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たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

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思う事

2020.10.05
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カテゴリ:思う事
10月に入ってずいぶん涼しくなってきました。過ごしやすくなってきましたね。
この気温差にちょっと風邪を引いたみたいで咳が少し出ています。
咳だけです。熱は出ていません。
いやですね、昨年までならあまり気にしないのに今年は気になりますね。

相変わらずいろんなことに関わって、介護の合間に忙しくしています。
とは言っても、家からほとんど出られない毎日ですから(子どもが呼吸器で通所が週2日のみだから)パソコンやiphoneでのやり取り。テレワークみたい。無償の。
この生活が定着してきました。

テレビを観ていると「自粛生活はしんどかったからもう嫌だ」とか言われていますが、
私たちは以前からこの生活。
私たちの生活のことをもっと知ってほしいなと思います。
子どもの介護のため、家から出ることができない、昼間も夜中も介護。
逃げ出したくても逃げられない。
可愛い我が子のことだからなんとかやり続けられている。もう20年以上。

自分の人生は何だろう何だったんだろうと、ふと思う時がある。
呼吸器着いている子どもが、今の生活を楽しんで活きてくれることが、
今の私の願い。






Last updated  2020.10.05 23:37:35
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2020.03.19
カテゴリ:思う事

​​「医療的ケア児入学求める訴え 棄却」
​​​​

子どもが多様性ある社会を学ぶ機会を排除した判決。

インクルーシブ教育というものを日本ははき違えている。



1994年スペインのサラマンカという町で
​インクルーシブ社会を目指す国際的な宣言「サラマンカ宣言」が​出された。
この宣言は、すべての子どもたちを、普通教育の中で育てる決意を表明したもの。
この宣言を受けて、それまで分離教育が行われていた各国は、ほとんどがインクルーシブ教育へと体制を変えていった。
しかし、日本はサラマンカ宣言を唯一無視し、今も分離政策を続けている。


「みんな違って、みんないい」

多様性ある大人に育ってほしいなら、子どもの頃にそういう経験をさせておくべき。

今の大人の(私達の)将来を託す子どもたちに、何を残してあげるかを考えるのは今の大人の役目。​​​​







Last updated  2020.03.19 23:11:59
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2018.04.27
カテゴリ:思う事
毎日新聞2016年2月
​​​脳性まひの息子、首絞めた朝 愛した44年、母絶望
母親は2014年11月22日午前8時ごろ、自宅で寝ていた次男の首を腰ひもで絞めて殺害したとされる。

そう昔ではない記事です。4年前。
毎日新聞は有料だったので見れなかったですが、他で検索したら全文が読めました。
母は44年間、障がいある子どもを愛し、育て、介護した。
主たる介護者の母の体力があるうちは、夜中の介護も、摘便も、体重重い子どもの抱き上げもなんとかなった。

でも母が高齢になって、自分自身の体も思うように動かせられなくなって、長年の制限された生活から鬱状態にもなり、
​それでも障がいの子どもの介護を続けないといけない生活が、母の精神をさらに追い込んでいく​

ゴールが見えない、降りられない終わらない子育て。
障害ある子どもが「命」を全うしたら、それを見届けたら安心して自分も逝ける。
その安心がなかなか来ない。

在宅の支援が整いつつあるけれど、それも日中の数時間だけで、ほとんどが家族が担う介護。

障がいある子どもの親の「安心」は、どこにあるのだろう。
施設入所?  したくてもベッド数が足りなさすぎる。

医療的ケアある子どもたちも増えてきた。
無事に生まれてきてほしいという親の願い。
その子達はいずれ大人になる。
大人になってからの行き場はあるのだろうか。​






Last updated  2018.04.27 00:18:54
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2018.04.06
カテゴリ:思う事
脊柱管狭窄症。

圧迫骨折が原因で神経の痛みが出ました。

高齢なので手術に踏み込むか悩みましたが、この神経の痛みを抱えながらの生活はとても可哀そうで、本人も痛みを取ってほしいと希望することから手術することになりました。

無事に終わり、あとはその痛みが消えているかどうか。
そして長い入院生活で足腰が弱り、元の生活に戻れるかどうか。

娘として、できることはしようと思っています。






Last updated  2018.04.06 20:02:57
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カテゴリ:思う事
2018年3月

80代後半の母が圧迫骨折で入院しています。

洗濯物があるので週3回は行って、一緒にお昼を食べながら母の話し相手になっています。
退院後の生活のことなどいろいろ考えて手配しないといけないことも多く、
私自身の活動もあり、せわしない毎日を送っています。

自分が80代になっても元気でいるために、
今何に気を付けないといけないか、母の入院が考えるきっかけになりました。​​






Last updated  2018.04.06 19:51:39
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2018.01.26
カテゴリ:思う事
昨年11月にある大学で、在宅重症児者の生活の話をしました。
90分。
看護、教育、口腔保健の3学科の学生さん達。
昨年末にその学生さん達の感想レポートが届きました。

ちゃんと受け止めてくれていて、考えてくれたんだと
レポートを読んで嬉しく思いました。

これから結婚して子どもを産み家族を作っていく若い方たち。
​さらに看護師、教育者として支援者にもなる方たち。​

障害児の親になるという事、障害は不幸? という話をさせてもらいました。
ちょうど「コウノドリ」のドラマが放映されているときでした。






Last updated  2018.01.26 00:18:51
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カテゴリ:思う事
​​2週間前に38度の熱を出してしまいました。

インフルエンザではなかったものの、38度の熱が3日間下がらず。
ちょうど土日だったので主人がたいちゃんのケアを手伝ってくれて助かったのだけど、細かいケアはいっぱいある。
説明するより自分が動いたほうが早くて、さらに夜中のケアは私しかできない。

なんとか熱は下がったけど咳が残ってしまって。
もう2週間咳が止まらない。
咳き込み始めたら喘息発作みたいになる。
耳鼻科で咳ぜんそくの薬もらったけど治らず、今日は内科に受診。

たいちゃんは呼吸器のクリアな空気を吸っているからか、今は大丈夫。
それは救い。

主たる介護者が倒れた時、緊急短期入所できるのだけど、その準備と連れていく手段考えると躊躇してしまう。
とりあえず着替えと薬を持って行ったらなんとかしますと言ってはくれていますが。
それは本当に有難い。
どうしようもなくなったらお願いするけれど、それまではなんとか踏ん張ろうと思う自分がいます。
自分が病気になった時が一番心細くなりますね。

母(たいちゃんの祖母)の介護も加わりました。

自分の体力の維持が今後の課題。​






Last updated  2018.01.26 00:01:46
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2016.08.08
カテゴリ:思う事
この世に、完全な人などいない。

自分の全てに満足している人なんていないと思う。

容姿や性格、能力などみなさんは自信ありますか?

どこかしら不完全だからこそ、人はそこを埋めるために努力する。

いろんな発明や功績はその努力の賜物だと思うのです。

障害も同じ。

満足でない体であっても、それを補うように必死で生きています。


私も含めて、人は、不完全だからこそ愛しい。






Last updated  2016.08.08 23:27:16
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2016.07.31
カテゴリ:思う事
たいちゃんが通所している施設で避難訓練をしたみたい。

あの事件でどの施設も防犯対策を検討していることでしょう。



この子の存在が私を支えています。

どの人も神様が造られた大事な大事なかけがえのない命です。







犯人も神様が造られた人。

元々は優しかったそう。豹変したきっかけは何か?

こういう事件が起きるたびに、その人の人生の背景が気になってしまいます。

犯人の家庭は一般家庭の模様。親御さんも心を痛めているだろう。

子育ての難しさを感じる。

でも一番大事なのは、「あなたを愛しているよ」と表現して育てることに尽きると思うのです。






Last updated  2016.07.31 23:25:18
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2016.02.11
カテゴリ:思う事
NHKの番組
助けて! きわめびと「”叱り上手”になりたい」前編 を先週見ました。

何気なくついていたテレビ、それに見入ってしまいました。



子どもと親が分かり合えない、子供の行動が理解できない、子どもの反抗にうまく対処できない・・・

そんな親子が“きわめびと”の力を借りて自らの親子関係を見つめなおすという番組でした。



前編では、子どもに木のブロックを50個渡して、そこに好きなものを書いてもらって組み立ててもらうというものでした。

50個の好きなものを書くことも一苦労の子供もいました。

それをどう組み立てていくか。

うまく組み立てられずに何度もトライする子、好きな夢を描いたブロックを一番上に持ってくる子、一番大事なものを隠して人に見えないように(親にさえも見せない)ひた隠しにする子。。

そこに子どものせつない心が垣間見えて、見ている私も涙ぐんでしまいました。
自分の子育てはどうだっただろう・・・反省するところがいっぱいありました。



「“叱り上手”になりたい 後編」
今週土曜日 13日 午前9時30分~9時55分 (再放送は木曜午前11時5分~11時30分)
きっと感動のクライマックスになると思います。






Last updated  2016.02.11 12:18:17
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