たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

昨日、ＫさんとＫさんがうちに来た。（二人ともＫさんだった(^_^;)）

新型出生前診を受けよう、受けたお母さんにどうアドバイスする？　なんて聞かれた。

これって難しい質問ね～。。。

それからなんか気になってしまった。。。

たいちゃんが授かったのは私が３０代半ばの頃。

すでに男の子二人いて、３人目の子も健常で産まれると思っていた。

だけど、違った。

病気がわかった。

なんかおかしい？と感じて病院へ行き、小児科医から「おかしい」と言われた瞬間頭が真っ白になった。

薄暗い廊下でたいちゃんを抱きしめながら泣きに泣いた。

何故泣いたか？

ただ単に子供が病気だとわかり、健康に産んであげられなかったこと。

子どもの病気がわかって泣かない親はいない。

その後の暮らしなど想像できる環境になかったから、そういうことを考える余地なく、ただただ悲しかったことだけ覚えている。

でも大泣きしたのはそのときだけ。（ちょい泣きは時々あるよ）

翌日には兄たちに交じって３人で一緒にいる様を見て悲しみが治まった。

何があっても育てるしかないじゃない。私の子だもの。

その想いは今も同じ。

育てている中で、小さな成長を喜ぶことができる有難さ。

だけど、しんどいとき、夜寝れないとき、物事をプラスに考えられない状況になったときは、心は「振り子」のように悲しくなる。

でもそれは生活のなかでの思いであって、子どもを愛する気持ちは変わらない。

むしろ愛する気持ちは強くなってきたように思う。

今、出生前診断のことが言われているが、妊娠した女性にどう声を掛けるかと言われると、「ん～」と考え込んでしまうが、

もし、「あのころの私」に今の障害ある子どもを２０年近く育てた私が声をかけるとすると、

「病気・障害ある子は、健常の子は持っていないものを握って生まれてくる。

それは目に見えないものだけど、確かなものを握って生まれてくる。

あなたはそれを受け取れる親として選ばれ、それが何かがわかるころ、あなたは今までと違う世界を見るようになる。

健常の子を育てる暮らしを「普通」というならば、普通の暮らしはできないかもしれないが、あらゆる人が手を差し伸べてくれ、それに感謝できるようにもなる。

だから、今は悲しくてもずっと悲しんではいけない」

とりあえずはここからかな。

昨日の３人での話の中で、 たいちゃんとの地域での暮らしを振り返って見た。

幼稚園小学校でも偏見なく入学できた。

通学路のことでちょっとあったけど、なんとか乗り切れた。

学童にも行けたので、仕事もできた。

地域の人たちにも理解してもらえ、協力してもらえ、私自身今でも地域で活動させてもらっている。

中学高校と特支学校に行ったが、そこでの経験が今の活動の原点になった。 

仲間、友達もいっぱいできた。

やはり、障害あろうがなかろうが、地域で育てることが一番いい。