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そしてガラスの舟にのる

ALS関連本



☆★☆★☆★ALSに関するおすすめ本☆★☆★☆★



26033377.jpg 【ALS 不動の身体と息する機械 シリーズケアをひらく】
                                     立岩 真也 (著) 単行本 (2004/11) 医学書院




出版社からのコメント
ALS(エイ・エル・エス)とは、「筋萎縮性側索硬化症」という日本名をもつ神経難病だ。 手足が動かなくなり、話すことも食べることも、やがて呼吸することも困難になってくる。 人工呼吸器を付ければ生きることができるが、必ずしも装着率は高くはない。

「息が苦しいのに呼吸器を付けない」という不思議な状況に、QOL(クオリティ・オブ・ライフ)/無意味な延命/自然な死……という口当たりのよい言葉たちが荷担していることを見て取った著者はこう反問する。

「質のわるい生」に代わるべきは「質のよい生」であって、「美しい死」ではないのではないか?  死の受容などと唱える前にやるべきことがあり、呼びかけるべき声があるのではないか?  だいいち、息ができなければ苦しいではないか!

以来著者は、ALS闘病記(あまり知られていないが、その少なくない数が「ハリーポッター」の静山社から出ている)やホームページから、当事者の語りを渉猟する。

彼、彼女たちが舌先で、眼球の動きで、あるいは額のシワの動きで文字どおり必死に語っていること――それを執拗に追うことによって、やがて「生きろと言えない生命倫理」の浅薄さが浮き彫りにされ、人工呼吸器と人がいれば生きられることが証されていく。

著者からのコメント
「自分らしく」、「自然に」、はもちろんよいことだと思う。けれど、息が苦しくなったら、自分らしく、自然に、死ぬだろうか。
 筋萎縮性側索硬化症=ALSというやっかいな病気がある。全身の筋肉が動かなくなっていく、まだ治療法のない病気だ。やがて呼吸も苦しくなるから、呼吸を続けるためには人工呼吸器が必要だ。けれど実際にはかなり多くの人がそれを使わず、亡くなる。そして、そのことが、その人によって選ばれた死として、また自然な死として、よいこととされる。それは違う、ように思う。
 私たちは、昨今の決まり文句である、「本人の決定」のための、「中立」の、「情報提供」という路線を、そのまま受け入れてよいのだろうか。死ぬとか生きるとか、こんな時に、こんな時だけ、リベラリストになってしまうのは、妙ではないか。あるいは「機械的な延命」「たんなる延命」に対する「自然な死」「人間的な死」。こんな時だけ、私たちは自然主義者に、人間主義者になってしまう。それもやはり妙ではないか。
 しかし他方、身体がまったく動かなくなるというのは、やはり究極的なことのようにも思う。完全な無為、あるいは身体に閉じ込められる恐怖。そうなって私はやっていけるだろうか。私は、間違いなく臆病な人間だから、息が苦しくなるのは恐怖だ。しかし、私に限ればそれよりはまだましとしても、身体のどこも動かないとはどんなことだろう。その前に生きるのをやめるのも無理のないことなのだろうか。
 これらを知りたいと私は思った。ALSになった人たちが、例えばわずかに動く身体の動きを感知するコンピュータを使って書いた文章がある。そうして作られたHPも多くあり、また本も出版されている。そうした文章をできるだけ集め、並べ、私自身もできるだけ考え、書いた。結果450頁になったこの本に書き切れなかったこと、より詳しい本の紹介、等は私のHPからご覧になれる。

カバーの折り返し
[本文より]………… 私たちの社会では一方で、身近な、 とくに善意もなにも必要とせず、 むしろそれがうっとおしく感じられるような場面で、 やさしさやふれあいが語られる。 善意が押しつけがましく押しつけられ、それは問題にされない。 他方で、生死に関わるような場面になると、 本人の意志を尊重して云々と言う。 周囲は口を出さないようにしようと言う。 これは逆さではないか。


著者略歴 (「BOOK著者紹介情報」より)
立岩 真也
1960年佐渡島生まれ。東京大学大学院社会学研究科博士課程修了。信州大学医療技術短期大学部等を経て、現在立命館大学大学院先端総合学術研究科教授。専攻は社会学(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)

抜粋
「生きろ」と言うことが無責任だというのはその通りだ。しかしそう言って何もしないのもおかしなことではないだろうか。
周囲の発言はどこかでは無責任でしかありえず、ならば、そんなことを言ってよいのだろうかと思いながら、言えばよいのではないか。責任はとれなくても言った方がよいのではないだろうか。
そして言うとき、命令の言葉と、契約の言葉と、説明の言葉しかないのだろうか。そんなことはないはずだ。その人に対して呼びかけることはできる。 







53106327.jpg    【尊厳死か生か―ALSと過酷な「生」に立ち向かう人びと】
                      畑中 良夫 (著) 単行本 (1999/03) 日本教文社


内容(「BOOK」データベースより)
医療費削減、病院の統廃合…、吹き荒れる逆風の中で、真に患者の声を主体とした医療を確立し続ける地方国立病院が、全力で実践してきた「魂の活動」の全記録。「生きる」ことを選択した人びとの過酷ながらも、尊い生のドラマ。




  84040878.jpg       【人工呼吸器をつけますか?―ALS・告知・選択】
                                   植竹 日奈 単行本 (2004/03) メディカ出版



内容(「MARC」データベースより)
難病・ALS患者への告知と説明、患者の選択を通して、医療現場における「生死の選択」の現状をあぶりだす。患者・家族と医療者の双方の聞き取り調査をベースにした、ソーシャルワーカーたちによる問題提起。





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