[脊髄小脳変性症]の記事一覧 | 大きな声で独り言

もう日曜日

何も目的が無く、ただ毎日過ぎていくのを待つだけ。少しづつ歩きにくくなっている。辛いな。明日車運転できるかな？市役所に用事がある。指定難病のこうしんだ。大変だ。

2017年07月02日

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暇

休職をして家にいるが、することはなにもない。暇。これを言うと妻に怒られるので声に出しては言わないが、辛いなあ。元気になるなら何でもがんばるけど、現状維持なんて。もう前のようにあちこち行けないんだろうか。いやなおすんだ。難病と言われようが、治すしかない。がんばるわ。

2017年05月09日

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きょうも・…

今日も、朝起きて無事生きていたことにかんしゃする。足がしびれてつらい。昨日久々に幸子とイオンに行ってみたがたっているのが辛くてさきに帰ってきた。残念。考えられない、自分がいないせかいなんてまたリハビリ入院が決まっている。少しはましになればいいが、。今日も明日もそのあとは考えない。

2017年05月07日

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BBQ

今日はかぞくで琵琶湖はんにBBQにきている。いろいろとイベント考えてくれてありがとう。俺がまともに動けないから。風雅にももっといろいろと教えてあげたいけど、そうはいかないみたい。今を大事に生きる。それしかない。体が動くうちにいろんなことやっておきたい。お母さんいろいろ気を使ってくれてありがとう。　幸子、もっといろいろと楽しみたかった。強さに感謝。風雅優しい人に成りなさい。いつも言っていたけど、人のことを考えてね。義母さん幸子をありがとう。お姉、とも　お母さんそさして幸子たちをよろしく。俺もがんばるからね。わらってよめるひを夢見て。

2017年05月05日

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GW

GWだけどどこにも多連れて行った手あげれないので、せめてつきあうだけはと思って。妻が運転して長浜。までやってきた。けど、歩くのが予想以上にしんどい。観光なんてできずに、ほとんど休んでたなぁ。悲しいけど来年はもうないきかわする。笑って読めたらいいけどね。ふらつくのが一番つらいかな。でもがんばろう。今妻の運転する車の後ろでそっと書いている。みんなありがとう。

2017年05月04日

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やっと金曜日

毎朝、きょうも・…とおもいながらおきるのもつらい。なぜっていいたくなるけど、誰もわからない。だから、精一ぱい生きようと思う。考えられへんもんな、。がんばんべ。

2017年04月21日

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リハビリ

リハビリ運動をしても前のように動けないと思うと悔しい思いばかり。皆にカミングアウトしようとも思うがしても、なにも変わらないし､誰も得しない。自分がいなくなった後の世界なんて考えられない。でも苦しみながら生きていくのもしんどい。治すよ、絶対　どうすればいいかわからないけど。妻には後半感謝ばかりだ。母も。風雅にはお母さんをたすけてあげてね。こんな文章笑えればいいけど。

2017年04月20日

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検査

今日も生きていた。朝、目が覚めてほっとすると共に、何故っておも生日々。今日は負荷試験をするらしい。しても治らんのはつらいけど頑張ろう。幸いなのは手術がそれほど痛くなかったこと。

2017年04月10日

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帰宅

手術もぶじ終わって土日で家に帰ってきた。風雅の部屋の掃除で騒がしい。幸子も気を張ってるのか、。ああ、土日の早いこと。何でこんなに狂ってしまったんだろう。後は気力だけだ。

2017年04月08日

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入院

昨日、筋生検査で手術した。痛いと聞いていたが、それほどでもなく安心した、。それにしてもここ病気に勝つにはどうしたらいいんだろう？土日は帰る予定。

2017年04月08日

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筋生検査

この病気と言われ、明日からまた入院。筋生検査だって。痛いらしくあまりやりたくないのが本音。また家に帰ってきたい。このままはイヤだよ。まだやりたいこといっぱいあるし、せなあかん。でもそれも無理かな？祈るしかない。

2017年04月06日

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この病気になって

いろんなことがつらい。でも子供も妻もいるし、できることは何でもしないと。治すのは気力のみ。がんばんべ。と何とか自分に言い聞かせている毎日。明日から休みとってるけどどないしよ。

2017年04月02日

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セレジスト

高額医療費制度を使って買ったセレジスト。この病気に唯一効くと言う薬。なんか楽。杖は持ってるけど使わなくてもオッケー。このまま続けばいいけど。

2017年04月01日

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またまた入院

多系統委縮症と言われてから楽しくない。昨日大津の日赤に行ったらまた入院って。また違う検査をするらしい。今日はセレジクト飲んだら幾分か楽に感じる。もう戻れないのかな。それだけが心配3度目はないかな。

2017年03月31日

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進行を実感

難病で検索すると。いやなことばかり出てくる。どんなに頑張ってもやっぱりつらいらよ。残される者もつらいだろうな。自分でよかったと考えるしかない。今は鍼灸院だけが望み。終活の用意もしないとね。なにしよう

2017年03月26日

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針

今日は心配してくれている弟の紹介ではりをうちに言ってくる。今は何にでもチャレンジしようという気持ち。ひまなのも解消できるし、両得やん。無事に戻れるんだろうか心配。

2017年02月28日

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週の真ん中

週の真ん中火曜日。暇だ。妻は仕事に、子供は学校へ行った。自分は家でだらだらとなにもすることがない生活。仕事辞めてもいいが、この生活は続けていけないな。明日、姉と弟が心配して会いに来てくれる予定。ありがたいなあ。今日も運動してこようっと。

2017年02月21日

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退院

退院したが、気分は暗い。なんびょうやもんなあ。できるだけ運動して体力たもたなあかん。お袋からも言われた。息子にも正直に話した。それで少し気が楽になったかな。母と姉に言うときはちょっときんちょうしたな。でも長くつきあって行かなあかんもんな。前向きにがんばろう。

2017年02月17日

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又入院

月曜日がきて、昨日の夜より又入院にきた。じっとしてると別にふらつかないからだいじょうぶだけど、歩けばふらつくかな。水曜から点滴するって。この病気どうなるんだろう。不安だらけ

2017年02月13日

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当たり前の買い物

今日は初めての土日で家に帰ってきた。暇やったからなあ。映画とか漫画とかいろいろしこんだよ。当たり前の買い物がこんなに楽しいなんて。アーチヨットした失敗なんてなんてことないな。もう一日大事にすごそう。

2017年02月11日

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髄液検査

今日は昼から腰にますいうってづいえきとやらを抜くらしい。こわいなあ。明日家に帰れるから、きょうはがまんだな。はよよくなれ。俺

2017年02月10日

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日赤入院

いよいよ入院が始まった。初めて聞いたことはいつ退院できるかということ。土日は帰っていいらしいので早速その手配をした。会社には土日が入院日数にはいるかどうかの問い合わせメールを送った。いつまでかな？

2017年02月09日

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入院

いよいよ明日から入院だ。この病気になってからいろんな人に説明してきたけど、なかなか平衡感覚の劣るこの症状を説明するのは難しい。今日は100均に行きコップなんかを買ってきた。平衡感覚だけだったらいいけど、これからどうなるかは誰もわからない。この前ニュースでふらつきが取れない少女の原因が小脳が生まれつきなかったとかいてあった。そんなもんなのか小脳って。大脳が代わりをしてタンだって。俺もがんばろう。とりあえず、薬でも何でもいいから楽になればいいけど・・・。

2017年02月08日

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やっと金曜日

病名は書きたくない。こんなに一週間が長いとは。まだまだやりたいことは沢山あるし、くたばってられない。又ジムにでも行くか。いよいよ来週から入院だ。

2017年02月03日

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ジムに行こう

今日も一人いえにいて。退屈の境地。だからと言って身体が自由にならないからつらいだけ。一昨日からマンション1階にあるジムに行ってた。はやあるきで、2キロほどの距離を歩いた。バランスは悪いが、何とか歩ける。このまま止まってくれるといいが、。

2017年02月02日

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何しよう

すごく遅いスピードで進んでいくらしい。思い返せば、約2年前に行ったアンコールワットでもこけたなぁ。そんなことを思い出しながら今のうちにしなければならないことはなにかとん考えてしまう。妻からの頻繁なラインのメッセージは心強い。いつかは母姉弟にも伝えなければならない。運動リハビリがんばろう。ねっとであそぶのもあきたなあ。何十年先も考えられないところがつらいなあ。

2017年02月01日

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散髪

今日も妻が会社に行くのを送り、子供は学校へ向かった。私は暇。来週から検査入院とは決まっているけど、暇がこんなにつらいものかと思う。昼前から散発に行き、髪を染めてきた。染めないと真っ白だ。休職後、ちゃんともどれるだろうか。前向きにどうやって生きていくか。この病気は運動神経が劣ってくるが、治らない・・・。わかってはいるか、つらいなあ。明日は何にしよう。会社から入院に関する書類が送ってきた。退院してから送ろう。

2017年01月31日

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ショックな一日

わたしはただいま47才のサラリーマン。普通の亭主のつもりだったが、去年から欝の症状で休職をしている。　それと体のふらつきがどうしても取れないということで近くの日赤に行き、MRIをとってきた。ホンダら、小脳の写真見て　脊髄小脳変性症の疑いがあるから検査入院してくれって言われた。ネットで調べるとどうやら小脳の運動やが萎縮してふらつきとか、字がかけないなどの運動神経にきいてくるとのこと。指定難病で治療法もないって。ね、すっげーショックでしょ。もう昔のように走ったりスポーツしたりできないんだ。妻と子供が心配。俺が明るくしとかなね。でもやっぱりショック。この日は忘れない。少しずつアップしていきます。

2017年01月30日

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