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たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

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保護者会

2017.06.01
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カテゴリ:保護者会
たいちゃんが通所する事業所で入所式を兼ねたパーティがありました。

午前午後とスタッフさんが趣向を凝らしてくれて、楽しい一時を過ごせました。


手造りのくす玉!(^^)!

また、保護者同士の交流も考えてくれて、昼食時間は医療や福祉の情報交換ができました。
重症化で医療が進んだ方の話や注入する栄養剤の工夫とか、制度の話とか。

障害がある子の親同士、気持ちは分かり合えるんですよね。
やはり、顔を見て語り合うっていいですね。

スタッフさんたちの素敵な配慮に感謝です!!







Last updated  2017.08.31 18:10:39
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2015.04.24
カテゴリ:保護者会
今日はスマイルが新しい部屋になって初めての行事。

たくさんの子どもと保護者さんが参加されていました。

最初は昨年度の活動のDVDを見て、新しくスマイルに入られた方の紹介、スマイルに配属された職員さんの紹介をして、昼食は保護者だけで懇親できるように配慮してくれていました。

DVDは、多分ムービーメーカーで職員さんが作られたのでしょう。
すごく良かったです。

部屋が大きくなったのでこれだけの人数が入っても余裕の空間がありました。

スマイルパーティの企画と準備、進行など、本当にありがとうございました!(^^)!



午後は保護者会総会。

今日だけでは決められない、1年かけて話し合う内容もありますが、こうしてみんなで顔を合わせて話し合うことはいいことですね。

次回は神戸市へ出す要望内容などを話し合う予定です。

何よりも次の役員さんへ繋げられたことがホッとしました。私はお役御免です(^^)






Last updated  2015.04.25 00:19:05
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2014.12.23
カテゴリ:保護者会
スマイルでは、たいちゃんの状態に合わせたケアを話し合ってくれたようで、
バイパップを11時くらい~14時半くらいまでつけてくれることになりました。

送迎バスの中でも使うようなことも想定して、
マスクの付け方や機械、バッテリーの接続まで写真を撮られて、誰でもすぐに使えるようにマニュアルを作ってくれるそうです。

そして、吸引も30分ごとにタイマーを合わせてしてくれることになりました。
それだったら、むせずに溜まっていく痰や唾液を見逃すことなくしっかり取れます。
有難いです。



いつもながら思うのは、
医療的ケアいっぱいの人たちを専門性持ちながら、多職種でも限られた人数で、レクレーションも考えて、
親との連携を保ちながらだから、神経すり減らすだろうなと思うのです。

今回のたいちゃんの急変で私もちょっと言ってしまったのですが、
もっと親たちにも甘えてもいいのではないかと、
可愛い子供たちのためなら、どんな協力も惜しまない親がほとんどじゃないかなと思うのです。

行事のときは、一緒に盛り上げられたら楽しいよね。






Last updated  2017.08.31 19:18:38
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2014.10.21
カテゴリ:保護者会
やっと今日、議事録を印刷配布しました。

保護者会の日に他の役員さんに書記してもらったものを土台にして、
みなさんにお知らせしないといけない大事なところをちゃんと書くために、
自分のiphoneのボイスレコーダーで録音したものを掘り起し、
(これがめっちゃ時間かかって、たいちゃんのことをしながらでは集中できないので夜中にしてました)
それをなるべく短くまとめていく。

今は終わったという安堵感が漂っています。
でも、すぐぐにしなくちゃいけないものがあって、今から取り掛かります。

今日は、午前施設で印刷配布。
お昼前後は、友達の仕事おさめの打ち上げに参加。
14時~15時たいちゃんの療育手帳更新申請の聞き取り調査を受けに行く。
15時半にはたいちゃんが帰ってくるので帰宅。

私が一人で動ける日が週3日のみになったのでその日に用事を重ねていく。

友達が、私のことを「まぐろ」と言うんです。
まぐろの生態が「泳ぎを止めると窒息するため、たとえ睡眠時でも停まらない」からだそう。。







Last updated  2014.10.22 07:07:39
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2014.10.12
カテゴリ:保護者会
先週、保護者会がありました。

午前は神戸市障害者支援課さんの出前トーク。(自律支援課から障害者支援課になってた)
7月に出した要望書の答えを持ってこられた。
午後は施設との話し合い。

要望書の答えは、いつもながら・・・な~にも要望は通らない。
制度上できない、部局が違うのでお知らせはしておきました云々。。
医療と福祉と教育のさらなる連携が必要と言ったのに。。

途中、神戸市さんがおられる中で施設から通所の問題点についてお話があった。

ショック
多分他のみんなも同じだろう。

ん~そういうお話は前もって聞いておきたかったな。
その問題点について私たちの生活はどうなるのかをしっかり把握して、神戸市さんにもっと突っ込めばよかったと今から思う。

報酬の問題は国から変えてもらわないといけないですが、神戸市の重症児者対策は神戸市がしっかり考えないと、医療重度者をにこにこに集めたらいいと安易に考えてもらったら困る。
集められて利用している人たちで日数をシェアしないといけないのなら、子供たちの利用日数はだんだんと少なくなっていきます。

親は年々年をとっていくのに、子供の通所日数は減らされ、自宅で介護しなくちゃいけない日が多くなるかも?なんですよね。。
他の事業所へ行けている人はいいけど、そうでない人はどうなる?
政令指定都市の神戸で、医療重度者があぶれる前に対策を考えてもらわないと。。

施設は、きっと頭痛いだろうなぁ。
想いだけで運営をしてくれている。

今の私は・・・

議事録書かなきゃいけないことが重い。。






Last updated  2014.10.12 20:54:45
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2014.07.14
カテゴリ:保護者会

前回の退院後、自宅療養を終えてやっと通所週2日はじめかけて落ち着いてきたかなぁと思ってたらまた入院。

無理はさせたらダメなんだと、つくづく思いました。

様子見ながらだけど、今週からまた通所少しずつ始めます。

 

元気で通所できてこそ、大事な施設に貢献できるのだろうに、ホントに申し訳ない。

医療濃厚な人たちが行くので専門性は必須だし、親と接することが濃い分神経使うだろうし、休まれると報酬入らない。

重症児者施設の通所の経営は大変だろうなと思います。

私たちの子供と生活を守ってくれるとても大事な場所だから、私たちもそこを守っていきたい。

 

たいちゃんの世話をしながら、保護者会のことしています。

今は市へ出す要望書を書いています。この時期を乗り越えると一息つけるかな。







Last updated  2014.07.14 09:14:19
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2014.06.09
カテゴリ:保護者会

今年もたいちゃんが通う通所の保護者会から神戸市や施設へ出す要望を取りまとめる時期がきました。

それに先駆けて保護者の方たちにアンケートを書いてもらえるように頼んでいました。

そのアンケート集計をたいちゃんが退院した直後からとりかかっていて、たいちゃんの介護をしながらだから進まなかったんだけど、やっとこさ、できあがりました。(他の役員さんはパソコンできないんで下書きを書いてくれていました。)

約30項目もある設問にみなさん書いてくれていて、切実な訴えもありました。
今年は、この中から「これぞ!」と思うものを要望で出したい。
次の保護者会は、話し合うことがいっぱい。

制度の中央情勢など、みなさんに情報を流そうと思って資料も作りました。
その資料は守る会からいただきました。
助かります。

入院中、そして退院後も保護者の方たちから心配のメールをたくさんいただきました。
みんな同じ立場だからこそ、分かり合える。
愛しい仲間です!(^^)!

 

追記
「重症心身障害児(者)の医療コーディネート事業」 (大阪市)
これもお知らせします!!
医療的ケアネットのNさん、いつも情報をありがとうございます!!!







Last updated  2014.06.10 08:52:15
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2013.06.19
カテゴリ:保護者会
たいちゃんが通う通所の生活介護の保護者会は出来て11年目。

なのに・・・まだ口座を持っていなかった。

会計さんがずっと保護者会の現金を持ってきたわけだ。

それって負担だっただろうな。

だんだんと金額も増していくだろうし、この際郵便局で口座開設をしようと思い立った。

誰かがしないとできないもんね。。。

団体の口座開設はしにくいとは聞いているが、できない訳ではないので作るために4月から動いていた。

会の規約、構成員とその資格、代表者の諸々の証明等必要で、ついでに会の印鑑も作り、総会までに準備することはして、総会で全員に了承してもらった上で口座開設に行く。

事前に何が必要かを聞いておいたから1回で手続きは済み、キャッシュカードも届いた。

今年度やりたいことの一つ目は達成!(^^)!

 

二つ目。

保護者会として神戸市や施設に要望を出す時期になった。

みんなにそれぞれの要望を聞くべく、すでにアンケートは配布している。

7月始めに保護者会を持ち、今年度の要望をまとめて市、施設に提出する。

神戸市の予算のこともあるから急いでまとめて7月中には提出したい。

ちょっと急ぎ足になる。

実は昨年度の2月の施設との話し合いのときに、みんなにちょっとした危機感を感じてもらう話しをした。

するとアンケートの内容が昨年とは全く違う感じで返ってきた。

ふむふむ、いいぞ~。

要望書を持って、神戸市に行くのが楽しみになってきた!(^^)!







Last updated  2013.06.19 17:15:08
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2013.05.16
カテゴリ:保護者会

たいちゃんが通所している生活介護の保護者会で、「ヘアーカット」行事を年4回している。

昨日はその日だった。

生活介護のフロアの横に小さいスヌーズレン室があって、そこで美容師さんに来てもらって子ども達の“散髪”をしてもらっている。

保護者の方にはお子さんの髪型について希望を言ってもらい、お子さんの様子をカットの間みてもらう。

私たち役員はカットの希望者を募り、順番を決めて美容師さんに連絡し、当日はその補助でスムーズにできるようお手伝い。

 

この事業いいね。

だいぶ前から保護者会の事業として行っているみたいだけど、

重心の子ども達は散髪にもなかなか行けないから助かるよね。

車椅子でも呼吸器つけていても気軽にしてもらえるところがいい。

子ども達も活動の途中であるけれど、リラックスできているようだ。

散髪料金はとっても安い。

ホントに来てくれる美容師さんに感謝です。

 

ちなみにたいちゃんは家で掃除機が付けられるバリカンで散髪している。

信ちゃんママさんにこの方法を教えてもらって助かっています。







Last updated  2013.07.28 21:29:28
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