ウナボンの泣き泣き日記

[ソトス症候群] カテゴリの記事

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• B型作業所で働く娘

  3月に無事、特別支援学校高等部を卒業し、4月からB型作業所を利用している娘。もう体育の時間はないし、送迎をしていただけるのでバス停まで歩くこともないし、母子ともに運動不足状態。小さい子が苦手な娘にとって、作業所は同級生以上の物静かな利用者しかいないので快適な様子。作業内容は今のところ、塗り絵だったり、アクセサリーやマスコットづくりの手伝いだったり。時給140円くらいだったかな？単純に低い、低すぎる時給と思ってしまうかもしれないが児童デイサービスとさほど変わらない支援を受け、さらにお金を頂けるというミラクル。こういう制度の有難みが身に沁みる。徐々にいろんな作業に興味を持ってもらえたら嬉しい。

  2023/05/23

• そろそろ進路決めないと？

  高１の娘。夏休み中にある程度、卒業後の進路を決めておかないと…と初夏の家庭訪問で言われたがコロナってことで見学を受け付けていない事業所多いみたい。ってか、親の私が探す気持ちない。この夏休み、なんにもやらなかった。娘が高校を卒業すると同時に、夫は定年になるので、我が家に経済的余裕はないが家で炊事洗濯家事全般できるようになってくれたら、純粋に私が助かるし本人が独り留守番しても食べることができるようになる。だって、どこか作業所に行く事になったとしても送迎のバス代だの、ナンダカンダいって出費の方が多くなると思われる。利用者からお金集めて、行政からお金もらって、売上あげる気ないのかね？そんなプロ根性もヤル気もない事業所に子供を働かせたくないね。こんなこと、前にも書いたかな。最近のこと、すぐ忘れる。苦笑

  2020/10/06

• 晴れてJKに

  コロナ騒動の中、卒業式と入学式だけは無事に済んだ。晴れて高１になったものの、高校生活は棚上げ状態だったが、最近ようやく毎日登校となった。高校生のクラスは娘と同じようなのんびりなメンバーで突然暴れる子や大声で叫ぶタイプの子はいないらしい。まずは、一安心。今年度は怖がらずに学校へ行けそうだ。先日の家庭訪問では娘の進路について聞かれたがまだ実感がわかない。高１の段階では親が希望の事業所を探しておく手順らしい。さぁ、どうなるんだか。

  2020/06/28

• 受験じゃなくて受検

  特別支援学校に通う中３の娘、いわゆる高校受験の時期で今日がその日だった。 形式ばっているけど、これまでに落ちた人は一人もなく、おそらく新年度に今の教室からいくつか隣の教室へ移動するだけ。 そもそも受験じゃなくて受検になってるから検査なのよね。 受付が午後からだったから朝はテレビでアンパンマン見て大喜び。 なんか世間のお受験とかけ離れていて、こんなのんびりした中３の２月もあるんだなと、日頃の自分の忙しなさを思い返した。 イヤな思いや大変な思いもしているだろうけど、毎日楽しそうにしている娘を見ると充実ってこういうことなんだなととても勉強になる。 いつも私の中の凝り固まったものを解きほぐしてくれる存在。 今日も勉強になった。

  2020/02/07

• 一応願書なんてあるのね…

  特別支援学校に通う中3の娘。そのまま同じ学校の高等部に移るだけと思っていたんだけど。願書なんていうものをいただいた。一応、国語と数学…という名の算数…の試験があるようで。どんな試験なんだか見てみたい。今の時代は有り難いな。昔だったら高校なんて行けなかっただろうし。なんとか社会で働ける支援を中学卒業後3年間も受けられるんだから。気力があれば勉強もする気が少しは起こるだろうからまずは体調崩さないようにして、楽しく毎日を過ごしてもらおう。

  2019/11/26

• 振付もヨシ、演奏もヨシ。

  娘の学校の文化祭があった。 娘の学年では音楽の演奏、娘はキーボード担当だった。 小学校一年から月に１～２回ほど音楽の教室(ほとんどピアノ)に通っていることもあって、問題なし。 といってもすべて人差し指で弾くので忙しそうなんだけど。 肝心な演奏は前の観客の頭が邪魔で全く見られず。 でも最後、手話のような振付をしながら、また隣の友達と手を繋いで、 歌を歌う場面があったんだけど、かなりしっかりこなしていた。 手の感覚過敏なのによく手を繋げるようになったな～とか、 保育園の卒園式では手話付の歌はまったくできなかったのによくここまでできるようになったもんだ…とジンワリした。 もうね、体調崩さず毎日楽しく元気にすごしてくれてさえいれば、私は幸せだ。 私は娘の理想のお母さん像から掛け離れているだろうが、私なりに全力で娘とかかわっている。

  2019/11/17

• 感動させたらしい……

  保育園で先日行なわれた保護者会でお約束の一言あいさつが出席者全員にまわってきた。ウチは今年度から入園したので娘の障害についての特徴をかなりザックリ説明し、家庭での様子、娘の得意なこと、そして、　娘は健常のお友達とかかわることによって　とてもよい刺激を受けさせてもらっているが、　クラスのお友達には娘を通して　みんなの助けが必要な存在もあるんだ、ということを知り　学んで欲しい。　お互いが刺激しあえる仲になれることを希望している。という主張を、これまたザックリ話した。その数日後、近所のドラッグストアで同じクラスのお母さんの姿を見つけた。話したことのないお母さんなので気付かないフリして逃げるかっ（笑）とヨコシマな考えがよぎった瞬間「あれ？○○ちゃんのママ！」と声を掛けられた。私は片手に１２ロール入りのトイレットペーパー抱えたままお互いの仕事の話や、子供の話をした。そして彼女が、「実は私、この前あった保護者会のウナボンさんの話をきいて　ものスッゴク感動しちゃって、　あの日、実家のお母さんに電話しちゃったんだよね～（笑）　でもさ、次の日ウナボンさんに会って　‘昨日は感動しました’って言うのもなんかヘンで　そんな安いもんでもないしなぁ～、って思ってたんだよね。　いや～、私だったらそんな風に考えられないよ。　スゴイスゴイ！」と誉めてくださったのだ。「うっそ、私、感動させちゃったの？やったね♪　ホントありがとう、日記に書くよ」そう言って自称「人見知り」の彼女と別れた。そして本当に日記に書いている。（笑）だって感動したんだもん、誉められたからさ♪

  2009/06/30

• 念願の公表後

  ４月から保育園に通っている娘。ありがたいことに入園直後からお友達に恵まれ、楽しく通うことが出来ている。子供たちは娘について、まだカタコトしか話せない赤ちゃんに毛が生えた存在と思っているようだ。しかしその保護者の目には明らかに『フツーと違う』と映っているので私の目の前で彼女らの子が無邪気に「ねーねー、○○ちゃんってまだちゃんと話せないんだよ」と報告する姿に困惑している様子だった。そんな中、念願の保護者会が先日行なわれ、やっと皆に『健常ではない』と自ら報告する機会に恵まれた。その翌日から私は多くのお母さんから話し掛けられるようになった。「自分が中学先生だったころ、　弱者と言われる子もフツーに同じ教室にいたよ」とか。「娘が、○○ちゃん（娘）っていっぱい字を読むんだよ！　って、ゆうべ話してたよ」とか。遠まわしに『娘に対して差別感ナシ』と伝えてくれているものだった。ありがたい。私は昔から人種差別映画とか宗教差別映画など『差別』という重いテーマを好む傾向にあった。『違い』と『差別』娘が私の娘として生まれてきたことを改めて考える。

  2009/06/23

• 狂暴化する娘

  先週の高熱以来、娘は狂暴化し続けている。１歳の頃から「高熱のあと性質が荒くなる」というのが恒例化している。しかし、体が大きくなっているぶん今回が一番激しい。まず、寝起き。娘の体内時計はもうサマータイムになっているようで毎朝５：００に起きる。で、５時から暴れる。のた打ち回って、寝ながらカカト落しのような技。物は投げる、叩く、引っ掻く……etc……今朝、そんな娘を落ち着かせるため夫がダッコしていたのだが、娘の頭突きをくらい、唇を切ってしまった。また保育園では今日、先生を２発殴ったらしい。寝起きでなく、単純に暴れることも多い。何かがフラッシュバックするのか、「いけない！！」と、私や他の人に注意されたときのセリフを突然強い口調で叫び、その時の心境に戻るのか、泣いて暴れてしまうのだ。さっきまでニコニコしていたと思ったら、瞬間的に状態が変わるので、親といえどもついていけない。甘えたいのか、と抱き締めたりもするのだがとにかく暴れ方が尋常でないので身の危険を感じてしまう。さっき寝かしつけているときにも暴れだし、引っ掻き、蹴られ……となったので、そのまま寝室に娘を放置してこれを書いている。ドアの開く音がしないのでどうやら珍しく、勝手に寝てしまったようだ。一過性のものであることを祈る。

  2009/05/25

• 高熱と膀胱炎

  ５月中旬、娘の尿のニオイが強くなった。尿の量も減ってきているし、また膀胱炎になってしまったようだ。娘がお世話になっている泌尿器科は自宅から車で５０分ほどの大病院なのでこういう時には困ってしまう。熱もないので、担当医に電話してとりあえず近所の小児科でも良いか確認した。ＯＫをもらい、細菌培養検査を依頼することとなるべくバクタという強い抗生剤を処方していただくよう指示された。近所の小児科にまず電話。上記二点についてＯＫをもらえたので娘の尿を持参し、診察を受けた。見た目にはわからないが、簡易検査でかなりの汚れがわかり、小児科医は、元の病院へ急げ！と私を追い返す勢い。「バクタだけは下さい！！」そう言ったけど、「そんな強い薬、出せない！」と言い返された。んじゃ、電話の時点で断ってくれよ……このオシッコを採るのにどれだけ苦労したのか……結局、細菌培養検査も受けさせてもらえず小児科を後にした。一応、元の大病院に電話したが「今日は診察日ではありません。　診察日も予約患者以外は基本的に診ませんから」といった感じだった。……だよねぇ。もう一件、小児科のアテがあったのでそちらに電話。翌日、娘を連れて受診した。オムツ娘のお尻を消毒し、採尿用パックを貼り付け、ひたすらオシッコが出るのを待った。出たのが一時間半後。やっとこさ採取された宝のオシッコはみごと細菌培養検査へまわされた。そして、念願のバクタも処方された。それから数日後のある日、「３９．１のお熱です。迎えお願いします」保育園から電話があり、また病院へ。こんな時期なので特別診察室へ移されインフルエンザとヨウレン菌の検査を受けた。両方とも陰性で、多分風邪だろうとの結果だった。今月は初旬にも風邪を引き、中旬に膀胱炎騒動。下旬高熱で娘の機嫌は恐ろしく悪く、非行少年のようだ。正直、こっちがグレたい。とにもかくにも体質が弱い子の母親が会社勤めをすることは相当難しいのが現実のようだ。

  2009/05/24

• モテモテの娘

  公立保育園に通い初めて、早いもので一ヶ月が経とうとしている。夕方娘を迎えに行くと、娘はいつも４～５人の男の子に囲まれている。今日は娘の右手をＡ君が、左手をＢ君が握って三列で私のところへやってきた。そして両方の男の子が今日一日の娘の様子をそれぞれ熱く語ってくれたのだ。一体どーなってんの？先生の話によると、おやつの時間、テーブルが三つ用意されるらしいのだが娘の座ったテーブルから埋まっていき、溢れた者は仕方なく他のテーブルへ移動しているらしいのだ。そんな訳で娘の争奪戦でケンカも珍しくないとのこと。しかし娘のスゴイところは男の子だけではなく、「女の子からもモテている」ということ。少し、おにいさん・おねえさん気取りの４歳児にとって動きも言葉もおぼつかない娘はかっこうのターゲットなのだろう。みんなお世話したくてたまらない様子だ。今日、こんな報告を娘の友達から受けた。「きょうねぇ、○○ちゃん（娘）に　イヌは何て鳴くの？って聞いたら　ちゃんと『ワンワン』って答えたんだよ！！」……と。それくらいみんなは娘を赤ちゃんだと思っているようだ。実は娘はそこらの大人より難しい漢字を読めるんだけど……ま、能ある鷹は爪を隠す、だな。（笑）とにかく、娘は依然として保育園が楽しいようだ。何よりだ。

  2009/04/28

• 進歩してます

  子供に近寄られると逃げていた娘。今月から保育園に入り、4/10から晴れて17時までの完全保育となった。昨日、先生が「娘さん、お友達が近寄っても逃げなくなりましたよね」とおっしゃった。これはね、先生のおかげなんですよ。だって、毎日先生が子供嫌いな娘の手を引きお友達のところに近づいて、数人と握手をさせてくれていたんですよ。初めは同じクラスの子５人くらい。それを数日続けて、一昨日は年長さん数人とも握手をさせてくれたらしい。そんな訳で娘の顔も広くなり、毎朝、「あ、○○ちゃん来た！おはよー！！」と多くのお友達から声を掛けられるようになったのだ。ちなみにナゼか私まで「あ、○○ちゃんのママだ！おはよー！！」と声を掛けてもらい、娘の人気にあやかっている状態。昨日はあるお母さんが、娘を見て「あ、○○ちゃん？」と声を掛けてきた。なんで娘を知ってるの？不思議に思っていたら、そのお母さんの横にいた女の子が娘と遊びたそうにしていた。「いつもウチにつくと、今日○○ちゃんがね……　と話してくれるんですよ」お母さんがニコニコ話してくれた。へぇ～、他人様のお宅で娘の話題が出るんだ！？と、不思議な感覚だった。男の子の友達は、早くも娘のことを「かわいい」と言い初めまた、別の年長さんの男の子は、わざわざ娘のところへ駆け寄り「バイバイ」と挨拶してくれた。子供嫌いな娘がどうするのか、様子をみてみると「バイッバイッ」と返すことができた。先生のお陰だな。するとその男の子は私に「○○ちゃん、話し方がかわいいね」とささやいて、また遠くへ走って行ったのだった。すんげぇ～な～、健常児。娘の通う保育園では、お母さん方の挨拶が活発に行なわれ、とても気持ちよい。そんなお母さん方に育てられたせいか、園児も優しい子が多い気がする。他の園では、露骨に不快な声を掛けられていたのにこの園では、まだそういった子に出会っていない。きっとそれぞれのこころの中では不思議に思う事も多々あるとは思うのだが、みーんな、フツーに娘を迎えてくれる。第二希望の保育園に入所が決まった時、ナゼ、第二希望？この流れの意味は？？？と思ったのだが、こういうことだったのか……とわかった。娘、キミは素晴らしい人生を送れるよ。

  2009/04/17

• 出だし好調！祝・保育園入園

  ４／１より、娘は公立保育園へ通っている。年中さんだ。加配の先生は娘にぴったりつくのではなく、担任が２人から３人（ベテラン＆中堅＆若手）へ増えるかたちとなった。慣らしのため、初日はまず２時間。別れ際どうなることやら？と心配していたが「バイバイ」とあっさり親と別れ、その後、「新しいお友達です」と紹介をされるときもおとなしくイスに座っていたという。二日目、送り届けて親が帰ろうとすると泣いていたが、次第に落ち着いたそうだ。10：30に迎えに行くと、娘のヘッドギアが今までに見たことのない速さで動いていた。「まさか？」と思ったのだが、教室でみんなとかけっこをして遊んだという。はじめは見学していたようなのだが「一緒に走る？」と先生が誘ってみると喜んで頷き、みんなと一緒に走って遊べたそうだ。娘と教室を出ると、５～６人のお友達が「○○ちゃん、バイバ～イ！！」と見送ってくれた。先月までの園では、そんな子供同士のかかわりがゼロに近かったので母の私はたまらなく感激した。帰ろうとすると、娘は名残惜しそうに何度も何度も教室を振り返り鬼ごっこに参加したい様子を見せた。三日目の昨日、11：30に私が迎えに行くと娘は給食を食べていた。今日から給食なんて聞いていない。なんで、なんで？「今日から給食でしたっけ？」と慌ててきくと、「実は11：00にお迎えときいていたのですが……」と言われ、私一人が勝手に11：30と勘違いしていたことが判明。ひたすら謝ると、「いいの、いいの。　本人が『お腹空いた』とも言ってたし。　それにこのカレーもう二杯目なんですよ。　初めての環境なのにしっかり食事を食べられているので　よかったです。」と言ってくださった。そんな私の勘違いのお陰で(？)娘の図太さを知らしめる結果となり、慣らし保育の期間が短かくなった。月曜日は主食を持参して、11：30にお迎え、火曜日は13：00お迎え水曜日には「初・お昼寝」に挑戦し、15：00にお迎えという予定が組み直された。ちなみに昨日は園長先生と手を繋ぎ保育園中を探険したらしい。娘と一緒に教室を出るとわざわざ娘は教室へ戻り、大きな声でみんなに「ばいばーい」と挨拶をした。お友達から返事がもらえるのが相当楽しいらしい。帰宅した娘に「保育園たのしい？」と聞いた。こたえは「た～のしぃ～！！」だった。

  2009/04/04

• 退園ダス！

  昨日で療育の通園が終わった。来月から公立保育園一本となる。「今日でここはおしまいで、　今度から保育園だからね。」昨日の朝、そう娘に告げると、（今から保育園に行くのかいな？）と混乱した表情を見せた。現在、知的障害の園は３０名ほど。卒園する子、他にも保育園＆幼稚園へ進む子が多く、来年度引き続き園に残る子は１０人いない。こういう特別な通園なので、タダの保護者同士、またタダの保護者と先生の関係ではなく、一年間、互いの子の成長を喜び、時に悩み苦しんだ同志でもあったのだ。そんな訳で、涙・涙の終了式……のはずだったのだが、私の目からは一滴の涙も出ない。その前の晩、３８℃の熱と咳、それに関節痛と今回も娘の風邪をいただき絶不調だったのだ。最後の挨拶を果たすのがイッパイイッパイ。涙の水分は鼻水となって既に流れ出ていたようだった。ま、狭い世界なので、またどこかの病院で会ったり頻繁に飲み会も開かれることだろう。娘の担任は５０代のオバチャン先生と２０代後半の優しい先生。私はそのオバチャン先生の方がイマイチで。全体的な判断が出来ないことと、４年間に３人産んで育てた経験が自信となっているようで一人育てるのに辟易している保護者に対して「我慢が足りない」というような発言がたまに見てとれたからだ。実際こういう姑は多く存在する。多く産んで育てた事に妙な自信は持たないで欲しい。妊娠したら産んで育てるのが当り前なんだから。大変だったと説明するのは私達でなく避妊しなかった夫に対して言うべきだろう。でも私もギリギリ大人なのでその先生のことをキライにはならなかった。その先生が昨日の帰り際「手の掛かる子を育てるという　特別な喜びを知っているママは立派よ！！」と私に言った。私はフラつく頭でこう思った。この先生、一応わかっていたんだ……と。健常児も障害児も育児は一緒よ！いつもそんなニュアンスで自分の経験を自信満々に語っていた先生が実際は違うんだ、という事実に気付いていたことを最後に知ることができて安心した。また風邪が治ったら改めて挨拶に行くとしよう。

  2009/03/28

• 歌う娘

  昨年の五月ごろから少し単語がでるようになった嬢。今年に入ってからよく歌を歌うようになった。２月くらいまではあまり音に高低がなく歌詞を読んでいるような調子だったのが、最近は音もソコソコしっかりしてきて、何を歌っているのかわかるようになった。ここ数日は　いっちねんせ～になったぁらっ　いっちねんせ～になったぁらっ　ぽもだちひゃ～ぷにん　でっきるったな　ひゃ～ぷに～んで　たべたいな　ひゃ～ぷに～んで　たべたいな　ぱっぷん　ぱっぷん　ぱっぷんぽ季節がらこの歌をよく歌っている。（途中省略して歌うのが嬢流。）相変わらず「カ行」が「パ行」になってしまうがよくこんなに歌詞を記憶できるもんだ。立派、立派。ニコニコ歌う娘を見てよくここまで育ってくれたものだと思い、また、この歌詞のように本当に嬢に百人もの友達ができたらどんなに娘の毎日が楽しくなるのか……と、チンゲンサイを切りながら泣いてしまった。子供に囲まれると固まってしまう娘。大人にしか心を許せない嬢。４月から保育園に通うことが決まったが、嬢が友達と仲良く遊べる日はくるのだろうか。腎臓・膀胱機能が落ち着き、抗生剤とバイバイをし、衣服の着脱が自分一人で出来るようになってオムツもとれて筋力もアップして友達とコミュニケーションをとれるようになったら本当に幸せだなぁ。来月から慣れない環境で娘にはしばらくストレスがかかってしまうから家では母がしっかり守って安心させてあげないとな。

  2009/03/21

• 公立保育園入所決定！！

  やっとこさ、役所から封書が届きました。『保育所入所承諾書』我が地域は、人口１７万人超・７万５千世帯超。そしてお年寄りの少ない地域。新しいマンションがバカみたいに増え、（って、ウチもマンションだけどさ）働き盛りの人口が増えに増えまくっています。それなのに、それなのに。公立保育園は８園しかありません。その上、障害児枠は一園につき２～３名。ってコトは、我が地域で公立保育園に入所できる障害児は多くて２４人。受験もないのに、超・難関。前回の申込みは見事にサクラチル…だったけどタイミング的には来年度の４月入所でベストだったかもしれない。娘、最近子供にも興味が出てきたようで子供を見掛けると「おぽもだちぃー！」と言って自ら駆け寄る。積極的に来られるのは未だ苦手だが、相手がこちらに感心なさそうにしていると安心して近づこうとする。言葉は３語文くらい話す。先日は金子みすずの詩をクチにしていた。「みんな　ちがって　みんな　いい」そうだ、そうだ。その通りさ。とりあえず、承諾得られて本当によかった。これで仕事に集中できる。しかし、最近少し心配なことが。娘、常にゴロゴロしている。もちろん外では歩くけど、家の中ではほとんど横になっている。多分、腎臓の調子がよくないのでダルいのだと思う。毎日抗生剤を飲んでいるが先日の検査でその抗生剤で効かない菌がみつかった。そして尿の量が最近特に少ないように感じる。心臓病の時、あまり動かなかったのと同じように今も動くと疲れるのかもしれない。夫が小学生だった頃、腎臓を患ったようなのだがやっぱりダルくてゴロゴロしていたそうだ。娘には体調を訴えられるような言語能力がまだ備わっていない。親の私が察してあげないと。予約外で泌尿器科へ行ってみようか。健康で楽しく保育園生活を送って欲しい！と願う母なのであります。

  2009/02/09

• 運動会での娘の様子

  10/11、週に一度だけ預けている保育室の運動会だった。娘は年長さんの女の子に手を引っ張られ入場してきた。一人だけ姿勢が悪く、モタモタしていたので遠くからでもすぐ見つけることができた。つまらない来賓の挨拶が終わり、体操が始まった。娘はボーっとその場で立ち尽くしていた。そして体操が終わるとまた年長の女の子に手を引かれ退場した。遠くにいる娘をビデオの望遠を使って観察。娘、みんなのダンスをたまに拍手なんかしながらおとなしく見ていた。娘のクラスのダンスとなった。可愛らしい衣装を身に付け娘、入場。「崖の上のポニョ」の曲が流れる。周りが足踏みで一回転すると、思い出したように娘も回り始めた。あとはボーっと立っていた。園長先生がビデオを構えた私の存在に気付き、慌てて野放し状態の娘の手をとり、足をとりダンスに参加させてくれた。途中、娘に私の存在がバレ、突進してきたがそこは園長先生が止めてくれた。曲が終わるとまた年長さんに手を引かれ何度も何度も私の方を振り返りながら腑に落ちない顔で娘は退場していった。ちょっとした障害物競争もあり、それにも娘は参加した。ブロック一個程度の障害物をジャンプで飛び越えるものなのだが娘はジャンプができない。先生方に手を引いていただき、ゆっくりまたいで進んだ。そしてフラフラと前進し、はしごをくぐる。ブッチギリのビリなのだが娘は悠長に楽しんでくぐっていた。そして再びゴールまで走らなければならないところを観客席に進んでしまったり、相変わらずやりたい放題の娘だったが先生方が声を掛けてくださり無事、ゴールできた。娘が運動会について何と思っているのかはわからないがよくここまでみんなに合わせて行動できるようになったものだと感心した。また療育の施設ではないので、先生方に娘がどのような扱いを受けているのか不安だったのだがどの先生も娘のお世話を積極的に一生懸命してくださっており（かといって過保護でもなく）他児と同じように接してくださっていた。私は何よりもそれがうれしかった。先生方と娘のお友達へ感謝の気持ちが止まらない。週に一度ではあるが、娘を通わせてよかった。みんなほんとうにありがとう。そしてこの園を紹介してくれたプーさんママちゃん、ほんとうにありがとう！！

  2008/10/14

• 悩める膀胱

  水腎症＆巨大尿管症である娘。６月行なわれた三歳児健診で尿検査に引っかかった。厄介なことに抗生剤効かない。…ってことは、常時尿が溜まっているのか？そんな訳で先月末、膀胱の検査が行なわれた。その結果を聞くため、火曜日、泌尿器科に行ってきた。膀胱から腎臓への逆流はみられなかったものの、やはり尿の流れは相当悪いようだ。膀胱に200cc溜まっていたのに排泄されたのはたったの80cc。これじゃ常に膀胱炎の訳だ。今回も抗生剤を処方されたが、飲み方が変わった。一日一回を３ヶ月続ける。そして３ヵ月後に受診。本人は反抗期のためか怒りっぽいが元気にしている。でも単純に反抗期なんじゃなくてもしかしたら常時下腹部が気持ち悪いのもあるかもしれない。排泄時、特に痛そうにはしてないのでそれだけが救い。あまりこの状態も長く続けてられないので私や夫が一日に１～２回、強制的に尿を抜く処置をすることになるかもしれない。抗生剤も長くは続けられないし。いや～、困った。困った。

  2008/10/10

• 娘の腎臓ったら……

  水腎症＆巨大尿管症の娘。新たに『尿管または尿道（私がどちらか忘れてしまった）が　膣かどこかと繋がってしまっている』という疑いもかけられてしまった。その疑いを晴らすためのＩＶＰ検査の結果が出たので昨日聞きに受診した。疑いは晴れた。しかし、今度は膀胱の形状がヘンであることが発見された。昨日の尿検査でもまた膀胱炎であったし、やはり尿がキチンと出しきれていないようだ。形状異常のせいか、自律神経のせいか、原因は？？？謎。また娘の膀胱炎のばい菌は一般的な抗生剤（フロモックス）が殆ど効かないタイプらしい。そんな訳で今回は違う抗生剤が処方された。この抗生剤が効いて膀胱がきれいになればいいのだが、尿の出方は調べておいた方がいいのでまたＶＣＧというヘビーな検査をしなくてはならなくなった。これ、泣きっ放しで可哀想なんだよね。でも、これで一通りの検査が終わるそうだ。なかなか落ち着きませんが、娘は元気なのでそれだけが救いですぅ～。

  2008/09/10

• ハードルの高い視力検査

  いや～、視力検査ってのは知力が要るもんだね。子供が「見えている」っていうのを大人に伝えて大人が「見えている」とわからないといけないんだから。赤ちゃんのころは縞々模様の描かれた紙を目で追えるか？という、本能を利用した検査で済んでいた。しかし、３歳初めのころになると健常児と比べたらやっぱり理解力は劣るので何かが見えていても、上手く話せないし、伝えられない。犬・蝶・魚・車　が描かれた絵を見せられ、例えば犬を指し「これな～に？」と聞かれても犬といえないし、マカトンで表現もできない。なんとか機械を覗いて何かを見ることは出来ていたのでそれでようやく視力をはかれた。３歳半の頃は「同じ」という事を理解できていたので先生が遠くから見せている、犬・蝶・魚・車　の絵と手元にある同じ絵の描かれたカードから同じ絵を選ぶことで「見えている」と表現できた。そして３歳９ヶ月の先日の視力検査では反抗期も重なって、「これなにかなぁ～？」と質問されるだけで暴れだした。正直、こっちが暴れたい。一度休憩を入れ、「お子さん、何に興味がありますか？」ときかれたので「文字と数字です」と答えた。「ひらがな読めますか？」と、まさかムリだろうって顔の諦めモードで聞かれたのだが「読めます！！」と私がこたえると「本当ですか？？？」と視力検査用のイスに通された。真正面にはある視力検査表。一部欠けのあるおなじみのランドルト環のとなりにひらがながあった。一番上の文字が光り、「○○ちゃ～ん、これなんて書いてあるかわかる？」娘は聞かれると「てぇぇぇぇぇ～～～～～！！！！！」と超・ご機嫌にこたえた。拍手喝采の検査室。調子づく娘。「じゃ～、これは？」「ぽー！！！」「あ、『と』は上手く発音できなくて『ポ』と言うんです」解説する私。検査は更に進んだ。「つぅぅぅぅぅーーーーー！！！」しかし、この時先生はカルテに記入中で娘の勇姿に目を向けてなかった。「つぅぅぅぅぅーーーーー！！つぅぅぅぅぅーーーーー！！」先生が返事するまでこたえる娘。さっきまで暴れていた娘はどこへ行ったのか。超ご機嫌で視力検査は終わった。娘、文字に興味があってくれて本当にありがとう。しかし、案の定今回も宿題が出されて見えたランドルト環と同じ向きに、手元のランドルト環を合わせる等ランドルト環の向きを表現できるようにしてきて欲しいとの事だった。娘の場合、手先で表現するのは苦手だからこれから「上下左右」の概念を教えて「うえ」とか「みぎ」とか言ってもらえるようにした方がいいかもしれない。三ヶ月に一度の視力検査で知的面の発達がよくわかった。さ、宿題頑張らなくちゃ。１～２年以内に斜視の手術をすることには変わりなかった。

  2008/08/20

• 脳神経外科、受診

  ＭＲＩの写真を持参し、脳神経外科を受診した。「せき髄の中にある脂肪腫が、　排尿排便にかかわる神経を引っ張っている」という説だったのだが通常この程度でこのような重症な膀胱直腸機能の異常は起きませんとの事だった。んな訳で、娘の腎臓は泌尿器科一本でいくことになりそうだ。脳神経外科は一回でなんとか終わった。しかし、今月の娘は７／３から５日間連続４０℃近い熱をだしたり、やっと先週あたりから体調戻ってきたと思ったら、一昨日、昨日と３８℃の熱。その上、昨日の朝は嘔吐。しかも反抗期らしく、すぐにキレる。体調も悪いから更にキレやすいのだろう。更に悪いことに、お母ちゃんである私までも「もらいギレ」（苦笑）母子ともにグッタリの夏ですが、娘、やたらと最近話してくれるようになってきてます♪「おーい、お茶」「むぎ茶」「ごはん」「かぼちゃ」……など食べ物はもちろん「扇風機」「スイッチ」「時計」「ブラシ」「地図」……など目に入る身の回りのモノや「おふろにはいろう！」という言葉は何故か気に入っているみたいで、お風呂入った後でも言っている。「同じ」「大事」なんていうのも頻繁に話してくれる。調子いい時は「ママ、ごはん」「パパ、ねんね」と二語文も出てくる。マニアックなトコでは「ブレーカー」なんて言ったり１～１０まで数えてくれたりひらがなも読んでくれる。この前は「やじうまワイド」の星占いを観て「おひつじ座」～「うお座」までの１２星座をすべて読んでくれた。進歩してるなぁ、娘。ただ、歩行だけは慎重な性格からか、なかなか安定しない。テレビの振り付けの真似は、よくしてくれるようになったけど。音楽は「perfume」が好きらしく、曲が流れるとダッシュでテレビを観に行く。（笑）さ、８月も頑張ろう！（まだ勉強してないけど）インテリアコーディネーターも絶対とるのだ！！攻めの人生だ！！！

  2008/07/28

• 腎臓、検査結果

  ６／２４、泌尿器科の検査結果について報告・エコー尿管または尿道（私がどちらか忘れてしまった）が膣かどこかと繋がってしまっている疑いが出てきた。排尿がダラダラ少量出ている場合は繋がっている可能性大。先日パンツにして様子を見た時、１～１時間半の間に一度たっぷり出していたという事は伝えた。（しかし、受診翌日、ポタポタと排尿していた……。）疑いを白黒はっきりつける検査は全身麻酔で入院しなければ受けられないため、今回はその検査はせず次回、疑いを否定する要素を確認する検査を受けることとなった。6/2に受けた三歳児健診の尿検査で白血球の値が異常だったこと、また抗生剤服用後の再検査でも異常だったこと、6/24の検尿でも異常な値だった事を踏まえ、排尿で全て出しきれていないことも示唆された。・ＭＲＩお尻が生まれつきイビツだったのだが、今回ＭＲＩによってそれが脂肪の腫瘤とわかった。またそれが脊椎の排尿・排便にかかわる神経を引っ張っていることもわかった。身体が小さいうちは問題ないのだが、成長とともに色々支障が出てくるとの事。お腹にガスが溜まりやすい事との関連も否定できない。この専門は脳神経外科となるので、同じ症例も診いてる医師のいる脳神経外科を紹介された。ＭＲＩ写真を持って受診予定。その後、泌尿器科と連携をとって方針を決めていく事となった。以上をソトス症候群と診断した遺伝外来の先生に報告すると「ボクが初めに診ておけば、　後から色々出てくることはなかったんですが…　申し訳ないです」と謝ってくださった。しかし、娘が赤ちゃんの頃に「心臓・ソトス・腎臓・脊髄」なんて一気に言われたらさすがのウナボン家でも参っていたと思う。「今でベストですよ！！」医師に伝えた。素直に患者に謝れる医師は少ないと思う。人間的にできた先生なのだ。私は多くの大切な人に支えられている。そのうちのひとりが私のカリスマ婦人科医。そう、卵巣嚢腫摘出手術をしてくださった先生。お忙しい中、毎回必ず心のこもった返事をしてくださるので先生にメールを送るのは躊躇したのだが、つい送ってしまった。私の生活全般をいつも心配・応援してくれていること、紹介された病院の情報、今、医師として私の不安をきいてあげることしかできず申し訳なく思っていること、などなどお返事にあった。ありがとう、Ｔ先生。時々は先生のグチもきいてあげているんだけど（笑）最近は私の方が助けられてるな。２００８年下半期も忙しいこと請け合いになってしまったけどそれでも娘は元気にしてるし、幸せだな。さ、がんばろうっと！！

  2008/07/01

• ＳＴの頻度に？？？

  今日はＳＴの評価デーだった。文字が読めるようになった娘。最近は読める文字は読んでくれるようになった。あ・い・う・え・おか（「た」と発音するが）・く（「ぷ」と発音するが）し・た・ち・て・な・に・ね・は・ふ・まる（「う」と発音するが）・ん・だ・で・ば・ぶ・ぼなどは自信を持って読んでくれる。単語は「まま」「ぱぱ」「おちゃ」など読み上げてくれる。「ばいく」という文字を見せると（娘はバイク好き）「ば・い・ぷ」と一文字づつ正確に読みあげようとして「バイク」という単語として言わない。単語が増えて欲しいと願うのだが、そう上手くいかない。ＳＴの先生にきくと、「文字で見ると一文字づつ正確に発音しようとしてしまうかもしれないですね。「おちゃ」などに比べて、「バイク」と続けて聞く機会が少ないのかもしれませんね。文字を見ないで音で真似すると発音はあまりキレイでなくなってしまうけど、単語で聞いた方が単語で話してくれるようになるとは思います」との事だった。なるほど。で、私はＳＴの頻度を今の３ヶ月に一度の評価だけではなく訓練としてお願いしたいと申し込んだのだが「文字を読めるようになったことで発音もできるようになってきます。今、お子さんは伸び盛りです。そこから広がって言葉につながっていくので、ＳＴの訓練なんてしなくてもいいくらいですよ」と、やんわり却下された。我が地域（一般的？）ではＳＴというのは、二語文、三語文に話せるようになってからでないと受けられないって聞いている。でもどのお母さんも言っているけど、単語を話すためにどう促せばよいのか？ってのが疑問なわけよ。だいたい二語文、三語文出るのに、どのくらいの理解力が必要なんだか。で、その理解力のつけ方ってヤツを教えて欲しいわけですよ。やっぱり他の機関で訓練を申し込むしかないようだ。ＳＴ難民ですぅぅぅ。

  2008/06/17

• 第二回　ソトス祭♪

  我が家から比較的近い所に娘を含め４人のソトスちゃんがいることがわかりました。そんな訳で今から三ヶ月近く前のお話ですが、『ソトス祭』が再び開催されました。今回の会場は我が家ではなく、このブログで知り合ったソトスお嬢ちゃんのお宅。驚いたことに我が家からそう遠くない住所だったのです。そんな訳で初対面だというのに、図々しくもお宅にお邪魔しちゃいました。広く、ラブリーで、スウィートなお宅♪ご主人もご在宅で、気さくなご夫婦。っつーか、若い（笑）やっぱり、３８＆４５歳の我が夫婦には真似できない瑞々しさがそのご夫婦にはあった。。。（笑）上のお嬢ちゃんは活発で太っ腹。何が一番驚いたって、自分の大切なドレスのような洋服を今回初めてお邪魔した幼稚園生のソトスちゃんと我が娘の初対面二名に、惜しみなく貸してくれたのだ！！エラい、エラすぎる。子供って本来はケチな生き物だ。破くか汚すか、何の保証もないコに快く貸してくれるのだ。私が子供の頃は、風船１個でさえも貸すのはイヤだったもんだ。あ、でもこれは生まれつき私がケチなのかもしれないが。いや、だからさ、どう教育したらあんな子供になるのか知りたいのです。。。で、お昼はなんとご主人お手製のカレーでこれまたビックリ（笑）嫁のお友達とその子供に食べさせる料理をご主人が作るっていう、その発想の軟らかさ！我が家ではまず考えられません。これまたジェネレーションギャップでした。私の娘なんて大喜びで２回もおかわりいただきました。また一緒にお邪魔したソトス君のママもポテトサラダやフライドチキンなんて作ってきてくださって他人様の作ってくださったものは、どーしてこんなにウマいんだか！ペロッといただいてしまいました（笑）今回初めてお会いしたソトスちゃんは１歳だったんだけど（間違っていたらごめんなさい）私の娘とは違って、うつ伏せでほふく前進のように動けていたので単純に「スッゲ～！」と感心してしまった。我が娘はついこの前までうつ伏せが大嫌いで３歳になる２ヶ月前くらいにやっとハイハイしたくらいなもんだから。久々に会ったその他ソトスちゃん２名もとても成長していた。ソトス君は「ママ」って言っていたよなぁ。それに表情に意志が表れていて、それが一番驚いた。幼稚園生ソトスちゃんはお話が更に流暢になっていたなぁ。お姉ちゃんのドレスのような洋服を着たときにはにかんだような笑顔を見せてくれた。あれから三ヶ月近く経ってしまうけど、みんな成長し続けているんだろうなぁ。我が娘は歩く時に猫背だった背中が少し伸びるようになりました♪あと床から立ち上がれるようになってシャボン玉が吹けるようになりました。またゆっくりお話でもしたいでーす。ご馳走さまでした！！！

  2008/05/26

• 結局……

  結局、娘はカルタを５０枚全てとった。……という事は本当にひらがな読めるようだ。しかし疑い深い私は‘絵で覚えているのかな？’と紙のコースターに『てれび』『でんわ』『ぱぱ』『まま』など文字のみを書いてみた。書いている横で娘はテレビや電話を指さし始めた。『まま』の時は書いている横で「ママ」と読んでいた。『ごはん』と書かれた紙を持った時は「あむ～ん、もんもん（モグモグの事）」と言っていた。あれ、娘ったらやるな！そう思って、今度は‘万・万が一…’と四字熟語カルタの四字熟語の方をとらせてみた。『自由自在』『異口同音』『神出鬼没』『花鳥風月』『曖昧模糊』『以心伝心』『危機一髪』以上７枚を並べて読み上げたら、すべて間違うことなくとった。ひぇ～、覚えているんだ！？これには驚いた。この文字に対する好奇心をウマく利用したらパソコンができるようになるかもしれない。そんな訳で通園の先生に誉めちぎってもらって、娘に自信をつけるのを手伝ってもらうようお願いしつつ園長先生にカルタをとる様子を見てもらった。はしゃいで札をとる娘。その様子を見た園長の目から涙が流れていた。そして両手を差し出して私に握手を求めてきた。「スゴイ！！永い間この仕事してきたけど、こんなの初めてよ！　よくこの興味をここまで引き出した！　エライ、エライよ、ウナちゃん！（私のこと）　障害児だと何事も諦める親が多いんだけど、　子供のチカラを信じることが大切なのよ！！！　人間、一つ良い所を伸ばしてあげればいいんだから！！」と、私が誉められた（笑）今の園長は本当に園児のことを第一に考える飾らない立派な人で私の大・大・大好きな園長なのだ。そのまま園長と手を握り合った状態で１５分くらい語り合い（笑）園長に誉められ、私も園長のことを誉め（笑）、お互い泣いた。娘の好きなことに気付いただけの私を何で園長が私をそんなに誉めたのか未だに理解できてないけどなんだか、うれしかった。ヘンな欲を出さず、今後も娘の興味を引き出せれば！と思う。

  2008/05/18

• 近況

  三歳半の娘、成長し続けています。最近は言葉の真似に感心があるようで、大人の口元をよく見ている。乗り物好きな娘はしばしばバイクの写真を持って「アッア？」と名詞を聞いてくる。「バイクだよ。バ・イ・ク」と教えると「ば・い・ぷ」と自分で試しながら発音している。『く』が『ぷ』となってしまうのは頬の筋肉がまだ弱いからと先日ＳＴの先生に聞いた。ＧＷ中は私の実家に帰省していたのだが、その間に「じぃじ」「ばぁば」も言えるようになった。素晴らしい！！！！！身体面でも成長してくれていて、お遊戯もよくマネするようになった。かなり緩やかに「はとぽっぽたいそう」なるものを踊っている。また通園の体操の時間でのこと。ダッシュして反対の壁にタッチし、ハイハイで戻ってくるという見本を先生が初めに見せ、年長さんから順番に真似するように指示した。私は娘が何を求められているのかを理解しているのか疑問だった。娘の番が来てどうなることやらと思ったが、スタートラインに立った娘はヤル気マンマンで「よーい」のポーズをとっていた。そして先生からＧＯがかかると、娘はオリジナル猛ダッシュで反対の壁まで駆けて行った。歩幅がやたらと狭く、ちょこまかと動くので全く速くないのだが娘がこの動きを「走る」と認識しているとわかった。またこの場面では走る事を求められているというのがわかっていた、というのも大発見なのであった。とにかく感動しながら娘のオリジナル猛ダッシュの後につき壁にタッチをするのを見守り、「次、ハイハイだよ」と伝え、ハイハイの後についていったのだが、こちらは立派な高速ハイハイだった。調子づいた表情がたまらなくかわいい。今まで娘が何かの作業を成し遂げた時、どんなに周りで誉めちぎってもドライな反応だったのだが、最近は調子づいてくれるようになった。そして調子づくようになってから、手先の動きの面でも素晴らしく発達してきた。小どんぶりの方がすくい易そうだったので、茶碗の使用は止めおかずもみな小どんぶりにのせ、スプーンでひと口すくって食べるごとに拍手喝采で誉めちぎった。すると嬉しくなって自信もついたようで「自分で食べたい」という気持ちに結びついてくれたようだ。今ではほとんど介助していない。本当に、素晴らしい！「食」に対して本当に欲のない子供だからいつになったら勝手に食べてくれるのか、心配していたのだがついに来るときがきたようだ。最後に娘の十八番、文字遊び。五十音のほか、「ほ」と「ぼ」の違いなど濁音の文字も理解している。昨日かるた遊びをしてみた。かるたは娘の大好きな「にほんごであそぼ」の「四字熟語かるた」『自由自在』と『じざい』で対になっている。じざい・おうほう・だじん……ｅｔｃ……など２５枚を並べて「じざい」と言って２５枚の中から「じざい」が取れるかどうか確かめてみた。結局２５枚全部とった。しかも、ものスッゴク早い。どれも絵本に載るような単語ではない。見慣れない文字だし、家を散らかされるのがイヤだから日頃娘に隠しておいたカルタなので、ほぼ初めて見るカルタのはず。……という事は、単語なら読めるということだ。すんごい。好き、楽しいということはこんな風に人を成長させるんだな。デロレン四字熟語ＤＶＤを買ってあげなくては！！２／１１から毎日歩くようになって、急成長している娘です。

  2008/05/10

• 異議申立書、提出！

  通園も終わり、時間が少しできたのでやっと異議申立書を作った。というか、今朝(今)清書が終わった。今日の訓練はキャンセルして、朝イチの９時に役所に提出するのだ！いざ、出陣！！(笑)

  2008/03/31

• 二次募集結果……

  娘、再び保育園にフラれた。役人曰く「空きがない」とのこと。夫、私、娘。もう役所の保育園担当の課では有名になっている我が家。またまた一時間交渉してきた。保育園に入園するための優先順位というものがある。障害児の優先順位は、なんと虐待されている子供に次いで二番目らしい。お母さんが仕事をしていようと、していまいと優先順位は二番目。と、なると、一つの園に障害児二人までという枠が私達の行く手を阻んでいる。という事になる。おいおい、なんとかしてくれや。一次選考の結果に不服のある人は６０日以内で異議申し立てができる。「異議申し立ての方法を教えてください」「それはこの審査に問題があったかどうかを申し立てるので　枠を増やすとか、そういう話ではないんです。　そしてその申し立ては市の保育課にいくだけなので　言い方は悪いですが、あまり意味はないと……」「意味はないかもしれませんが、　娘と将来あとに続く障害をもった子供達のために　やるだけはやりたいので用紙ください」そう、私達一家の目標は娘を保育園にいれるだけというミニマムなものではない。『市を変える！！』というものなのだ。６０日以内というタイムリミットはそろそろだ。やるならもう動き出さないと。そんな中、同じ市内のソトス君のお母さんより連絡があった。「ねぇ、保育園探しているんでしょ？」と。そのお母さん、一年以上お子さんを週一ペースで保育室へ通わせているそうだ。そしてなんと、その保育室と同系列の保育室が我が家の近所にあると教えてくれた。驚くほど面倒見のいいお母さんで娘のために園長先生にお話を通してくださったりと色々お世話してくださった。実際見学するのは来月になるが、週一くらいで我が娘も健常児と一緒に保育を受けさせたい。彼女のおかげで我が家に希望の光が差し込んだ！！！！！どんな園か、楽しみです。お願いしたい！と感じる園でありますように。Ｋちゃんのママ、本当にありがとう！感謝！感謝！！その他、Ｊｍａｍａちゃんから保育園情報をいただいた。本当にありがとう！そんな訳で保育園にフラれた娘は４月から２階の肢体不自由児クラスから、１階の知的障害クラスに移ることにし、通園が休みの曜日にその保育室に通わせられれば……と考えている。新しい保育室がどうしても緊張する場となってしまうので安心できる場として母子通園を選択した。で、願わくば仕事を見つけて社会復帰したいのである。

  2008/03/18

• 来年度は？？？

  保育園二次募集の結果はまだ届かない。多分入れないと予想する。その場合、来月からどうするのか。１、今の施設の『肢体不自由クラス』から『知的障害クラス』へ移る。２、昨年度までお世話になっていた施設に戻る。私がこの一年間こなしてきたことは・週３回の母子通園・週１～２週１（月６～７回）、訓練または診察のため、都内に通院　ちなみに娘がお世話になっている診療科目は遺伝子科・小児科・整形外科・耳鼻科・眼科・小児外科・泌尿器科・小児心臓と、ほぼ全身なので毎月なにかしら診察がある。近所の病院で済めば理想だが、信頼できるところを探して通院しているので一番遠いところは、片道車で丸一時間だ。　こんな感じで毎日あちこち出かけていたので心身共にヘロヘロとなった。もう来年度からこんなハードな生活はしたくない。そんな訳で私の希望は◎そろそろ子供と離れる時間が欲しい！◎願わくば社会復帰したい！となった。保育園に入れれば一発解決となるのだが、さてどうだろう。『知的障害クラス』年少児の登園日は週４日。６月までは完全母子通園なので、親の拘束日数が一日増えてしまう。単独通園は６月から週１で、10月からは週２ペースになるとの事。しかし、給食はおいしい。施設も新築なので行き届いている。行政がかなり絡んでいる施設のため保育園併用不可。我が家から車で1５分。『昨年度までお世話になっていた施設』年少児の登園日は週５日。６月まで週２回母子通園。６月以降は母子通園は週１日となる。５月あたりから親の手から少しずつ離れるらしい。しかし、お弁当で施設はかなり古い。我が家から車で２０分。先生はどちらも熱心で問題ないので私が何を優先するかで決まる。母子分離したいけど、給食は食べさせたいし、一時保育でもいいからどこかの保育園にも入れてみたい。そして私は働きたい。そろそろ結論をださなくてはならない時期なので毎日考えては現実逃避したり、眠くなったり、泳いだり……と、なかなか結論が出ません。私の４月以降の生活がかかっているので、慎重にならざるを得ません。今年に入ってからいつも頭の片隅がモヤモヤしています。はやくスッキリして色々自分の仕事をこないしたいもんです。。。

  2008/03/07

• サクラチル…

  「入所不承諾通知」なるものが役所から届いた。理由は「保育園に空きがないため」さ～て、どうするか。二次募集もあるけど、一次で辞退する人がいなければそれ自体意味がない。我が家のバルコニーから希望の保育園は目の前。勇気のある人間なら跳び移ることも出来る距離。なのに中には入れない。近くて遠い北朝鮮バリの保育園。。。とりあえず２／１３に園庭開放があるのでまたまた夫と三人で園におしかけ、園長先生に話を聞いてみよう。と言っても、園がＯＫでも役所がＮＧな話かもしれないが。本当に入れなかったら、今の通園の肢体不自由クラスから知的障害クラスに移る予定。しかし、今、お世話になっている園長は「例えば、イスに座って！と指示が出た時に　みんながサッとイスに座ってくれると　『イスに座る』という事を理解できるようになるのよ！　出来る子に囲まれると理解力がつくのよ。　お子さんの発達は、今ちょうどその環境におくのにいい時期だから　できれば年少さんから保育園に入って欲しいのよ～！！」とおしゃってくれた。役所に押しかけるかっ！！！これとは別に私も『一級カラーコーディネーター第三分野』の試験に落ちたー！しかしこれは爽やかな敗北感。子供が入院中の上、私は嘔吐下痢症の最中で朝からトイレに５回くらい行った後、試験会場に向かったのだが試験中、トイレに駆け込まなかっただけでも軌跡だからさ！！問題の論文ニ問も平均点よりかなりとれていたし、トータルも平均より１０点ほど上回っていた。だからといって合格ラインギリギリの悔しい落ち方でもないし（苦笑）潔く諦めのつく落ち方だった。（涙）合格者は全国でたったの６２人。合格率は１０％未満。受験者は全国で７００人いかない……人気のない資格だな。今年はインテリアコーディネーター受けます！！これは何が何でも欲しい資格なので！！！！！下痢でもなんでも頑張ります！！

  2008/02/10

• 二度目の歩行封印！（笑）

  先週あたりからまた娘が歩かなくなった（笑）そして前回と同様に立つのもイヤなんだって。先日ＰＴでおばちゃん先生に報告した。「先生、また歩かなくなっちゃったー！！」おばちゃん先生、軽くショックを受けたみたい（笑）しかし、さすがベテラン先生。すぐに「最近寒いでしょ、寒いときに筋肉を動かすって大変なのよ。　それにお子さん慎重でしょ？　私達が高い所から飛び降りるのにドキドキするでしょ？　飛んでしまえば大した事なかったって思うけど。　で、また暫くすると怖くてドキドキするじゃない？　それと同じよ！　あと『歩く』っていう事がどういうことなのか、　確かめている時期でもあると思うわよ。」　とのお答えだった。な～るほど。そりゃドキドキするわ。気長に待つとするか。って、待つしかない（笑）あと最近、手掴みでモノを食べるようになった。スナック菓子は手で食べていたけど、三度の食事は必ずスプーンとフォークで食べていた。娘は何よりベタベタな感触が大嫌いなので煮物や揚げ物を手で触るなんてとんでもない事だった。それが先週から突然手で食べてくれるようになったのだ。こりゃ便利だ。先日はチヂミを作ってテキトーに切っておいたら勝手に食べてくれたし、煮物も勝手に食べてくれていた。ただ、口の中のものを飲み込む前に次から次へと入れるので大食いチャンピオンみたいになっていたが。通園でスライムの活動があると脱走を企んでばかりいる娘だがこの手掴み食事から行動が広がっていくのが期待できる。発達というのは跳ばして成長してきたものも必ず戻って一通りのことをして育っていくのだそうだ。面白いなぁ。そして最近『同じ』という事も意識しだしている様子。先日マクドナルドでポテトの袋に印刷されたマックのロゴＭと外にあるマックの看板Ｍが同じだねぇ～と、私に訴えていた。でも一番驚いたのは冷めたポテトを不器用につまみ一丁前にケチャップにチョンとつけ食すという一連の流れを涼しい顔でこなしていたのだ。これはかわいかった。マックもたまには行ってみるもんだな。ハンバーガーを両手に持ってしっかり食いちぎれるようになるのはいつだろう。マックで娘の成長を夢見るジャンクな母です。

  2008/01/29

• 二足歩行、その後…

  昨年１２／２２、突然歩き出した娘。しかし、転ぶ怖さを知ってしまったようで、今度は立つことさえも拒絶するようになってしまった。『封印』だ。う～む。寝返りの封印期間は丸一年。掴まって立つ動作の封印は何ヶ月だったっけ？娘と同じ通園のお友達の歩行封印期間は三ヶ月。年長さんのお友達は２歳の時に歩いてから歩行拒絶期間が３年だったそうな。希望は春までだが夏に歩いてくれればＯＫだ。そう気負うことなく過ごしていた約二週間後の１／５。ヤル気到来♪自分の洋服に掴まりながら（笑）手に汗握って歩き始めた。今度こそ、自分のモノにしたようだ。そして私の実家で今日、階段を二階まで高這いのような格好で一人で登った。素晴らしい！！いつも一階の階段下から二階を羨望の眼差しで見つめていた娘。「イケる！！」今日はそんな気分だったのだろう。２００８年、明るい一年になりそうだ。遅れましたが、あけましておめでとうございます。ウナボン一家、今年も頑張ります！

  2008/01/07

• 続・保育園

  先日の体験保育で役所の人間に半ば「入園は無理です」的な事をいわれた。すぐ通園の園長に報告した。園長は「ナニ～ッ！！」とキレ気味に驚いていた。それから数日経ったある日、「その後保育園の話、なにか動きあった？」園を出ようとした私に園長が声を掛けてきた。「いや、２月中旬までなにもありません」すると何やら園長、悪代官のような企み顔で近づいてきた。「方法はあります」と小声で園長。「ウソッ！？ナニナニ？ナンデスカ！？」小声で私。ふむふむ、なるほど。目新しい策ではなく、基本に忠実な方法だった。イエッサー！「これでダメならまた次の手がありますから！」なんとも頼もしいボス。娘の進路で保育園という選択に一時迷いを感じていたがどうも流れが保育園になってきているようだ。これとは別に今年３月まで娘が通っていた通園施設の先生と先日バッタリ会った。以前会った時に「○○保育園を希望している」と話してはいたのだが先日行われたその先生が参加した会議で偶然にもウチが希望している保育園の園長と一緒になったそうだ。その席で親切な先生は、保育園園長に娘の状態や性格など「ゆっくりだけど順調に育っている良い子です」と話して下さり、私の事も「非常にしっかりした考えをお持ちの前向きなお母さんです！」とプッシュしておいてくださったそうだ。本当にありがたくて、「ありがとう」としか言えず、その先生にどう感謝を伝えればいいのかわからなかった。助けられて生きているんだな。と、その日も思った。そんな訳でやっぱり流れは保育園のようだ。心配は尽きないが、入れるなら入れてみてそれで様子を見ながらまた考えるというのでもいいだろう。先日歩いた娘、理解力の深まってきた娘。これでまた新しい刺激を受ければ何かが目覚めるかもしれない。とにかく流れに身を任せてみようと思う。ちなみに先日歩いた娘は翌日も歩き、順調♪と思いきや案の定、中二日立つことさえも拒否し、やっと昨日再び３歩だけあるいた。ＯＫ、ＯＫ。自分のモノにするにはもう少し時間がかかるんだよね。気長にやろうね！

  2007/12/27

• 歩いたーーーーー！！

  娘、いきなり歩き出した！！！それは救急車で運ばれたちょうど一ヵ月後の３歳２ヶ月になる一日前の昨日の夜のこと。入院してから筋肉は衰え、本人はずいぶん自信をなくしていた。一人でたっちも退院してからずっとしなくなっていた。しかしここ２～３日、再び２０秒ほどたっちができるようになってきていた。昨日の午前中、たっちをしているときに娘の大好きな麦茶のペットボトルを差し出してみたが受け取りに来る余裕などなく、そこで座り込んでしまった。‘まだまだ先そうだな……’そう思った。夜、またたっちをしていた時に「おいで、おいで！」と、一応声を掛けてみたら自信たっぷりの表情で一歩、二歩、三歩、と歩いてきた！！「スゴーイ！スゴイじゃない！！」こういう時は本人が驚くので騒いではいけないらしいが騒がない訳にはいかない。デカい声で号泣し始めると、娘が怒られているとまた感じ取って泣き始めた。イカン、イカン。こんなに嬉しいのに泣くこともできずひたすら耐えた。幻ではないかと確認のため、再度歩かせてみた。人生２回目の歩行は５～６歩だった。３回目にはリビングの端から端まで。４回目にはリビングを越え和室の端までの６ｍほど。本人もノリに乗っている感じだったので廊下を歩かせてみた。玄関に向かっている最中、グッドタイミングで夫が帰宅。私が子供を連れて泣いているもんだから夫は驚いたようだ。「歩いたのぉぉぉ～！　ちょっとそこで『おいで』って声掛けてみて！」半信半疑の夫が体勢を低くし、娘に声を掛けた。娘は一歩一歩確かめるかのように夫に近づいた。子供は夫に任せ、娘に見られないように和室でウルトラ号泣。リビングに戻ると夫の目も真っ赤になっていた。障害児の育児はなんてすばらしいのだろう。娘だからこそ、ただ「歩ける」という事がこんな夢のような喜びとなったのだ。心からそう喜んでいると、「オレはウナボンと結婚して本当によかったよ。　ウナボンと結婚したから、この子が生まれて、　こんな喜びを感じられるんだから。　幸せだね……　本当にあたり前のことを幸せに感じられる事は幸せなんだね。」夫の言葉を聞いて更に号泣。今度は娘に見られないように洗面所でゴーゴー泣いた。「バイバーイ」と娘が言った日も泣きに泣いたが今回もかなりの号泣だった。嬉しくて泣けるなんて、ウナボン一家は本当に幸せだ。一時のブームでないことを祈ろう（笑）

  2007/12/23

• 体験保育

  近所の保育園に障害児枠で申し込んだので体験保育を受けることになった。一家は約束の9：30ちょうどに保育園に向かったが園には既に園長をはじめ役所の人間と他の園の園長・副園長と娘のために大勢いらしてくださっていた。まず娘と同じ２歳児クラスに混ざり自由遊び。娘は大好きなクリスマスツリーに興奮し、いつも通りお友達に興味を示すことなく一人気ままに遊んでいた。そして園庭で遊ぶ時間になった。娘も遊んだオモチャを上手に片付けていた。狭い園庭に２歳児～年長まで勢ぞろい。新顔の娘に興味津々の園児。子供に囲まれるのがイヤな娘は必死にヘルプサインを送ってきた。その先ではボールが飛び交っていたり、鬼ごっこ。誰かがいなければトロい娘は生傷が絶えないだろうし大怪我を想像するのに難しくない。関係ないが年長のある女児が「早くおっぱいが大きくなりたい！」と、言っていた。‘おっぱいばかり目立つとただのおっぱい好きしか寄って来ないぞ！　考えを改めろ！’と、コンコンと説教してやりたかったのだが、横に役所の人間がいたのでとりあえずそれは止めた。残念。この冬一番の冷え込みという今日、娘は激しく動けないのであっという間に唇が紫色になってしまった。子供は怖いし、寒いし、娘にとってかなり苦痛な時間だっただろう。給食は美味しそうで安心した。みな上手に食べていたなぁ。今の娘は介助なしでは食べられない。このヘンも問題だ。今の肢体不自由児クラスからいきなり保育園は難しいかなぁ、とよぎった日だった。ま、ここは待機児童の街のため、実際保育園に入るは相当難しいそうだ。来年３月までに娘の発達状況を見極めつつまた別の何かを考えてみるのもいいかもしれない、と思った。

  2007/12/19

• とりあえず退院！

  やっと今日退院できました。しかし「できました」というより「させました」という表現の方が近い。事の始まりは11/21の娘の腹痛から。その時、娘のお腹はパンパンに張っていた。食べる量に対して出す量は少なめであったが、お通じは毎日２回あったので親は気にしていなかった。レントゲンの結果、相当なガスが溜まっている様子。浣腸するとソフトボール大の便とガスが出た。ＣＴを撮るため鎮静剤と打つと痛みが遠のいたようでいつものハイテンションな娘になった。しかし、その検査で腎臓が腫れているのがみつかった。これが水腎症。腎臓騒動の始まりとなった。ちなみに乳幼児の水腎症はほとんど生まれつきらしい。「生まれつき」という言葉にピンときた私はソトス症候群の遺伝外来でお世話になっているＫ病院のＫ先生に電話をした。案の定、数は少ないそうだがソトスの合併症であると教えてくださった。そしてそのＫ先生、今回の担当医のところまで電話をして情報交換までしてくださった。私は多くの方に支えられているんだなぁと実感した。Ｋ先生、本当にありがとうございました。ハイテンションのまま娘と救急車に乗り込み、小児外科のある病院へ。娘は大好きな救急車を満喫。付き添ってくださった先生に笑われる始末。11/21～11/29までの入院生活では浣腸とガス抜きの毎日。入院３日目にはご機嫌になったので水分＆食事許可がおり、病院のご飯では足りない様子だった。１歳の入院の時と違うのは『親がいないと不安になる』という感覚が芽生えた事。しかも知的な発達が遅いために『言っても理解できない』という状態。となりのベッドの１歳後半の女の子はお母さんが「ママ、ちょっと看護婦さんとお話してくるから　ここで待っててね」と説明すると悲しそうな顔をしながらもおとなしく待っていた。しかし娘に「ちょっとオムツ捨ててくるからね」と言ってベッドを離れると「ウギャー！！」と、まるで今生の別れのような騒ぎ。私が戻るまでの時間、ずっと叫んでいる。これには参った。しかし、更に参った事が病院の怠慢体制。・医師と看護師との情報のやり取りがまるで出来ていない。・担当医から患者の状態やら検査内容等、　こちらから求めないと説明が受けられない。など、医師と看護師の話の食い違いなんて毎日でおかし過ぎる事に、検査結果でさえ医師のスケジュールを前もって患者が確認しておかないと受けられないアリサマ。お陰でムダな心配・神経を遣ってホトホト疲れた。ガスも抜けてきたので11/29から一時帰宅となった。しかし、その前の晩から私が嘔吐下痢症にかかってしまった。これは苦しい。とにかく苦しい。ほとんど眠れなかったが、吐き気は治まったのでとりあえず翌朝娘を迎えに行ったが娘は娘で病院で咳の風邪をうつされていた。12/3・4と12/11・12、病室に戻り腎臓の検査。ラジオアイソトープの検査２回と（腎臓の形状・機能の左右差をみる）下から造影剤を入れて尿の流れをみる検査。結果は右の腎臓が問題アリ。しかし機能がとても悪いという訳ではない。膀胱からの逆流など、下からの逆流はなかった。手術が必要かどうかという事については今後良くなることはないので、まだ３歳だし今、手術して今の状態をキープしておきたいが定期的に検査をして様子見という事もできる状態らしい。担当医は「あとひとつ、外来でも出来る上からの流れをみる　造影剤の検査をして状況を見極めたい」と言っていたが、我が夫婦の意思は既に固まっていた。「手術まで視野に入れなければならないのなら　専門的な病院にみせたいので○○病院へ紹介状をお願いします」夫がやんわり告げ、担当医も快く承諾してくれた。腸に関して娘にはクチをクチャクチャさせ空気を飲む困ったクセが半年ほど前から始まっていたのだがここにきてなぜガスが腸に溜まりやすくなってしまったのか？という答えはもらえなかった。この原因がわかるまで、一日一回の浣腸生活が続くのか。私としては腎臓より腸の膨れの方がよほど気になる。これも来年紹介先の病院に確認してみよう。そんな訳で無事退院できました。来年１月、最後の外来にかかり紹介状をいただきすぐ紹介先の病院へ移る予定です。コメント・メッセージ・メールをくださった空ママちゃん、愛犬poohちゃん、ふじワンダホー、karin2525ちゃん、愛ちんママちゃん、プーさんママちゃんその他心配してくださったみなさま、応援・励まし本当にありがとうございました。来年も引き続き頑張ります。「頑張ります」っていうか、なんとかします。。。病院を移った後の話も書きますね。

  2007/12/13

• 保育園申込

  昨日ついに申し込んじゃった、近所の保育園に。毎朝あいさつをしてくださる気さくな先生が多い園。それに伴ってか、のびのびした園児が多い園。日当たり良好の園。‘ここなら娘も楽しく過ごせるだろう！’そんな予感をさせる園。園長と思われる先生に書類を提出し娘の状況をザッと説明。軽く面接みたいな感じだった。しかし障害者枠になるため、お試しで少し園で過ごさせみて判定となるらしい。そのため後日役所から連絡が来るそうだ。ここは保育園激戦区。どうなることやら。……それなのに第一希望しか記入しなかった。他の保育園を一応覗いてみたものの近所の保育園ほどの雰囲気は感じられなかったので。ま、必要に迫られたらあとで追加も出来るしね。今回の娘の進路について色々な方に相談した。療育センター通園の園長この先生は公立の保育園を推してくださった。しかも入れるなら早い段階の方が良いと。なにかと臨機応変だかららしい。ＰＴのおばちゃん先生来年の４月には娘も歩けるようになるだろうからそこから動きの大きい子と遊ぶ機会が増えるのは娘の発達に良い刺激を与えられると期待できる。また今の通園では食事の時、みんなお母さんに手伝ってもらうのが当り前の環境だけど周りが自分で食事をしている様子をみればその気になるかもしれない、という事も期待できるとの事。ＳＴの先生三歳児ともなるとコミュニケーションは会話のみなのでまだ娘にはフォローが必要な事は事実らしい。しかし娘は運動面の発達が大問題な訳ではないので今の肢体不自由施設でリーダーでいるより保育園で引っ張ってもらう立場になる事も必要なんだそうだ。そして将来小学校を選択する時期に養護学校ではなく、普通小学校の特別クラス・普通クラスも視野に入れ考えると一度は健常児の集団にいれておいた方が良いとの事。また保育園なら、食事・排泄・昼寝の着替え等身辺自立も期待できるし何度も繰り返して覚えるタイプの娘にはその繰り返しがとても重要なことだと説明してくださった。その他、前から娘の遺伝外来の先生からも健常児の集団に入れることを薦められていたのも大きい。そんな訳で意志が固まり申込に至った。やるだけはやったと思うのであとは運を天に任せよう。

  2007/11/08

• 狭き門、保育園

  我が家の目の前に市立保育園がある。その保育園は我が家の朝の散歩コース。そして一家はいつしか先生方とあいさつする仲になった。また何人かの園児は娘の名前を覚えてくれ園内から道路を歩く娘に声を掛けてくれたりする。しかし、そこの園児になるには相当の幸運に恵まれないと難しいらしい。今日、役所へ行った。まず、市立保育園の障害児枠は二人。そこがクリアできても加配の先生がみつかるか。また園長との面接があり朝～給食くらいまで試しで預け、様子をみてから受け入れ可能か判定らしい。ちなみに現在私の状態は健康な専業主婦。優先順位、低いこと請け合い。近くて遠い保育園。しかし、しかし！諦めてはいけない。我が家がここに住んだのは偶然ではなく必然のはずだー！！！

  2007/10/11

• 今、なんて言った？

  「ハンバーガー」確かにそう聞こえたんですよ。今月三歳になる娘はまだ「アッア」しか話さない。しかし昨日マクドナルドでハンバーガーを指差し、私に「アッア？」（これな～に？の意）と聞いてくるので「ハンバーガー」と答えた。すると娘がハンバーガーを頬張りながら「ハンバーガー」と言ったんですよ！！あまりの唐突さ・ありえなさに驚きすぎて、しばらく状況がつかめなかったのだが、我に返って「そうだよ、そう、そう！！！ハンバーガー！！」と再度言うと「ハンバーガー」また言った。そしてその後「アンバーガー」に変わり、いつもの「アッア」に戻った…（苦笑）幻の３回。確かに言ってた。実は過去にも私のいないところで「おはよー」と「さよーなら」と言ってたよ！という目撃情報があったのだが、あまり本気にはしてなかった。実際私が娘のクチから言葉を耳にしたのは昨日初めてだったのだが、確かに「ハンバーガー」だった。回線がつながったのか？何なのか？ツチノコ級のビックリ情報だ。どうかまた回線が繋がりますように。。。

  2007/10/02

• 小児眼科（斜視検査）の巻

  斜視の娘。定期的に眼科へは行っているが、担当の先生は「斜視は頑張って両目で見ているから様子見ね♪」と、特に今、何か出来ることはないと言う。娘の近視についても「近視は遺伝だから治らないのね、ウフッ♪」って感じ。う～む。決してキライではないんだけど、夫も私も簡単に諦める性格でないので、もう少し「積極的に治そう！！」という気持ちのある先生に診ていただきたい！と思っていた。さ～て、どうやってそんな眼科をみつけようか…と思っていたところ前回の遺伝外来でＫ先生が偶然眼科を紹介してくださった。眼科一般の他、小児眼科が専門らしく、弱視・斜視の診療や発達の遅い子供達の診察も丁寧にしている眼科だそうだ。本当に困っていたところなので救われました！ウチの娘、というか我が家はいつも誰かに助けていただく。感謝です！！！！！早速予約の電話を入れると３ヶ月待ちとのこと。お昼休みに時間を掛けて診て下さるので一日につき一人～二人しか診られないんだそうだ。３ヶ月待ちより、その丁寧さが嬉しくてワクワクに近い感じで待った。そして３ヶ月経った先日、夢の受診♪（笑）視力を検査するのにも知能が要るんだなぁ、と知った。提示された動物の形と同じ物を二つから選ぶ、というのも『同じ』という事を理解して、表現しなければならない。娘はわかってはいるようだけど、初めての場所と知らない人に囲まれている状況がイヤで仕方がない様子。ついでにお腹いっぱいで眠いのもあるようだ。レベルを下げて、ちっちゃい目が描いてあるくまさんの絵。そのくまさんのおめめを指せればＯＫなんだが……指さない（笑）いつも人形やぬいぐるみを見れば、目・鼻・クチとしつこいくらい指すのに。気分が乗らないらしい。まるで一流の女優のようだ。さらにレベルを下げてしましま模様のボード。動くしましまボードを目で追えればＯＫらしい。これはＯＫだった。やれやれ。その他、機械で視力や遠視だか乱視だかも検査。結果としては『要・手術』時期は就学前。しかしせっかく手術をしても両目を寄せて物を見る筋力がないと元に戻ってしまうらしい。今、娘は近くのものを見るときは眼が正常な位置に来るのでこのチカラを伸ばすように、と言われた。手術と聞くと残念だが、誠実で優しい先生に出会えて本当によかった。私は娘が何処を見ているのか時々わからなくて淋しい気持ちがあった。斜視が治れば、何を見ているのかがわかって今よりコミュニケーションがとりやすくなるだろう。そして娘のかわいさもググッとアップだ！という事は私以上にモテてしまう可能性も大だ。それならイイ男の選び方もかわいい娘に伝授しなければならない。下品で横柄な人間はダメだ。周りに感謝の気持ちを忘れない人間を選んでもらおう。そんなことよりまず娘の眼の筋力アップが先だな。とにかく誠実な先生にまた出会えました。Ｋ先生、誠実な先生を紹介してくださってありがとう！！

  2007/09/20

• 個別言語指導

  先日通園の時間内でＳＴの個別判定が行われた。時間はたっぷり一時間。担当のＳＴの先生と娘は初対面。場所も初めて入る部屋。娘は珍しくて自分のわかるものを片っ端から指差して「アッア」と名前を聞いてきた。その度に私は「時計」「カレンダー」「ドア」などと返事していた。最近の娘はこの「アッア」が特に激しい。以前は一日で３００回くらいだったのに今は午前中で５００回は越えていると思われる。子犬がキャンキャン騒いでいるのと変わらない。だいたい私はテレビもムダにつけないし、ＢＧＭとして音楽もかけない。音楽を聴くときは、聴きたくなった曲を集中して聴く。また大きい声の人も嫌い。ダラダラとムダに話し続けるタイプの人も苦手。興味のある話を短時間でパッパッと済ませたい。とにかく耳にうるさい事が本当に苦手。そんな私の娘が今、こんな状態で精神的に参っている。椅子に座っていても常に耳には「アッア」とやたらデカい叫び声が聞こえている。娘としては単に‘コミュニケーションをとりたいだけ’というのもあるのだろうが今まで、この質問に対して誠実に答えることで物の名前を獲得してきた実績もあるので、無視も出来ずに答える生活。ストレスを感じない時はない。「お母さん、本当によく答えているわね～」ＳＴの先生にあきれられつつ、誉められた。そして「この『アッア』って声はノドから出す声でしょう？　この声の出し方だと会話には関係ないのよ。　だからノドにチカラをいれない『ハ行』『ナ行』『マ行』や　『母音』などの優しい音を出すように促していきましょう。　ア・イ・ウ・エ・オ、と大きなクチで話す様子を　お子さんに見せてあげましょう。　手遊びとかテレビのマネが出来るようになってきているから　顔マネもしてくれるでしょう。　イントネーションなんかも分かりやすく話してあげましょうね」とご指導いただけた。「お母さんもいつも聞かれてばかりじゃ大変だから　逆に質問してみましょうよ」「時計は？とか聞いてみると、指をさして答えてくれます」「それはいいわね。じゃ、ねんねしているのは？とか　動詞について聞いてみるとどうですか？」「それは試したことありませんでした」「じゃ、次のステップとして動詞を覚えさせましょう。　それがわかったら二語文、三語分になるもんね」そんな感じで促し方もご指導いただけた。次回はいつかわからないけど、とりあえずこんな感じでしばらくやっていこう。最近夫に「一人になりたい」とか「アッア！がうるさい」と訴えても２４時間子供に付き合う私のツラさなど理解してもらえず一人孤独に苦しんでいたところ、ＳＴの先生に「お母さん、本当によく答えているわね～」と何気なく言っていただけた事が、精神的に大きかった。『理解してもらえる』というだけで、人はどんなに救われるものか今回も身に沁みた。本当にありがたかった。理解者が家庭内にいるのが一番の理想なんだけどなぁ……ま、お互いサマかっ！じゃ、しょうがないや。（笑）

  2007/09/10

• めざましい発達！！！

  先週あたりから娘、シーツを掴んでベッドで立てるようになった。これがですねぇ、感動なんですよ。過去に数回できたことはあったんだけど、習得というより幻という表現の方が近かったわけ。しかし、最近は通園から帰るとハイハイとは一味違った形の移動形式で寝室へ行きシーツに掴まりチカラ技で立ち登り、ベッドに仰向けで足組んでひたすらカルタを見つめるという感じ。そんな毎日を送る中、夫が夏休みに入ったので榛名神社という所へ行った。坂道と階段しかない参道は大人の足で本殿まで約１５分。夫はそこを娘に歩かせたかったそうだ。岩に囲まれた神社。娘を真中に三人で手を繋ぎ、坂道を登る。途中、滝があったりかなりハードな参道。しかし娘、一度も座りたがる事なく４５分かけて頂上の本殿へ辿り着いた。我ながら立派な娘だ。忍耐力は一家の中で抜きん出ている。ちなみに榛名神社は今流行りのパワースポットらしいが何も感知することなく娘の成長を願いフツーにお参りをした。足・腰が丈夫になるよう祈願された『足腰守り』という可愛らしい草履のお守りが売っていたので娘にそれを買いまたハードな参道を歩き始めた。下り階段は娘が苦手なところだ。しかし、これも上手に一段づつ下り、見事参道を歩き抜いた。これまた４５分ほど。よく歩いたよ、娘。素晴らしい持久力だ。そして今日、神サマのおかげもあってか私が洗濯機を操作していたホンの数十秒の間に娘は一人でベッドから下り、伝い歩きでリビングまで移動していた！！！！！昨日まで一人でベッドから下りることなんで出来なかったし寝室からリビングまで移動出来たこともなかったのに…。すごいなぁ、娘。運動面では何事も健常児の３倍時間がかかる娘。秋には３歳だが、そこがたまらなく愛しい。最近ちっちゃいイスから降りられるようにもなったしこの前本気で「娘は大丈夫かなぁ…」と娘の将来を心配していた自分が恥ずかしい。（しかしそんな自分も否定はしない。　なぜなら私は仙人ではないからだー！）とにかく娘は成長している。

  2007/08/15

• 娘の近況

  娘の体調はどうもイマイチらしい。昨日・今日と同じ様子。様子というのは早朝高熱だけど、朝のうちに熱は下がる。食欲も旺盛。機嫌もいい。しかし、夕方になるとグズグズで夕飯を受け付けてくれない。熱はない。そしてまた早朝から高熱…朝から食欲がなかったり、熱が下がらなかったりグッタリしていれば小児科に連れて行けるのにまるで何事もなかったかのように午後を迎えるので昨日も今日も病院へ行きそこなった。そんな訳で昼間は元気なので今日もＰＴへ行った。もう歩行器は卒業したようで手放し歩行へチャレンジ！！と言ってもまだ歩けないので娘の体重を支えるためにおばちゃん先生が娘の後ろに立つ。そして娘に前進を促すため、おばちゃん先生がゆっくり歩く。先生の脚が動くたび、娘も歩かざるを得ないわけ。娘、不安定な体勢が怖いようで怒りながら歩く。掴むものがないから仕方なく自分の洋服を掴んでいた。「そんなに怒らなくてもいいじゃな～い！」先生が娘に言っていた。「あと一歩なんだけどなぁ」この恐怖心がなくならないと娘は歩けないんだろうな。今日は久々の外出の上、ＰＴで疲れたのか夕方怒りながら寝てしまった。よって本日も夕飯抜き。歯磨きも抜き。（泣）怒りんぼうでビビリな娘、頑張ろうね。

  2007/08/08

• 言語聴覚の勉強会

  通園でＳＴのクラス別勉強会（親のみ参加）が行われた。・言葉が出るまでには　周囲とのコミュニケーションがとても大切・「遊びの言葉」と「生活の言葉」の２種類があること主な内容はこんなところ。残念ながら目新しい情報はなかった。結局言葉として表にあらわすまでの過程は園長から教わった話も含め、まとめると「子供から何かを伝えたいという気持ちの芽生え」　　　　　　　＋　「言葉のマネが出来るようになる」という２点がポイントとなるらしい。つまりある程度は時期を待たないと解決しないって事なのよね。私が日頃している事は「ゆっくり」「はっきり」話すほか「あっあ？」ときいてきた事にこたえる、ということ。あとはマネしやすい擬音語、擬態語を使うくらい。娘は人とかかわって遊ぶ段階にまでまだいってない。というか、かまって欲しい時はしつこいくらいまとわりついて来るけどそれ以外は一人遊びに集中したい様子。そんな訳で、早くお話ができるようになって欲しいのは山々だけどゆっくり時期を待ってあげるのも大切なような気がする。勉強会の間、母子分離を強いられていた娘は怒り泣くことなく頑張っていたらしい。私の写真を指して「んば！」と言っていたそうだ。その話を聞き、「おぉ、なんて愛しい私の娘！！」と早速抱きしめに行ったのに頑張っていた緊張の糸が切れたのか‘おかあちゃん、私を放っておいてぇ～！！’と言わんばかりに「バシッ！！」と顔面を叩かれた。‘ちっ、なんだョ’と思ったが、私に甘えているんだ！！と気持ちを切り替え抱き締めた。そのうち言葉で気持ちを表現できるようにもなるだろう。でもそれまで叩かれ続けるのは何としても避けたい…。　

  2007/07/27

• 疲れてます…

  今日もＰＴに行って来た。いつものように好調に廊下を歩行。最近はＵ字型の歩行器ではなく、自転車のハンドルのような形をしたものに掴まって歩く。坂道の上り下りもラクラクなんだけど右手の握り方が自然でなく押し出す形なので左に曲がる。娘の腕は伸ばすと真っ直ぐにならない。少し曲がった状態。先日の整形外来で気になっていたので訊ねた。「正式には○○○○○と言って…」と、漢字５文字くらいの難しい名前を先生は教えてくださったが要は気にするまでにはいかない範囲です、との事だった。でもＰＴの先生的に少し気になったようで歩行を中断して腕の様子を診て下さった。しかし娘、それが気に入らなかったのか暴れ始めた。おばちゃん先生の顔を叩き、エビのごとく仰け反って抗議。「先生、この子、最近よく怒るんですよ。　しかも何が原因か判らないことが多いんです」おばちゃん先生は試しに抱きしめてみたがエビ状態は更に激しくなった。すると「じゃ、いーよ。泣いててね」と立ち去ってしまった…。放っておかれてしまったエビ娘。…参ったなぁ、とエビがおさまるのを見守る母。暫く経って、おばちゃん先生が子供雑誌を持って登場。娘の大好きなＮＨＫキャラが勢ぞろい。仰向けで暴れていた娘が慌てて座りだし、雑誌の世界に吸い込まれた。（苦笑）しかし腕を触ると怒るのは変わらなかったので今日はたっちの練習で終わってしまった。そしておこりんぼうで怖がりな娘が自力でたっちできるのはまだ先だそうだ。「今日みたいに怒ってどうしようもない時はね、　まずダッコしてみてそれでもダメだったら放っておいていいわよ。　伝えたい事がうまく伝えられなかったり、　思いが叶わない時にこうなると思うんだけど、　何でも思い通りにならないことも教えなくちゃいけないし　自分の気持ちを泣いて消化するのに時間もかかるから　その間は声だけ掛けて、　好きなおもちゃを横に置いてあげて放っておいていいのよ。　そのうち『なに泣いていたんだろう？』って思うから」あぁ、おばちゃん先生！！ありがとう！！これで心置きなく放っておけます！（笑）…ってのは最近の娘、本当に怒ってばかりで朝はベッドから自力で下りられずの怒り泣きで始まり、家事の合間にやっとイスに座れたと思ったらイスの下で寝転がって私の右足と左足の真中から顔を出して怒り泣く。夜は眠くて起こり泣き。そんな訳で一日３０回くらい怒り泣きしていた。最近私の疲れがとれなくて「何故だ？どうしたんだ、私？」と思っていたんだけど今日の件で原因が分かった。怒って泣かれたり、怒ってパンチされる度に結構な子供の私は一緒にムカムカしていたから。成長の証なんだけど、こればかりはあまりありがたくないな。早くこんな時期は過ぎて欲しいもんだ。　　

  2007/07/26

• 近況

  やっぱり私の事は『ンバ』で確定らしい。遠くから私の方を見て「ンバ♪」って言っている。そして「ハーイ！」と返事をするととても喜んでくれる。やっぱり私は「ンバ」なのだ。モノマネも上手になった。先日「題名のない音楽会」を見ていた時のこと、指揮者が映るたびに「アッア？」（何？の意）と聞いてくるのでそのたびに「指揮者」と答えていた。そんな会話を５～６回繰り返していると娘、突然両手を上に振り上げた！そしてその手をただ下げるのではなく左右に広げながら下げた。１、２、１、２…と、交響曲にあわせてまるで指揮者。いや～ビックリした。また通園で、水がポコポコと泡立つ様子を先生と私で「ポコポコポコポコ」と言っていたら娘が「ポポポポ…」とマネしてくれた。それだけでなく「ブクブクブク」というのも「ブブブブブブ…」とマネしてした。動作のマネをするようになったら次に言葉が出てくるというのは本当のようだ。今までどうやったら言葉が出てくるようになるのか、と言語指導の先生にたずねても「とにかく今は家庭で　コップと言う時はコップで飲む仕草をしながら言うとか　言葉を動作と一緒に表現して理解力を深めてあげてください」としか言われず、ナンノコッチャさっぱりわからなかった。通園で娘と同じクラスの子は少しお話ができるのだがやっぱり理解力は飛び抜けている。お友達の顔と名前を理解しているし、手遊び歌もバッチリだ。ちなみに我が娘は通園では歌に合わせて踊らない。その時間は窓の向こうを見てボーッとしている。（笑）しかし、自宅で私が通園で習った歌を口ずさむとそれに合わせてバッチリ踊っている。まるで自主トレ。娘的には通園は見て覚えるところなのだろうか？とにかく動作のマネが上手になってきたので「ンバ」以外の単語もそのうち出てくれるかもしれないな。そうそう、キャラクターにも興味が出てきたようだ。「うーたん」「ワンワン」しか認めていなかった娘が「チョコランタン」を邪険にしなくなってきた。（笑）ミッフィやペコちゃんにも興味があるようだ。そしてタイミングのいい事に、チョコランタンの仲間達が昔の歌のお兄さんと一緒にコンサートで我が街に来るというので早速チケット取ってみた。本物のスプー達を見て娘はどんな表情をするのだろう？今からとても楽しみだ。また管弦楽のファミリーコンサートも近くであるらしいのでそのチケットも取っておいた。楽器好きの娘がよろこんでくれるといいなぁ。絵の展覧会にも連れて行ってあげたいし、なるべく本物に触れさせて感性を磨いてあげたいと思う私です。

  2007/07/20

• 発語？？？

  先週あたりから娘が「あ」「う」「ま」など真似てくるようになった。ここぞとばかりに「ママ」としつこく言うと丁寧に一旦クチを閉じて「ンバ」と返すように。（８割がバ、２割がマ　と発音）そして昨日からは後ろから私に話し掛けるように「ンバ」と言うようになった。昨日夫が帰ってきた時、たまたま娘が起きていたので「パパだよ」と言うと「ンパ」と話した。意味と言葉が一致した初めての言葉、「ンバ」「ンパ」うれしい前進！！…ただのブームでないことを祈ろう！（笑）

  2007/07/10

• 近況＆目からウロコ話

  最近の娘、母をかなり意識してくれるようになった。通園で私がトイレに行っていただけなのに娘の所に戻るとまるで旅行から帰ってきた時のような喜び様。スポーツジムの託児に預ける時も母との暫しの別れを思いっきり惜しんでくれる。夫に預けて出掛ける時も玄関で仰け反って母の外出反対運動をしている。‘んま～、なんてカワイイ娘♪’そう思いつつ母はソソクサと外出。えぇ、母にもリフレッシュは必要ですから。それと同じ頃から自分で出来る事でも何でも私にやってもらおうという傾向に…。私の腕を掴んでオモチャの箱の方まで引っ張り「あっあ！」（取って！の意）と言う。その他、お絵描き・オモチャの操作・コップを持つ事まで何から何まで私にさせようとする。毎回家事の手を休めてそれに付き合うのはかなり面倒臭い。私は娘の生活リズムを狂わせないために時間に追われ家事を進めているというのに。昨日ついに「自分で出来るじゃない、やってよ！」と言うと自分が受け入れられなかったのが悲しいのかとても悲しい表情で悲しそうに泣いていた。私もなぜ自分でできる事を私にして欲しいのかがわからない。‘ママに分かってもらえなくて悲しいね。　○○ちゃんもお話しが出来るといいね。　そしたらこんな悲しい思いをしなくて済んだのにね。’と娘を抱きしめ二人で泣いた。他にも食事中に娘はフォークをわざと床に落とす。危ないのでその度に「ダメッ！！！」と注意していた。ダメ！の後、大概娘はおどけて私の方を見る。全く直す気配もないので、ある日手をパシッと叩いた。それからというもの、自分でわざとフォークを転がし私が叩いたのを真似て、自分で自分の手をペチンッ！と叩き私の様子をうかがう日が続いた。そんな訳で今日通園の園長先生に質問してみた。『何でも私にしてもらいたがる』についてはとにかく私に甘えたいという事らしい。母を意識し始めた時期なので甘えたい気持ちも芽生えていると。そんな訳でどんどんやってあげて、その後「これならできるよね」と徐々にできる事をさせていけば良いとのお答えだった。な～るほどねぇ。大好きな母に愛されているか、確認したいんだねぇ。こりゃ失礼しました、って感じですよ。『フォークを落とす』については娘は今、ルールを覚える時期にきているとの事。そんな時はやってはいけない事を注意するのではなくやって欲しい事を促すんだそうだ。フォークを落としたら娘にとって覚えやすい「あ～ぁ」という言葉はＯＫだがその後「フォークはここだよね」と元の位置に分かりやすく置いてあげるのがいいそうだ。「フォークはここだよね」か…。娘が理解できるようになる前から躾なるものはしておくものだと思っていたのだが、確かにやって欲しい事を進める方がお互いイヤな思いもせず本人にとっても楽しいかもしれない。さっすが園長先生だねぇ～。園長先生のエラいところは母の話を否定しない。間違った事を言っていても否定せず、やんわり導いてくださるのだ。園長になるだけあって、器のデカい人だ。（部下の先生たちには厳しいだろうけど）とにかく目からウロコの一日だった。その他の近況としては６月半ばの出来事だが娘は誰も見ていないところでこっそり左足をひねったらしい。朝の散歩で靴を履かせる時から痛がっていて歩き始めたら片足引きずっていた。その日、近所の整形外科でレントゲンを撮ってもらったが骨に問題はなく、やはりひねってしまったのだろうと言われた。それから腫れが引くまで一週間、歩行禁止。歩くの大好き人間の娘にとってはツラい一週間だっただろう。しかし本人も余程痛いのかあまり「歩かせて」と催促してこなかった。そして歩行解禁の数日後、ＰＴに行きいつものようにおばちゃん先生と片手繋いで張り切って歩いていた。私には一週間のブランクを感じさせる歩きに見えたが「夏には歩きそうねぇ～」おばちゃん先生はニヤッと言った。普段期待を持たせるような事を言わない先生なだけにこの言葉は本当に嬉しかった。「これから手を放してたっちをすることが増えるかもしれないけど　その時は『うわ～スゴイ！』とか騒がないであげてね。　本人がびっくりしちゃってすぐ止めちゃうから。　両手にオモチャを持たせて打ち合わせたりさせてね。」これまた「な～るほど」だった。前に数秒手を放した時、私の方が驚いて声を出してしまった事があった。おばちゃん先生のおっしゃった通り、娘もつられて驚いてしまいすぐ私にしがみついてしまったのだ。わかってるな～、おばちゃん先生。そう話は戻り、園長先生に答えをいただき霧が晴れたかのような気分になったので「今日は娘と遊んじゃうぞ～♪」と遊ぶ気マンマンだったのに、珍しくテレビを一人ノリノリで鑑賞していた。お陰で食事の準備がバッチリできて「じゃ、夕飯終わったら遊んじゃうぞ～♪」と思っていたら、ご飯を食べながら寝てしまった。母の心の余裕が伝わったのかな～。今日この頃はこんな感じです。　

  2007/06/29

• 園庭開放に参加！

  今日、我が家の目の前にある市立保育園の園庭開放日。門に近づくと娘は早くも怒り始めた。眠いのもあったけど、娘的にイヤな気がしたのかも知れない。名前、住所、などを書いていると「あれ？見かけない子だけど～？」と言わんばかりの顔で数人が近づいてきた。「ナニちゃん？」「何歳？」「ナニ組？」「あそこにいる子はタクヤ君。こっちはアヤちゃん。」「奥の部屋はライオン組」立て続けに話し掛けてくる。娘の名前を言うとみんなで「○○ちゃん」と呼んでくれた。そして私の手を握りっぱなしの娘を見て「○○ちゃん、歩けないの？」と素朴な質問をしてきた。「そうなの、まだ歩けないのよ。」「どーして？なんで？」「う～ん、筋肉が弱いの。わかる？」「ふ～ん。」また後から数人がやってきた。そこでまた質問。「ナニちゃん？まだ歩けないの？」私が答えようとすると、さっきの子が「○○ちゃん。チカラが弱いから歩けないんだって！」と代わって答えてくれた。園庭で遊んでいた子達は３～５歳で娘より年上。しかし娘は長身なので立っているとさほど変わらない。娘は初めて似たような身長の子供達に囲まれた。ミョ～に顔を近づけて来る子や勝手に触れてくる手を娘は必死によけていた。一応先生には障害があることを伝えた。すると先生は「○○ちゃん、これで遊ぶかな？」とフラフープのような輪を持ってきてくださった。「これで電車ごっこすると楽しいよ～！」と一人の園児が無理やり娘にその輪を掴ませようとすると先生が「イヤかもしれないから待っててあげてね」と慣れない物に慎重だという事を察して園児に言ってくださった。知らない子に囲まれてるのもイヤだし私が園児達と話してばかりでかまってもらえないのも気に入らない様子。しかし、何か気になるものを見つけたようで「あっあ！！」といつものように私に話し掛けてきた。「葉っぱだね！」そう答えるとまた一人の園児が不思議そうな顔で「○○ちゃん、話せないの？」と言ってきた。「そうなの、お話もまだなのよ。」「歯はあるの？」「…歯はあるよ。」‘なるほど、健常児は自分で答えを出そうと考えるのか～！！’教えても理解してもらえないのが当り前の毎日を送る私にとってとても衝撃的な出来事だった。しかし、ボクの頭の中は『？？？？？』こんな状態だったかもしれない。‘ボクと同じくらい大きいのにナンデ？？？？？’と。横にいた女の子が「大きくなったら歩いて話せるようになるの？」と心配そうに聞いてきた。「うん、大丈夫だよ」そう答えると腑に落ちない顔をして「ふ～ん」と頷いた。２歳児は室内で小麦粉粘土の時間だそうでそちらにも参加させていただいた。おとなしく先生の話に耳を傾ける２歳児達。そして仰け反って泣く我が２歳児…（笑）仕方ないので１４キロをダッコしたまま先生の話を聞いた。しかし園児達にバッチリ迷惑を掛けているようだったのでそそくさと園庭に戻った。園庭ではお遊戯が始まってみんな輪になって踊っていたが一人のボクが娘の所に駆け寄ってきて娘の頭をいい子いい子しながら私に話し掛けてきた。「いや～、ゆうべ食べ過ぎちゃったよ。」大人びた口調に思わず‘オマエは部長か！’と心でツッコんだ。さぞかし立派なご馳走なのかとメニューを聞くと「お好み焼き！」と庶民的な答えに笑いがこみ上げた。そして次に自分の首のキズを誇らしげに見せ「タクヤにやられたんだ…」と、今度はワルぶった口調。（笑）トドメにペディキュアで赤く塗られた私の足の爪を見て「うわっ！血、発見！！」と仰け反って驚いてみせた。な、なんなんだ！？いちいち面白い。娘はみんなが踊る様子を楽しそうに見学していた。終わりの時間になり、門を出ようとするとずっと遠くからクールそうにこちらを見ていたボクが「バイバイ」と握手してきた。健常児パワーは素晴らしかった。毎日こんな刺激を受けたら娘も自分でなにかを表現したいと思うようになるかもしれない。私自信もとてもいい刺激を受けられた。やっぱり健常の中で生活させるのはいい事なんだろうな、そうしみじみ感じた一日だった。

  2007/06/25

• ソトス祭！！！

  先日我が家に４人のソトスちゃんが集まった。（他にも声掛けたい人がいたんだけど、　我が家のリビング、飽和状態で…残念です）このブログで出会った関西の愛ちんママちゃん一家がなんと関東の方へ旅行でいらっしゃるというので「寄って、寄って～♪」とわざわざ立ち寄っていただきました。愛ちんママちゃんの娘ちゃんとウナボン娘とは誕生日が一週間しか違わないので同級生！そしてご近所ソトスちゃん(娘＋１歳)、ソトス君(娘－１歳)が久々集合してくれました。ご近所ソトスちゃん達と会うのは去年の冬以来。みんなビックリするほど成長していた。ご近所ソトスちゃんは保育園が楽しいと話してくれました。牛乳が大好きなお嬢ちゃん、前回より上手に「ぎゅうにゅうちょうだい」とお話ししてくれました。４人の中でただ一人歩けて話せるソトスちゃん。皆から羨望の眼差し！(笑)　と同時に、‘自分の子もここまでになれるかもしれない！！’という希望を持てました。ソトス君の方は表情がとても豊かになってよく笑いお座りも板についた感じ。自分でコップを持って飲み物も飲んでいました。とても男らしくなっていたのにはビックリ♪素晴らしい成長ぶり！！そして愛ちんママちゃんの娘ちゃんはお友達に興味がある様子でお友達を触ったり、ちょっと新しいオモチャで盛り上がってる個所があるとハイハイで移動し仲間に加わろうとしていました。つかまり立ちも大得意で高いテーブルでも上手につかまってたっちしていました。ハイハイもたっちもかなり力強い印象。ウナボン娘は歩く事は大・大・大好きなんだけど自分で立つという意識が薄い。手には安心してつかまってくるのだけどテーブルやイスなど物につかまって立つというのが苦手。でも片手つなぎで歩いている様子を見ると皆、驚き喜んでくれました。よかったね、娘♪ママ４人全員で話したり、色々な組み合わせのペアで話したり。発達の様子や小難しい制度の話、など同じソトスという事で話は早いし、心置きなく過ごせた。子供は、というとまだ子供同士のかかわりは見られなかったがテレビを見たり、廊下で寝転がっていたり、おもちゃで遊んだりと子供は子供でそこそこ楽しかったんじゃ～！？(笑)そんなこんなで時間はアッという間に過ぎてしまった。最後に記念写真を愛ちんパパちゃんに撮っていただきおひらきとなりました。子供がいるので「ゆっくりと話し合う」にはほど遠かったけど私個人的にはとても楽しかったデス♪また何かの時には集まりたいな。まだ声掛けたい人もいるし、次回はマクドナルドでもリザーブするか！？(笑)どんどん大きくなって最後はさいたまスーパーアリーナだったりして。『PRIDE　男祭』ならぬ『ソトス祭』決して多くない障害なのに同じソトスの親と話せる環境がとてもありがたかったです。集まってくださった皆様、本当にありがとうございました！！そうそう、愛ちんパパちゃん♪　　気を利かせて長時間出かけてくださっていたのよね。　　女同士の話には付き合いきれないもんね、ごめんなさいね。　　長時間ドライブご苦労さまでした。　　また遊ぼうね！！　

  2007/06/18

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