リウマチと猫4匹と日々のこと

昨日はリウマチ友の会より

『リウマチ白書』が届きましたよ

同じリウマチの方々の

赤裸々なコメントが書いてあって

とても興味深く

隅々まで読みました。

皆さんの正直な気持ちが書いてあるので

うんうんと頷きながら

読ませて頂きました

とても悲観的は文章もあり

悲しくなってしまうような所も正直ありました

そういった意見は年配の方が多いかな？

インターネットでの情報も得られず

新薬の治療も出来ず

家にこもる・・・それでは悲観的になるのも仕方が無いか？

リウマチは絶望的な病気ではないと

自分自身で証明したかったけど

どうやら私では証明できそうにもない・・・

ので、未来のリウマチ患者さんに

証明していただけるよう

早く画期的に痛みや変形を防げる薬を開発してほしいもんです

リウマチさんにとって大事なのは

効果のある薬もそうですが

周りの人の理解や協力

それが1番大事だなと、思いました。

私はその点はとても恵まれているので

家族に感謝の気持ちを忘れないようにしなければいけませんね

やってくれて当たり前などと

思い上がらないようにしなければ・・・

そして明るく前向きにっ

私のテーマはそれですからっ

気持ちだけは負けないように頑張りたいと思っています。

お医者さまの意見もちらほら・・・

絶対に先生方に読んで欲しいな～、患者の気持ちを受け止めて欲しいです

私も今の先生を信頼し

とても尊敬していますけど

私が痛いと言っても

腫れや熱がないことを言われてしまうのが悲しいです

先生の痛みの基準は『腫れや熱を持っている』ってことのような気がします

だけど昔から私のリウマチはそんなに腫れないし

数値も高くないの前の先生も

その前の先生もいつも言ってました

『数値は高くないんだよねー、腫れも少ないし・・・』ってね

だけど間違いなく痛いし、変形も進んでいます

痛いと患者が言うのだから

見た目で判断せずに

話を聞いて欲しいんです

 リウマチの症状は人によって違うでしょ？

そこはやっぱりリウマチでない人に理解してもらうのは

難しいのかな？

最近先生も忙しそうだし

アクテムラを点滴しながらベットの上で少し話をする程度だもん

お近くにお住まいの

同年代のリウマチさんと話がしたい・・・

みんなの意見を聞いてみたい

ここで話を聞いてくれる人もいて嬉しいけど

遠くて顔を見て話が出来ないのが寂しいんです

友の会でもそんな場を作ってくれるとありがたいのですがね

何だろ・・・最近足の調子が悪いので

多少弱気になっておりますいかんいかん

自分自身のテーマからそれているわ前向いて行かないとっ

そんな時は

ぐりぐらに天気をもらいますか

ふふふ・・・

癒しパワーは全開