たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

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  キレッキレッダンス

  ​​​台風情報など観ながら、なんとなく付いていたテレビ。おもしろいダンスが出てきた。思わず釘付けになりました日本高校ダンス選手権の模様の大阪府立登美丘高校のダンス。バブリーダンス　　（画像をクリック）​​優勝3連覇目指したけど、今年は準優勝だったらしい。昨年のダンスは、大阪のおばちゃん　だって。​​登美丘高校の発想がおもしろい。監督はまだ25歳の女性らしい。今年の優勝校は同支社香里高校​​すごいね。高校生とは思えない。なんか羨ましい。高校生のときに、部活動で打ち込めるのもがあって、青春を謳歌してる。仲間がいてる。​日本高校ダンス選手権​ってのがあるらしい。​バブリーダンスのもひとつ。​登美丘高校ダンス部　バブリーダンスPV​

  2017.09.18

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  Xmas会

  １４(土)に、にこにこでXmas会がありました。子供の参加は１８名、親は・・・１２～１３名くらいかな？今年は昨年とは違った段取りを考えられていて、子供たちは各フロアからは動かずに演奏する方々が動いておられました。演奏する方々は３公演しなくちゃいけなかったですが、子供たちの大移動がなかったので今回のも良かったと思います。年々、進化している感じです。考えられたスタッフさん達に感謝しますスマイルの保護者数名は、入所の保護者さんと歌の練習をしていたためスマイルスタッフさんの演技をほとんど見れませんでした。残念～でも、そのあと看護師さんがソロで「AmazingGrace 」を歌われていて、すごくきれいな歌声にみんな魅了されていました。また入所保護者さんと、来ていたスマイル保護者全員が一緒に前に出てXmasソングを歌えたことは、ちょっと感動でした。ハンドベル演奏、オカリナ演奏、サンタさん登場、そしてお母さんたちとのおしゃべりは、支援の利用の仕方などそれぞれの情報交換にもなりました。今年の保護者会からのXmasプレゼントは、光るキャンドルとツマガリのクッキー。クッキーはさっき食べちゃいました。横の写真はたいちゃんの部屋のサンタさんたち。たいちゃんの部屋はXmas一色ですたいちゃんはたくさんの方からプレゼントをいただきました。感謝します  Xmasはイエス・キリストの降誕を記念する日。今回Xmas会に来れなかった子供たちと保護者さん、そしてこのブログを読んでくださったあなたの上にも神様の祝福がありますようにお祈りします。 　　　　 

  2013.12.17

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• ＭＲＩ

  今日は首のＭＲＩ検査を受けた。結果は２～３日後。検査料がなんと、７５００円もかかってしまった。　　イタイ・・・首の牽引のリハビリ受けているけど、 なかなか治らない。ってか、なかなか行けなくてまだ３回しかリハビリしてないし。首が回らなくて車運転の後方確認がしにくいのが難点。  今日は朝９時にたいちゃんを送り出して、郵便局へ行き、１０時に病院でＭＲＩ検査。昼から地域のお友達の家でパソコンを教えに行くので、合間の時間に買い物をし、ブログを書く。忙しい１日。たいちゃんが日中活動に行っている間の時間だけが動ける時間。忙しく動く癖がついてしまったようだ。 あれこれとすることが多くて、気持ちが失速気味。どこか焦っているんだろうな。こんなときに失敗するんだよね。失敗は成功の元と言われるけれど、失敗して責められるのが怖い。人は責めなくても自分で自分を責めてしまうから、やっぱり慎重にしないといけないと思うとしんどくなる。首が回らないのはそういう事も関係あるのかなと思ってしまう。 まだまだ小さい器の私。 

  2013.07.29

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• ２０１３年　参院選　アンケート

  日本障害者協議会が、【障害者政策に関する質問状(政策アンケート)】を取られていました。ちゃんと質問に答えてくれた党、全く関心ない？ような党の早わかりアンケートになっています。そして、これはkan23さんから教えてもらいました。lessorさんの日記です。参院選マニフェスト比較2013（障害者分野） すごくわかりやすい分析をされていました。みなさんの１票、大事に使いましょう！！

  2013.07.11

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• しゅじゅい

  たいちゃんは主治医のことを　「しゅじゅい」と呼んでいる。月１回 診察に行ってしゅじゅいのＡ医師と会えるのをとても楽しみにしている。診察が始まると第一声は　「Ａしぇんしぇい、だ～いすき！」から始まる。 思えばＡ先生とは付き合いが長い。Ａ先生は今の病院の前はにこにこハウスにいた。たいちゃんは小学生だったかな、ちょうど吸引器が必要になってきたころで、そのころたいちゃんがかかっていた病院の医師は、普段の呼吸状態は悪くないからと言って意見書を書いてくれず、吸引器購入に公費が使えないなとあきらめかけていた。あるＰＴの先生が、にこにこハウスにいるＡ医師に相談してみたら？と言われ受診してみた。Ａ医師は話しを聞いてくれて、「福山型筋ジスは普段は呼吸状態よくても、ちょっとした風邪でも悪くなる恐れがあるため吸引器は必要。すぐに意見書書きましょう。」と言ってくれて、公費補助ありで吸引器が買えました。 Ａ医師は、セラピストやたくさんの患者さんから慕われ、患者さんとの対話を大事にするあまり、ご自分の体調を悪くなされて倒れたこともありました。その後、今の病院に移られたのも、地元の市民に貢献したかったからと言われていました。今でも患者一人一人の診察にはとても時間をかけておられます。   今、Ａ先生は重心児者に対して新たな医療を考えておられます。 次期部長になるかもしれない座を蹴っての想い。私は応援したい。

  2013.06.21

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• あのころの私へ

  昨日、ＫさんとＫさんがうちに来た。（二人ともＫさんだった(^_^;)）新型出生前診を受けよう、受けたお母さんにどうアドバイスする？　なんて聞かれた。これって難しい質問ね～。。。それからなんか気になってしまった。。。  たいちゃんが授かったのは私が３０代半ばの頃。すでに男の子二人いて、３人目の子も健常で産まれると思っていた。だけど、違った。病気がわかった。なんかおかしい？と感じて病院へ行き、小児科医から「おかしい」と言われた瞬間頭が真っ白になった。薄暗い廊下でたいちゃんを抱きしめながら泣きに泣いた。 何故泣いたか？ただ単に子供が病気だとわかり、健康に産んであげられなかったこと。子どもの病気がわかって泣かない親はいない。 その後の暮らしなど想像できる環境になかったから、そういうことを考える余地なく、ただただ悲しかったことだけ覚えている。でも大泣きしたのはそのときだけ。（ちょい泣きは時々あるよ）翌日には兄たちに交じって３人で一緒にいる様を見て悲しみが治まった。何があっても育てるしかないじゃない。私の子だもの。その想いは今も同じ。育てている中で、小さな成長を喜ぶことができる有難さ。だけど、しんどいとき、夜寝れないとき、物事をプラスに考えられない状況になったときは、心は「振り子」のように悲しくなる。でもそれは生活のなかでの思いであって、子どもを愛する気持ちは変わらない。むしろ愛する気持ちは強くなってきたように思う。  今、出生前診断のことが言われているが、妊娠した女性にどう声を掛けるかと言われると、「ん～」と考え込んでしまうが、もし、「あのころの私」に今の障害ある子どもを２０年近く育てた私が声をかけるとすると、「病気・障害ある子は、健常の子は持っていないものを握って生まれてくる。それは目に見えないものだけど、確かなものを握って生まれてくる。あなたはそれを受け取れる親として選ばれ、それが何かがわかるころ、あなたは今までと違う世界を見るようになる。健常の子を育てる暮らしを「普通」というならば、普通の暮らしはできないかもしれないが、あらゆる人が手を差し伸べてくれ、それに感謝できるようにもなる。だから、今は悲しくてもずっと悲しんではいけない」 とりあえずはここからかな。 昨日の３人での話の中で、 たいちゃんとの地域での暮らしを振り返って見た。幼稚園小学校でも偏見なく入学できた。通学路のことでちょっとあったけど、なんとか乗り切れた。学童にも行けたので、仕事もできた。地域の人たちにも理解してもらえ、協力してもらえ、私自身今でも地域で活動させてもらっている。中学高校と特支学校に行ったが、そこでの経験が今の活動の原点になった。  仲間、友達もいっぱいできた。やはり、障害あろうがなかろうが、地域で育てることが一番いい。

  2013.06.15

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• 吹田市の取組

  障害者多機能ホームの建設および運営事業者の募集「本市では、医療的ケアを必要とする障がい者や重度の行動障がいがある障がい者等が地域で安心して暮らせる場所として、ケアホームやショートステイ等の機能を持った多機能施設として、「（仮称）くらしの場」の整備を推進します。 その整備にあたりましては、本市が土地を貸与（有償）し、民設民営方式による施設の建設及び事業運営を行っていただきます。」神戸市はどうなんだろう。 あと、お知らせ。明日のNHK１９：３０～　クローズアップ現代「幼い命を守れ～小児在宅ケアの挑戦～」

  2013.05.27

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• パソコン教室

  今年度の地域の「北山ふれあいのまちづくり協議会」主催のパソコン教室が５月からスタートする。Ｗｏｒｄ講座、Ｅｘｃｅｌ講座、ネット等応用。 私はＷｏｒｄ講座を担当します。先日教材も出来上がりました。受講される方は、地域のかたでそのほとんどが６０～７０代。みなさん、やる気満々です。 でも、その教室に来れないかたがいて、特別に教えてほしいとお願いされお宅に伺っています。昨年からそういう方がポツポツと増えてきている。 友達から友達へという感じ。教え代として、美味しいケーキとお茶でいいよと言っているので、みなさん私が太るのに協力してくださっています(＠_＠;)こんな私でも役に立つことあるって嬉しいですね。 もちろんたいちゃんのことは最初に言っているので、たいちゃんの体調によっては教室はお休み。みなさん理解されているので助かります。

  2013.04.28

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• 無事、退院!(^^)!

  3月31日から熱出てたたいちゃん。翌日の4月1日「にこにこ」に受診し、点滴を受けたのにまだ熱下がらず。4月3日朝、肩で息をし始めたので「にこにこ」に受診しようと車に乗ったとたん、SPO2が８０を切った。迷った。私一人で車運転しながら連れて行けるか？子供の顔見ながら、考える。で、、、結局救急車を呼び、救急外来のある加古川へ。 今回の入院では、不覚にも私までもが発熱。入院した最初の晩が寒かったので、多分風邪。たいちゃんと二人して、ふらふら、へろへろ。こんなときって精神的にも落ちていくもんですね。逝くときは二人で～なんて思ってしまいました。たかが風邪なのにね。  たいちゃんの呼吸がよくなってきたので、主治医の先生が見るに見かねてか、退院させてくれました。たいちゃん、家の方が数値はいいし(^_^;)二人して、ゆっくり体調戻していきたいと思います。 信ちゃんママさんのブログで祈ってくれていたのですね。みなさんありがとうございます(*^_^*)  

  2013.04.12

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• 爆睡(＠_＠;)

  昨日はたいちゃんの病院検診の日。診察、会計まではそんなに待たされないけど、いつも薬でかなり待たされる。他の番号の人はどんどん出来ていくのに、たいちゃんの番号だけが表示されない。その間、日ごろの睡眠不足が出てきて、待合室で・・・爆睡してしまった(＠_＠;)  よだれ、垂らして無かったかなぁ・・・

  2013.03.28

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• 選択

  先週、たいちゃんがショートに行ったときに診てくれた先生は、以前筋ジス患者さんを診ていたそうです。たいちゃんと同じ福山型で、その方もたいちゃん同様少しおしゃべりができて、 とっても可愛いおしゃべりをするそうで、癒されると言われていました。 でも、病気は進行性。いずれ呼吸問題発生することは見えている。 その方の親御さんは、 「この子から声をとったらこの子でなくなる」と言われて、もし、呼吸問題が発生しても気切はしないと決めておられるそうです。  私はどうするだろう。。。苦しむ我が子を見て何もしないと決められるだろうか。でも気切して呼吸が安定したとしても、声を奪うことになる。声を奪っても、命は続く。。。 やっぱりステップアップ（医療の）の道を選ぶでしょうね。 可愛い愛しい、たいちゃんとともに生きれることを選びたい。 障害者の場合は延命治療とかじゃないですよね・・・。   自分らしく 死ぬってどういうことだろう。自分に置き換えて考えると、自然には死にたい。自分の命だから自分で決めたいけれど、誰かのために生きる選択もありなのか。 もう５０数年生きてきている私とたいちゃんとは比べられないね。  こういう問題がsyuixhiさんのブログに書いてあったので、ふとショート中の話を思い出しました。

  2013.03.02

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• なんだこりゃー！

  「野球部員らが障害者への嫌がらせ動画を投稿　１０人を処分」朝日新聞デジタル読売新聞高校生にもなって、人として大事なもんを持っとらんのか。「校長が男性の家族に電話で謝罪した」と書いてるけど、親は？本人達に自分で謝らせることしたんだろうか。もう高校生なんだから誤ることできるよね。「５日間の自宅謹慎と野球部の無期限の活動停止」という処分…これって生徒らに遊びの時間与えているのと同じじゃないの？もっと違う活動させたらいいんじゃないのかな。救いは「乗り合わせた別の生徒からの通報で発覚」だな。

  2012.12.28

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• 茶バツのお兄さん

  年末近くになって気持ちは気忙しいんだけど、ちょっとブログでも書いてみようかなと思えることは、少し私にゆとりが出てきたということなんだろうか。。。本当に久しぶりの日記です。今日ね、買い物から帰ってきたのは午後３：３０ごろ。家の前にある山の壁に茶バツの建設作業服を着たお兄さん（…２０才前後かな）が立っていたの。スマホを触っていたわ。４：００前にたいちゃんの送迎バスが到着して…でもまだスマホ触ってずっといるの。４：３０ごろ、今度は犬の散歩に出たときもまだいたの。散歩終わって家に入る前になんとなく、「寒いね。」と話しかけてみました。すると、そのお兄さん、笑顔で「寒いっすね」と。私　　　　「誰か待ってるの？」お兄さん「いや～さぼってるんすよ。」と屈託なく笑顔で答える。私　　　　「ここ、隠れるにはいい場所だよね。」　　　　　　　（うちは町の端っこで家の前は山だから、人目につかないんですよね。）お兄さん「玄関前で突っ立っていてすみません。」私　　　　「いいえ～」そこで、私は家に帰ってホカロンを持っていってお兄さんにあげました。お兄さん「ありがとうございます」私　　　「ゴミは持って帰ってね～」お兄さん「どうもです」　　　　　と頭を下げました。それからしばらくして、お兄さんは帰ったみたい。茶バツでダボダボの作業服来たお兄さんは、見かけはちょっと「おっかない」感じだけど、話してみると笑顔はどことなく「おぼこい」。うちの子と同じ齢くらいのお兄さん。きっとこの子のお母さんは心配しているだろうな。いつか、汗を流して働くことの楽しさを感じられる青年になれたらいいな。

  2012.12.19

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  カピカピと作り物

  今朝気が付くと、たいちゃんの口の中がカピカピに　　口唇は硬くなり、舌苔もできている。油断した…。乾燥もあるし、口呼吸でもあるし、ねばねば唾液でもある。舌苔はまだ付きはじめだったので、歯ブラシでとり（分厚くついていたら重曹がいい）、ねばねば唾液を吸引し、口唇にワセリンを塗って、吸入した。これは昨年末に買った吸入器。新鋭工業の「コンフォートミュー」。コンパクトでいい。たいちゃんはこれがお気に入りで、「きもちいい～」って吸入器の中身は生理食塩水。1日2～3回加湿を目的で使っています。気を付けなきゃね。こういうところから雑菌が増殖するからね。ついでにここで最近の作り物を紹介・昨年末に買った吸引器の専用カバーの蓋に袋を付けました。　ちょっと使いかってがよくなりました。　　・たいちゃんのベッド柵に小物入れを付けました。　　・たいちゃん、布団かぶっても肩が寒いので、余り生地でベストを作りました。　　・犬のラッキーのおむつカバー　　　　　これは市販の服の胴体のところをシャーリングしました。なかなかキャワイイ～（なんて自己満足です）あっ、おむつは犬用は高いので、人間の赤ちゃんのＳサイズを買って尻尾のところを切り取って作っていますホント、デジカメで撮った写真のサイズを小さくするだけで、写真がＵＰしやすくなりました

  2012.02.19

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  久しぶりです

  久しぶりの日記です。たいちゃんも私も元気ですと言っても、夕べたいちゃんがあまり寝かせてくれなかったので、こんな時間に日記書いていますやっと、たいちゃんの卒業後の通所施設が決まりました。希望していたＮ施設に週4日も行けることになりました最初は0日かもと言われていただけにとっても驚きで、嬉しく思います。Ｎ施設は、神戸市のただ一つのＡ型で狭き門だと思っていたのですが、土曜日も開所し、送迎も週3日でシェアをする方針をとってくれたおかげだと思います。今後も医ケアがあって重度の卒業生も多くなってくるだろうから、取組としてとてもいいことだなと思います。4月から、(月)はＲ施設（送迎あり）、(火)はＮ施設で私が送迎、(水)(木)(金）はＮ施設で送迎あり。4月からは今よりは時間できそうです。たいちゃんの学校生活もあと少し。3月9日が卒業式です。それまでにＰＴＡ総会資料作っておかないといけません。長かったＰＴＡ活動も終わります。その間、いろんな人と繋がりができたことや情報をもらえたことなど、いいことがいっぱいありました。してよかったと思いますし、そういう場を与えられたことを感謝したいと思います。ところで…　　　　　　　　　　　　うちのシーズー犬のラッキー、14歳でとうとう「おむつ」になりました。「介護」がいる介護犬になりました（写真掲載がしやすくなりましたね。）

  2012.02.19

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• 結露

  乾燥する季節になったので部屋を加湿するんだけど、窓につく結露が気になる～友達んとこは二重窓にしたそうだけど、それをするにはたいちゃんをまたショートに出さないといけないし、費用もかかるし・・・。みんな結露対策どうしているんだろう。毎朝、窓を拭くしかないのかな～。毎朝なんてできないよ。

  2011.11.27

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  痛み

  小さな庭にできた柿とみかんです。柿はたくさん収穫できたんだけど、人にあげたりしてあとこんだけ。みかんは食べたいときにもぎって食べています。結構あまくておしいさて、私の帯状疱疹後疼痛がなかなか良くならない。更に痛みが増している。今日友達に教えてもらった麻酔科（ペインクリニック）のある診療所に行ってきました。聞いてると帯状疱疹は皮膚科より麻酔科が専門らしい。1か月も痛みがあるのはやっぱり長引いているんだって。早速、神経ブロックの注射を喉の神経に打たれた痛みはそれほどないけど、神経を触られている～って感じ。薬は損傷した神経の修復作用もある痛み止めと、鬱の軽い薬も。気分をリラックスさせるためかな。今後も神経ブロックの注射は週2回必要だそう。そして・・・帯状疱疹は私の生活からするとまた発症するでしょうって。・・・ありうる。でも、こればっかりは防ぎようがない。たいちゃんは微熱が出たり、ねばい痰がらみでゼロゼロいったり、脈がとんでもない数字（１５０以上）になったりもするけど、学校を休みながらもなんとか過ごしています。私の体調はたいちゃん次第なのだから、入院は避けたい。元気でいてもらわなければ。そうそう、在宅酸素の器械が5リットル/分流せるものに変わりました。そのほうが安心。助かりました。

  2011.11.18

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• 残念なこと

  実は・・・たいちゃんは本当は今日から修学旅行だったのです。でも行けなくなりましたことの発端は先月の入院から。前の日記でも書いているように、「気管支炎」という病名だったんだけど、たいちゃんは咳で痰を出しきれずに呼吸が止まりそうになった。24時間看護で疲れて私が帯状疱疹を発症。退院してからたいちゃんは元気そうだったんだけど、私の抱き上げ方が悪かったのか痰がのどに詰まってしまったようで呼吸苦しくなり、ＳＰＯ２が80に下がり、吸引しても酸素を流してもなかなか上がってこないし、前の呼吸停止状態になってしまったら…と思うと怖くなって救急車を呼びかかりつけの病院へ。（ホントに助かりました。）救急車の中で揺られてたいちゃんの痰が動いたのかＳＰＯ２は回復し呼吸が落ち着いてきて、病院での検査結果もよかったし点滴だけ受けて家に帰ることに。少し誤嚥もしたようで一次期高熱もでたけども誤嚥の熱なのですぐ下がりました～。翌日病院の診察受けた時、今後もこういうことあったらどうすればよいかと主治医に聞くと、やはり救急車できてくださいと言われました。（やっぱし。）そして、とどのつまりに今週月曜日にたいちゃんのからだに赤い発疹が・・・。水疱瘡でした　　私の帯状疱疹が移ったみたい。私が帯状疱疹かどうかわからないときのガードする前に移ったのかも。潜伏期間考えてもちょうど2週間目。予防接種していたので熱はなく本人は元気だけど、発疹だけは体に広がっています。だから～、修学旅行は旅行2日前にしてキャンセル。ついでに私も付き添いを学校から依頼されていたので私の分もキャンセル。2日前だからキャンセル料もかかるかも。はぁ～～～～～なんというか、先月から呼吸停止状態、救急車搬送、水疱瘡と続くとまるで修学旅行に行くなと言われているみたい。私はあきらめがつくけど、たいちゃんがね～。毎日「しゅうがくりょこう～！、がっこう～！」と叫んでいます。行けなくなったなどと言ったらすんごいごねるだろうし、収拾つかなくなるので「あしたね」と言ってごまかしています。（まだごまかしが効く精神年齢なんですね）高校生活最大のイベントで本人も楽しみにしていただけにとっても可哀想。

  2011.11.03

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• はぁ～

  たいちゃん、入院していました。ちょっと風邪かなぁと思っていつもの病院に受診すると、受診中にゴロゴロが始まってＳＰＯ２が８５に。熱は３８度前後だったと思う。一応用心をとって入院に。２～３日で退院できるかな～と思っていたんだけど・・・入院して３日目に、ねば～い痰が引っかかってしまって、吸引してたんだけど、取れなくて、呼吸ができなくなってしまって・・・みるみるうちにＳＰＯ２が「３５」、そのあと「８」？！顔はチアノーゼ、目は見開いて動かず、看護師さん達が集まってきてくれて、ドクターコールもかかり、ベテランの看護師さんがジャクソンバッグとかなる酸素バッグで何度かプッシュして・・・息をし始めました。怖かった～こんなん、家で起きたらアウトだよ。その後もゼロゼロが取れず、ＳＰＯ２も不安定で、家へ帰ると危ないのでしばらく落ち着くまで入院していました。たいちゃんは普段は呼吸状態いいんだけど、風邪とかで痰がねばくなったりするとダメみたい。風邪をひきやすいこの季節は注意しないといけないし（注意してても防ぎきれないこともあるし）やっぱり乾燥にも気を付けないとね・・・入院して１１日目、ＣＲＰも下がり、退院したんだけど、今度は私の左手に帯状疱疹ができてしまって…すぐにお薬はもらったものの（この薬高いんですねぇ。１週間分で１万円しました～汗）、水泡が指先から肩にかけてできていて今も包帯グルグル巻きです。帯状疱疹って疲れやストレスが溜まると免疫力が下がって、体の中で眠っていた水ぼうそうと同じ菌が復活してくるんだって。これが痛くてね～、たいちゃんのおむつ替えもままならない。急きょヘルパーさんに来ていただいて助けてもらっています。たいちゃん入院すると、病院が遠方ということもあるし、２４時間つきっきりの看護をするので、私がダメになるみたい。前も退院して１週間後に私が救急車騒ぎになったし。精神的にはそれほど感じていないんだけど、体がダメって言っているんだねぇ。はぁ、年をこんなところで感じてしまいました～。まっ、左手が使えないってことは「今は休め」ってことなんだろうねぇ。たいちゃんいるからなかなか休めないけどね。あっ、たいちゃんは今は呼吸も安定して元気です

  2011.10.23

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• 「君が代起立強制条例」

  「君が代」を起立して歌わないとクビになるらしい。クローズアップ２０１１：維新「教育基本条例案」、きょう大阪府議会に提案　　「エリート教育」の必要性を強調するようになり、府立高校でも、英語教育やスポーツ・芸術で実績を上げれば特別に予算をつけるなど、成果主義を導入。大阪府、君が代条例成立　教職員に起立斉唱義務づけ　　公立校の教職員に君が代の起立斉唱を義務づける全国初の条例案が３日、大阪府議会（定数１０９）で成立した。同府の橋下徹知事が率いる「大阪維新の会」府議団が提出。公明、自民、民主、共産の４会派は反対したが、過半数を占める維新の会などの賛成多数で可決された。「思想及び良心の自由（第１９条）」という憲法があるでしょ。こんなことしていいのかなぁ。　　教える内容もやり方を条例で学校や教師を縛って、子ども達がそれで伸びる？縛られていい教育ができる？先生方のモチベーション上がる？子ども達にとって、伸び伸びと学べない学校って魅力ある？学力が伸びるだけがいい人間なの？　思いやりのある心の綺麗な子供になれるの？学力で人を評価するなら、障害ある子ども達の評価はこの知事の中ではどうなのかな？今日、集会があるそうです。☆9・24　｢君が代｣強制大阪府条例はいらん！全国集会９月２４日(土)13：00 大東市 サーティホール追記１日たってちょっと思ったんですが・・・君が代を歌う場面って卒業式か入学式ですよね。そういう場面で生徒や保護者の前で君が代のときにある先生だけ座っているってのもちょっと変な光景だよね。私はまだそういう先生見たことないですが、保護者の立場からすると子ども達には協調性を教えてもらいたいから、できるならば、歌わなくてもいいから立ってほしいなと思う・・。でも、それでクビってのはないと思うけど。知事ならクビにしなくちゃいけないような先生はどんな人かもっと見極めてほしい。

  2011.09.24

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• ん～

  この楽天以外にmixiブログ（会員制）も書いているんだけど、そこではたいちゃんと同じ病気の人との繋がりが多いです。あとは歯科関係の人だったり、障害関係だったり。若いお母さんがね、障害あるお子さんが産まれて、悩んで苦しんで、成長過程でも、食べてくれないとか、一生懸命しているんだけどいい方向に向かないとか、愛情はあるけれども虐待してしまいそうだとか、悲鳴を上げた日記を書かれているのを見るとなんとかできないものかと、コメントで励ますのだけど・・・。そういう方の支援はどうなっているんだと思うときあります。親子で訓練施設に通ったりしていても、癒されないものがあるのかな。私たちも、みんな通ってきた道なんだよね・・・。

  2011.09.23

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• ＳＯＹＯ～快適～

  ATEX エアコンマット そよ ハーフこの夏、買ってみました！！夏休み、たいちゃんはずっと家にいるのでお布団が干しにくいのが悩みだったの。ずっと寝ていると体温で布団も暑くなるし、湿気てくるし、アセモも多くなるし、本人も寝心地悪いだろうなと思っていました。去年はジェルシートも買ってみたんだけど、２～３時間したらそれも暑くなってくるし・・・このＳＯＹＯ，快適でした。悩みの問題全てクリアできました。（アセモはあるけどね）モーター音気になるとカスタマレビュに書いてる人もいたけど、うちはそんなに気にならなかった。これはエアコンみたいに冷やす効果を期待するものではなく、蒸れや熱気をなくすものなので、効果をちゃんと把握して買えばとっても便利です。夜はもしものことだけど、のど痛くなったら困るから電源切っています。夏休み前にハーフサイズ買ったときは７８００円だったのに、今見てみると４５００円になってたでも、これは冬でも使えるよ。寝たきりのかたがいる家庭にお勧めです

  2011.09.18

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• 「ふらっと」

  「We」161号に掲載されている宮袋季美さんの記事を読みました。面白かったですよ～。宮袋さんは富山の人なんですけど、横浜で講演会をしたのでその話しが掲載されていました。「障害のある子がおると正月ちゃつらいが。ここがあると思えば、自殺せんでいい人がおるかもしれんから…」宮袋さんの息子さんに重い自閉症があったことから、多様な人とつながるなかで、2000年富山型ディサービス「ふらっと」を公設民営で開設。障害の種別や年齢を問わず、どんな人も気軽に遊びに来られる場所として活動。理念は「大いばりでいこう！」　　その後「ＤＡＳＨ」も開設。ちょっとだけご紹介します。自閉症の子の小さいときって、なんであんなにひどいんがかね。「毎日殺そうか」「なんでこういう子産んだろうか」「若いとき悪さいっぱいしたからバチが当たったのか」と思っていたけど、ある専門家に「お母さんが原因ではありません。この子の脳の器質的な障害です」と言われてホッとした。ある冬の日、子供がいなくなって必死で探しまわる自分に「私にも母性あった」とほっとし、「ヘブン状態」の息子を見つけてくれたのが近所の人で、「ああ、外に出しててよかったな」（ご近所さんに知っててもらってよかった）と。床屋のおばちゃんに「あんたさ、障害児産んだくらいでなにしょぼくれとるが」「もう頭、金髪にしてしまえ」と言われて、金髪にし、恰好から入って、心も変わっていった。金髪の効果はあった。息子から分かりやすい。支援者や学校の先生をずっとしていると「いいことをしている」「してあげている」と“勘違い”している。サービスを受ける側の人の惨めさを“勘違いしない心”で受け止められうよう気をつけないといけない。学校でも親は大したことしてもらわんでも「ありがとう」と礼を言い、大して悪いことしてなくても「すみません」とあやまる。そうやって先生たちの心をくすぐって学校生活を送っていたりする。それは日本人には「惨めさ」や「恥ずかしい」という気持ちを美しいとする感覚が組み込まれているからであって、障害児の親だけでなくて、介護や子育ての問題と通底しているみんなの問題だと。親も言葉にならない言葉を持っていると思うが、どうやったら分かるかと質問があった。その答えに、「母親って、恒常的に差別的な目にあっている。スーパーに行っても白い目、悪気がなくても子どもが、わーっ、と言ったら振り返って見られる・・・だから「普通でいいよ」という支援者のメッセージをあげてほしい。別の話題で盛り上げて、不安の核を探っていく。だから、最初は大上段に構えてこうしなさいと言ってはダメ。」と。「ひどいのをひどいと言ったら人は本当に開放される」そう言わせてあげるのが、支援者や一般市民の役目だと思うとも書かれていました。あと、この「ふらっと」では玄関にカギをかけないそうです。多動の子が多いのに。「カギよりも、スタッフがいつも視線の端で、誰がどこで何をしとるか、ちゃんと見とらんなあかん。そういう緊張みたいなもんが大事。それに玄関があいていると、誰でもふらっと訪ねてくれっちゃ」この記事、結構長いんですよ。他にもいいこと、共感することたくさん書いてあって、読み応えありました。残念なのは、もう161号は品切れになっていることです。「We」おもしろい。私たち、障害関係福祉関係にどっぷり浸かっていますが、そこだけでなくいろんなチャンネル、いろんな顔を持つことも大事だなーなんて思ったりもしました。宮袋さんは支援者でもあるけど親でもある。ここではどちらかいうと支援者側に辛口には書いている。“勘違いしない心”はどちらにも必要で、人間関係を円滑にするには必要なものだと思う。それを両者の間の真ん中にあればとてもいい関係なんだろうけど、それがどちらかにずれていけばよくないんだろうな。そして、前の日記でも書いたけど親が立ち上げている事業所は多い。どん底の思いから這い上がってくるパワー、エネルギーを見習わなけれないけない。私はどこか甘えていたのかな？それなりには活動はしてきたつもりだが、まだまだ足りない。

  2011.09.04

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• 「普通に生きる」

  もし、私に何かあったらこの子はどうなるの？静岡県富士市にある生活介護事業所「でら～と」の取組を5年にわたって記録したドキュメンタリー映画　　「普通に生きる」上映は関西ではしていない。でも上映用ＤＶＤ，ＢＤは有料で貸出ししている。静岡県富士市にある 生活介護事業所でら～とは、『どんなに重い障害を持っていても、本人もその家族も普通に生きてゆける社会をめざす』という理念のもと、親たちの努力で、ゼロから立ち上げた重症心身障害児者のための通所施設。こういった記事を見ると、なんか、せかされる思いがする。自分は何をしているんだと。

  2011.09.03

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  ５本指靴下

  たいちゃんは足の裏に汗をよくかきます。汗をかくのは足の裏と手の平だけなんだ。足の指を内側にキュッとするので、水虫になることがあるのです。そこでー、こういう靴下を買いました。履かせるときは時間かかりますが、気持ちいいんじゃないかな～

  2011.08.21

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  ひゃー

  主人がベランダに置いてあったものを片づけようとしたら・・・そこに蜂の巣が犯人はアシナガバチ。巣が見えていなくて誤って触ってしまったらしくて、軍手してたんだけど手を４か所も刺されてしまいました～。すぐさま、ネットで対処法を調べて、痛みと腫れだけで済みました。こんなときネットって便利。毒を吸い出して、流水で洗い流し、ステロイド剤（リンデロンがあったので）を塗っておくといいんだって。うちの家の前は山で自然がいっぱいなのはいいんだけど、蜂はねぇ・・・前はスズメバチの巣も作られちゃったし・・・巣の大きさは５～７センチくらいかな。殺虫剤振りかけて落として捨てたよ。なんか・・・気持ち悪かったぁ。

  2011.08.16

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• 「Ｗｅ」１７３号

  久しぶりの日記です。４月～７月ずっと忙しくて、たいちゃんは元気だったんですが、私が倒れそうなくらいでした（汗）ＰＴＡ活動に地域活動など、今までにない有意義な（目まぐるしい）時間だったように思います。やっと、夏休みになったのでちょっと日記書く時間ができました。フェミックスから8月9日に　「Ｗe」１７３号が発売されました。特集：ひとりでもはじめてみようこの中に【インタビュー】李国本修慈さん「誰もが当たり前に生きていくために─24時間の生活支援を〈仕事〉にする」があります。李国本修慈さんは兵庫県伊丹にある「有限会社しぇあーど代表、ＮＰＯ地域生活を考えようかい」代表。ここでは、お手伝いを要する方には　「できるかぎり、何でも」　やっていくスタンスで、さまざまな事業を組み合わせて、「個別対応の支援」を組み立てることをめざされています。居宅介護、短期入所、移動支援（ガイドヘルプ・出かける・遊びに行く）、日中一時支援、訪問介護ステーション、地域のみんなが楽しめる祭りやイベントの開催など、制度内・制度外のサービスを組み合わせ、２４時間、３６５日の支援を当たり前にしている。「有限会社しえあーど」が制度内のサービスを担い、「ＮＰＯ地域生活を考えよーかい」が制度を使えない部分のサービスを担う。スタッフ育てもされていて、給与体系等もしっかりされているので離職がそんなに多くないそうです。　（それもいい。最近、就業規則改訂に関わることがあって、ある程度理解できます。）インタビューの中の国本さんの考えに引き込まれ、今の福祉制度を考えるにあたってこのインタビューはたくさんの方に読んでいただきたいと思いました。「Ｗe」１７３号、是非読んでみてください。国本さんが呼び掛けた講演会があります。８月２７日(土）に横浜ラポールで「第１回ラーの会横浜大会」行ける方は行ってみて。　　（私もできるなら行ってみたい～神戸からじゃちと難しい）　　　うちの近くにしぇあーどさんのような支援があればいいなぁ。　　　来年、たいちゃんは高等部卒業なんだけど、どこが受け入れてくれるのだろう・・・　　　行けるところあるんだろうか・・・それと・・・この「We]という本、結構おもしろい。インタビューを何気なく読んでいるとインタビュー受けている方の考え方、生き方が見えてきて、すごい！とか、なるほど！とか共感することも多く、読み応えがある。また、連載も７～８つあっていい。「ジソウ（児童相談所）のお仕事」は、子育てをする上ですごく考えさせられる。（うちは思春期の子育てはすでに終わっていますが・・・（笑））取り乱しアフター風俗の日々」もおもしろい。「乱読大魔王日記」のＫさんとは購読を機にメールでやり取りするようになった。バックナンバー１６２号、１７１号も注文してみて読んでみた。ふむふむ。　　　　おもしろい。購読して読んでみようかな

  2011.08.15

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• 

  春の自然

   　　桃の花が咲き始めました。朝からいい声で鶯も鳴いています。 朝からＴＶでは、悲しいニュースが聞こえていますが、自然の災害も本当に怖いですが、こうした春の自然に癒されることもあり、そこから希望が生まれるのですから、人は協力しあえばきっと前を向いて歩ける、良き未来を築けると心から感じ信じることができる朝となりました。こういう静かな気持ちになれたこと、感謝したいと思います。 話しは変わって・・・先週、県障害福祉局の方々、総合リハの関係者の方々と意見交換会を持ちました。年度末の県人事に伴ってのあとの引継ぎ、２２年度２３年度の県施策について、総合リハ・小児リハの在り方検討会、について話し合い、私が県との窓口になりました。 県の関係者の方々には、私たちの小さな声にも耳を傾けていただき、感謝しています。 私たち家族会の会報誌（第２０号）もほぼ出来上がってきました。４月半ばには発行できそうです。 今日家族会の運営会議を持ち、２２年度の反省、２３年度の事業計画などを話し合います。  そして、今週金曜日からたいちゃんの学校が始まります。 最終学年の高等部３年生です。卒業後のことも考えなくてはなりません。医療的ケアあり、ましてこれからぐっと進行していく 病気ですから、卒業後のことをしっかり考えなくてはいけないだろうと思います。たいちゃんのこと、障害福祉のこと、自分の活動、そして家の事、うまく保ちながらこの１年過ごしていきたいと思います。

  2011.04.06

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• カズ決めたね！！

  夕べの日本代表とＪリーグ選抜が対戦する慈善試合、面白かったですね～。普段テレビ観ない私でも昨日は夕食の片づけしながら観てました遠藤選手のゴール、素晴らしいカズが決めたゴール、カズダンスも見れて、国中が湧いたんじゃないかな。素晴らしいゴールでしたまた、本田選手もうまいサポートでしたね。 本田選手を見るたび、うちの次男に似てるなぁ、なんて思うのです実は次男もサッカーをしていたんです。 サッカーの選手って、みんな“やんちゃ”の顔されていて、闘志があふれていて、どこか憎めない感じがします～  この試合での寄付金や入場料などの収益は日本赤十字社などを通じて、主に被災地の復興支援に使われるそうです。

  2011.03.30

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• 被災地をつなぐメーリングリスト

  「メーリングリスト  は、複数の人に同時に電子メールを配信（同報）する仕組み。 MLと略され、用途としては、特定の話題に関心を持つグループなどで情報交換をする場合に利用されることが多い。 」 と調べたら書いてありました。 私が会員になっているＮＰＯ法人もこの仕組みを使っていて、情報を共有しています。 今回の地震でそれがとても便利であることがわかりました。 ３月２０日にやっとメールができる状態になったそうで、宮城から発信してこられました。 宮城のある医療療育センターの小児科医が避難所や在宅の人の聞き取り調査をし、 大人用と赤ちゃん用のオムツはあるけれども、その中間サイズのオムツが足りない、 避難所にいる人の歯ブラシがない、（３００本以上） 怖くて夜おねしょをする子供が増えて布団が濡れてしまうのでオネショシートがほしいと。 その発信が夜中に送られて、さぁ、翌日の朝、ＭＬにすぐに送りますという書き込みが多かったこと！！ たいちゃんもその中間サイズのオムツを使っていて在庫があったので、尿取りパッドとおしり拭きと一緒に箱のまま送りました。メール発信から四日後には荷物がかなり届いてきてるそうです。みなさん、何か出来ることはないかと思い悩んでおられたのですね。    そして、先日知り合いの歯科医師に歯ブラシが足りないそうだから、県歯科医師会を動かしてほしいと頼んでいたのですが、 夕べ電話あり、「組織を動かすのは時間かかるからまずは自分が送っといたから。」と。 宮城の医療センターに電話してほしいものを聞き、オムツと尿取りパッド、おしり拭きと沢山の数の歯ブラシを送ってくれたそうです。 「何かしたくても具体的なことがわからなかったけれど、それを教えてくれたから役に立てたことが嬉しかった。ありがとう。」 と私に言ってくださいました。本当に感謝です。   被災された方たちは命からがら逃げてこられて、今は何もない状態でこれからの人生を生きていかなくてはならないのですものね。 今まで築いてこられたものを一瞬にして失くされたのですからね。 お気持ちを考えると胸が痛くなります。 そんな中でも力合わせて頑張ろうとされている。 何か少しでもできることがあればお手伝いしたいです。  被災地の障害のある方へ手と手を「つなぐプロジェクト」（通称：「つなぐ」プロジェクト）ができました。必要な人に必要なものが届きますように願います。

  2011.03.24

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• 寄り添う心プラス

  前に書いた日記の寄り添う心。生命科学者の柳澤桂子さんの言葉の一部・・・自我を捨てれば愛が・・・、愛を捨てれば憎しみが、執着を捨てれば活力があふれてくる。癒された生とは、すべての執着から切り離されている・・・私はこの言葉の意味がわかっていなかった。まだわかっていないように思う。自分と共感できる人との愛は育てやすい。だけど、そうでない人とはどうしても自分の気持ちをわかってほしくて、つい自己主張しがちになる。そこをぐっと押さえて、自我と執着を捨てること・・・私は口と行動がすぐ出るところあるから、これが私の課題。動く前に、まずは祈って考えてからにしなければ。それを教えてくれたのは友達。感謝します   千葉に従妹がいます。無事を確認しましたが、物がないそうです。お店に入荷するのも少ないそうなんですが、買占めもあるのかもしれません。お米がないというので、お米10キロとレトルトやラーメンなどを送りました。宅配便もいつ着くかの保証はないということでしたが、とりあえず送りました。また、障害ある方のおむつが店にないそうです。入荷も見込みないそうです。サイズが合えば、たいちゃんのものを送ってあげようと思います。 pray for japanを捨てれば憎しみが、執着を捨てれば活力があふれてくる。苦しみの極みに立つことさえも、希望の道を開くことにもなり得るので

  2011.03.18

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• 被災者救援　募金

  東北の地震、すごいことになりましたね。見ていて、何かできないかと思うのですが、私が行くことはできないし・・・節電と募金はできるかな。 さっきＴＶで神戸新聞で募金を受け付けしていると放送されていました。自分一人が募金するだけなら簡単なんですけど、やっぱりみんなに声かけあってした方がいいので、たいちゃんの学校のＰＴＡとして動けばどうだろうと思いました。 先程、会長に電話して、方法を提案させてもらいました。方法はいろいろあるでしょう。 きっと動いてくれると思います。もちろん、そうなれば私も手伝います。

  2011.03.13

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• 遷延性意識障害の人の意思伝達装置

  2月21日に書いたちちんぷいぷいの番組。youtubeで出ていました。友達が教えてくれました。 遷延性意識障害の人の意思伝達装置 声なき声の意思伝達装置の重要性  宮ぷーのことをしょうかいしたぶろぐ　いちじくりん  やっぱり山元加津子さんは素晴らしい。

  2011.03.06

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• 寄り添う心

  いろんな家族の苦悩を見聞きすると、もっと視野を広げ視点を変えていかねばいけないな、そして、寄り添う心が大事だな、なんて思う今日この頃です。私はまだまだ心が足りない。 先日書いた「1/4の奇跡」を読みました。強者弱者の言葉は表紙には書いてあるものの、中には書いてありません。とっても感動的な本でした。著者の山元加津子さんは特別支援学校の先生です。これは親である私たち、そして学校の先生、障害とは関係ない全ての人たちに読んでいただきたい本です。 内容は、 ・著者の山元加津子さんが子供たちと関わる中で気づいていくこと（泣けます）・生命科学者の柳澤桂子さんの言葉（これが特に私の心を揺さぶりました）・山元加津子さんの 「そこにあるものでさえ　見えたり、見えなかったり」他 生命科学者の柳澤桂子さんの言葉の一部を書きます。「科学を超えたところにあるもの」愛はこだまする。癒しは一方が他方に与えるだけのものではなく、お互いの心の中で育っていくもの。だから、援助を必要とする人に出会えることは、幸せなことなのです。 自我を捨てれば愛が、愛を捨てれば憎しみが、執着を捨てれば活力があふれてくる。苦しみの極みに立つことさえも、希望の道を開くことにもなり得るのです。癒された生とは、すべての執着から切り離されているために、先を思いわずらうことがなく、今と言う瞬間にすべてを燃やすことができる。　（略）　あふれるエネルギーに身をまかせて、喜びに満ちて行動するときに、おのずからその人の足跡が残されていく。 もっともっとたくさんの言葉がここに書いてあります。難しい哲学書より、この本は読みやすく、わかりやすいです。私の大切な本となりました。 私は寄り添う心を養うことができるだろうか・・・自我を捨てることができるだろうか・・・

  2011.03.06

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• 「お風呂の神様」（ビデオスケッチ）

  全日本手をつなぐ育成会のホームページでは「ビデオスケッチ」というドキュメンタリー番組が配信されています。生活・就労・余暇すべてを自分らしく表現するために・・・・・・。24時間、365日いつでも、どこでも世界からも見ていただけるものです。第９回「お風呂の神様」に出演されているお母さんは、「足立区重症心身障害児（者）を守る会」で役員をされているそうです。ビデオスケッチ  全日本手をつなぐ育成会・・・やるじゃん。

  2011.03.04

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• もどかしい。。。

  先週の金曜日からたいちゃんは加西の施設にショートスティしています。今日の午後お迎えに行く予定でしたが、先ほど電話あり高熱が出て今は下がっているけれども、ＣＲＰ（炎症反応）が高く、あと２日延長して下がるのを見届けたいと先生が言われ、お願いすることにしました。（心臓の薬だけは特殊らしく、すぐに郵送で送ることになりました。） 高熱の原因は・・・、食べていないので、唾液の誤嚥しか考えられない・・・施設の先生はじめスタッフの方たちにしっかり診ていただいて、お世話になって、支えられて、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。  昨年の私が倒れたときもＮ施設に助けていただいたことも思うと、私たちは、ただ、助けてもらう存在であるだけでなく、また感謝するだけでなく、こういった施設や支援してくださっている人たちを守っていくような行動もしないといけないのかな・・・なんて漠然と思うのです。一人でいると潰れてしまいそうになる弱虫の自分でも、仲間や聞いてくださる人がいると悲しみから抜け出すこともできるし、支えてくださっている人がいると自分も何かしなくちゃ！！と思うことができる。能力はないですけど、ハートだけは熱く持って行動したいなと思うのです。能力ないから、せめて研修会にせっせと参加して、視野を広げたいなと思うのです。でも・・・なかなか思うように動けない自分のこの現状がもどかしい。。。

  2011.02.28

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• 明日のちちんぷいぷい

  前の日記で紹介しました山元加津子さんがＴＶ放送されるそうです。、２２日の毎日放送。ちちんぷいぷいの４時あたり。山元加津子さんのブログ「いちじくりん」に書かれていました。   「一生植物状態」と言われた“宮ぷー”と、「命あるかぎり、人は意思を伝えたい、伝えられる」と信じる、映画１／４の奇跡にも出演した山元加津子さん。そ んな二人に生まれた愛の奇跡！「満月をきれいと僕は言えるぞ」（三五館）の宮ぷーとかっこちゃんが、関西方面の、毎日放送、ちちんぷいぷいに２２日火曜 日、４時ごろ登場します。二人のメルマガは「二年以上意識がないと思っていた祖父と会話ができた！」「人を信じていいと思うようになりました」・・・など 朝日新聞、東京新聞、中日新聞などでも大反響です。ぜひ観てください。・・・・   これは観てみたいな。 

  2011.02.21

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• 「１/４の奇跡」

  先日、友だちから感動する本があるよと教えてもらいました。さっそく注文したのですが、まだ届いていません。でも、ＨＰがあったので先にみなさんにご紹介したいと思います。すでに知っておられる方もいるかもしれません。 『１／４の奇跡』　「強者」を救う「弱者」の話著者は、 山元加津子（石川県・特別支援学校教諭）さんです。このページの「立ち読み」を呼んでください。「本当のこと」とは何か。「１／４の奇跡」とは何か。が書かれています。 少しだけ抜粋します・・・　「昔、アフリカのある村で、マラリアという伝染病が猛威をふるい、村は壊滅的な打撃を受けてしまいます。しかし、どんなに伝染病がまん延しても、どんなに絶滅するほどの病死者が出ても、必ず生き残るグループがいました。後年、そのメカニズムを調べようと、多くの研究者が、「生存者」本人から、その子孫にいたるまで、徹底的に調査を行いました。すると、一つの事実がわかったのです。　それは、マラリアが多く発生する地域では、ある一定の割合で、伝染病に強い突然変異遺伝子を持つ人がいる、ということ。そして、伝染病に強い遺伝子を持つ人が生まれるとき、高い確率で、そのきょうだいに重い障害を持つ人が現れる、ということ。そんなことがわかったのです。その確率は、４分の１。４人の子どもが生まれた場合、必ずそのうち１人は、成人前に亡くなってしまうような、重い障害を持つことになります。　つまり、人間がマラリアとの生存競争に勝つには、マラリアに強い遺伝子のほかに、病気や障害を持つ遺伝子も必要だった、ということです。病気や障害を「引き受ける人」がいなければ、その村は絶滅していたことになります。病気や障害がとても大切だ、ということ。みんながすばらしい役割を持っていること。それが、科学的に証明されていること。すべての人が、この宇宙から必要とされていること。そんなことを、世界中の人があたりまえに知っている世の中に、なってほしい。」  映画『1/4の奇跡』プロモーションビデオ「病気には意味がある」 「どんな人にも意味がある」 「命は大自然が作った最高傑作」  しかし・・・ ちょっとだけ、この強者と弱者という言葉に抵抗はあります・・・。 いいたいことはわかるけど、なんだかな～。やっぱり、本をちゃんと読んで、著者が言いたいことをちゃんと理解しないといけないな。 うん。

  2011.02.20

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• はばたきの丘

  今日はたいちゃんの学校、休みなんです。高等部の入試の日です。だから、今日からたいちゃんと“家で”３連休。いつもと違ってすべての家事がスローになってます～。 　　　　 そうそう、 以前に日記でも書きましたが、三木市が建てた三木市立障害者総合支援センター 「はばたきの丘」ですが、近隣の市も利用可能なのですが、神戸市だけは「日中一時預かり」のみ利用できなかったのです。ここはうちから車で５分で行けます。医療的ケア児もＯＫなんです。長期休暇の夏休みなど私が買い物にも行けない、二人で家にこもりっきりの状況があったので、昨年、「はばたきの丘」を利用できるようにしてください！と神戸市自立支援課にお願いしたところ、 このたび来年度から利用できるという返事をいただきましたこれで、この施設に近い神戸市の障害児者も利用できますね。 耳を傾けてくれて動いてくださった方々に感謝、感謝です。

  2011.02.18

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• 最後だとわかっていたなら

  感動YouTube「最後だとわかっていたなら」 「大切なあなたへ」 「～母はパソコンを始めた～」 「東京ガスＣＭお弁当メール編」 「東京ガスＣＭお父さんのチャーハン編」

  2011.02.17

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• ドラマのもう一つの感想

  昨日のドラマのもう一つの感想。＞健康な子供がほしい・・・この言葉ね、このドラマする前から私がひっかかっていたことです。私の日記でドラマを紹介する前に遺伝について書いてますよね。実はmixiブログでこれを書いて、私は少なからずもショックを受けたんです。今はお腹の中の子の検査ができる時代です。この検査に対して、疑問はないのだろうか・・・障害ある子も健康な子も命の重さは同じで自分の子として生まれようとしているんだと。そこで病気だとわかったからってどうして悩むの？と思うのです。それは今目の前にいる自分の子を否定することになるのではないかと思うのです。健康な子が生まれたって、その子供が成人して、結婚するとき、持っているかもしれない遺伝子のことでまた子供に自分たちと同じ想いをさせなくちゃいけない・・・自分が悩むことはいいとしても、子供にもその悩みを引き継いでしまうのは辛い・・・それではどうしたらいいのか。自分たちの遺伝子を自分たちで留めるのか、子供に引き継いでいってしまうのかの選択を若い親がするのか。医学の進歩とは。だからこそ、人間の生死は人間が操作するのではなく、自然にまかせるのがいいと思うのです。このドラマの家族も、私たちも、障害ある子供たちから学ばなくちゃいけないことがあるから、私の子として生まれた。それでいいんじゃないかと思います。これはあくまでも私の考えです。他の人を傷つけるつもりもないし、考えを押し付ける気持ちもありません。結局はどんなにあがいてもそこから逃れないのであれば、しっかり受け止めて、やれることを、笑顔で、生きていけばいいのかとそう思うのです・・・ 精一杯生きる。これも、難しいです。それからこのお父さん　、健康であること＝普通　　だったのでしょうね。理想と現実のギャップが大きすぎてなかなか受け入れられない・・・でもそれは傲慢・・・！？でも、このお父さんはそこを気づける人だったし、そこから学び、もっと愛を流せる人だったからこそ、神様は子供たちを与えた。（この表現はよくないかもしれませんけど）このお父さん、障害児者の制度についても意見を言われていましたね。今は愛を流せる人になっていますね。

  2011.02.12

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• 「風をあつめて」を見て・・・追記：再放送のお知らせ！

  今日は雪でしたけど、学校行事でたいちゃんは登校日でした。私は昼ごろ帰ってきて、気になっていたドラマを見ました。見終わったころには、私の前にティッシュの山。涙もろい私は泣きどうし。お父さん役の安田顕さん、本当に泣いてたんじゃないかな？ドラマ見終わって、今は心晴れやかです。このドラマを作って放送してくださったＮＨＫさんには感謝したいです。しかしー、男って・・・。理想の家族への想いが強ければ強いほどそのギャップに打ちのめされるのですね。なかなか受け入れることができない。でも母親は母性がありますから、迷いながらもだんだんと受け入れていく・・・そうしているうちに、父親は受け入れることができていくのですね。そうなると強いですね～。素晴らしく強い家族を俺が支えるっていう想いが伝わってきましたこのドラマで父親の強い愛と母親の優しい愛と、家族の絆を感じさせてもらいました。私も障害児が生まれたからこそ、命を深く、深く、感じることができるこの環境に感謝でいっぱいです。私が所属する家族会に若いお母さんがいるのです。１歳の障害児さんがいます。お父さんが帰って来ないことに悩んでおられます。このドラマのＤＶＤを今度見せてあげましょう。追記このドラマのスタッフブログにて再放送のお知らせが載っていました。２月２０日（日）、１６時から、ＮＨＫ教育です!(^^)!

  2011.02.11

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• NHKドラマ　「風をあつめて」

  ふたりの筋ジストロフィーの娘と向きあいながら、いつしか幼い命に自分たちが生かされていることを知る夫婦の姿を描く、実話に基づく単発ドラマです。難病の子を抱える家族の絆を描く「風をあつめて」【放送日】2011年2月11日（金・祝）　総合　午前8：20～9：19（59分単発）よければ見てください。

  2011.01.31

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• 重症児の生産性

  「この子らを世の光に」福祉教育の先駆者・糸賀一雄さんが言われた言葉です。糸賀一雄さんは、西日本で最初の重症心身障害児施設「びわこ学園」を設立し、新しい施設を次々に手がけ、国の制度づくりにも尽力、さらに福祉を支える多くの人材や後継者を養成し全国に送り出すなど、日本の障害者福祉の基礎づくりに多大な業績を残しました。「人は最初はみんな障害者だ。生まれてすぐに言葉は話せない。寝返りもできない。ワァワァ泣くだけ。だんだん精神が発達し、手足も訓練され、人間と人間との関係が育ってゆく。その途中でどこかに障害が残った人を精神薄弱者と仮に呼んでいる。発達観から見るとわたしたちと根っ子は一つなのだ。」そして、“この子らを世の光に”という言葉を残した。「この子らに世の光を」あててやろうというあわれみの政策を求めているのではなく、この子らが自ら輝く素材そのものであるから、いよいよみがきをかけて輝かそうというのである。「この子らを世の光に」である。この精神が、現在もなお多くの福祉関係者に受け継がれています。「この子らに世の光を」「この子らを世の光に」「この子らと世の光に」助詞が違うだけで、随分と変わるものです。　　　　　　　　　　　　　とっとり雑学本舗「とっとり豆知識」よりそして、「重症の人たちはただ寝ていることによって、あるいはもがき回っていることによって、この人たちに対する社会の目を転換させ、新しい社会形成の原理を打ち出してくれました。つまり生産をしたのであります。新しいものの見方、人間に対するものの見方の変革を生産したのであります。　このことが私たちの努力の源泉であり、また、そのことによって一人でも多くの良き隣人が形成されていくことになるのです。（略）しかも、その周囲の人々の生き甲斐さえも生産したのではないでしょうか。（略）私たちに生命をしっかり教えてくれる人たち、私たちが流れ流れて堕落していくことに歯止めをかけてくれる人たちです。」　ということも書かれていたとある方に教えていただきました。前の日記に書いた遺伝子を受け継いだ重症児。検査して排除していくのではなく、障害を持って生まれてくるということに“意味”があるのですから、そのことに人は気づかないといけない、ということでしょうか。障害ある子供は命をかけてメッセージを発信しているのでしょうね。“この子らを世の光に”もうすぐたいちゃんの学校に新校舎が建ちます。この言葉をメッセージボードとして入れてもらえたらいいな。この言葉を額にいれて飾られている学校、あるんだけどね。

  2011.01.30

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• 遺伝子の苦悩

  昨年12月の読売新聞に遺伝士カウンセリングの記事が3回連載されました。この情報は信ちゃんママさんからいただきました。筋ジストロフィーの遺伝子を自分も持っているかもしれない・・・結婚はどうするか、自分の子供に遺伝子を伝えてしまうかもしれない・・・そういう遺伝に関する不安な気持ちを持つ人たちにカウンセリングをされています。遺伝士検査に遺伝子治療・・・最近の医学の進歩は著しく、遺伝士検査でがんになる遺伝子を持っている等もわかるらしいですね。筋ジスも遺伝による病気です。（まれに突然変異もあるようですが。）もしお腹にいる赤ちゃんのときに遺伝子検査をして将来病気になる遺伝子を持っているとわかったら、親はどう選択するでしょう。・・・私たちが子供を産む２０数年前はまだ遺伝子検査なんてなかったと思います。だから、生まれた子供を受け入れ、育てていくしかなかった。でも、育てていくうちに子供を愛しく思い、その子からいろんなことを学ぶことができた。しんどいときもありますけどね。でも人として大事なことを学ぶことができたように思います。でも、今は違う。第１子に病気の遺伝子を持った子が生まれたら、次の子を検査することができるのです。医者サイドも薦めているような傾向があるのかな？私は検査はするべきでないと思っています。どんな子供であれ、自分の子供であるし、検査して病気だったら産まないでおこう・・・は自然の摂理からはずれていると思います。もちろん、悩みに悩んで、悩み抜かれてのことだとは思いますが・・・。人間の生き死には神様のみぞがするべきこと。命は、お腹にいるときも、生まれてからも、重さは同じだと思っていますし、お腹の中にいる命は選択できるという医療のあり方はどうなんだろうと思います。医学の進歩はときには残酷だと思います。神の領域に医学がどこまで入り込むのか。親がその選択をしなければならないのです。カウンセリングは人間のあるべき姿へ導いて行くようなものが好ましいと思います。そして今、また新たな苦悩があることに気づきました。もし、検査して健常児とわかって生まれたとしても、その健常児も発症まではしなくても遺伝子をもっている可能性はあります。そして、その健常児が結婚するとき、子供を産むときにまた悩むのです。遺伝子の苦悩は自分だけでなく、子供にも引き継がれてしまうのです。検査して健常児であるとわかって産んだとしても引き継がれてしまうかもしれない遺伝子。これは医学がどんなに進歩しても自然の摂理にはかなわないということなんだろうか・・・あ～・・・頭がこんがらがってきてしまったわ

  2011.01.30

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• 映画『私の愛、私のそばに・・・』

  韓国で220万人を動員した涙の純愛ストーリー『私の愛、私のそばに』この特別試写会が1月24日（月）、都内で行われた。筋肉が徐々に麻痺していく難病「収縮筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を患う主人公と、その妻の闘病生活を描いた映画です。その映画が、日本でも今年2月5日より全国順次ロードショーが始まる。ALSは、運動神経が侵され筋肉が徐々に縮んでいく難病。その映画の紹介に現在ALSと闘っている篠沢秀夫さん（学習院大学名誉教授）と妻の礼子夫人、ALSを家族の立場からつづった「逝かない身体」で昨年、大宅壮一ノンフィクション賞を受賞した川口有美子さんが出席。篠沢教授・・・ＡＬＳを患っておられたんだ・・・篠沢教授といえば、かつてクイズ番組「クイズダービー」での珍回答ぶりが可愛くて、よく見たよ。2009年2月に診断されていたんだね。そして　「逝かない身体」私も買って読みました。　鉛の瞼　　　発症から3年経過したころ、　　「じき目の動きも止まります」と往診医。　　眼球運動の停滞に関する最終的な説明の中で、目を閉じたままにするのか、　　それとも開けたままにするのかを、今後の病状のさらなる悪化に備えて　　今のうちに本人に仰いでおく必要があった。また、あとがきの最後のことばが印象的でした。読む価値ありです。

  2011.01.27

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• 

  めじろ

  庭のみかんの木（どの木でもいいのでしょうけど）に半分に切ったみかんを枝に刺してみました。すると・・・ほどなく、めじろが飛んできて、食べてる・・・＾＾可愛い～私は台所の窓から見てるんですけど、めじろちゃんは全然気にならないみたいで一生懸命食べていました。こんなに食べてお腹痛くならないかしらん、と思うほど。他にヒヨドリも来ていましたが写真は撮れませんでした。ヒヨドリはめじろよりかなり大きいのですね。写真撮れなくて残念でした。

  2011.01.16

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• パンダ外交の裏事情

  たいちゃんの熱もあれからすぐに下がり、今はとっても元気です。みなさんにはご心配をおかけしました。今日は久しぶりに主人とたいちゃんと3人でお買い物に出かけました。昼間の注入の合間の時間。ちょっと晴れ間もあってそんなに寒くなかったので良かったでも夜は主人は仕事のつきあいの新年会へ。長男も新年会へ。またまたたいちゃんと二人。今たいちゃんの注入中です。夕食は私一人なんで残り物でいこう。さてー、昨日、家族でＴＶ見ていたら「2頭の“イケメンパンダ”上陸で、上野に“パンダブーム”再来！」と出ていた。そこで主人が、「パンダは中国から“買う”のではなく、”レンタル”だよ」と。「レンタル料を中国に支払い、もち飼育料は日本もち。生まれた子供も中国籍になるんだよ。」と。そこで調べてみました。2008年にリンリンが死亡して1年の動員数が減って大打撃を受けた上野動物園。中国胡錦濤（コ・キントウ）国家主席はすぐに手配をして、この春に2頭のパンダをレンタルすることになった。レンタル料は1億円。パンダを１年間借り受けるレンタル料としての金額だ。神戸市の王子動物園の２頭は約１億円のレンタル料を支払っている。まさに「客寄せパンダ」。中国のパンダ外交は3つの時期に分けられるという。（1）プレゼント外交の時代　　　1972年、田中角栄首相のときに日中国交回復が実現し、その記念にカンカン、ランランが日本に贈られたようなケース（2）トレード外交の時代　ところが、ワシントン条約成立に伴って絶滅の恐れのある動物の輸出入が難しくなり、繁殖目的などのために各国間でパンダをトレードせざるを得なくなった（3）レンタル外交の時代例えば日本のようにパンダを国民に見せたい国と、そこに貸して収入を得る中国の利害が一致して、パンダ・ビジネスが展開されるちょっと古い記事だが、こんな記事もあった。「パンダを借りる日本とパンダに会えない中国の子供」子供の目に輝きを与えるパンダ。だけど、1億円のレンタルパンダは本当に必要なんだろうか。

  2011.01.15

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• 今年もよろしくお願いします

  明けまして・・・というにはもう遅すぎますので＾＾；どうぞ、今年もよろしくお願いします。今年初日記になります。お正月は家族がそろい、一応それなりにみんなでお祝いし、今週11日から学校が始まりました。冬休みの間、寒いこともあってたいちゃんを連れて買い物にも行けず、冷蔵庫の中のもので食いつなぎ、たいちゃんの学校の始業式の日まで冷蔵庫はとっても寂しいものがありました。とりあえず買い物ができてホッとした途端、またたいちゃんが熱をだしてしまって・・・たいちゃん、夕食だけはミキサー食をすこしだけ食べているのですが、昨日、その夕食を食べたあとにゼロゼロが始まり、痰が切れず、ＳＰＯ２も下がり始め、脈は速くなるし・・・しばらくしてＳＰＯ２はもとに戻ってきましたが、今度は熱が39度に上がりました。多分誤嚥でしょう。今朝もまだ熱があったので一応受診し、このまま下がっていれば大丈夫ということなのですが、今日は食べたらダメと主治医に言われました。たいちゃんも「おでん、たべた～い、ケーキたべた～い」とずっと言っていましたが、しかたなく諦めたようです。せっかく学校が始まったというのに、またお休みになってしまいました～　　

  2011.01.13

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• たいちゃんのおしゃべり

  たいちゃんに27日から3日間だけ施設にショートに行ってもらいました。その3日間で私は仕事おさめ、家の大掃除をし、夜は主人と久しぶりに外食をしました。3日間といっても、施設まで片道1時間かかり半日つぶれるから、私の時間は実質2日間なのです。忙しかった～。おうちが大好きなたいちゃんですから、ショートに行くのはすごく嫌がります。行く道中でイヤイヤをずっと言い続け、施設に行ってからも「おかーしゃーん」と大声で叫んでいるそうです。　　　（自分で呼吸リハしています。）だけど、行ったら行ったらで楽しく過ごしてはいるそうです。ipodを聞いて歌を歌ったりしてね。でも夜寝ないので眠り薬を使っているそうですが、それでもあまり寝ないとか・・・施設の看護師さんにびっくりされました。会話の中で頭がくるくる回っているねって。看護師さん　　「Ｋ施設とＮ施設とどちらが好き？」たいちゃん　　「ん～、おうち」　　（笑）うちに帰ってきて私との会話「たいちゃん、Ｋ施設とＮ施設とおうちとどこが好き？」と聞いてみた。たいちゃん「ん～、考える」・・・最近答えに困ったら「考える」なんて返答するようになりました更に・・・私　　　　　「たいちゃん」たい　　　　「なに？」私　　　　　「たいちゃん、だ～いすき」たい　　　　「だいすき」私　　　　　「だいすきよ～」たい　　　　「・・・テレビみてる」なんて面倒くさそうに答えられたりもしてこれも思春期の反抗なのか（笑）　　　17歳ですもん。２～３歳の知能と言われていますが、それでもこういう会話が楽しめるのは嬉しいです。会話の中から知能は少しずつでも上がってきているように感じます。でもおしゃべりは体調のバロメーターになっています。身体は自分では何一つ動かせませんけど。今年もあと少し。入退院を繰り返しましたが、無事に年を越せそうです。明日は次男も下宿先から帰ってきます。にぎやかな大晦日となり、お正月を迎えます。今年はたいちゃんを介護しやすいように家をリフォームしました。私の希望どうりにさせてもらって、主人に感謝です。家の前は山なので、緑が見えて解放感もあってか家にいることが楽しいです。キッチンにいて窓の外の季節の移り変わりを感じながら料理できます。最近、アップルパイ作りに凝っています。いろんなことあっても、家族の無事、すべてのことに感謝したいと思います。そうそうもう一つ、今年の反省を・・・。前の日記のやるせない気持ち・・・その気持ちは本当は自分に一番向けられているのです。人を非難するということは同じ人間同士で本当はしたくないですね。誰かが言わないといけないとは思ってはいますが、それでも後味が悪いです。でも、、、どうして！？ということはたくさんあります。人間まだまだだから、つい非難、批判してしまいます。人間を正せることができるのは神様だけです。問題行動を起こしている人は、いつかは神様の働き掛けで困るときが来るでしょう。でも、それもその人にとって“気づき”のときで大事な時なのでしょうね。「時」と言えば、この12月で仕事を全部終わりにしました。仕事にも責任があるのに、突然の入院や高熱が出たりしたらドタキャンで迷惑をかけてしまいます。生きていると何らかの選択をする「時」があり、今はたいちゃんのことをする「時」なのかもしれません。もしかすると、別の何かをする「時」なのかも。さぁ、来年、何をする「時」なのか、楽しみです。みなさん、私のとりとめのない日記にお付き合いをしていただき、ありがとうございました。よい年をお迎えください。皆様に神様の祝福がありますように。

  2010.12.30

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