ペコ1600のブログ

先日の安倍首相の会見を見て、涙ぐんだのは私だけだろうか…
同じIBD患者の家族を持つ人、自身の人は少なからず考えさせられる出来事だった気がする。
潰瘍性大腸炎を抱えて仕事をする人はうちの主人も含めて少なくない。その中でも首相をしている人は世界の中でも少なかったのでは無いだろうか…私の中ではそれだけで彼を応援する理由になっていたと思う。
2度目の首相になると決めたとき周りに『またお腹が痛くなって辞めたいなんて言い出すんじゃないの〰️』と周りに皮肉を言われても『その時は官邸内で倒れます！』と言った彼の決意は嘘では無く…今回の辞職は本当に断腸の思いだったのでは無いだろうか。
『お腹が痛くなって…』と軽い気持ちでこの人たちは言ったのだろうが…この病気を持つ人の腹痛は決して笑えない。
何時間も冷や汗が出るような腹痛があったり、かと思えば便秘に苦しんだり、ひどくなれば下血に繋がる。
微妙な調整の日々の食事療法、厳しい食事制限。
うちも主人の体調で子供たちが楽しみにしていた旅行が中止になるなんて事も１度や2度ではない。
月に１度は6時間以上の点滴や毎日の薬は絶対に欠かせない。
この病気がどれだけ辛く、自身も家族も不安に付きまとわれながら日々を過ごさなくてはいけないかを知らない人の方が多い世の中で…ここまでよく頑張ってきてくれたなぁと本当に感心する。
たくさん、いろんな事で叩かれているあきえ夫人も2回目の首相を決めたときは体の事を考えて反対をしたという。
何だか難しいことは分からないが、旦那の体の事を一番に考え反対したという点ではとても理解が出来るし、親近感がわく。

この病気は、一見見ただけでは分からないし、少し話さないと分からない。そして、もっと深く話せる人ではなければ辛さが分からない。
だからこそ主人も、私も悔しい思いも苦い思いもしてきた。
政治の事は全く分からないが…
きっと体調が優れなくてベッドから起き上がるのも、家から出るのも辛かった日があったと思う。それを見送る家族も辛い日がきっとあったと思う。
それでもそれを今まであまり周りに見せず、出さず首相をまっとうしたことは私たち家族にとって励みになることだけは間違いないと思う。
本当にお疲れ様でした。

結婚して10年。
クローン病の主人をもつ私達夫婦としてはては…
お腹の調子が悪いなんて話は、大きいの、小さいの合わせれば何百回もありました。でもその都度、軽く考えた事はありません。難病の主人を持つ方はきっと皆さんそうですよね、、、

昨年の今頃…主人が体調を崩し始めました。
主人『なんかお腹の調子が悪い…』
私『えっ？大丈夫？』
主人『ダメなやつかも…』
私『ご飯どうする？』
主人『エレンタールだけにしてみる』

いつもこんな感じのやり取りから始まりますが普段なら2~3日、長くとも1週間で落ち着きます。

この間は、少し腸を休めるためにとりあえずエレンタールという栄養剤だけで様子を見たりします。あまりにもお腹が減っちゃうのでお粥やクタクタに煮たうどん、ジャガイモをおもいっきり、すりつぶしたポタージュスープや野菜を長時間煮込んだりとお腹に優しいメニューを考えて作ります。
うちはこれで色々すりつぶしてます↓


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1ヶ月ほど、そんなこんなしてましたが…何を食べてもダメ！ほとんど水分しか取ってないこともありますが、そうなると便も常に水状になります。去年の今頃もすでに暑かったので熱中症で倒れないか常にヒヤヒヤしていました。
2か月後、定期検診もあったので病院に行ってもまだ今の状態で様子見でと言われるだけで…この時すでに体重は減りに減って15キロ減－😓
見てるこっちが辛くなってきます。

仕事を休むことも出来ないので、ポカリスエットと気休めのリポビタンDと黒飴などを持たせてました。

そして7月下旬、なにもしてないのによろけた主人を見て、
私『もうダメだよ！入院してきて！』
主人『だよなぁ…でもなぁ…』
私『入院の準備はしてあるから、行くよ』
と、嫌がる主人を引きずり、重いリュック等を背負い病院に行きました。

行くと、血液検査やエコーなどをとり、
体重減少と貧血、色んな数値が下がっていて口からの食事も困難な為即入院となりました。もう少し早い入院の決断をして頂きたかったとも思いましたが…そこはグッと堪え…(これから入院でお世話にならなければいけないので😢)
あとは病院に任せる！と切り替え、子供達が待っているので入院手続きだけ済ませ帰宅しました。
田舎なので、自宅からクローン病をみてもらえる病院までは約1時間30分…。
なぜか涙がボロボロ出る。。
主人と結婚を、決めた時にこんなことは等に覚悟していたことなのに。
もっと出来ることがあったのではないか！
私が悪いんじゃないのか！
子供達に会うまでに泣き止んておかなくちゃと思えば思うほど、不安で涙か止まりませんでした。

その後も…
仕事をしつつ、子供達の送り迎えも考えつつ、ほぼ毎日のお見舞い。なぜか毎回、涙が出る。自分の弱さを知った時でもありました。

そして今、振り返るとあの日々を良くできたなと思いますが…あのときは主人が心配で変なアドレナリン出てました…笑

入院したその日のCTの検査では小腸に小さな潰瘍がなんて話で、しばらく点滴と安静に。。
と思ってた2日後の夜には大量の下血…こりゃ違うなと言う話になり、次の日大腸検査をしたら大腸に大きな潰瘍が…その後も下血が続き。あまりにも下血が止まらないので…
次の日、潰瘍が穴になっているところを小さなクリップで止めるらしい…という話。
私『スゲー！そんなんで良いんだ☆』
私『てか、下血って私の生理くらい？』
主人『女の人の生理がどのくらいか分からない…』
私『確かに！看護師さんに聞いてみて？』
主人『嫌だよ！』
私『どのくらい大量なのか気になるじゃん！』

と、冗談混じりに電話しつつも内心バクバクでした。そのバクバクが伝わらないように出来ているか心配でしたが…
そんな事を気にする余裕もそのときの主人には無かったと思います。

おっと、そんな主人が帰ってきたので閉じます。中途半端…笑
備忘録…。

明日は回復～回復後の入院食を綴っていきたいと思います。結構、入院食が面白くて。今でも少し調子が悪いときは参考にしてます。
全然関係ない…
うちの可愛い桃ちゃんです↓


甘噛みが凄くて、子供達が悲鳴をあげるのでアヒルちゃんになってます。。。

またぁ〰️♪

今年は細めのゴールドのバングルがしたくて作製をお願い。そのバングルに合わせて細めの時計が欲しくてこちらを↓

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なんだかんだで昨日到着…
ヤバイ…思っていたより可愛い過ぎる。
これで日々がまた楽しく頑張れそう(ニヤ)
これをしてまた主人と2人でデートしたり、家族みんなでお出掛け出来る日が来ると良いなぁ～

デートと言えば…
クローン病の方とデートするって初めは大変だった気がします。気持ち的にも、実際的にも。

何が大変かと言うと、やっぱりお食事。食事だけではなく、映画館で映画を見るときのポップコーンもあまり食べられないから気を使ったなぁ～今では横でボリボリ食べられます笑
人にも、症状にも、もちろん寄りますが…
脂っぽいものはNG！なので…ラーメン屋、パスタ屋、お肉屋さん、とかは避けて和食中心のお店を探します。うどん屋とか、定食屋とか、これが地元なら良いのですが…県外にお出掛けとかになると結構困る。。土地勘がないので。
旅行中とかは見つからなくて、途方にくれたこともよくあったなぁ。
でも顔には絶対出したくない笑
なぜなら主人が付き合う前に
主人『この病気を発症したときにすべてをあきらめたんだ』
っていう一言。
主人『結婚も子供も無理だと思った』
と聞かされて
私は『私が与えてあげらるものは全てしてあげたい』と思いました。

だから付き合った当初は旅行とかも諦めてたので色んな所に行きました。
泊まりの旅行とかになると、やはり3食、クローン病の人が大丈夫な食事を考えるって難しいので見つからなかった場合とかホテルで小腹が空いた用にレトルトのお粥や

味の素　KK　おかゆ　白がゆ　1人前　(250g)　レトルトパウチ　※軽減税率対象商
品
クローン病の人は旅先でもお腹の調子が悪くなりやすいので、胃や腸を休めるためにも便利です。旅先に売っていないこともあるので旅のお供です。で、意外に白がゆの方が気分で味を変えられるので良いと思います。
で、見てると私も食べたくなるので笑私はこれが好きです↓


丸善食品工業　テーブルランド　和風の旨味にこだわったかつお醤油粥　220g　1パック

あと、水でも戻せるこちら↓は日ごろの非常食にも便利なのでいつもあります。いざとなったときクローン病の人用の非常食を支給されない気がするので…


尾西食品の水でも作れるアルファ米 白がゆ 1食分【納期90〜120日】【賞味期限2024年5月】国産米100％ 非常食 保存食 備蓄食 長期保存

あとはクローン病の人でも食べられるラーメンとかを持って行ってました。
ノンフライでも無かんすいのものを見つけるのが意外に難しい！こちらはノンフライで無かんすい！なんて素晴らしい↓


エームサービス株式会社ノンフライ・無かんすいまんぞく君 しょうゆラーメン 112
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あとは、お店とかに色々聞いたり…前もって言っておいたり…いやーな顔をされる事もしばしばあります。
そんな中、やっぱりオリエンタルランド、ディズニーランド、ディズニーシーは凄かった！前もって予約と一緒に食事内容を相談。真摯に聞いてくれました。
当日もスタッフの人が気を使ってくれたり、最後はシェフが出てきてくれて『大丈夫でしたか？お口に合いましたか？』とわざわざ席まで挨拶に来てくれました。私もそのときは今みたいにクローン病の事も知らなかったし、不安もあったので、凄く感動しました。今でも涙が出る…主人も一気にディズニーの虜になってました。

クローン病でデートなどお困りでしたら１度はディズニーへ行ってみてください笑

写真は昨年2019年のもの…今年は行ける希望が薄いかなぁ…(泣)


子供のコスプレは個人的にはオススメです！キャストが声をかけてくれるのはもちろん、キャラクターがかまってくれたり、パレードからも手を振ってくれる率が高いです。すべては親の自己満ですね。。
すみません。うちの子供達がまだ自分から着てくれてるはず！

着ぐるみ 子供用 チップ rbj036fh フリース キャラクター サザック(SAZAC) 正規ライセンス品 かわいい 可愛い コスプレ ハロウィン 子供 コスチューム キッズ チップとデール RBJ-036H/130cm /RBJ-036F/110cm
またぁ〰️♪
読んでくれる人が1人でもいてくれて凄く嬉しいです🎵

私がブログを始めようと思ったのは、クローン病の主人と生活を始めて約１０年経ち振り返る時間が増えたから。
主人と付き合うとき、結構悩んだなぁ。
他のおうちの人はどう過ごしているのだろう。
じゃあ、まず自分から書いていこう。
大した生活ではないけれどとりあえずかいていこう。
先にクローン病は消化器官に潰瘍ができる病気で人によって症状等も違うので私の話もサラリ程度で見てください。

～クローン病との出会い～
私と主人との出会いは他の人たちとなんのかわりもない出会いだったとおもいます。ただ、出会ってそれなりの好意を持ちながら初めての電話で…
主人『もしもし俺クローン病なんだ…』
私『…』
主人『俺、クローン病なんだ…』
私『聞こえてます』
主人『うん…』
私『うん…って説明すくなっ！』
といったのを今でも鮮明に覚えています。そのあと長電話になり、全部ではないもののクローン病について色々はなしました。私が一番気になったのはクローン病という名前。牛とかの何か…？なのか。。
違います！クローン病の名前はクローン医師らがこの病気を報告したことによりつけられた名前だそうです。
この名前1つとっても知られていない病気。知識が全くない。まずは病気について知ろう！と思ったきがします。
彼が初めての電話で説明や言葉数が少なかったのはこの病気を告白することで関係が終わる気がしたからだと後から言っていました。発症したときに全てをあきらめたと言っていました。
私自身も最初のデートの頃などは毎食後に結構大きめのお薬を飲む姿が不憫に思えて目を背けていたのを記憶しています。
10年経った今というと…
私『薬飲んだ？』
主人『まだ』
私『飲まないとどうなるんだっけ？』
主人『ヤバイことになる』
私『だよねぇ〰️早く飲みなっ』
真面目な主人ですが、お薬をのみ忘れる事も度々あります。
特に今、苦戦してるのはこれ↓

その名もエレンタール！お薬というより栄養剤なのですが…これが激不味です。パイナップル味、ヨーグルト味とフレーバーが選べますが…いつも吐きそうになりながらも飲む主人。自然と家族全員で歌を歌います。『負けないで〰️』
少しでもお薬入れはお洒落にと思って↓

無印良品、スチール缶。無印大好きです。

クローン病の方たちのお薬は注意事項がたくさん。症状により飲む薬もだいぶ違ってくると思いますが。
お薬の他に大切なのは3度の食事。私の家で気を付けているのは、おおまかに

脂質は１日30g
不溶性食物繊維に気を付ける。

脂質30gは結構難題で…味がなぁ…と思うこともしはしば。
でも主人は文句を言ったことも、残したこともありません。だから私も頑張ろうと思える。助けてもらっているのはこの2冊↓


分かりやすくて、レパートリー増えます。
10年前から愛読していたのはこれ↓何も知らなかった私を育ててくれた本です。

【中古】 安心レシピでいただきます！ 潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ125 ／斎藤恵子(著者) 【中古】afb

この本達に全然関係ないですが笑
今日はクリームシチュー。主人も子供たちも食べられるように試行錯誤。
ルーは脂質控えめなもの。牛乳は無脂肪のもの。お肉的なものは魚肉ソーセージ。玉ねぎ等は繊維を断つ！そんなくらいしか気を付けてないのですが…
シチューみたいに少し脂質多めの夜ご飯の時は朝食とお弁当を気を付けて１日で30gくらいになればOKくらいの感覚です。
あっ！私、大雑把な性格です。
こんな風に普通の日常、主人とのここまで優秀過ぎる長男(6歳)と自由すぎる双子ちゃんと(4歳)のことも書いていけたらと思ってます。
そして今日のクリームシチュー↓

うーん。シンプル笑
あっ！あと姉から差し入れの『に志かわ』美味しいパン…激ウマ…

また書きます。