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 たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

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2017.07.16
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カテゴリ:たいちゃん
昨日は淡路夢舞台へ行ってきました。

障害者本人はたいちゃんともうお一人で二人だけでしたが、ご家族さん方と一緒にワイワイとバスでおしゃべりしながら、楽しい時間を過ごせました。

暑かったのですが、たいちゃんはバスに乗ることは好きだし、母たちのおしゃべりに相槌を打って
それなりに参加していました。





奇跡の星の植物館
珍しいお花が見れるのでいいのですが、この暑さで温室内が蒸し風呂のようでした。
館内に入る前に保冷剤を無料でくださったり、冷風機をあちこちに設置してくださっていたので助かりました。
たいちゃんの首元や背中に保冷剤を入れて体温が上昇しない様にしました。

淡路夢舞台は今日から新しいイベントを企画していたようで、昨日は花の配置など作業をしておられました。
夏休みの楽しい企画もあるようですので、行かれる方は保冷剤を巻く長めのタオルなどの暑さ対策をしっかりしておくと良いと思います。

淡路夢舞台の珍しいお花
エクメア・ファスキアタ          チュウキンレン
    
他にもウツボカズラやサボテンの花もありました。


さて~
こういう日帰り旅行(旅行と言っても子どもが通所に行っている間の10時~15時のみ)は年に2回ほどされていて、私は初参加でした。

始めてお会いする方々ですが、すぐに打ち解けられました。
障害のある子どもを持つ母たち。子どもの状態はいろいろですが、子への想いは同じ。

お子さんのお話しを聞いたり、祖父母の介護も入ってきたり、自分の体調とか、子どもの行く末を案じていたり。。
悩みは尽きなくその思いを共感したくて、バスに乗っている間やお食事中も時には笑い合ったり真剣に話し合ったりで、別れ際にはなんか心が軽くなったような、そんな感じがしました。

参加されていたお母さん方は私より年配の方々でした。
親より長く生きるであろう子どもたちのことを内心とても不安に思っておられる。
でも自分がまだ出来るうちは頑張ろうと思われている。
支援もお願いせずに。

でも本当はどうなんでしょうね。
親が元気なうちに、支援に入ってもらえる人たちに子どものことを伝えていくことも大事なように思います。
通所先でお願いはしていても家の中の介護のことまでは誰も知らない、という状況は良くないと思うのです。
自分に何かあった時に、とりあえずは誰かに頼める状態にはしておきたい。
障害ある子どもの親の仕事は、いつまでも終わりはありません。





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Last updated  2017.07.19 20:56:21
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