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たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

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たいちゃん

2020.03.18
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カテゴリ:たいちゃん
この前、気管カニューレとサージカルコネクタが外れないでとても困りましたしょんぼり

​吸引はサージカルコネクタの背中部分の蓋を開けたらできるからよかったんですが、外れないのは困りもの。​

翌日、医療センターに行く日だったのでそちらにお願いすると、すぐに取れたって。

この器具を使ったらいいそうです。



早速購入しました。

使い方は​コーケンウェッジのサイトに載っていました。

これはないと本当に困りますね。​​​​






Last updated  2020.03.18 17:14:03
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2019.08.11
カテゴリ:たいちゃん
​​

未明の1:30ごろ、呼吸器のアラームが鳴り始めた。

画面を見ると、AC電源はずれ。
確認ランプがついていない。
でもACアダプターはコンセントに繋がっている。
なんどコンセントに抜き差ししても変わらずアラームが鳴り続ける。
どうやら、ACアダプターの断線?
昼間にも一時的にアラームが鳴っていたし。
・・・
呼吸器はコンセントの電源からでなくバッテリーで動いていた。
外部バッテリーの予備は持っているけど、やはり朝まで待つのは不安なので、フィリップスの緊急連絡先に電話。

すぐに対応してくれて、夜中なのに、3:00に代わりのACアダプターを持ってきてくれました。
さすが、フィリップススマイル  感謝ハート

しかし、いつも断線には気を付けていて、コードには配線カバーを巻いているし、踏まない様にそこにもプロテクターでカバーしているのに。
フィリップスさん曰く、よく外出する人は断線しやすいんですって。コンセントのところで抜き差しが多いからだそうです。ということは、根元のところで断線かな。

できたらば、ACアダプターの予備があれば1本置いておきたいとお願いしてみよう。

​​たいちゃんの状態変化でなくて良かった手書きハート​​







Last updated  2019.08.11 23:19:28
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2019.08.10
カテゴリ:たいちゃん
​​​7月終わりごろ、脈が速いなぁと思っていたら、夕方からぐんぐんと熱が上がり始め39度。
頭は熱く、顔は真っ赤。
でも体は冷たい。

ちょっと肺の音がおかしいかな?とは思ったものの、SPO2は下がらず良好。
熱のため脈拍は速い。
症状は熱だけ。

往診医に来てもらって抗生剤と坐薬を処方。
簡単な血液検査で白血球とCRPはそう悪くない。
でも3日たっても熱は下がらない。

4日目に病院受診。
そこでアデノウィルスと判明。
ちょっと脱水傾向出てたので点滴。
ルート付けたままにして往診医と訪問看護につなげて自宅でも点滴するようにしてくれました。
5日目に解熱。
ホッとしました(^.^)
点滴は6日目までしました。

​往診の先生が毎日電話で病状を確認し指示をくださって、訪問看護師さんも毎日来てくださっていました。
だから心配なく過ごせました。​

本当に感謝です。​​​​​






Last updated  2019.08.10 00:32:42
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2019.02.06
カテゴリ:たいちゃん
たいちゃん、最近体重が増えてきました。

以前、脈拍が100~130あったのが最近は80台に落ち着いています。
それだけ心臓が安定してきたってことですね。
4㎏増えました。
でも抱きかかえるのに重くて・・・。
抱きかかえる「抱っこ紐」のようなものが必需品になりました。

ちょっと首周りも”おにく”がついてきたように感じたので、
カニューレをとめる紐のマジックテープのところを長く作り変えてみました。
これで少し安定感が増すかな。







Last updated  2019.02.06 00:29:39
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2019.01.31
カテゴリ:たいちゃん
たくさんの方にお祝いしていただき、感謝です。

そして、たくさんの方に支援していただき、感謝です。

25年は長いようであっという間だったような。

これからも1年1年大事に過ごしていきたいと思います。

 
                        猫が特別参加ウィンク










Last updated  2019.02.05 23:38:16
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2018.11.12
カテゴリ:たいちゃん
​​​​​​​​​「重症児者・支援者合同シュミレーション型研修会」が11月6日~7日にかけて行われました。

​​

日頃から災害時にどうやって避難する?が気になっていたので、参加させてもらいました。
今回は大型台風による大雨の災害設定。

先ず初めに何を準備するか。
とりあえずハザードマップでうちには浸水なし、土砂崩れ危険地域ではないことは確認済み。
地震ではなく台風なのでそんなには長引かない、だけど台風の大きさによっては停電の可能性もある。
断水の恐れもある。

避難するにあたっての準備物は、2~3日を想定してカバンに詰める。
人工呼吸器に吸引器、薬、そのほかの医療物品(アンビュー、テスト肺、電池で動くパルオキシメーター、シリンジから吸引カテーテル、胃ろうチューブ、アル綿、プラ手袋、ガーゼ、オムツ3種類、いろいろ)、経管栄養剤、着替え、水のペットボトル、、、​​
​​​​​​​​​​​​​​​​断水も考えて物品を洗えない想定で準備。
すごい荷物しょんぼり

あ~~~これは「もしも」のときは、絶対忘れ物が出る!!
リストをしっかり上げとかなければ!!!!

私達は夕方から翌日の昼までの参加でしたが、支援者さん達は2日間隙間なくの研修だった模様。
1日目夕方参加したら、すでに段ボールベッドは出来ていました。
みなさんで午前中に組み立ててくださっていました。
 

段ボールベッドは有り難かったです。
子どもを床に寝かせると冷たいし、ケアするにも抱き上げるにもかなり介助者の負担になります。
子どもの体に合わせたクッションなどは、それぞれで準備すればいいので、なんとかなります。
たいちゃんは車いすに日頃から低反発のマットを使っていたのでそれを使用。
でも、今回簡易エアマットも準備してくださっていたので、それを使えば良かったなと今頃思いました。
使っていたら使用感言えたのに。反省。
なのでそれは母の私が使わせてもらいました。冷たくなく良かったです。
空気をパンパンに入れるより少し減らした方が寝心地はいいかもしれないと思いました。

 

6家族が参加でそれぞれに5~6名の支援者でチームを作り、寝るスペース作りやケアを一緒に考えました。
停電、断水を予想してのことだから、ケア内容の変更は仕方ありません。​

避難が長引くならそれに合わせてまた考える。

防災食もみんなで試食。
家に防災食を持ってはいても置いたままだったので、作り方をここで読んでいると“いざ”というときに役立ちそうです。
アルファ米はボリュームあり美味しかったです。お湯があると出来上がりは早い。
防災用のレトルトは普通のものと違って長期保存できるんですね。
5年保存の水もありました。

子どもには経管栄養剤を入れたのですが、ミキサー食レトルトもあって(シチュー)それを入れるとお湯がないとチューブが洗えないという声もありました。
経管栄養剤を温めるのも何か考えないといけません。

あと断水体験、停電体験もあり、それぞれに何を準備しないといけないかみんなで考えました。
また、避難するときの道路状況の確認をネットでの調べ方とか、施設長の講演もあり、炊き出しもありで盛沢山でした。

家族間のしきりの段ボールが低いという声もあったのですが、
着替えコーナーも作ってくれていたし、
私は他のご家族のお顔も見れて話もできて、
同じ境遇といいますか、分かり合える仲間と思うので、

子どもの入院時の個室での数か月の閉じこもり閉そく感を思えば、気持ちが楽なように思いました。

にこにこハウス医療福祉センター施設長の河﨑先生が、忙しい中手作りケーキも作ってきてくださいました(美味)
みんなでホッとひと時手書きハート


夜まで先生と医療についてお話ししたり、子どもの状態のことを話し合ったり、
なんだかそういうのが落ち着く材料になったように思います。


災害時には、自助、共助、公助とありますが、
とりあえずは自分でできること、持ち出しできるポータブル電源を購入しました。
呼吸器の業者が勧めたものではなく、自己責任で買っています。


smart tap(画像をクリックするとサイトに飛びます)


呼吸器のトリロジーを接続してみると、1時間で4%の消費。
簡単に計算すると20時間は持つであろうと思います。
またそれに合わせたソーラーパネルも一緒に購入したので、給電しながら充電もできる。

それでも万全というわけではないので、電源のあるところの確保はしておきたい。
まずは電源、そして長引くようなら電源と生活ができるところに避難したい。

にこにこハウスの災害避難スペースがあることは心の拠り所というか、砦のような感じです。

今回参加して、みなさん真剣に考えてくださったこと、本当に感謝いたしますハートハートハート
​​企画から準備をしてくださったにこにこハウス医療福祉センターに感謝いたします。
​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​
今回の研修会は課題をみんなで考える良い機会となりました。​​​
​​​​


追記
たいちゃんの体調に変化あり。
電源使えないという想定だったので、夜間も呼吸器の加湿を人工鼻だけにしていました。
2日後にカニューレに痰詰まりが発生。呼吸が一時苦しくなっていました。
気管の加湿がしっかりできていなかったことが原因?
加温加湿器は電気をすごく使う。
避難が長引けばそのところをどうするかを考えねば。。

またまた追記
スタッフのみなさん、夜中に交代で1時間ずつ、何かあった時の為に私達の部屋に居てくれました。
みなさんも夜中寝れない体験をなさったんですね。感謝。
たいちゃんは数回起きて体交をしました。
夜中にずっと「あくしゅ」と言っていたので握手している間は寝ていた模様。
でもそれはこの晩だけでなくいつものことです。
おかげで私はいつも肩こりです。






Last updated  2018.11.12 22:26:41
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2017.12.12
カテゴリ:たいちゃん
​​夜中たいちゃんの手が冷たくなる。
それで目覚めてしまうことがある。

​「てて、冷たい。あくしゅして」​
私の手で温めてということ。

冬になると毎晩そう言うので、毎晩手を握ってあげている。
ときに両手のときもあって、私はずっとたいちゃんの方を向いて寝ている。
朝起きると体が痛いのは日常茶飯事。

そこで登場するのが手袋。
以前作った手袋を着けてみた。
 

中はボアであったかそうでしょ。

これで毎晩は言わなくなった。
だけどこれでも冷たい時があるようで、
「てぶくろ、いや。あくしゅ」とせがまれるときがある。
​まぁ、毎晩ではなくなったからいいか。​​






Last updated  2017.12.12 12:47:31
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2017.07.16
カテゴリ:たいちゃん
昨日は淡路夢舞台へ行ってきました。

障害者本人はたいちゃんともうお一人で二人だけでしたが、ご家族さん方と一緒にワイワイとバスでおしゃべりしながら、楽しい時間を過ごせました。

暑かったのですが、たいちゃんはバスに乗ることは好きだし、母たちのおしゃべりに相槌を打って
それなりに参加していました。





奇跡の星の植物館
珍しいお花が見れるのでいいのですが、この暑さで温室内が蒸し風呂のようでした。
館内に入る前に保冷剤を無料でくださったり、冷風機をあちこちに設置してくださっていたので助かりました。
たいちゃんの首元や背中に保冷剤を入れて体温が上昇しない様にしました。

淡路夢舞台は今日から新しいイベントを企画していたようで、昨日は花の配置など作業をしておられました。
夏休みの楽しい企画もあるようですので、行かれる方は保冷剤を巻く長めのタオルなどの暑さ対策をしっかりしておくと良いと思います。

淡路夢舞台の珍しいお花
エクメア・ファスキアタ          チュウキンレン
    
他にもウツボカズラやサボテンの花もありました。


さて~
こういう日帰り旅行(旅行と言っても子どもが通所に行っている間の10時~15時のみ)は年に2回ほどされていて、私は初参加でした。

始めてお会いする方々ですが、すぐに打ち解けられました。
障害のある子どもを持つ母たち。子どもの状態はいろいろですが、子への想いは同じ。

お子さんのお話しを聞いたり、祖父母の介護も入ってきたり、自分の体調とか、子どもの行く末を案じていたり。。
悩みは尽きなくその思いを共感したくて、バスに乗っている間やお食事中も時には笑い合ったり真剣に話し合ったりで、別れ際にはなんか心が軽くなったような、そんな感じがしました。

参加されていたお母さん方は私より年配の方々でした。
親より長く生きるであろう子どもたちのことを内心とても不安に思っておられる。
でも自分がまだ出来るうちは頑張ろうと思われている。
支援もお願いせずに。

でも本当はどうなんでしょうね。
親が元気なうちに、支援に入ってもらえる人たちに子どものことを伝えていくことも大事なように思います。
通所先でお願いはしていても家の中の介護のことまでは誰も知らない、という状況は良くないと思うのです。
自分に何かあった時に、とりあえずは誰かに頼める状態にはしておきたい。
障害ある子どもの親の仕事は、いつまでも終わりはありません。






Last updated  2017.07.19 20:56:21
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2017.07.08
カテゴリ:たいちゃん
先日、夜中の3時半に目が覚めました。

何やらたいちゃんのうめき声が聞こえる・・・

眼をこすりながらたいちゃんを見ると、たいちゃんのホッペに黒い紐?みたいなものが。

ティッシュでそれを取って見てみると・・・

「ギェ~~~」  

ム〇〇!!!



ティッシュでそれを掴んでいたから手を放さずに済んだけど、そうでなかったら手を放して逃がしてしまうところでした。
なんとか退治はできました。

うちの退治方法はこれ。

ガムテープと金網
まずは金網で逃がさない様に捕獲し、次にガムテープを貼り付けてガムテープの中に閉じ込めてしまう方法。
殺虫剤や熱湯を使う方法もありますが、布団の上では使いにくいし、逃げられる可能性もある。
確実に捕獲する方法はガムテープ。



たいちゃんは・・・
吸引は多くなりましたが(気持ち悪かったんでしょうね)、刺されずに済みました。
3センチほどのものでしたが、それでもイヤなものです。


でも可哀そうなことで、
ムカデが顔を這ってても、蚊が飛んできても払いよける術がない。
たいちゃんの横顔を見ながらそんなことを考えていると、涙が出てきました。。






Last updated  2017.07.08 00:05:57
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2017.06.21
カテゴリ:たいちゃん
たいちゃんが最近よく聴くのはレターメンの「ラブ」
元は母のipotだから、その曲が入っててもおかしくない。
母のipotには母の若かりし時の音楽がいっぱい入ってる。

たいちゃんの通所先の連絡ノートに
「レターメンのラブを最近よく聴いています」
と書くと、通所先で
「レターメン」って誰?ということになったそう(汗)

お~、、、知らないんだ!?

ちなみに私と同年代の訪問看護師さんは知ってました(ホッ)


ところでー、「ラブ」ってジョンレノンの曲ですよね?
それをレターメンがカバーしているんですよね?

レターメンの「ラブ」

ジョンレノンの「ラブ」

ステキな曲音符

レターメンと言えば、「Mr LONERY」はどこかで聴いたことがあると思います。
「Mr LONERY

ちなみにこれも好きです。
アルバート・ハモンドの「枯れ葉のコンチェルト」

たいちゃんは、平成生まれなんですが、
昭和の子みたいスマイル






Last updated  2017.06.21 10:56:34
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