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 たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

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退院しました!! New! ももたろう1108さん

76歳になりました syuichi6780さん

あっちゃんのつぶやき 信ちゃんママさん
2014.12.23
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カテゴリ:保護者会
スマイルでは、たいちゃんの状態に合わせたケアを話し合ってくれたようで、
バイパップを11時くらい~14時半くらいまでつけてくれることになりました。

送迎バスの中でも使うようなことも想定して、
マスクの付け方や機械、バッテリーの接続まで写真を撮られて、誰でもすぐに使えるようにマニュアルを作ってくれるそうです。

そして、吸引も30分ごとにタイマーを合わせてしてくれることになりました。
それだったら、むせずに溜まっていく痰や唾液を見逃すことなくしっかり取れます。
有難いです。



いつもながら思うのは、
医療的ケアいっぱいの人たちを専門性持ちながら、多職種でも限られた人数で、レクレーションも考えて、
親との連携を保ちながらだから、神経すり減らすだろうなと思うのです。

今回のたいちゃんの急変で私もちょっと言ってしまったのですが、
もっと親たちにも甘えてもいいのではないかと、
可愛い子供たちのためなら、どんな協力も惜しまない親がほとんどじゃないかなと思うのです。

行事のときは、一緒に盛り上げられたら楽しいよね。





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Last updated  2017.08.31 19:18:38
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Re:強力を惜しまない(12/23)   信ちゃんママ さん
いつもは1日15人しか利用できないつばさですが、クリスマス会は人数制限がないので、必ず親かヘルパーさんが行くことになっています。送迎はどうしてもの人だけ利用。
毎年三分の二ぐらいの出席です。
きょうだいやおいっこめいっこの参加があるときも・・
学校卒業して何年もたつ人で「今だに親子で?」という意見の人もいるかもしれませんが、毎年楽しみにされている家庭もあります。
(2014.12.23 23:22:45)

Re[1]:強力を惜しまない(12/23)   makota0881 さん
信ちゃんママさん
つばさの保護者さんの出席率はいいですね!!
スマイルは、つばさほどではないかもしれないですが行事などは結構参加してくれます。
でも今年は本館が工事中ということもあって、狭い部屋での行事になるので保護者は参加できませんでした。
保護者がいると、たくさんの目で子供たちを見守ることができるのになぁと思いました。 (2014.12.25 22:56:47)

Re[2]:強力を惜しまない(12/23)   信ちゃんママ さん
makota0881さん
そうか~スペースの問題だったのね。
(2014.12.25 23:03:25)


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