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たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

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2017.09.18
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​​​台風情報など観ながら、なんとなく付いていたテレビ。

おもしろいダンスが出てきた。
思わず釘付けになりましたびっくり

日本高校ダンス選手権の模様の大阪府立登美丘高校のダンス。


バブリーダンス  (画像をクリック)


優勝3連覇目指したけど、今年は準優勝だったらしい。


昨年のダンスは、大阪のおばちゃん だって。


登美丘高校の発想がおもしろい。
監督はまだ25歳の女性らしい。


今年の優勝校は同支社香里高校


すごいね。
高校生とは思えない。

なんか羨ましい。
高校生のときに、部活動で打ち込めるのもがあって、青春を謳歌してる。
仲間がいてる。

日本高校ダンス選手権​ってのがあるらしい。

バブリーダンスのもひとつ。
登美丘高校ダンス部 バブリーダンスPV






Last updated  2017.09.18 00:22:31
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2013.12.17
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14(土)に、にこにこでXmas会がありました。

子供の参加は18名、親は・・・12~13名くらいかな?

今年は昨年とは違った段取りを考えられていて、子供たちは各フロアからは動かずに演奏する方々が動いておられました。

演奏する方々は3公演しなくちゃいけなかったですが、子供たちの大移動がなかったので今回のも良かったと思います。

年々、進化している感じです。考えられたスタッフさん達に感謝します手書きハート

スマイルの保護者数名は、入所の保護者さんと歌の練習をしていたためスマイルスタッフさんの演技をほとんど見れませんでした。残念~

でも、そのあと看護師さんがソロで「AmazingGrace 」を歌われていて、すごくきれいな歌声にみんな魅了されていました。

また入所保護者さんと、来ていたスマイル保護者全員が一緒に前に出てXmasソングを歌えたことは、ちょっと感動でした。

ハンドベル演奏、オカリナ演奏、サンタさん登場、

そしてお母さんたちとのおしゃべりは、支援の利用の仕方などそれぞれの情報交換にもなりました。

今年の保護者会からのXmasプレゼントは、光るキャンドルとツマガリのクッキー。

クッキーはさっき食べちゃいました。

横の写真はたいちゃんの部屋のサンタさんたち。

たいちゃんの部屋はXmas一色ですクリスマスツリー

たいちゃんはたくさんの方からプレゼントをいただきました。感謝しますハート

  

Xmasはイエス・キリストの降誕を記念する日。

今回Xmas会に来れなかった子供たちと保護者さん、そしてこのブログを読んでくださったあなたの上にも神様の祝福がありますようにお祈りします。

 

  IMG_0514.JPG   IMG_3675 - コピー.JPG







Last updated  2013.12.17 13:58:21
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2013.07.29
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今日は首のMRI検査を受けた。

結果は2~3日後。

検査料がなんと、7500円もかかってしまった。  イタイ・・・

首の牽引のリハビリ受けているけど、 なかなか治らない。

ってか、なかなか行けなくてまだ3回しかリハビリしてないし。

首が回らなくて車運転の後方確認がしにくいのが難点。

 

今日は朝9時にたいちゃんを送り出して、郵便局へ行き、10時に病院でMRI検査。

昼から地域のお友達の家でパソコンを教えに行くので、合間の時間に買い物をし、ブログを書く。

忙しい1日。

たいちゃんが日中活動に行っている間の時間だけが動ける時間。

忙しく動く癖がついてしまったようだ。

 

あれこれとすることが多くて、気持ちが失速気味。

どこか焦っているんだろうな。こんなときに失敗するんだよね。

失敗は成功の元と言われるけれど、失敗して責められるのが怖い。

人は責めなくても自分で自分を責めてしまうから、やっぱり慎重にしないといけないと思うとしんどくなる。

首が回らないのはそういう事も関係あるのかなと思ってしまう。

まだまだ小さい器の私。 







Last updated  2013.07.29 17:57:59
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2013.07.11
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日本障害者協議会が、【障害者政策に関する質問状(政策アンケート)】を取られていました。

ちゃんと質問に答えてくれた党、全く関心ない?ような党の早わかりアンケートになっています。



そして、これはkan23さんから教えてもらいました。
lessorさんの日記です。
参院選マニフェスト比較2013(障害者分野)

すごくわかりやすい分析をされていました。



みなさんの1票、大事に使いましょう!!






Last updated  2013.07.11 23:38:03
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2013.06.21
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たいちゃんは主治医のことを 「しゅじゅい」と呼んでいる。

月1回 診察に行ってしゅじゅいのA医師と会えるのをとても楽しみにしている。

診察が始まると第一声は 「Aしぇんしぇい、だ~いすき!」から始まる。

 

思えばA先生とは付き合いが長い。

A先生は今の病院の前はにこにこハウスにいた。

たいちゃんは小学生だったかな、ちょうど吸引器が必要になってきたころで、

そのころたいちゃんがかかっていた病院の医師は、普段の呼吸状態は悪くないからと言って意見書を書いてくれず、吸引器購入に公費が使えないなとあきらめかけていた。

あるPTの先生が、にこにこハウスにいるA医師に相談してみたら?と言われ受診してみた。

A医師は話しを聞いてくれて、

「福山型筋ジスは普段は呼吸状態よくても、ちょっとした風邪でも悪くなる恐れがあるため吸引器は必要。すぐに意見書書きましょう。」

と言ってくれて、公費補助ありで吸引器が買えました。

A医師は、セラピストやたくさんの患者さんから慕われ、患者さんとの対話を大事にするあまり、ご自分の体調を悪くなされて倒れたこともありました。

その後、今の病院に移られたのも、地元の市民に貢献したかったからと言われていました。

今でも患者一人一人の診察にはとても時間をかけておられます。 

 

今、A先生は重心児者に対して新たな医療を考えておられます。

次期部長になるかもしれない座を蹴っての想い。

私は応援したい。







Last updated  2013.06.21 18:26:03
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2013.06.15
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昨日、KさんとKさんがうちに来た。(二人ともKさんだった(^_^;))

新型出生前診を受けよう、受けたお母さんにどうアドバイスする? なんて聞かれた。

これって難しい質問ね~。。。

それからなんか気になってしまった。。。

 

 

たいちゃんが授かったのは私が30代半ばの頃。

すでに男の子二人いて、3人目の子も健常で産まれると思っていた。

だけど、違った。

病気がわかった。

なんかおかしい?と感じて病院へ行き、小児科医から「おかしい」と言われた瞬間頭が真っ白になった。

薄暗い廊下でたいちゃんを抱きしめながら泣きに泣いた。

 

何故泣いたか?

ただ単に子供が病気だとわかり、健康に産んであげられなかったこと。

子どもの病気がわかって泣かない親はいない。

その後の暮らしなど想像できる環境になかったから、そういうことを考える余地なく、ただただ悲しかったことだけ覚えている。

でも大泣きしたのはそのときだけ。(ちょい泣きは時々あるよ)

翌日には兄たちに交じって3人で一緒にいる様を見て悲しみが治まった。

何があっても育てるしかないじゃない。私の子だもの。

その想いは今も同じ。

育てている中で、小さな成長を喜ぶことができる有難さ。

だけど、しんどいとき、夜寝れないとき、物事をプラスに考えられない状況になったときは、心は「振り子」のように悲しくなる。

でもそれは生活のなかでの思いであって、子どもを愛する気持ちは変わらない。

むしろ愛する気持ちは強くなってきたように思う。

 

今、出生前診断のことが言われているが、妊娠した女性にどう声を掛けるかと言われると、「ん~」と考え込んでしまうが、

もし、「あのころの私」に今の障害ある子どもを20年近く育てた私が声をかけるとすると、

「病気・障害ある子は、健常の子は持っていないものを握って生まれてくる。

それは目に見えないものだけど、確かなものを握って生まれてくる。

あなたはそれを受け取れる親として選ばれ、それが何かがわかるころ、あなたは今までと違う世界を見るようになる。

健常の子を育てる暮らしを「普通」というならば、普通の暮らしはできないかもしれないが、あらゆる人が手を差し伸べてくれ、それに感謝できるようにもなる。

だから、今は悲しくてもずっと悲しんではいけない」

とりあえずはここからかな。

 

昨日の3人での話の中で、 たいちゃんとの地域での暮らしを振り返って見た。

幼稚園小学校でも偏見なく入学できた。

通学路のことでちょっとあったけど、なんとか乗り切れた。

学童にも行けたので、仕事もできた。

地域の人たちにも理解してもらえ、協力してもらえ、私自身今でも地域で活動させてもらっている。

中学高校と特支学校に行ったが、そこでの経験が今の活動の原点になった。 

仲間、友達もいっぱいできた。

やはり、障害あろうがなかろうが、地域で育てることが一番いい。







Last updated  2013.06.15 18:04:06
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2013.05.27
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障害者多機能ホームの建設および運営事業者の募集

「本市では、医療的ケアを必要とする障がい者や重度の行動障がいがある障がい者等が地域で安心して暮らせる場所として、ケアホームやショートステイ等の機能を持った多機能施設として、「(仮称)くらしの場」の整備を推進します。

その整備にあたりましては、本市が土地を貸与(有償)し、民設民営方式による施設の建設及び事業運営を行っていただきます。」

神戸市はどうなんだろう。

 

あと、お知らせ。

明日のNHK19:30~ クローズアップ現代

「幼い命を守れ~小児在宅ケアの挑戦~」







Last updated  2013.05.28 00:04:12
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2013.04.28
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今年度の地域の「北山ふれあいのまちづくり協議会」主催のパソコン教室が5月からスタートする。

Word講座、Excel講座、ネット等応用。

私はWord講座を担当します。

先日教材も出来上がりました。

受講される方は、地域のかたでそのほとんどが60~70代。

みなさん、やる気満々です。

 

でも、その教室に来れないかたがいて、特別に教えてほしいとお願いされお宅に伺っています。

昨年からそういう方がポツポツと増えてきている。

友達から友達へという感じ。

教え代として、美味しいケーキとお茶でいいよと言っているので、みなさん私が太るのに協力してくださっています(@_@;)

こんな私でも役に立つことあるって嬉しいですね。

もちろんたいちゃんのことは最初に言っているので、たいちゃんの体調によっては教室はお休み。

みなさん理解されているので助かります。







Last updated  2013.04.28 18:12:02
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2013.04.12
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3月31日から熱出てたたいちゃん。

翌日の4月1日「にこにこ」に受診し、点滴を受けたのにまだ熱下がらず。

4月3日朝、肩で息をし始めたので「にこにこ」に受診しようと車に乗ったとたん、SPO2が80を切った。

迷った。

私一人で車運転しながら連れて行けるか?

子供の顔見ながら、考える。

で、、、結局救急車を呼び、救急外来のある加古川へ。

 

今回の入院では、不覚にも私までもが発熱。

入院した最初の晩が寒かったので、多分風邪。

たいちゃんと二人して、ふらふら、へろへろ。

こんなときって精神的にも落ちていくもんですね。

逝くときは二人で~なんて思ってしまいました。たかが風邪なのにね。

 

たいちゃんの呼吸がよくなってきたので、主治医の先生が見るに見かねてか、

退院させてくれました。

たいちゃん、家の方が数値はいいし(^_^;)

二人して、ゆっくり体調戻していきたいと思います。

 

信ちゃんママさんのブログで祈ってくれていたのですね。

みなさんありがとうございます(*^_^*)

 







Last updated  2013.04.12 23:47:39
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2013.03.28
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昨日はたいちゃんの病院検診の日。

診察、会計まではそんなに待たされないけど、いつも薬でかなり待たされる。

他の番号の人はどんどん出来ていくのに、たいちゃんの番号だけが表示されない。

その間、日ごろの睡眠不足が出てきて、待合室で・・・爆睡してしまった(@_@;)

 

 

よだれ、垂らして無かったかなぁ・・・







Last updated  2013.03.28 23:37:20
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