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たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

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小児在宅医療実技講習会

12月4日(日)　10：00～16：30小児在宅医療実技講習会実技もあるからか募集人数は100名。そういえば昨年もされていて、申し込みが多かったと聞いています。9月25日に行われた講習会は、実技がなかったので募集人数は250名。参加希望は300名を超えていました。呼吸器や経管栄養の医療のお話し、養護学校や訪問看護ステーションでの取り組みのお話しに加え、在宅医療実践家族の話も・・・ということで、私が話すことになりました。私の想いを前文として資料に載せてもらい、実践写真はパワーポイントを使いました。こういう講習会を通して在宅医療に興味を持ち、専門知識を持って取り組んでもらえる医師や訪看さんが増えることを願います。一緒にケアしましょうと言ってもらえるだけで、家族も頑張れるのです。

2016.11.26

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”医療的ケア児”サポートのあり方 (2016/9/17 放送)

TBS系列の番組で昨日の夕方、特集されていました。”医療的ケア児”サポートのあり方JCCテレビでの最新のテレビ情報この番組を観た方のブログ３０分くらいの特集でしたが、なかなか興味深いものでした。医療的ケアがあると母親は仕事を辞めて介護に専念すべき、という固定概念を崩し社会で支えていくあり方を探るものでした。しかし、今の社会では医療的ケアがあると主な介護者である母親は仕事しにくい。先ずは、子供の体調が安定していること。そして、仕事先である会社が理解してくれること。父親の理解と協力が絶対的に必要。次に子供の預かり場所確保（これはなかなか難しい）幼児の場合は保育所、学校では完全に母親が就労できる環境であるかどうか（母親に付き添いを強制していないか）以上のことをクリアできていないと母親が「働く」ということは難しい。母親が働かないと家計の助けをすることができずに貧困に陥る場合もある。母親が社会の一員になり税金を納め、社会からは協力をもらう。誰もが普通に暮らせる社会になればいいな～願いです。理想かな？

2016.09.18

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小児在宅医療講習会開催のご案内

兵庫県医師会・兵庫県小児科医会が主催です。先生方が、このような企画をされていることに感謝。

2016.09.07

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重心児ディサービスについての勉強会

全国重症心身障がい児ディサービスネットワーク代表理事の鈴木由夫さんがお話しされます。鈴木さんは、NPOふれ愛名古屋の代表者。夜の開催ですが、関係者やご家族さんなど、是非に！！

2016.09.07

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医療ケア必要な児童生徒に看護師を派遣　神戸市教委

神戸市教育委員会は２日、人工呼吸器による呼吸管理や導尿など、医療的なケアを必要とする児童・生徒がいる市内の小中学校５校に看護師を週１回派遣する「医療的ケア支援事業」を始めた。産経West神戸市ん～週1回だけなんだぁ。週1回2時間までなら痰吸引などは期待できない。「できれば今後、増やしていきたい」と書いてあるから、なるだけ早くしてほしいです。

2016.09.04

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SYNODOS

現代社会を多角的に検討する「知｣の交流スペース SYNODOS/シノドス障害者をケアする母親に生じる貧困と不平等

2016.08.02

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小児科医と病気を持つ子どもたちの物語

小児科医と病気を持つ子どもたちの物語「生まれつきの三重苦　“我が子”の発達あきらめない」生後すぐに両親から養育を放棄され、保護施設に入所した。その後もさまざまな施設に回され、7歳のときにたどり着いたのがこの重症心身障害児施設。療育が困難な彼女に職員はいろいろ試みるが・・・そこで、ようやく自分という存在を自覚し、新たな発達の扉を開いていくまでの過程が書かれています。療育に何が大事なのかが書かれています。第４話　「両親に一度も抱かれなかった命が生まれてきた意味」

2016.04.29

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緊急報告　熊本地震　─障害者・高齢者の現状は？─

緊急報告　熊本地震　─障害者・高齢者の現状は？─（1)１８日（月）２０：００～２０：３０　Ｅテレ緊急報告　熊本地震　─障害者・高齢者の現状は？─（2）１９日（火）２０：００～２０：３０　Ｅテレ

2016.04.16

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NHK ハートネット明日と明後日放送

シリーズ変わる障害者福祉第１回 “医療的ケア児”見過ごされた子どもたち　　４月５日（火）午後８時～第２回“高齢障害者”６５歳の壁　　４月６日(水)　午後８時～カキコミ募集では、現在１００件カキコミされています。

2016.04.04

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NPO法人「NEXTEP」

2016年3月22日　テレビ熊本の　TKUみんなのニュース　でで報道されました。「重い障害があっても家族笑って」youtubeです。この家族を支えているのは、認定NPO法人NEXTEP素晴らしい事業展開されています。

2016.04.01

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必要な在宅医療

最新の情報です。増える在宅の重症児深まる家族の絆、介護負担は重く「子どもが家で医療的ケアを受ける家族にとって大きな不安は体調が急変したとき。病院に行くべきかどうか迷う。医療機器をつけていると日ごろの通院も大変だ。その不安や負担を軽くするのが医師の訪問診療。」

2014.08.04

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『揺れる心と向き合いながら―遺伝を覚悟で子どもを産む』大木聖子著

今日は大阪で講演される大木　聖子さんの「揺れる心と向き合いながら」を聞きに行きたかったな。残念。　↓　　↓　　↓昨年4月から、妊婦の血液検査だけで、胎児に障害があるかどうかを調べる「新型出生前検査」が始まりました。日本では、今のところ、検査対象は3種類の染色体の変化に限られていますが、今後、適用範囲の急速な拡大が予想されます。先天的な疾患をもつ大木さんは、遺伝を覚悟で子どもを産み、育ててこられました。出生前診断で障害がわかる時代の中で、“いのち”に向き合うとはどういうことかについて考えます。日　時： 2014年７月１２日（土）１３：３０～１６：３０場　所：エルおおさか（大阪府立労働センター）南館74　　　　京阪・地下鉄「天満橋」下車歩いて10分（TEL, 06-6942-0001.）　　　　　http://www.l-osaka.or.jp/pages/access.html講　師：大木　聖子さん（看護師）演　題：「揺れる心と向き合いながら」「世間では、先天的な疾患をもつ子は生まれないほうが幸せなのではないか、疾患があるかもしれないと分かっていながら子どもを産むなんて、親のエゴではないか、と言う人がいるかもしれない。しかし、私は遺伝を覚悟で子どもを産んだ。自分と同じ疾患をもつ娘と、それをもたずに生まれてきた息子を育ててきた。子どもたちが成人した今だからこそ、実体験をもって語れる思いが私にはある」（『揺れる心と向き合いながら―遺伝を覚悟で子どもを産む』大木聖子著、2014年発行より）主　催：生殖医療と差別—紙芝居プロジェクト（旧「優生思想を問うネットワーク」）大阪市浪速区日本橋5-15-2-110 ここ・からサロン気付TEL／06-6646-3883 E-mail：kamisibai.cat@orange.zero.jp協　賛：京都ダウン症児を育てる親の会（トライアングル）参加費：５００円（資料代）

2014.07.12

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経管栄養の新発売

「エネーボ™配合経腸用液」アボットジャパン株式会社から、長期栄養管理時等における必要栄養素の欠乏に配慮した、半消化態栄養剤が5月30日から発売開始。経腸栄養剤として初めての栄養成分として、これまでの経腸栄養剤で十分補給できなかった微量元素のクロム、モリブデン、セレンに加えて、腸内環境を整えるフラクトオリゴ糖、脂質代謝を助けるタウリン、L-カルニチンなども含んでいることが特徴のようです。ずっと同じ栄養剤を使用していると、いくら高栄養のものでも偏りは起きます。特に微量元素やビタミンの不足が問題で様々な問題が引き起こされる場合があるようです。「ラコールNF配合経腸用半固形剤」イーエヌ大塚製薬株式会社が、「ラコールNF配合経腸用半固形剤」の製造販売承認を2014年3月24日取得。市販のものはすでに半固形タイプのものが販売されています。半固形製剤のメリットは、逆流による誤嚥性肺炎や逆流性食道炎を防げれる、下痢になりにくい、胃ろうからもれにくい、注入時間の短縮などがあります。どちらも医療保険の適用なるかが問題かな。ちょっとここで気になったことが。エネーボもラコールも「経腸用」と書いてあること。ネットで検索してみました。経管栄養法について経管栄養は、経腸栄養の方式なんですね。　　　　　　　（あるサイトの画像です）

2014.06.08

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「強制不妊手術を問い直す――佐々木千津子さんの思いを引き継いで」

お知らせです。「強制不妊手術を問い直す--佐々木千津子さんの思いを引き継いで」脳性マヒの障害をもつ佐々木千津子さんは、20歳の時、何も知らされないまま、放射線照射による不妊手術を受けさせられた。障害や病気を理由に不妊手術を受けさせられた人は、統計上わかっているだけでも約16500人。実際の被害者は、はるかに多い。千津子さんは、愛猫メイとともに自立生活をおくりながら、「忘れてほしゅうない！国に謝ってほしい」と訴え続けておられました。その千津子さんが、今夏、突然帰らぬ人になってしまわれました。DVD「忘れてほしゅうない-隠されてきた強制不妊手術」とドキュメンタリー映画「ここにおるんじゃけえ」を見ながら、自由奔放だった在りし日の千津子さんを偲び、彼女の訴えを、今一度心に刻みたいと思います。ぜひ、ご参加ください。■とき：１１月３０日（土）　午後２時～６時■会場：まちライブラリー＠大阪府立大学　（大阪市浪速区敷津東2-1-41南海なんば第1ビル　I-siteなんば3F　地下鉄御堂筋線「大国町駅」より東へ徒歩7分、南海電鉄「今宮戎駅」より北へ徒歩6分）　　http://opu.is-library.jp/ ■プログラム第1部　（午後2時～3時45分）1.　はじめに2.　DVD「忘れてほしゅうない-隠されてきた強制不妊手術」上映3.　強制不妊手術の実態とその問題点4.　佐々木さんの思いを引き継いで　　　〈休憩〉第2部　（午後4時～6時）5.　ドキュメンタリー映画「ここにおるんじゃけえ」上映6.　フリートーク■参加費　500円■主催／連絡先　生殖医療と差別・紙芝居プロジェクト　　〒556-0005　大阪市浪速区日本橋5-15-2-110「女性のための街かど相談室ここ・からサロン」気付　　 Tel／Fax：06-6646-3883 　　 E-mailkamisibai.cat@orange.zero.jp映像発信てれれ　　〒556-0004 大阪市浪速区日本橋西1-4-11カタオビル３F　 Tel／Fax：06-6644-3701　E-mail：eizoinfo＠terere.jp ■できれば、差別、優生思想、障害問題に関連する本を、各自一冊お持ちください。まちライブラリーは参加者が持ち寄る本で育つライブラリーです。

2013.11.17

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