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2015.02.21
カテゴリ：医療
「筋ジストロフィー、アイザックス症候群…４１疾患を難病指定」2月4日
「指定難病、皮膚など４３疾患了承…厚労省専門委」2月13日 この「筋ジストロフィー」には福山型も含まれているのよね・・・？ たいちゃんの病気は20歳までは小児慢性特定疾患に含まれていたけど20歳以降はない。 病気は20歳過ぎるとさらに進行して重度になるんだから、指定してもらえるのはとっても助かる。 お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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指定難病、特定疾患、重症認定、、障害者認定に介護認定（40代ですが）いろいろあり過ぎて混乱します。
今年から特定疾患の制度が変わって、今までなかった自己負担が発生しましたが、医療機関の窓口の人が制度を理解しておらず、窓口で散々待たされました。 実態と制度がマッチしていないなーと、思うことが多いです。 (2015.02.22 14:30:32)
ももたろう1108さん
指定難病と特定疾患は違うのですか？ ごめんなさい、わからない。。 そういえば小児慢性特定疾患のときも1年に1回更新するのにいろいろあったのを思い出しました。 制度が変わって窓口の人も右往左往しているんでしょうね。 ＞実態と制度がマッチしていない・・・ ももたろうさん同様に私もそう思います。 特定疾患に限らず介護していると、どうして？って思うこと多いですよね～ (2015.02.22 19:51:35)
syuichi6780さん
そうだったですね。自己負担が発生するようになったんでしたね。 指定される難病疾患が増えたけども限られた財源の中でまかなうのですもんね。。 ＞障害者医療の方が負担が少ない場合もあるようです。 これはしっかり考えないといけませんね。 ありがとうございます。 (2015.02.22 19:59:57)
このページが比較的わかりやすいように思います
↓ http://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html 「特定疾患」は、治療研究事業の対象になっているもの（＝研究にお金が出ている）、「指定難病」は医療費助成などの対象になっているもの、というのが違いかと思います。 (2015.02.23 21:09:10)
kan23さん
お久しぶりです！！ お元気にされていますか？ ＞このページが比較的わかりやすいように思います 調べてくださったのですね。 比較的～ですが、それでもまだややこしいです。。 小児慢性のときも担当の方しか対応できてなかったように見えたんですが、疾患数増と負担金等でさらにややこしくなっていそうですね。 「特定疾患」と「指定難病」の違い、すっごくわかりやすい説明です。ありがとうございます(^^) (2015.02.23 22:40:25)
makota0881さん
こちらこそご無沙汰しております。 今週末には「ブックマーク」を印刷発送しますので、来週の火曜くらいには届くかと…！ 制度がいいように、暮らしやすいように変わってくれたらいいのですが、ますます複雑怪奇になって、そして必ずしもいいようにはなってないような…と、思ったりします。 気温差の大きい季節になってきました。たいちゃんもmakotaさんも、くれぐれも大事にしてくださいね♪ (2015.02.26 16:12:11)
kan23さん
「ブックマーク」，楽しみにしています(^^) ＞ますます複雑怪奇になって、そして必ずしもいいようにはなってないような…と、思ったりします。 ホントですね～ 「複雑怪奇」言えてます。。 それでも指定難病になって助かる方がいるのであれば、ややこしくても一歩前進ととらえるほうがいいのかな。。 うちはもう少し考えます。 またどこかでお会いできたらいいですね!(^^)! (2015.02.27 19:04:19) |
