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たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

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医療

2021.04.09
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カテゴリ:医療
これまで訪問看護ステーションによる訪問看護については、
福祉医療費の助成対象外となっていました。

全国的にみて、助成対象外となっていたのは兵庫県だけでした。

難病の方は指定難病の医療費助成がありますが、
難病の病名がついていない方は訪問看護をお願いすると高額になっていました。
医療的に重度であってもです。

長年、神戸市や兵庫県に要望してきたことが実りました。
当事者だけでなく、多方面からも要望がでていたと聞いています。
本当に感謝です。

神戸市のホームページ

兵庫県のホームページ







Last updated  2021.04.09 23:22:14
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カテゴリ:医療
​​たいちゃんは胃ろう増設してから、早や12年になります。

今までその接続チューブの変更はなかったのですが、今回その規格が変わることになりました。 「誤接続の事故防止の観点」からだそうです。

現在使っているものは2022年11月で出荷停止になります。

その説明と変更にまつわる問題点の対応方法がこちらに書かれてありますのでご紹介します。

経腸栄養製品のコネクタ変更について​​​


相互接続防止コネクタについて​​






Last updated  2021.04.09 23:04:05
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2017.06.01
カテゴリ:医療
今までたいちゃんを診てくれていた往診医が4月末で閉院されました。
発熱したときや気管切開部のカニューレ交換時に見守ってくださったことなど、本当にお世話になりました。
(カニューレ交換は母がします。いつはずれても挿入できるように母が出来るようになっておかなくてはならないからです)

しかし残念だったことは次に引き継いでくださる往診医の紹介がなかったこと。

そこからが大変でした。
近隣の「往診をしている」とホームページに書いている開業医さんに数軒電話してみたのですが、病名を伝えただけで「専門外」と言われ、断られてばかり。
そういうのが続くと、落ち込んでしまいますね。。。

でも、うちに入ってくれている訪問看護師さんが、
「医療介護サポートセンター」に問い合わせてくれて、そこからの紹介で往診医が決まりました。
「難病だからこそ、往診医が必要なんです」と言ってくれる医師。
良い医師に巡り合えたように思います。






Last updated  2017.06.01 00:51:30
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2015.07.14
カテゴリ:医療
7月から筋ジスが指定難病に入ることになりました。

厚労省のページ 113番 こちら

申請するにあたって、兵庫県のページから様式をとり、必要な書類をそろえました。


区役所の窓口で聞くと、筋ジスに関する医療機関はすべてこの指定難病の受給者証でいくのだそう。
医療機関も薬局も訪問看護も。
それも指定された医療機関でないといけない。
たいちゃんが関係する医療機関はすべてOKでした。ホッ。


人工呼吸器を24時間つけているので、自己負担も抑えられていたので助かります。
重度障害者医療は筋ジス以外の病気(歯科・耳鼻科・皮膚科等)で使えるそうです。


指定難病なら訪問看護受けやすくなります。
本当に助かります。






Last updated  2015.07.14 17:17:16
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2015.04.11
カテゴリ:医療
先週、呼吸器を変えるために入院していました。

新しい呼吸器は、フィリップスのトリロジー

IMG_1104.JPG

加湿器を通すために回路がちょっとややこしくなりましたが、音は静かだし使い方慣れたらいい感じ。

今までは内臓バッテリーがなかったのですが、今回のトリロジーは内臓バッテリと着脱式バッテリついているので、最大6時間使用でき通院等の外出も安心になりました。





ところで・・・ちょっと気づいてしまったことがあるんです。

去年から、たいちゃんの目がトロンと眠たくなったときになる目の感じによくなってたんです。
血中の二酸化炭素の影響か?なんて思ってましたが、もしかしたら・・・

瞼が重くなった? 







Last updated  2015.04.11 23:45:42
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2015.03.26
カテゴリ:医療
        IMG_1101.JPG

上体が起こせなくなったので、ストレッチャー型の車椅子を作ってもらいました。
(前にブログに載せたストレッチャー型車椅子は借り物でした)

作ってくれたのは、姫路の「m-i-care」

ここの代表の方が会社を立ち上げられたころ、元のじぎく療育センターでたいちゃんの初めての車椅子を作ってくれました。

今回かなり久しぶりになりましたが、「m-i-care」さんを指名させてもらいました。

工期が短いことと、他の筋ジスの方が乗られていたからです。

ずいぶんと注文を言わせてもらいました。

よく頑張ってくださって、たいちゃんも、私も、製作に口添えをしてくださっていた「にこにこハウス」のPTさんも大満足!!
にこにこハウスでは必ずPTさんなりOTさんが助言してくださいます。
数多く製作に関わってこられているので助言は的確です。助かりました!(^^)!

・たいちゃんが横になっても乗れる幅であり、だけど家の車(スロープ車)に乗れる幅であること
・通所の送迎バスにも乗れて、安全のためにフックをかけるところがあること
  (通所のスタッフさんに検証してもらいました)
・荷物台に中段を作ってもらうこと。呼吸器、吸引器、ボンベなども乗せられること

m-i-careさんがしてくれたこと
・短いエレベーターもあるので、足のところが下に折れて全体が短くもなれる
・サイドの転倒防止が下に折れるようにし、操作も簡単
・日よけをつけた(ベビーカーみたいですが)
・荷物台の中段にボンベ入れるケース取り付け。注入ポール取り付け

あとは5センチの厚さの低反発クッション(自作)を引いています。

たいちゃんは乗るなり、「これ、いい」って!(^^)!






Last updated  2015.03.27 08:43:14
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2015.03.07
カテゴリ:医療

洗浄ブラシ.JPG



上のは、PDNショップから購入した「PDNブラシ75センチ」。
太いワイヤーでしっかりしています。2315円

下のは、ファイン(株)から購入した「吸tyチューブブラシ」 
細くて短いですが、台所の置き場所に困らず、すぐに使えるところが便利。410円

吸引カテーテルは清潔のため1日1本で使い捨てしているけれど、注入のための胃ろうチューブはミキサー食を注入するのでこのブラシを使って洗っています。

ちなみに、たいちゃんの歯ブラシは「ファイン(株)」から「吸ty吸引歯ブラシ」です。
吸引するチョーブは、吸引カテーテルに取り換えることができます。


最近のポッキー

掃除機をすると怖いようで、ここに隠れます。
IMG_1088.JPG

洗面台の中







Last updated  2015.03.07 15:53:16
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2015.03.02
カテゴリ:医療
竹の台往診クリニックの高倉先生

昨年夏からたいちゃんを診てもらっています。

神戸からへき地医療に飛び込まれ、17年間そこで医療をされて、その地に骨をうずめるつもりだったのがお義母さんが倒れられて介護が必要になったから神戸に戻って来られたそう。

もともと小児神経学を専門としておられて、最近はこども病院のNICUを退院されたお子さんも診られているそうです。

こども病院はもうすぐポートアイランドに移転するからか、退院するにあたって往診医と訪問看護を受けるよう勧めているそうです。
でも、なかなか診てくれる往診医がいないということで高倉先生にお話がよく来るそうです。

高倉先生は、来られるとだいたい40分くらいおられて、たいちゃんの様子を診ておられます。
そして私の話しもよく聞いてくれ、家族のケアもしてくれています。
生活の中に溶け込んでの医療を考えてくれているみたい。

今日お話ししていると、先生も「守る会」の会員であることがわかりました!! 
それも長年の。
重心の子供たちに癒され励まされ、くじけそうになっても重心の子供たちのことを思うと元気ださにゃーと思うって言われてました。

良い先生に出会いました。
これから、長いお付き合いになりそうです。






Last updated  2015.03.02 16:08:41
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2015.02.21
カテゴリ:医療
筋ジストロフィー、アイザックス症候群…41疾患を難病指定」2月4日

指定難病、皮膚など43疾患了承…厚労省専門委」2月13日

この「筋ジストロフィー」には福山型も含まれているのよね・・・?

たいちゃんの病気は20歳までは小児慢性特定疾患に含まれていたけど20歳以降はない。

病気は20歳過ぎるとさらに進行して重度になるんだから、指定してもらえるのはとっても助かる。






Last updated  2015.02.22 00:26:24
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カテゴリ:医療
最近のたいちゃんは落ち着いています。

パルスオキシの数値は安定しているものの、バイパップを使ったほうが本人は呼吸が楽なようなので本人の訴えがあればつけています。それがほとんど一日中になったりもします。
ときたま「きゅうけいする~」(バイパップをつけない)というときもありますが。



ところで、うちは今、週に1回訪問看護師さんに来てもらってます。
居宅介護のヘルパーさんに9:30~11:30、そのあとの11:30~13:00が訪問看護。
ヘルパーさんも訪問看護師さんが来られるので安心だと言われています。
私もその日は外出できます。
ミキサー食注入と呼吸リハを主にたいちゃんの状態を診てもらってます。
散髪を一緒にしてもらったこともありました。
ヘルパーさんの事業所とも連携してくださって、たいちゃんのたん吸引の指導もしてくださっています。

訪問看護師さんとはいろんな話をします。
医療についての不安をじっくり聞いてもらえるし、情報ももらえる。
先月は皮膚科の往診医につないでもらえました。
なんか話してて安心できるんですよね。とっても明るい方ですし。

NPO医療的ケアネットのMLからこんな情報が来ました。
Nさん、いつも情報をありがとうございます。
「訪問看護師、医療・介護のつなぎ役」

【第9部 訪問看護の力】

でもね、訪問看護を受けるには費用がかかるんです。
障害でうちは21歳なので医療保健になり3割負担。
それだと月4回で1万円はかかります。
状態により週に何回か来てもらうようになるとすごい金額になってしまいます。

神戸市には「重症心身障害児(者)訪問看護支援事業」というのがあるので、最初は立替でも最終には1割負担になります。
こういう制度がない地域もあり、それだと訪問看護は受けにくいですよね。

障害で医療重度な人ほど在宅で頑張っているケースが増えてきている中、必要な人に必要な医療が受けられるようになってもらいたい。
ニーズはあるんだから。


もう一つ、NPO医療的ケアネットからの情報です。
「訪問看護師のための重症心身障害児在宅療育支援マニュアル」 第2版のご案内
これ、ほしい。
問い合わせてみます。






Last updated  2015.02.21 23:49:37
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