から、難病連の全道集会で1泊2日で旭川へ行って来ます。明日も暑いかな？？オプショナルツアーで旭山動物園に遊びに行って来ます。    

  Aug 6, 2010

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• 点滴を受けて来ました。

  今日は湿度が高く蒸し蒸ししています。点滴を受けに行って、午前中は10時～12時頃までは病院にいたので、エアコンが効きすぎて寒いくらいの所にいました。午後から家に帰って来てからが辛いです。汗だくのベタベタです。フーーッ…暑さで苦しいです。 今日は午前中、神経内科に点滴に行って来ました。点滴を挿してくれたのは、外来の見た目ベテランナースさん。「ちょっと痛いけど…」　　と言って、腕の内側の細い血管に一発で挿してくれました。点滴をずっとしていると、血管が硬くなって来て、挿すと血管が逃げるようになって来て挿さりずらくなるそうです。点滴をしている間、足がジワジワーーっと熱くなりました。で、歩くと点滴をする前よりもかなり軽くなｔっている気がします。気のせいかもしれませんが、点滴は効いている！　　と思いたいです。 今日、父に送って行ってもらいましたが、「かなり、歩くのにバランスが悪くなってきているし、リハビリ入院させてもらった方がいいんでない？」　　と言われました。病院へ送り迎えしてもらっていますが（病院の玄関まで…）、最近は何だか危なっかしげで、せっかく、リハビリに行っても転倒してけがしそうで、見ていられないそうです。再来週、診察も受けて、入院できるようにお願いしてみようかなーー？　　と思っています。    

  Aug 5, 2010

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• 今日は足が重い…

  今日はちょっと肌寒いくらいの北海道です。朝起きた時に、窓を開けっぱなしで寝ていると、朝寒くって起きる今日この頃…暑いのもお盆まで…　　と言われる北海道、最近は気温も30度を超えません。7月で暑い時期も終わっちゃったかなーー？　　って感じ？もしそうだとしたら、後は冬に向かってどんどん秋も深まって寒くなって行くばかりです。何だか寂しいな… 今日は足がものすごーーく重いです。足が寒さを吸収してしまった気がします。明日はヒルトニンの点滴（注射から点滴への変更を頼みました）をしてもらいに、神経内科の病院へ行くつもりです。診察の受付をせずに注射の受付をすればいいみたいです。そうすれば、そんなに待たされないで、処置してもらえるみたいです。この間、受診した時にリハビリで通っている病院にお手紙を書いてもらいました。明後日、リハビリに行った時に、受け付けに出してリハビリに行った時に点滴してもらえるようになればいいな…ヒルトニンのアンプルは普通の内科の病院にはないみたいなので、仕入れてもらわないといけないみたいです。ヒルトニンの点滴で、この足の重さがなくなればいいけど…    

  Aug 4, 2010

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• 嬉しいお言葉…

  昨日バーベキューをお腹いっぱい食べました。今日がお父さんのお誕生日！　　と言うことで、お肉ばかり4,000円分も買い込んで行きました。（お母さんはお肉嫌いなので、お父さんは普段お肉が食べられず、ちょっとストレスの様…）昨日は31の日だったので、とりあえず、31アイスクリームを食べにAEONに連れて行ってもらい、お肉をたっぷり買いこんで、実家に向かいました。来年の1月にお母さんの退職金で家族全員を旅行に連れて行ってくれる！　　と言っていて…お義姉さんがお友達が行った時は、お爺ちゃんとかお婆ちゃん様に車椅子を貸してもらって各地を回ったんだって！　　と言っていて、行く前に予め行く予定の所に電話してお願いしておけば安心して車椅子とか借りられるみたい…と言ってくれました。そして、その後、私が少し不安そうな顔をしていたからか？？　　satoちゃん、心配しなくても大丈夫だよ！　　何としても家族は7人全員連れて行くから…　　と、お母さんから力強い言葉をいただきました。すっごくうれしかったです。 一昨日メールが来た時に、最近すっごく調子が悪くって、起きていたら転倒するので寝てばかりいる！　　とお母さんに返事を書いたら、「土曜日来れたら来てね！家に来ても具合悪い時はsatoちゃんの態勢の良いようにしてていいよ！　　お大事にしてね」とお返事を頂きました。私は本当に幸せ物だなーーー！　　と感激しています。皆に助けられながら、そして勇気づけられながら、日々を生きています。    

  Aug 1, 2010

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• リハビリ入院？　　と特定疾患申請

  今日は父に送り迎えしてもらって、神経内科の受診と、病院でもらった特定疾患の書類を持って、特定疾患の申請に行って来ました。主治医の先生に、「昨日から絶不調で杖で歩くのはもう危険かな？　　と思っている…」　　と伝えると、「1ヶ月くらいリハビリ入院するかい？」　　と言われました。でも、私はそれよりもヒルトニンの点滴をして欲しいことを伝えると、通いで注射を受けるかい？　　それとも入院するかい？　　と言われて、とりあえず通いで！！　　と言いましたが、来月の受診の時まで絶不調が続いていたら、入院させてもらうかもしれません。やっぱり夏の暑い時期は、病院のベッドは空いているのかな？？ そして、今日とりあえず1回目のヒルトニンの注射を受けて来ました。今度は来週の水曜日に注射を受けに行こうかな？？私の行っている神経内科の病院には、外来には点滴を受けるような施設はないような気がしていましたが、やっぱりで、少し時間をかけて静脈注射で入れてくれました。本当はリハビリの病院（消化器内科）に行った時に点滴を受けられるといいのですが…今度神経内科の病院に行った時に、主治医の先生に相談してみようかな？　　と思っています。 その後、特定疾患の書類を持って申請に行きました。申請は特に待つこともなく、順調に終りました。申請が通れば、9月中に受給者証が送られて来るそうです。今回も、「臨床調査個人票」をもらうのに3,150円かかりました。これで4回目です。 父に車で送り迎え＆役所での介助をしてもらって行って来ましたが、車の中が一番エアコンが効き、心地よかったです。役所は、最小限のエアコンしか効かせていないみたいで、長袖のカーディガンを着ていたら、ジワッと汗が出て来ました。病院の外来は、長袖を着ていないと寒いくらいにエアコンが効いていました。    

  Jul 28, 2010

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• 絶不調の日

  悲しいかな？　　今日は、朝から絶不調でした。脚がいつも以上に重くって…朝リハビリに行く前にシャワーに入ったのですが、出て来て洗顔用石鹸を洗面所に置いて、体を拭こう！　　と思いタオルを取ろうとしたら、バランスを崩して転倒…いつものように右側を下にして横に転倒…それほど痛みはなかったのですが、ショックが大きく…それから、タクシーを呼び、リハビリに出掛けました。今日のタクシーの運転手さんは女性の方で、病院の前の玄関の段（横の方にはスロープもありますが…）を上がる時には運転席を出て介助してくれました。そして、上に上げてくれてから、病院に入ってすぐの登りのところでフラーーっとすると、運転手さんが、「おっとっと…」と言って支えてくれ、「このまま一人で行かせるのは心配だな…」と言っていると、気が付いて正面にある受け付けから、男性の事務員さんが出て来てくれ、「私の肩につかまっていいですよ。」　　と言ってくれ（そんなことは初めてでした…）、タクシーの運転手さんにはお礼を言い、事務員さんの肩をお借りしながら、受付をしました。受付の方も、受付を飛び出して外まで出て来てくれました。本当に私がリハビリに行っている病院の方は、皆さん親切で、いつも明るく声を掛けて下さるので非常に助かるし、嬉しいです。月に1度の受診に行くと、受診が終わると、リハビリ室まで看護師さんが付き添ってくれたりもします。本当にありがたいです。リハビリでは、今日は補助歩行も横歩きも階段昇降もダメダメでした。ダメダメな時は、こんな日もあるさ！　　と気持ちを切り替えることにしています。リハビリへの往復時は雨に降られることもありませんでしたが、つい1時間～2時間ほど前から雨が降り出したようです…雨が降って来て、蒸し蒸しし始めました。夏の雨は嫌いです…    

  Jul 27, 2010

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• 沢山のアドバイありがとうございます。

  昨日の日記に、色々なアドバイスをいただき、本当にありがとうございました。私、パジャマは必ず着て寝ないとゆっくり寝られない人なので、寝る時は必ずパジャマに着替えて寝ます。夏は、大抵半そでと膝丈のズボンを履いて寝ますが、感覚障害が背中の全体にあるので、上のパジャマの裾は必ず、ズボンの中に入れています。見た目は、かなり格好悪いのですが、そんなことも言っていられません。冬は長袖、長ズボンのパジャマで寝ています。　　　もちろん上着の裾はズボンにしっかり入れています。足先は火照っている感じと冷え感（感覚障害）の両方が同居していて、若年性の更年期かな？　　とか思ったりもしていますが… 私は、平熱が高くって、いつでも37.0℃くらいあるので、疲れやすいのかな？　　と最近思うようになりました。家のエアコンは、昔の家にいた時（今からちょうど2年前に今の家に引っ越して来ました。）の寝室に合わせて6畳用のエアコンを買いました。マンションの業者の方に、「寝室に付けられるから…」　　と言われて購入を決めたのですが、実は寝室には付けられず、今はリビングの隣の部屋に取りつけてあります。色々ごたごたしました。なので、今は暑くってしょうがない時だけ、リビングの隣の部屋にこもって、エアコンを付け暑さをしのいでいます。普段はリビングの隣の部屋には、リハビリ用の布団が置いてあるので、余りにも暑い時はこの部屋でねることもありかな？　　と思っています。上に掛ける布団をタオルケット一枚にしたこともありますが、感覚障害があるので、寒くてだめでした…背中とかお尻とかが冷えて眠れないのです。 本当に夏はこれから…悩ましい季節なのだ。   

  Jul 18, 2010

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• 朝ものすごく身体が暑くって起きるの…。

  最近、布団をしっかり着て寝るからか？？　　朝起きた時に身体が物凄い熱を持っていて…不快です。寝る時は、背中の感覚障害（背中が触ると暑いのに、冷え感があります。）があるので、布団（タオルケットと羽毛の肌がけ）はしっかり着て寝ます。だから、身体に熱がこもってしまうのかも？？　　ですが…朝起きた時に布団をはいで身体をクールダウンさせてから起きます。苦しいほどに、身体が暑くって…早く夏が終って欲しくてしょうがないです。   

  Jul 17, 2010

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• 泌尿器科受診

  昨日は大学病院に通院し、泌尿器科を受診して来ました。私の小...　　最近あまり出がよくありません。今から3年ほど前、磁気刺激治療治で1回目の入院をした時、ちゃんとした専門医に診てもらいたい！　　と思い、大学病院の主治医の先生に相談して、入院中に外来を受診させてもらいました。　　それ以来通っています。私の通っている神経内科の病院は、内科と外科と整形と耳鼻科と眼科と脳神経外科はあるのですが、泌尿器科はありません！診てもらう前、小...　　が段々近くなり、トイレに間に合わずにもらしちゃうことが多くなって来て、すっごく気になっていました。その話を先生にしたら、膀胱の収縮を弱める薬を処方してくれました...最初は「ベシケア5mg」を1錠だったのが2錠になり、そこに「バップフォー10mg」が追加になりました。　　最近は、ずっと3錠飲んでいました。しかし、最近は、却って副作用か？　　出が悪くなって来たように感じるのです。それを昨日泌尿器科の先生（一般外来再診は、先生が固定していなく、若手の先生達が担当しているようで、3ヶ月に1度変わります）に言うと、じゃー、薬を減らしてみよう！　　と言われ、「ベシケア5mg」を2錠飲んでいたのを、1錠にしてもらい、「バップフォー10mg」はそのまま飲み続けることになり、薬の調整と言うことで来月また行くことになりました。来月行った時に、残尿検査をすることになりました。確かに泌尿器科の専門医に診てもらっている！　　と言う安心感はありますが、先生が行く度に変わるのはどうだろう？　　とちょっと思ってしまいいます。    

  Jul 14, 2010

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• お腹がゆるい…

  家の主人はちっともそんなことは言っていないので、二人一緒に食べたものではない…とすると…　　何だろう？？今日は何だか一日お腹の調子が良くなかったのです。午後から、友の会運営委員会の日で、同病の方の運転する車で行って来ました。ガスは沢山出ていて（臭った方、ごめんなさい！）、家に一度帰ってきてから、選挙と買い物に行って来たのですが、お腹が痛くなって来たのは、最終的に家に帰って来てからです。買い物の帰りにスターバックスで、××フラペチーノを飲んで来たからかな？確かに冷え冷えでした。さっきから、トイレとお友達なりつつあります。トイレに行きたくなってから、行こう！　　と思って立ち上がると漏れそうになってしまうので、さっき主人に「ずっとトイレに座っておけ！」と言われたのですが、「ずっと、したいわけじゃないんだもん！」　　と言って、反抗してブログを書いています。お腹がゆるいのですが、なるべく脱水症状にならないために、いつもは氷をガンガン入れて飲む麦茶ですが、今日は氷を入れずに、少し生ぬるい状態で飲もう！　　と思っています。    

  Jul 11, 2010

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• 完全に夏バテ

  本当に暑いーー！暑くって苦しいくらいです。身体に熱がこもって、燃えているようです。多分、完全に夏バテ状態私です。一昨日の夕方に体重を計ったら、何と、41キロしかなく、体脂肪も16.8％！さっき体重を計ったら、42キロあったので、少し安心しましたが… 先週の水曜日に神経内科に病気の検診に行って来ました。歩く時に右脚のつま先が上がらずに、つんのめったような歩き方になってしまうことを告げました。今回は色々と検査をしてくれて（3分診療ではありませんでした。）、右脚の足首を上に持ち上げる力が、左足に比べて弱って来ている！  と言われました。今回は、待合室もすっごくすいていて、待合室に着くと直ぐに中待合室に呼ばれ（中待合室に呼ばれると、次か次の次に呼ばれます）、アッと言う間に呼ばれて、診察室へ…そして、診察券を返してもらって薬をもらって帰ってきましたが、父に送ってもらって病院に入ってから、帰るのに父に迎えに来てもらうのに、約1時間しかかからなかったのは、今までになかったことかも？？　　と思うくらい楽チンな通院でした。右脚の靴のつま先の部分がこすれて傷だらけになっいきます。先生に、右脚をもっと上げて歩いてね！　　と言うことしかできないんだよね…と言われました。頑張って、今迄以上に右脚を上げて歩きます。    

  Jul 4, 2010

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• お買い物へ…

  今日はリハビリが終わってから、主人の車で、ホーマッ〇と、その向かいにある西〇と、家から30分近く走るところにあるニト〇に行きました。買う予定の物は、椅子（ベランダに置いておく椅子）とカーテンレールの金具（といっても素材はプラスチックです。）と最近暑くなって汗をかいてベタベタなのでタオルケット（洗い替え）と暑くって眠れないので肌掛け（薄い羽毛布団）を買いに行きました。椅子は、主人がベランダで煙草を吸う時に使っていた椅子が壊れてしまったらしいので…カーテンレールは、この間の木曜日、夕方になり、ちょっと肌寒く感じたので、ベランダの窓を閉めようとして立ち上がったのはいいのですが、後ろにバランスを崩して身体はソファーの上に座ったのですが、その時にカーテンレールの部品を壊してしまい、2箇所の部品が折れてしまい、ボロボロと落ちて来たので…最後にタオルケットと肌掛けですが、最近夜寝る時にすっごく暑いので、窓を開けて寝ると共に、タオルケット1枚のみだと朝方寒くって起きてしまうので、普通の羽毛布団では、身体に熱がこもってしまい、暑いので、肌掛けが欲しい！　　ので…と言う理由から、ちょっと足を伸ばして、買い物に行って来ました。今日は雲1つないいいお天気でしたが、買い物デーでもありました。    

  Jun 26, 2010

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• 学生さん達とお話し

  昨日は、難病センターの向かい側にある医療関係の専門学校に招かれ、お話しを聞かせて欲しい！　　と言うことで、将来、言語聴覚士（STさん）を目指すために勉強している学生さん達に色々と質問を受けて話して来ました。これに参加することで、友の会に受講料のような物が入ると言うことで、同病の方4人で行って来ましたが、個人的には完全にボランティアでした。学生さん達は大人しくて、あまり自分達から話そう！　　とするタイプじゃない！　　と聞いていたのですが、私の参加したグループは特に大人しく、1つ質問に答える度にシーンとなってしまいました。私達のグループには先生も入ってくださり、咽を防ぐために、いいリハビリとかも教えてもらい、私としても、とっても勉強になりました。何とか皆さんの質問に答えて50分近い時間をグループ毎の質疑応答をして来ました。学生さん達は、とっても真面目な感じの子が多く、一生懸命メモをとったりしていました。彼ら（彼女ら）は、今2年生で、来年の夏休みには病院で長期実習に入るそうです。患者さんに好かれて、あの先生はいいSTさんだよねーー！　　と言われるようなSTさんになって欲しいです。 昨日は、何となくすっきりしないお天気で、終って帰ろうとしたら湿度が高くってムシムシした感じでした。私は難病センターから少し歩いた所にあるバス停からバスに乗ろう！　　と思い歩いて行きましたが、途中にある郵便局とか銀行に寄っているうちにポツポツと降って来たので、地下鉄に乗りました。家の最寄り駅で降りるのを忘れてしまったので、諦めて次の駅まで行き、戻って来ました。地下鉄に乗っている内に雨が小降りになっていないかな？？　　とちょっと期待しましたが、ちっとも小降りになっていなかったので、諦めて駅からタクシーに乗って帰って来ました。最近、夕方になるとザーッと雨が降ることが多いです。    

  Jun 24, 2010

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• 大学病院でのお友達の家に遊びに！

  今日は、新札幌のお友達の家に行って来ました。この間行った時、私がお財布を忘れて行ったので、すっかりご馳走になってしまったので、プリザをプレゼントをしよう！　　と思っていたのですが、残念ながら、行くバスのバス停に着いてから、忘れて来たことに気付きました。　　ショック…でも、前回に引き続き今回も、お財布を出そうとすると、いいから…　　お財布を出すんでない！　　と言って、お寿司とミルカのアイスクリームとお家に行ってから食べるケーキとをご馳走になってしまいました。おしゃべりを沢山して、とっても楽しかったです。前回は、コストコで買ったらしいコーン茶と言うお茶のパックと、マスクを2袋もらって帰って来ましたが、今回は未使用のハンカチ5枚くらい（私がタオルハンカチを持っているのを見て…）と、お化粧ポーチ（鏡付き）を頂いて来ました。その内にもう一個プリザの作品を作って、あげないとダメかなーー？ そのお友達は、家の近くの病院にアクリル粘土を使ってお花を作ると言うボランティアに行っていて、左手がマヒしている患者さんのお手伝い等をしているようで、私も「興味あるので、教えて欲しい！」　　と言ったところ、「じゃー、今度来た時に一緒にやろう！」と言うことになりました。私にどこまで出来るか？　わかりませんが、手のリハビリとして、通うことは足のリハビリとして、教えてもらいに行くことにしました。バスと地下鉄に乗って、乗り換えをするので、ちょっと遠いのですが、 次回が楽しみです。 帰りに超久々に街に寄って、バスの時刻まで時間に余裕があったので、札幌スイーツカフェと言うケーキ屋さん（札幌の洋菓子屋さんが、1ヶ月に6店舗ずつ集まってケーキを売る＆イートインコーナーもありお茶とケーキを楽しめる。）でケーキを買って来ました。今回はチョコレートケーキが倒れていて、上手く持って来られませんでした。もっと沢山緩衝材を入れてもらって、ケーキが多少の揺れでは倒れないようにしておいてもらえば良かった…　　とちょっと後悔…家の主人は「気の利かない店員だな…」　　と言っていましたが。それと、帽子＆カバン屋さんがあったので、帽子を１つ選んで購入して来ました。久々のショッピング、楽しかったです。    

  Jun 21, 2010

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• 同病のお友達に会いに…

  今日は地下鉄の駅まで歩いて、地下鉄に乗って、同病のお友達に会いに行きました。今年は去年とは違うメンバー3人で行きました。一緒に行った3人の内1人は初めて行ったのですが、すぐに打ち解けて、さすが同病仲間！　　と感じました。１時間ちょっとお話しした後で、UNOとか大富豪とかカードゲームをしました。 とっても楽しかったです。 また、今度近いうちに遊びに行きたいです。  お友達は施設に入っています。でも、その施設は介護付きの施設ではないそうですが、その施設にも入っていられなくかるかもしれないそうです。（施設に入るのを待っている人が多くって…）その施設ではディサービスとかもやっているそうですが、そのお友達は違う所で（送迎に１時間をかけて）ディサービスに通っているみたいです。 一緒に行ったお友達のなかには、杖から歩行器に切り替えたお友達がいて…もう杖じゃ歩くのが怖い！　　と言っているのにその方の介護認定が要支援２だと聞いて、ちょっと憤慨でした。って言うことは、もし私が今の状態（大分怪しいですが、一本杖で一人で歩けている）で介護認定を受けても要支援２以下しかもらえないってこと？　　と思いました。 今日は、日中は雨は降らずに曇りのどんよりのお天気で、湿度が高くて暑くって、暑くって…さっき雨がザーーッと降っていたので、少し涼しくなるかな？　　と思いましたが、暑いです。身体熱が溜まって暑いので、エアコンが付けたい…    

  Jun 20, 2010

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• 痛み良くならず…

  昨日は沢山のコメントありがとうございました。家の主人には「委員会との因果関係はないんじゃないの？」と言われました。そうなのかもしれませんが…私は何となくですが、全く関係ない！　　とは言えない気がしています。次回委員会の前は、慎重に慎重に動いて、転倒しないようにしたい！　　と思います。  昨日転んで打った所が、一晩ｔ眠ってもちっとも痛みが治まっておらず…立ち上がろう！　　として力を入れようとすると、激痛…　　右膝を曲げたまま上げても激痛なので、おパンツやズボンや靴下を履こう！　　とすると、激痛で…　　後、トイレの便座に座ると激痛…あまりにも辛いので、病院へ行って来ました。家の近くの〇山整形は3月の末に家の父が手術をした病院で、去年左の親指の根元を挟んだ時に診てもらった病院です。「レントゲンを見た限りでは折れてはいないようだよ！　　もし、2～3週間経っても痛みが引かないようなら、レントゲンには写らない部分の骨を損傷している可能性があるから、もう一度おいで！」　　と言われましたが、2～3週間もこの痛みが続いて、我慢しながら動いていると、本当に歩けなくなりそうで怖いので、10日間位痛みが引かなければ、もう一度通院してみよう！　　と思っています。後、医者から、家の中ではどうやって歩いているの？　　と聞かれ、壁や手すりを伝って歩いています！　　と言うと、家の中でも杖を使った方がいいんじゃない？　　と言われたので、4店杖があるので、その杖を使ってみよう！　　と思っています。ロキソニン（痛み止め）を飲んでいますが、痛みには全く効果がないようです。痛み止めも湿布も神経内科で無料で出してもらった物が沢山あるので、処方はしてもらいませんでした。 病院にいる時にメールに気付きました。事務局長さんからのメールが来て、「今日の委員会は私が代わりに出るから、ゆっくり痛みを取ってね」　　と言う内容で、ありがたくお願いしました。今日は、歩きが覚束ない！　　と言う理由から，夕飯も作らずピザを取って済ませました。パソコンを操作する時は、コタツのテーブルの下に脚を投げ出したり、両膝を抱えるような感じの姿勢を取ったりするのですが、両膝を抱えるようにする姿勢を取ると激痛が走るので、ずっと足を投げ出した格好でいないといけなくて、辛いです。    

  Jun 10, 2010

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• さっき転んだ…

  さっき、立ちあがって歩きだそうとした時に、手すりにぶら下がるようにして、転んだ…そのままどーんと転ぶとお尻の筋肉が落ちているお尻にはこたえるから…　　と言うことで手すりにぶら下がるようにして、右の臀部ではなく、斜めに思いっきりぶつけた…それで、また大腿骨を打ってしまったようで、無理して歩けば歩けないことはないので、骨折まではしてない！　　と思うけど、右の膝に何となく痺れがあって、しっかり力を入れて床を踏みしめて歩くことができない感じです。あまりの激痛に泣いてしまいました。でも、がまんしないで泣くことは、ストレス発散になっていいらしい！　　とヘルパーさんにもお墨付きです。湿布を貼りましたが、柔らかいベッドとかに座っても激痛が走ります。 前にバッタリ右に転んだ時に、右の大腿骨を打った時に、痛みでリハビリが出来ずに、足がかなり弱って、今も筋肉が落ちたまま歩きが危うくなってしまいました。また痛みで自宅リハビリが出来ずに、足の筋力が弱って、歩けなくならないように、気を付けなきゃーー… 明日は、友の会のお仕事で難病連の委員会が18時半からの予定で、出席しよう！　　と思っていましたが、欠席させてもらうかもしれません。何だか、委員会の前日とか当日に転倒することが多いかも？委員会が近くなって来た時は要注意かもしれません…    

  Jun 9, 2010

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• 眠れなかった…

  総会から帰って来てすぐに1時間ほど眠って、その夜も12時前に布団に入りました。そして、昨日は本当は今日のリハビリを父が仕事で送ってもらえないから…　　と先生に無理を言って、振り替えてもらいました。リハビリから帰って、午後1:30頃～3:00までグッ。そして、昨日は夜中の1:00頃にはベッドに入り…ここ3日間、暇さえあれば眠っていた気が…今日も、お弁当を作った後で、ヘルパーさんが来てくれるまでの時間、たっぷり眠れるな…　　と思ってベッドに入りましたが、ちっとも眠れずにベッドの中でTVを見て過ごしました。もう、いい加減総会の疲れは取れたってことでしょう。明日は11:30頃に生協の個配が届く他は何も用事がないので、ゆっくり眠れる！！　　と思っていましたが、本を読んで大人しく過ごしたいと思います。夜眠れなかったら、睡眠導入剤を飲んでも眠るのですが、昼間はさすがに眠れなくとも薬を飲む訳には行きません。今晩も眠れるかどうか？　　心配です。    

  Jun 8, 2010

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• 父の送迎でリハビリへ…

  昨日の夜、今日のリハビリに送迎してもらえるか？？　　打診するのに、実家に電話をしました。最初は、「明日は車を使う予定があるからダメだわー…」　　と言われて、じゃータクシーだな！　　と思っていたところ…私がかけた電話を切ってすぐに折り返しで実家から電話がかかって来て…何とか時間をやりくりしたら送り迎えできるわーー…　　とうれしい声が。と言うことで、送り迎えしてもらってリハビリに行って来ました。今年は、タクシーチケットの消費が思ったよりも多い（1ヶ月10枚程度の勢い）です。いつもは冬の間様にタクシーチケットは使わない様にしていますが…今年はそんな心の余裕もなく、体の余裕もないため、雪が降る頃には訪問リハビリに切り替えないといけなそうです。昨日の父の話では、今日は大荒れのお天気と言っていましたが…雨はしとしとと降ってはいましたが、激しい降り方ではなく、風もなく、ちょっと肌寒いけどそう大荒れのお天気と言う訳でもなく、助かりました。雨が強いと車で送迎とは言っても、車に乗り込むまでにベチャベチャになってしまいます。私の病気は急ぎたくても急げない！　　そんな病気です。急ぎたい時に急げないってこんなに悲しいことはありません。リハビリ病院は、屋根の付いた出入口になっているので、濡れる心配はありませんが…今日のリハビリは疲れました。疲労が半端じゃありません。今日もこれから夕寝をしよう！　　と企んでいます。    

  May 25, 2010

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• お休みなさい…

  今日のリハビリは、風は少しあったけど、雨は降らずに大荒れのお天気ってほどでもありませんでした。期待はずれと言うべきか… 明日と明後日もちょっと忙しいです。午前中：リハビリ、13:00～16:00：友の会運営委員会、母の日なので主人の実家へ行きお泊り。明後日は17:00くらいに主人の実家から帰る、そして私の実家で18:00～母の日とおばさん（5/13）と父（5/16）の誕生祝いをしに…どちらも母の日のプレゼントにプリザを持って行って、渡します。喜んでくれるとうれしいです。明日はリハビリ開始の時間ぎりぎりまで寝ているつもりなので、明日は更新できないと思います。主人の実家も私の実家もインターネット使用不可なので…明日、明後日はマイペースでも、とにかく頑張らなくっちゃーー！今日はリハビリとヘルパーさん来宅で疲れたので、明日起きれないと困るので、もう休みます。ブログの巡回もお休みにさせてください。お休みなさい...    

  May 7, 2010

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