徒然草-旅人のつぶやき

【まっち】さんのブログで知り、【pooh-papa】さんからバトンを受けて…
遅ればせながらコチラでも告知させていただきます。以下、原文です。



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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)　つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

《ムコ多糖症》
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

募金のお振り込み先（銀行口座）
三菱東京UFJ銀行 豊中支店 普通口座　1381667
口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク

募金のお振り込み先（郵便局）
口座番号 00950-2-251366
郵便局 口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
お問い合わせ info@muconet.jp


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元来、バトンってあんまり好きじゃなかったんだけどね。
この告知により、1人でも多くの方に知ってもらえれば…そんな気持ちです。

ボクが関わった新潟の震災での災害復興支援においても、WEBの力を思い知りました。
報道では知り得ない現地の状況。支援状況の最新情報。それがリアルタイムで伝わります。「広報支援」と銘打った「後方支援」の方々により、その情報は「ねずみ算式」←(こんな呼び方は失礼か…)に伝わり、より多くの方々のご協力を得ることが出来ました。

【ムコ多糖症】…初めて聞いた病名。上記の文章を読んでも、ボク自身がピンと来ない。TVも見てなかったし…だから「知らないヤツが何を偉そうに！」なんて思われるかも知れません。でも…何もしないよりはイイかな、と。こんな稚拙でアクセスの少ないブログの効力は皆無に近いかも知れないけれど…でも「ゼロ」ではないと。たとえそれが治療薬の「0.01g」にしかならなくても…そんな気持ちでバトンを受けました。

わずかな力でも…(願)