小バチャンの子育てと健康ブログ

[ゴールデンハー症候群・第一第二鰓弓症候群] カテゴリの記事

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  スーパーセールでは　ひもなしマスクも

  　花粉症でもう少しマスクが必要なので　　　　　　　　　　　　　 　今年は　ひもなしマスクの購入が困難　　　　　　去年はドン・キホーテで売ってるのも見かけなのですが、今年は　　　　　ネットでも売り切れが多くて幼児用や大人用もオーバーヘッドマスクの作り方も紹介しています小耳症・耳介形成不全のマスク事情　その２ こちら

  2016年04月03日

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  耳介形成に必要な子供の胸囲

  　　今日は次郎君の形成外科の受診日　　第１第２鰓弓症候群　　左耳耳介形成不全・外耳道閉鎖　　耳の形成に向けての検診の日　　耳の形成手術は１０歳～・身長１３０センチ～・胸囲６０センチ～　　だと言われています。　　　　９歳の次郎君の胸囲５６センチ・・・５歳児の平均　　　　嘘～　　早生まれで９歳になったばかりだし年齢にしては少し小柄かな　　でも１３０センチ　２８．６キロ　どうみても細くはないのに　　次郎君は胸囲だけ細いってこと　　　先生が小顎の人は細身が多いって　　初めて聞いたわ～　　ネットで調べても　いまいち分からず・・・　　調べていくうちに顎の小さい・細い・歪んでいる・出ている芸能人が出てきて（笑）　　よく見ると納得　　顎の小さい人ってガリガリの人が多いわ　　妙に納得してしまった　　それとこれの因果関係は　よくわかりませんが次郎君が１年後に胸囲６０センチ　　を超える可能性は　ほとんどないということはわかりました　　　　

  2016年03月31日

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  ２歳から２歳半　聴力検査

  　　２歳０カ月聾学校：ウッドブロックと輪投げが安定してきました　２歳１カ月　聾学校：ヘッドホーン検査はつけるのは嫌がります　２歳３カ月病院　聾学校：ヘッドホーンは相変わらず苦手・・・聴力検査時に私にべったりで離れると不安定に　２歳４カ月聾学校：検査者が動くと音を出す仕組みが分かってきて先生の動きを見つめる　　２歳５カ月病院：病院の方が安定しているようにも見えます 　２歳を過ぎ、できることや分かることも多くなりましたが　まだまだ気分のむらがあります

  2016年03月20日

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  １歳半から２歳　聴力検査

  　　　聾学校の聴力検査では遊びも取り入れた感じで　ウッドブロック鈴木楽器　スズキ　マイネル　ニノ　ウッドブロック　NINO570　※ゆうメール不可　太鼓玩具太鼓 平胴巴 45号【和太鼓】　（バチ2本付き）　輪投げ木製輪投げ/NKSD013【03】《花 資材 アクセサリー 和風アクセサリー》　を使い、音が聞こえたら叩く、音が聞こえたら入れるの練習をしていきます　　１歳７カ月引き続き不安定・・・聾学校：太鼓と輪投げの練習が始まる　　　１歳８カ月聾学校：ウッドブロックと輪投げの練習　　１歳１０カ月病院：２語文の発音はあいまい、理解はできている　　　１歳１１カ月聾学校：ウッドブロック・太鼓・輪投げ　動作をみせなくてもできる　　はじめは聞こえても叩いてよいのか、入れていいのか先生の顔を確認をしながら行って　　いましたが、次第に自分の意志でできるようになっていきます。　　　　

  2016年03月20日

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  １歳から１歳半の聴力検査

  　　　これはヒドイ　　補聴器も嫌　　聴力検査も嫌な時期でした１歳０カ月　ほぼ安定　聾学校　１歳２カ月　泣いて機嫌悪く　病院　１歳４カ月　泣いて終了　聾学校１歳５カ月　ずっと泣いている　病院　　もう私の記憶には無かったけれど・・・　　まともに検査できていなかったんだわ

  2016年03月19日

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  生後４～６カ月の聴力検査

  生後４カ月　　病院でのBOR（聴性行動反応検査）　　生後６カ月　　聾学校でのVRA(視覚強化式検査)　　病院でのABR（聴性脳幹反応）では左右70dbでした　　始めてのベビー型の補聴器    ゴムを付けて出し入れできるように　　アップリケで可愛く　　

  2016年03月16日

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  初めての手術　先天性鼻涙管閉塞

  　　次郎君は外に出たときに異常に眩しがるし涙目なので気になっていましたうるうる　　眼科でみてもらうと弱視に加えて、鼻涙管が詰まっていると言われ　　まだ８カ月だったので即日ブジーで処置することになりましたが通らず手術に　　術後１週間毎にブジーに通い　　泣きじゃくる次郎君が可哀想で可哀想で　　頑張っていたで次郎君でしたが　　３週間目３回目のブジーが通らない　　癒着してしまったようで目薬をさしても溢れ出てしまう　　薬を流しても止まってしまい目の下がパンパンに　　     これにて終了　　次の手段としてはチューブを通す手術で癒着しないように数年間　固定すると　　いう方法があるそうですが　これは大変だそうでおススメしないと言われ現在に至る　　「泣いてるの？」と言われることも多く、男の子だし可哀想に思うこともあるのですが　　手術をしてもまた・・・と思うと踏み切れずにいます

  2016年03月14日

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  はじめての補聴器は生後5カ月、ベビー型でもオシャレに

  　　次男君が難聴と分かったのは生後間もなく小耳症・耳介形成不全・外耳道閉鎖で、　　すぐに色々な検査に回された　　当時は100ｄｂ以上だと言われていましたが、その後のABRで７０ｄｂと判明　　混合難聴（伝音＋感音）でした　　障害手帳が届くのを待ち、補聴器を購入 このようにアップリケにゴムを付けベビー型の補聴器を服に付けて使っていました 色々なアップリケを使って作り服に合わせて付けていました 聾学校に通い始めたのもこの頃からです

  2016年03月09日

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  小耳症・耳介形成不全のマスク事情　その３

  　　　その２でのマスクのゴムの通し方さえ分かれば給食当番も怖くない　　　　　学校の給食当番の度に使い捨てマスクなんて勿体ない　　　流行りのキャラクターマスクでもへっちゃら　　　さらに エプロン・三角巾・マスクのセットで新学期からオシャレに

  2016年03月09日

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  小耳症・耳介形成不全のマスク事情　その２

  　　　　　その１のマスク事情は使い捨てマスクでした　　今回は自作・・・ではなく、ゴムを入れ替えただけでヘッドキープマスクにマスクゴム　白、約4m巻き　ゆうメール、2個まで80円、20個まで130円です。　　ごく普通の耳掛け式マスク　　左右のゴムを切る　　切ったゴムの左右を結ぶ　　新しく付けるゴムと切ったゴムを繋ぐ　　切れているゴムの先を引っ張ってゴムを通す　　頭のサイズに合わせてゴムを切る　　ゴムを結んで輪を作る　　ゴムをまわして結び目をマスク左右に隠す　　出来上がり　　これをマスターすると・・・マスターと言うほどではありませんが　　流行りにオシャレに対応できます　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　つづく

  2016年03月09日

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  小耳症・耳介形成不全のマスク事情　その１

  　　　　タイトルになっているのは次郎君　　次郎君は小耳症・耳介形成不全で耳掛け式の一般的なマスクは　　使用できません　　でも風邪予防・花粉予防・給食当番などマスクは必要不可欠　　この子の為にマスクを作れば良いのだと考えました　　が、残念ながら小バチャンは不器用で面倒臭がり　　作るだけが愛情じゃない　　少数かとは思いますが・・・私と同じようにマスクを作れない方に　　私が次郎君に使ってきたマスクを紹介します　　　　～４歳くらい　　　～７歳くらい　　～９歳くらい　　　　９歳～　　　使い捨てマスク充実していますよね～　　でもコストが・・・いい方法があるんですよ　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　つづく

  2016年03月09日

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