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たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

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筋ジス情報

2014.09.10
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カテゴリ:筋ジス情報
【筋ジストロフィー症に対するレスベラトロールを使った自主臨床研究開始のお知らせ】

札幌医科大学附属病院において治験が開始されたようです。

対象者  : 12歳以上のドゥシャンヌ型、ベッカー型、福山型の筋ジストロフィー症の患者さん。
予定症例数: 10名
実施場所 : 札幌医科大学附属病院
実施期間 : 平成26年7月1日から予定症例数に達するまで実施
研究実施 : 札幌医科大学筋ジストロフィー治療研究グループ

予定症例数が10名、実施場所が札幌ではちょっと申し込めないな。。


「レスベラトロール」とは、ぶどう等に含まれるポリフェノールの一種だそうです。

レスベラトロールを多く含む食品は、赤ブドウの果皮やピーナッツの薄皮、赤ブドウから作られる赤ワイン。
レスベラトロールの効果と効能はこちらに書いてありました。

ポリフェノール わかさの秘密
このサイトに書いてあった効果
   無題.png

たいちゃんに取り入れるとしたら何がいいだろうね~






Last updated  2014.09.10 18:24:33
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2014.02.11
カテゴリ:筋ジス情報

信ちゃんママさんのブログにも書かれてありましたが、

フィリップス・レスピロニクス、気道粘液除去装置の新機種「カフアシスト E70」

        カフアシストE70.jpg   

咳の介助をする際に、装置から送気される流量と患者さんの吸気のタイミングを適切に同調させることが可能だそうです。



もひとつ紹介。

気道粘液除去装置 PULSAR



         pulsar2.jpg

これを検索すると詳しく書かれたブログがありました。



誤嚥性肺炎をたびたび起こすたいちゃん。

そのたびに従来のカフアシストを試してはみるけれども呼吸をうまく合わすことができなくて、かえって誤嚥してCRPをあげてしまった。

病気が進行しても、気切しないでおしゃべりの機能だけは残してあげたい。

それは切なる想いです。

新しい機械がこうして出てきてくれることにとっても期待大です。







Last updated  2014.02.11 11:28:49
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2013.07.14
カテゴリ:筋ジス情報
IMG_3553.JPG

今日はこの2冊を購入しました。
「受精卵診断と出生前診断」は、利光恵子さんが書かれた本。
「でこぼこの宝物」は、神経筋疾患ネットワークが編集・発行された本です。

※ 神経筋疾患ネットワークとは、“脊髄性筋委縮症”や“進行性筋ジストロフィー”など神経や筋肉由来の遺伝性神経筋疾患を持った当事者で、命の選別である“受精卵着床前遺伝子診断”に反対している仲間たちで構成されています。 


実は、私は日本筋ジストロフィー協会に入っています。
そこの会員だけが入れる「夢の扉」の中に受精卵診断フォーラムがあります。
何故、筋ジス協会のHPにこれがあるのか。。。?

またこんなサイトもありました。
「筋ジスの子はいらない?」

それは利光恵子さんの本の中に書いてありました。
筋ジス協会は、遺伝子診断や遺伝子治療に先端医療の進展に甚大かつ素朴な期待を寄せるという基本的立場に立ち、その上で受精卵診断については、積極的推進を求めるわけではないが、医学的対応の選択肢の一つとして認めるというスタンスをとったんだそうです。
つまり、受精卵診断の臨床実施を承認したのです。

それに衝撃を受けたメンバーが立ち上げたのが、神経筋疾患ネットワークで、2008年には「第1回着床前診断に反対するシンポジウム」を開催され、自分達が幸せに生きていることを伝えることで表現しようとされています。



筋ジス専門病棟のある国立病院機構での患者さんの暮らしを書いたWebマガジンです。

「かんかん おうちにかえろう 30年暮らした病院から地域に帰った二人の歩きかた」

【第1回】医療と福祉の「谷間」で
【第2回】「子どもや家族を思えばこそ死にたい」
【第3回】療養介護病棟での「生活」
【第4回】筋ジストロフィー病棟の歴史
【第5回】難病施設の採算――政策医療の意外な現実
【第6回】難病当事者たちの願い
【第7回】難病当事者たちの叫び
【第8回】リネン庫での決意~そうだ、京都へゆこう
【第9回】いのちの責任は誰がとる?

筋ジス協会は、入院している患者さん達の生活を知っているのでしょうか。。。
入院されている患者さん達が少しでも幸せを感じられるよう手を尽くしてほしいと思います。






Last updated  2013.07.14 23:04:37
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2013.06.27
カテゴリ:筋ジス情報

持ち運び用は一つ持っているけど、これがなかなかセンターがいうことを聞いてくれない。

たいちゃんの血管は細いのでキャッチしにくいみたい。

夜中何かあったら・・・と思って使ってみるけど、キャッチしてくれてなくて、消えてしまっていることがしばしば。

この前の入院以来必要だなと感じたので、大きな病院で使っている物を買おう!と思って見積もりだしてもらったら、、、16万円はする。。。

た、たかい(ー_ー)!!

それに、センサー(約5000円くらい)を2~3か月おきに替えなきゃいけないとなると更に維持費がたいへん。

 

そこで、たいちゃんが行っている施設の先生相談したら、酸素の機械を使っていたら貸出あるかもと聞いて、お願いしてみることにしました。

 IMG_3548.JPG 

それが昨日届き、たいちゃんのベッド横の棚に置きました。

通称サンタ棚(@^^)/~~~

なかなか良いパルオキシメーターです。新しいようですね。

これで貸出料1500円/月。

有難いです。

 

その隣のスペースに酸素の機械を置きました。

IMG_3549.JPG

これも割とコンパクトでいいです。

 

たいちゃん、 パルオキシメーターの数字が動く様子を見て、楽しそうです。

気に入ったようです。

私もこれで夜中安心。







Last updated  2013.06.27 20:10:14
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2012.09.22
カテゴリ:筋ジス情報
筋ジス協会主催の研修会のお知らせです。
NPOもみの木」のページに記載されています。


日 時 : 10月21日(日) 13時30分~
場 所 : 神戸市立しあわせの村 本館 (駐車場・入場料 無料)
テーマ : 「筋ジストロフィー福山型について」 
         神戸大学教授 戸田達史教授 
          
        
         神戸女子大学 泉妙子教授

たくさんの方に参加いただきたいと思います。
          






Last updated  2012.09.22 14:50:51
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2012.04.14
カテゴリ:筋ジス情報
「NPPV」鼻マスク療法

「生きていきたいけど気管切開はしたくない」筋疾患患者のQOL向上
「NPPV」鼻マスクと「TPPV」気管切開の問題点を探る



フルーツフラワーパークで NPO法人もみの木のシンポジウム&講演会があったので、たいちゃんを連れて行ってきました。


NPPVを推進する北海道の独立行政法人国立病院機構 八雲病院の石川先生、
徳島文理大学教授の多田羅先生の講演。

歌手「ちめいど」さんのコンサート。

TBS「報道の魂」20分ほどの上映。

そしてシンポジウム。



八雲病院では、ほとんどの筋ジス患者はNPPVを使用していて、車椅子ホッケー?を楽しんでいました。
気管切開はしないそうです。患者の意思を大事にしているそうです。

それでも日本の中でまだNPPVは普及しておらず、気管切開して呼吸器を使う病院は多いとか。

「報道の魂」の中で驚いたことに、保険点数ではNPPVより呼吸器管理の方が高く、
病院としては呼吸器つけてベッドの上にいてくれた方がいいし、
NPPVをつけたら患者は動けるようになるので、安全管理に手間取る、
などの理由で、病院としてはNPPVを導入しないんだということも言われていました。

NPPV装着は鼻にぴったり合っていないと空気が漏れるし、点数のわりに合わせるのに努力がいるそうで、だから病院サイドはNPPVには積極的ではないそうです。




大阪在住の書道家 石井誠さんが出演した「報道の魂」は、関西では見れなかったので今回見れてよかったです。

石井さんはNPPVを使われています。

石井誠さんの個展は2年ほど前に神戸でされたときに行って、少しだけお話しも聞きました。
とっても素敵な方で、秘めたパワーをお持ちでそれを書に表現されていました。

今回、書道界の芥川賞 第7回手島右卿賞を受賞し、昨年は第15回岡本太郎現代芸術賞 入選 されました。

そして、特集番組となってyou tubeで出ました。

「報道の魂」特集 ニュースの視点




そして、私がこの講演会で聞きたいと思っていたことは、
NPPVはデシャンヌ型筋ジス(精神は健常)やALSには有効と言われていたけど、福山型筋ジスはどうか?ということ。

NPPVは患者の協力が必要ということで、たいちゃんにその協力ができるかどうか、鼻にマスクをつけてもらえるかどうか、が問題点。

つけて、楽だと自分でわかったならばしてもらえるかもしれない、というお答えでした。

もしかしたら今後、たいちゃんにそういった治療の選択をせまられるときが来るかもしれない。
昨年のように呼吸が止まったりがあると。

私もなるべくなら、たいちゃんから言葉を奪いたくないので気管切開はさけたい。




会場で販売されていたパンを頬張りながら、帰りの運転をしていると、
たいちゃんが、「よる、たべられへんで~」とか、「おかあしゃん、おなか、ふとい」なんて言ってくるのです(汗)

身体は全く動かないのに、口は達者になってきたわ~。

これからもこんなやりとりを楽しんでいたいな。






Last updated  2012.04.15 09:54:55
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