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たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

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守る会

2017.06.21
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カテゴリ:守る会
守る会の全国大会に合わせて行ってきました。
たいちゃんはショートスティ。
安心して行くことが出来ました。



各分科会に分かれ、夜は全体の懇親会。
さすが金沢。伝統文化を見ることができました。


1日目の夜は在宅者の懇親会もあり、全国の人と繋がることもできて、
大会が終わった後も他の県の人とメールで情報のやり取りができました。



全国大会の前後に少しだけ観光もしてきました。
ひとときの休息でした。
たいちゃんを預かってくれた施設に感謝手書きハート

     
早朝の兼六園(7時開園) 兼六園内の時雨亭にて(和菓子が先に出るので、少しいただいています)

   
ひがし茶屋街「志摩」    近江町市場で海鮮丼






Last updated  2017.06.21 19:00:13
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2014.06.09
カテゴリ:守る会

今日の18時と21時のNHKニュース

守る会 創立50周年記念大会に天皇皇后両陛下が出られた映像が流れるそうです。

参加された方から知らせてもらいました。是非ご覧あれ。

創立40周年のときもお言葉をいただいていました。こちら


社会福祉法人全国重症心身障害児(者)を守る会創立40周年記念大会
平成16年6月13日(日)(明治神宮会館)

全国重症心身障害児(者)を守る会が創立40周年を迎え,ここに記念式典が催されることを誠に喜ばしく思います。
この会は,心身に重い障害を持つ子供の,人間としての尊厳と命を守りたいという親たちの切実な願いによって,昭和39年に発足しました。戦後20年近くを経た当時の我が国は,経済面では豊かになりつつありましたが,福祉面に対する多くの人々の関心はまだ低く,重症心身障害児を持つ親たちの苦労は今日からは計り知れないものがあったと思います。苦悩を共にする親たちが,厳しい状況の中で,この会を結成し,互いに手を携えて子供たちの命を大切に育はぐくんできた努力に対し,心から敬意を表します。また困難に立ち向かう親たちを励まし,重い心身障害の人々を介護する関係者の献身的な活動には深く心を打たれるものがあります。
この大会に,重い心身障害の人たちが親の愛に支えられて参加していることをうれしく思います。最も弱いものを,一人も漏れなく守る,という理念に基づいて始められたこの会が,重い心身障害の人々に対する社会の理解を更に深め,それぞれの生きる道について,様々な可能性を引き出していくことを期待しております。
今後とも,多くの人々の理解と協力により,この会の活動がますます発展し,重症心身障害者の福祉が一層充実していくことを願い,式典に寄せる言葉といたします。







Last updated  2014.06.10 18:48:29
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2014.06.08
カテゴリ:守る会
今日明日と東京で行われます。

参加する予定で、ショートスティも予約していたんだけど、たいちゃんの急な入院でキャンセル。
(たいちゃんはいまだに体調が不安定でスマイルにもほとんど行けていない状況だから、キャンセルして良かったのだけど。)

この記念すべき、行く意義のある大会に行けなかったのは、とても残念です。。
5月24日の医療的ケアネットの研修会も、5月31日の守る会兵庫県支部総会も行けなかった。

親が、いろんな研修会へ行ったり活動したりするにも子供が元気だからこそ。
元気でないと親は動けない。
だけど、その原動力は障害ある子供からいただいています。
だけど、想いと活動が一致しなければストレスがたまります。

それは・・・日常の動きも同じです。
このところ、たいちゃんと二人してずっと家にこもってるので、ストレスたまり気味。
でも入院中の個室に閉じこもっているよりはまだ自由があるかな。
複雑だけど、今の生活ができることに感謝。

それに、たいちゃんはずっとベッドの上。そこからの景色しか見ることができない。
そう思うと私も頑張らにゃーと思う。











Last updated  2014.06.10 18:51:41
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2014.01.28
カテゴリ:守る会

今日はたいちゃんの20歳の誕生日です。成人になりました。

そして今日、 区役所に行って障害者年金の手続きに行ってきました。

手続きにはいろんな書類を書いて提出しないといけません。

それでも、20歳で年金をいただけるということは本当にありがたいことです。

大きな社会が助けてくださっているのです。 

胸が熱くなるくらいありがたいことだと感じました。。

 

先日スマイル保護者会を開いて、守る会兵庫県支部会長さんをお招きして重症児者施策の歴史についてお話をしていただきました。

守る会が発足した昭和39年代は重症児者に対する施策は全くなかったところを、先輩のお母さんたちは国や社会に声を上げてくださったおかげで今の重症児者施策があるのです。 

会長さんが何度も言われていたことは、社会に共感してもらえる運動であり、親の姿勢でありなさいと。

先輩お母さんお父さんたちが50年間頑張って運動してこられ、それを今度は私たちの世代で後戻りしないよう、理念を引き継いでいかなければいけません。。

社会とはだれ?

行政や医療職の方たち、施設のスタッフさんであり、事業所の人たちであり、学校の先生であり、地域の人たち。

自分と子供と家族に関わって助けてくださるすべての人たちに感謝したいと思います。







Last updated  2014.06.10 19:01:26
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2012.04.01
カテゴリ:守る会
重症心身障害児者を守る会発行の「両親のつどい」12月号に
「重症心身障害児者の過去、現在、そして未来」という島田療育センターはちおうじの小沢浩先生の講演録が載っていました。

これは信ちゃんママさんに教えられてやっと昨日読んでみました。


昭和20年代~30年代では、障がいある子は治癒の見込みがないのだから入院治療に値しない、健康保険は使えなかったのです。

昭和33年に「重症心身障害児」という言葉が出てくるまでは、「異常児」と呼ばれていたそうです。

昭和36年に島田療育園がやっとのことで開設。でも運営費用がない。
そこで作家の水上勉さんが「拝啓池田総理大臣殿」という文章を発表し、それがきっかけとなって社会的反響が出て、そこから障害児に対する国のかかわりが変わってきたそうです。

「産んだ責任」
3年前、「障がいを持つ娘を殺害した容疑で母親逮捕。その子は知的障がいがあって施設に入所していて一時帰宅をしたときに殺害したそうです。
「私には産んだ責任があるから殺した」と供述している。
娘の年の30数年間、ずっと産んだ責任を考えてきていて、入所もしているのにそのことを考えないといけない人生って大変だったろうなと思い、これからの社会を作っていくにはどうしたらいいんだろうと著者は考えさせられたそうです。


この話は「愛することから始めよう」(大月書店)に掲載されています。


ホントに先人さん達の苦悩と苦労と努力があってこそ今の制度がある。
重症心身障害児者の歴史を私たちは忘れてはいけない、と思いました。


私も買いました。
早く読みたいな。



3月10日に守る会研修会で言われたことを思いだしました。

・義務と責任を果たし、社会の共感を得る活動
・現状への感謝と反省をし、重症児者の素晴らしさの確認と主張を行い、
 子どもの輝きを邪魔しない親であること
「三原則・親の憲章」に沿って結束した活動
   


今でも人々の心のなかには昭和30年代のような考えがまだ残っているのです。
だから、親が個人的な主張をしようものなら社会の目は反発し、当時に戻ってしまいかねないなと思うんです。

私たちは見られている・・・
そう思いませんか?
車椅子を押してスーパーを歩いているだけでも見られるでしょ。
だから、あんまり変な恰好もできない、ちょっと小ぎれいにしなくちゃーなんて思うんです。

困ってるってことは言えても、行政に文句ばっかり言っていたらかえって協力してくれないし。
子育ても、住んでいる町の自治会活動も、PTA活動も「できる範囲」(でいいから)一生懸命してると周りの人たちは温かい目で見守ってくれるんです。


3月24日のシンポジウムのラーの会支援者のみなさん始め、支えてもらっている社会の人たちに感謝をし、共感してもらえるような行動をしないといけないなぁと思うこの頃です。



やっぱり守る会っていいな。
気が引き締まります。
団体としてしっかり活動しているし、国に対して発言力もある。
そこまでになるまですごいエネルギーが結集されていった歴史もある。
この会に入ってよかったなと思っています。






Last updated  2014.06.10 18:57:23
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