たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

重症心身障害児者を守る会発行の「両親のつどい」１２月号に
「重症心身障害児者の過去、現在、そして未来」という島田療育センターはちおうじの小沢浩先生の講演録が載っていました。

これは信ちゃんママさんに教えられてやっと昨日読んでみました。


昭和２０年代～３０年代では、障がいある子は治癒の見込みがないのだから入院治療に値しない、健康保険は使えなかったのです。

昭和３３年に「重症心身障害児」という言葉が出てくるまでは、「異常児」と呼ばれていたそうです。

昭和３６年に島田療育園がやっとのことで開設。でも運営費用がない。
そこで作家の水上勉さんが「拝啓池田総理大臣殿」という文章を発表し、それがきっかけとなって社会的反響が出て、そこから障害児に対する国のかかわりが変わってきたそうです。

「産んだ責任」
３年前、「障がいを持つ娘を殺害した容疑で母親逮捕。その子は知的障がいがあって施設に入所していて一時帰宅をしたときに殺害したそうです。
「私には産んだ責任があるから殺した」と供述している。
娘の年の３０数年間、ずっと産んだ責任を考えてきていて、入所もしているのにそのことを考えないといけない人生って大変だったろうなと思い、これからの社会を作っていくにはどうしたらいいんだろうと著者は考えさせられたそうです。


この話は「愛することから始めよう」（大月書店）に掲載されています。


ホントに先人さん達の苦悩と苦労と努力があってこそ今の制度がある。
重症心身障害児者の歴史を私たちは忘れてはいけない、と思いました。


私も買いました。
早く読みたいな。



３月１０日に守る会研修会で言われたことを思いだしました。

・義務と責任を果たし、社会の共感を得る活動
・現状への感謝と反省をし、重症児者の素晴らしさの確認と主張を行い、
　子どもの輝きを邪魔しない親であること
・「三原則・親の憲章」に沿って結束した活動
　　　


今でも人々の心のなかには昭和３０年代のような考えがまだ残っているのです。
だから、親が個人的な主張をしようものなら社会の目は反発し、当時に戻ってしまいかねないなと思うんです。

私たちは見られている・・・
そう思いませんか？
車椅子を押してスーパーを歩いているだけでも見られるでしょ。
だから、あんまり変な恰好もできない、ちょっと小ぎれいにしなくちゃーなんて思うんです。

困ってるってことは言えても、行政に文句ばっかり言っていたらかえって協力してくれないし。
子育ても、住んでいる町の自治会活動も、PTA活動も「できる範囲」（でいいから）一生懸命してると周りの人たちは温かい目で見守ってくれるんです。


３月２４日のシンポジウムのラーの会支援者のみなさん始め、支えてもらっている社会の人たちに感謝をし、共感してもらえるような行動をしないといけないなぁと思うこの頃です。



やっぱり守る会っていいな。
気が引き締まります。
団体としてしっかり活動しているし、国に対して発言力もある。
そこまでになるまですごいエネルギーが結集されていった歴史もある。
この会に入ってよかったなと思っています。