たいちゃん(福山型筋ジス)と私の物語

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• アンチエイジング

  老化のバロメーターは“口”にあり！口から考える心と身体のアンチエイジング食べる、味わう、話す、笑う、私たちが日々特に意識せずに行っているこれらのことが、できなくなってしまったとしたら･･･口は身体機能の維持やＱＯＬに深く関わっている器官です。それだけに口の老化は身体全体、メンタル面からみてもかなり影響を及ぼす一大事です。しかし、口の健康は皆さんはあまり重要視していない様子。歯がなくなれば入れ歯があると安心していませんか？入れ歯は噛むために作るのですが、口の中に入れ歯という異物が入るととても噛みづらく、食べ物の味がおいしくないという患者さんが多いです。口は身体の入り口です。これからは、口と歯の健康について、身体の免疫力について、時々、お話していきますね！！

  2008.10.15

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  栗の渋皮煮

  昨日買ってきた栗を新鮮なうちにと思い渋皮煮を作った。１、一晩つけておく。少しでも鬼皮が向きやすくなる。　　 ２、皮むき器で鬼皮を剥く　　 ３、重曹を入れた水でゆでアクをとり、栗を洗ってきれいにする。この作業を３～４回する。４、きれいな水に砂糖を数回に分けて入れ、２時間ほど煮詰める。　　　　　　　　５、ラム酒を入れて、出来上がり。　　　 途中時間あったので、またバナナが茶色くなってきてたので、バナナケーキも作る。　　　　　 　　　　　ＰＳ．syuichiさんがコメントに書いてあった「小西の黒豆パン」のＨＰは　こちらおいしかったですよ～　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  2008.10.14

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• 小野市障害者地域生活・相談支援センター　普及啓発プログラム

  　　　発達障がいの理解と支援　　　　　～私たちにできること～講師　嶋崎　まゆみ　氏　　(兵庫教育大学　大学院　臨床心理学コース　講師)ープロフィールー　信州大学教育学部を卒業された後、関西学院大学大学院文学研究科において心理学を学ばれました。立命館大学などで非常勤講師、川崎医療福祉大学で講師を勤められた後、平成１５年より兵庫教育大学で学生の指導にあたられておられます。活動の場は教壇だけにとどまらず、三田市のスクールカウンセラーなどとしても活躍されています。　専門は行動分析学と臨床心理学。発達障がいの幼児期～思春期の問題に対して、基礎研究と応用分析に基ずくアプローチに取り組んでおられます。発達障がいを抱えるお子さんとの関わりや支援の具体例も交えて、発達障がいの理解を深めるお話をしていただく予定です。保育・教育に携わる方々にも役立つお話になると思います。皆様の参加をお待ちしています。日　時　　平成２０年１１月９日（日）　　　　　　午後１３時３０分～（受付は１３時より）場　所　　小野商工会議所　４階　大会議室定　員　　１５０名参加費　　無料申込み　　１１月７日までに電話もしくはメールでお申込みください　　　　　　（頂いた個人情報は講演会以外の目的で使用することはございません）その他　　手話、要約筆記あり　　　　　　託児(障害児含)１０名　　１０月３１日までに必ずご連絡ください問合せ先　小野市障害者地域生活・相談支援センター　　　　　　電話０７９４－６３－１０００(内線７２５･７３５)　　　　　主　催　　小野市障害者地域生活・相談支援センター共　催　　小野市後　援　　小野市教育委員会　※駐車場は市役所の駐車場をご利用ください　　

  2008.10.12

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  丹波篠山味まつり

  毎年この祭りは楽しみにしている。今年は叔父夫婦は一緒でなかったが、たいちゃんと家族と私の両親とで丹波篠山味まつりに行ってきた。先ずはお昼までには完売されるという黒大豆のブランドの川北黒大豆へ黒豆の枝豆を買いに行く。　　 　　　　粒が大きく、これを塩茹でして普通の枝豆のようにして食べるとなかなかの美味である。そして移動し、味まつりへ行く。ひろばでは牛の丸焼きをしていた。それを食べるためにたくさんの人が並んでいた　　丹波名産の大きな栗。毎年買って渋皮煮をする。　　 　　　　　焼き栗も売っていた。これが栗を焼く機械。　　　　　　　　　　　　　　　このくぼ柿は１個１０円だった。思わず１５個(それでも１５０円）買った。　　 　　他にも鯖寿司、黒豆パン等を買う。私の父は今年８３歳。７年程前に心臓手術、この１～２年は入退院をくり返し、今年８月終わりには足を骨折したが、まだ何とか歩ける。その気力があるうちは、いろんなところへ一緒に行こうと思う。

  2008.10.12

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• ゴスペル一日合宿

  今日は小野エクラにて　ゴスペルの一日合宿があった。朝たいちゃんを学校に送り、友達を迎えて３０分の道のりをワイワイおしゃべりしながら行く。１０時スタート～４時。私はたいちゃんのお迎えがあるので、ラストまでいたい気持ちを抑えて２時３０分に帰る。写真も撮ったが、何故か練習風景はなく、お昼の食事風景、おやつのケーキを食べているところの写真ばっかりだった(~_~;)。お腹からしっかり声を出して、心地よいハーモニーを聞き･･･？、おいしいものを食べて、リフレッシュした気分で、たいちゃんを迎えに行く。今日は幸せな日。小さな幸せ。

  2008.10.10

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• ミートローフ

  昨日はミートローフを作った。多分私のは他の人とは違っていると思う。元来、めんどくさがりな私は　ハンバーグの形を作るのがイヤで、そしてひとつずつ焼くのがイヤでハンバーグの種を作ると、大きなお皿に全部入れて、オーブンで焼く。それをケーキのように切りわけて食べる。種が柔らかくても失敗がない。たまねぎのみじん切りもフードプロセッサー。今日は冷凍庫にミックスベジタブルがあったのでそれもフードプロセッサーにかけて種に一緒に混ぜて焼く。簡単だけど、スピーディーに、おいしく出来ましたよん(*^_^*)

  2008.10.10

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  秋

  秋を感じるこの頃・・・　　　　　　　　　庭に金木犀が咲いたいい香りがする　　　　　　　　　　そして柿が実ってきた　　　　　　　　　　　　　　　　　　もうすぐ食べごろか先に鳥さん達に一個食べられた 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　

  2008.10.07

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• チーズケーキ

  ん～～ちょっと、ここらへんで一息いれたい～と、思ってケーキ作りの話しをしよう！この前ケーキ作ったのは8月だった。来客あった為、チーズケーキを2種類ラム酒味　と　レモン味　私はラム酒が好きで好きで～～～たまらん！多めに入れたが焼いたら風味だけになってしまったから今度は焼いた後にもふりかけてみようここで超～簡単なチーズケーキの作り方を　紹介しま～す　材料：クリームチーズ200ｇ(作る前に常温にしばらく置いておく)、　　　　生クリーム(牛乳でも可ヘルシーになる)200cc、 砂糖40ｇ、小麦粉大さじ３、　　　　卵2個、ラム酒(レモンでもなんでも可)適当　１、すべての材料をミキサーにかける(クリームチーズは８等分くらいにして入れる)　　２、焼き型(私んちは丸い大きなお皿)にバターを塗り、クッキングシートを丸く切ってひく　３、材料を流し込み、オーブンで170度　30～40分焼く　　（天板にお水を入れて、蒸し焼きにするときれいな焼き上がりになる）　　うちはガスオーブンなので早いが、電気オーブンなら焼き時間は適当にしてください　　なんて適当もいいとこですね今日青森にいる友達から産地のリンゴ届いたので、今度はアップルパイかケーキ作りますね～お楽しみに！

  2008.10.05

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• 仕事

  今日は私の仕事について書こうかな。私は歯科衛生士。たいちゃんが学校へ行っている間の時間に仕事を入れていく。仕事の内容はー・個人開業歯科医院にて午前のみの診療を週に2日間。　　内容は個人指導や歯石除去、予防処置。・月2回寝たきりの方のところへ訪問し、検診と介助者へ口腔衛生指導。　　介護５の方で口からは食べられないけれども、汚れはたまっていく為、　　歯石もたまり歯周病もある。　　口周辺の筋肉マッサージ、舌のマッサージ、口内粘膜の清掃、舌苔の除去、歯磨き、　　ＰＭＴＣ(プロフェッショナル･メカニカル･トゥース･クリーニング)を行う。・月1回老人ディサービス事業への集団口腔衛生指導。(行政より派遣)　　9月は「噛む大切さ」と「味覚」について話した。・不定期に近くの保育所で幼児とお母さんに集団口腔衛生指導。指導の相手は赤ちゃん～お年寄りまで幅広く、個人～集団指導もありでとっても勉強になる。何よりも寝たきりの方のところへ行くと介護福祉士さんや訪問看護の看護師さんもいて介護の達人が揃っている。個人的に聞きたいことが山ほどある。我が子の今後の介護に参考になることばかりで、口腔衛生が終わってもすぐに帰らずに時々手伝わせてもらっている。いろんなアイデアをいただいた。たいちゃんの体調が悪くなったり、医療的ケアが発生するようになれば、仕事は続けられなくなるだろう。それはもしかしたら近いかもしれない。それまではこんな私でも必要としてくれているところがあるならば、精一杯努めたい。

  2008.10.05

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• 世界で一番美しい言葉

  リビングライフ10月号に「世界で一番美しい言葉」というエッセイが掲載されている。「歌は歌うときまで歌ではなく、鐘は鳴らす時までは鐘ではなく、愛は表現するときまでは愛ではなく、祝福は感謝する時までは祝福ではない」ブラジル人は「オブリガード」(感謝します)を口癖のように使うようです。アメリカ人で一番多く使う言葉は「サンキュー」。私たちも今どんな状況であっても、苦しいこと悲しいこと辛いことあっても、それを乗り越える力と道を神様は用意してくださっているのだから、何事にも感謝の気持ちを忘れずに生きていたい。世俗にどっぷり浸かっていて自我が時折出てくるけど、この気持ちだけは忘れずにいたいと思う。

  2008.10.04

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• 葉　祥明

  私は葉　祥明さんの詩が大好きです。最も好きな本は「生んでくれて、ありがとう」「人は誰でも、ハンディキャップをどこかに抱えながら生きています。　人が気づき、学べることがあるのは、そのおかげです。　あなたの子どもは、あなたを選んで、生まれてきました。」障害ある子どもを持ったお母さんには、是非！この本を読んでもらいたいと思います。勇気づけられます。

  2008.10.02

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• 「君は愛されるためうまれた」

  韓国で生まれたゴスペルの歌がある。「君はあいされるため生まれた♪」わたしが所属するジョイフル･ゴスペル･ワークではこの歌を手話付でよく歌う。　　　　　　　君は　愛されるため　生まれた　　　　　　　君の　人生は　愛で満ちている　　　　　　　　　　　(くり返し)　　　　　　　永遠の神の愛は　われらの　　　　　　　　出会いのなかで　実を結ぶ　　　　　　　君の存在が　わたしには　　　　　　　　どれほど　大きな　喜びでしょう　　　　　　　君は　愛されるため　生まれた　　　　　　　今もその愛　受けている　　　　　　　　　　　(くり返し)　　　～♪　　　　ゴスペルシンガーの森　祐理さんの歌詞では　　　　　　　何のために　生きるかでなく　　　　　　　何かするため　生かされている　　　　　　　誰のために　生きるかでなく　　　　　　　愛されるため　生かされている

  2008.10.02

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• ゴスペル

  ９月２８日に私が習っている「ジョイフル・ゴスペル・ワーク」が、小野コミセンにてコンサートを開いた。「ジョイフル・ゴスペル・ワーク」は加古川教室が本教室で、姫路～長田まであちこちにあり、生徒数は１００名以上いて、私は北山教室に通っている。パートはソプラノ。姫路菓子博や国際交流の場、いろんな教会にコンサートに行き、老人ホームや養護学校にも慰問に行く。のじぎく療育センターでもＸｍａｓコンサートをしたことがある。ゴスペルは神様に力強い賛美をささげる歌で、躍動感あり、開放的になり、心が晴れやかになる。体を動かすので、運動にもなる。いい事ばかりだ。ゴスペルの映画で有名なのが「天使にラブソングを」があるが、私たちの先生も主演のウーピー･ゴールドバーグに似ている。とてもおおらかな人格の持ち主です。このコンサートでは５０人のメンバーが参加した。私には５０人以上の仲間がいる。感謝すべきことです。

  2008.10.01

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• 散髪

  たいちゃんは散髪をするといつも体調を崩す。この３～４日寒かったが、今日は昼から雨も止み暖かくなった。今週土曜日はたいちゃんの学校の運動会で、そして今月２２日から修学旅行の予定。いましかない！と思い散髪に行った。小学校６年までは、たいちゃんの散髪は私が庭でしていた。そのころはまだ背中･首もしっかりしていて自分で頭を支えられていた。しかしその後は頭を持っていてくれる人がいないと出来なくなった。散髪屋さんへ行くと車椅子のままで鏡の前へ行き、体にカバーをかけてもらってする。理容師さんもたいちゃんに慣れたようだ。理容師さんにしてもらうと、私がするよりカッコイイ(*^_^*)

  2008.10.01

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• 関西TV

  今日は近くのスーパーが安売りの日。たくさんの友達と出会った。みんなが「テレビ見たよ～」と言ってくれて、「のじぎく閉鎖されて大変な思いをしていたんだね。あなたのいろんな思いも聞けてよかった。いつでも助けるからＨＥＬＰ出してね」「ＴＶ見て、自分もちっぽけなことで悩んでいてはいけないと感じた」と涙ぐみながら話してくれた。友達の介護福祉士さんは「テレビ見て障害児支援もはじめるよう事務所で話している」とか、たいちゃんと同級生(中３）のお母さんが「子どもが真剣に見ていて、たいちゃんの病気って大変なんだねと言っていたよ」と。嬉しいことです。たいちゃんがいることは友達も地域の人もみんな知っているけれど、親しい友達以外には細かいこと言わないので、今回の放送で「のじぎく」のこと、障害児の親の気持ちを感じ取ってくれていたようでした。またなにより嬉しかったのは、たいちゃんの19歳の兄が関西ＴＶのＨＰに放送後すぐに番組のお礼のコメントを送っていたことです。ディレクターのＳさんが渡してくれました。私には気恥ずかしかったのでしょうか、何も言いません。やんちゃな兄でしたが弟のことをしっかりと考えているような文面に私も涙が出てきました。たいちゃんは兄の心を育てました。たいちゃんが私の子どもで良かった。そして障害ある子と健常の子を育てることが出来て良かった。健常の子も今の時代に自立させるのは難しい。いろいろ悩みました。障害ある子も育てるのに悩みはつきない。私たち親も成長しなければいけませんね。たいちゃん、ありがとう。関西ＴＶのスタッフの皆さん、Ｓさんありがとう。

  2008.09.30

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• 廃止された「のじぎく療育センター」

  たいちゃんが生まれてから14年間通った「兵庫県立のじぎく療育センター」が今年3月31日に廃止されました。それについて私の思いを書いた文が兵庫障害者連絡協議会ニュース、西区社会福祉協議会ニュースに載りました。　神戸市と三木市の境目にある緑豊かな場所に「兵庫県立のじぎく療育センター」はありました。昭和３３年に開設されました。医療法にもとづく病院であるとともに児童福祉法にもとづく肢体不自由児施設として小児科、整形外科、形成外科、リハビリテーション科、放射線科、麻酔科、歯科がありました。県下からこののじぎく療育センターに来院した人に手術や機能回復訓練(理学･作業･言語療法)などを行っていました。長期入院をしないといけない幼児・児童には、保育・生活指導だけでなく、隣接するのじぎく養護学校(幼･小･中)で教育を受けることができ、医療･福祉･教育が一体となって支援され、将来自立できることを目標として運営されていました。また在宅で対応しにくい重度障害児や家族支援もなされていました。　障害を持って生まれた子ども達に必要な治療、とまどい揺れ動く親の心を支え、障害ある子どもの子育ての知恵と生活の仕方を教えてくださいました。骨の病気で１年以上入院する幼児・児童には親代わりとなり精神面を支え、その時期に必要な養育をしてくださいました。福祉面でも短期入所、日帰り支援も行われており、障害児を持つ家庭を支えてくれました。　しかし、ここ数年は入院する人の数が減り、麻酔科医を含む多くの医師の確保も難しくなったという理由で、５０年目を迎えた今年３月３１日閉鎖され、その機能を小さくして県立総合リハビリテーションセンターに移転されました。私と同様にのじぎく療育センターに全て頼っていた方は多いことでしょう。県立総合リハビリテーションセンターに小児リハが開設されましたが、今までと同様な医療･福祉･療育がうけられるのかが未知数のところです。次に、のじぎく療育センターが機能移転された後の建物や跡地がどうなったか気になるところです。　その建物を利用して隣接する学校の高等部ができることになりました。当初、のじぎく療育センターの建物を改修して平成２１年度４月には高等部になりたくさんの生徒が入る予定でした。しかし、耐震性が足りないということが今年になって分かり、建て直しとなり、今年入学した高等部の１年生が３年生になってからの秋にやっと新校舎に入れることになるのです。昨年１年間“改修”ということで設計を進めていたようですが、何故その時に耐震性の疑問が出なかったのでしょうか。昨年１年間の設計費用と時間を無駄にしてしまったのではないでしょうか。建物取り壊しの騒々しく砂埃の中で障害ある子ども達が勉強しなくてはならないのです。騒々しい音で落ち着かずパニックになる生徒も出てくることでしょう。　障害の特性の不理解と、県のその場しのぎの対応とずさんな計画の現れではないでしょうか。ー中略ー我が家の三男は「先天性福山型筋ジストロフィー」と診断され、家が近いこともあり、医療・福祉・学校と「のじぎく療育センター」に全てがあり、生活の一部でした。「のじぎく療育センター」閉鎖後の今は小児科、整形外科、訓練療法、歯科、ショートスティ、学校とばらばらの場所に通っています。のじぎく療育センターに通院していた皆さんもそのようになっていることと思います。とても残念なことです。　しかし未来への発展として私はこう考えています。センターの土地と学校の土地を合わせるととても広大な土地になります。私はこの広大な土地を教育だけの土地にするのはもったいないと思うのです。園芸、農作業、木の剪定、木工、さをり織り、和紙作り等いろいろできる土地がたくさんあります。そして、作ったものや収穫物を売るお店を作ります。地域の方々の生涯学習の場も設け、障害者と交流し、生涯を理解していただく良い機会にもなることでしょう。高等部卒業後の生活を考えると、障害者が就労できるところは少なく、支援施設も少なく満員状態の今、通いなれたこの土地にお友達と一緒に過ごせたらどんなによいかと思います。県が直接運営しなくても法人がこの敷地内で支援施設を運営するという方法もあります。社会福祉法人知的障害者支援施設“三木精愛園”も隣接していますし、肢体不自由の人の支援施設や、就労できる作業所もあるような場所になればよいかと思います。私はそのために今まで県知事、県教育委員会へ要望書を提出してきましたが、今後もできるだけ要求はしていき地域と共に歩んでいきたいと思います。　子どもが１４歳になり、病気が進行し少しずつ筋力がなくなり身体が変形していく子どもを見ながらも、少しの成長が見られると大喜びをし、朝には新しい一日を迎えられることに感謝し、夜には今日も一日無事に過ごせたことを感謝する毎日です。障害や病気がなくても生きるのに大変な状況の時代ですが、“今”を大切に、そして“今”できることを行い、障害ある子どもの人生、家族の人生、そして自分の人生を楽しみながら生きていきたいと思います。

  2008.09.29

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• 整形受診

  今日はたいちゃんの整形診察日たいちゃんは背骨がＳ字状に曲がってきている。（14才という成長時期で骨は伸びていくのに、筋ジスだから筋肉は萎縮していく為、体が曲がっていくのだ。もうすでに手、足、股関節も曲がったままで、首も前に倒せなくなった）筋力で体を支えられられないので、車椅子に座っていても体の重力で背骨が曲がってきて姿勢が保てずにしんどくなる。だから車椅子を倒して寝かせたほうが楽かなと思うのだけど、本人は前を向いていたい。天井ばかりを見ていたくない。側弯の手術も勧められたが、筋ジスということもあってしないと決めた。後はコルセットで対応しましょうと県リハ整形の司馬先生と相談して決めた。そのあとは座位保持装置。筋ジスは進行性の病気でだんだんと動けなくなる。1歳6ヶ月のときに筋生検をして、その結果「先天性福山型筋ジストロフィー」とわかった。動けてもハイハイまでで、あとは筋力が下降し、20歳まで生きられるかどうかと診断された。福山型は知能にも影響ある。ホントに6歳くらいまではスローだが上向きで自分で5分くらいは座っておれたが、以後は筋力は落ちていき、今は手も足も首も自分ではうごかせない。心臓も筋肉で出来ていて、今月の心臓検査で動きが悪くなってきていると言われ心臓の働きを助ける薬も飲み始めた。しかし、精神的には上向きで、言葉は増え思考能力も伸びている。だから、身体と精神がアンバランスになってストレスになる。本人が一番つらいと思う。寝かせたら身体が楽になるかなと思いがちだが、本人はいつも前を向いて回りを見ていたいという思いがあるようなので、希望どおりそうさせてあげたい。それには何が一番良い方法なのか、親と専門家は話し合う必要があるだろう。短い命ならその一瞬一瞬を輝くものにしてあげたい！たいちゃんを中心に家族それぞれが考えている。そして病気であってもなくても、私たちも「今」を生きていたい。

  2008.09.29

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• 自己嫌悪

  1週間ほど前のことー、自分のしたことが、後から考えると変な結果になっているような気がして、ある人を傷つけたかもしれないと考えるとすごく落ち込んでしまっている。もう少し思慮深い人間になりたいのに、先に行動が出ているときがある。思い込みで動いているときがある。自分はクリスチャンなのだから、自分の思いだけで動くのではなく、神様に常に問いかけながら動くこと。そうありたい。

  2008.09.26

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• 警報が出た！　子どもと仕事をどうする？

  朝、中３のたいちゃんを学校に連れて行こうと思って車に乗り込んだら、先生から携帯に電話があった。「警報が出たから今日は学校お休みです。」・・・今日は私は9時～12時仕事・・・　　私の仕事は歯科衛生士。患者さんの歯石を除去したり、歯磨き指導をしたりする。今日は私に午前中6人の患者さんが入っていたが、子どもを車椅子に乗せて待合室に待たせて、とりあえずは10時30分まで仕事した。あとの患者さんには悪いことをしました。予定を立てて仕事のシフトを考えるのだが、突然のことだとはいえ、障害児を抱えて仕事をすることの難しさが浮き彫りになる。子どもが第一だが、仕事をする以上責任もある。そうまでして仕事をする必要があるのか。家の経済的なこと、障害児いても少しは自分の人生も歩みたい･･･　贅沢なのか･･･？こちらの事情を理解してくれて、ある程度融通を利かせてくれる仕事先には本当に感謝しています。

  2008.09.26

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• 研修会のお知らせ

  総合リハ・小児リハ家族会より研修会のお知らせと　き：2008年10月19日(日）13：30～16：00ところ：総合リハビリテーション内（神戸市西区）http://www.hwc.or.jp/hospital/　　　　研修センター１階介護実習室　　　　※タクシーやバスが駐車しているロータリー北の建物です内　容：第１部（13:30～14:30）　　　　　障害児にかかる公的援助制度を知ろう！　　　　第２部（14:45～16:00）　　　　　障害児介護を公的に支援するショートスティ制度、　　　　　医療的ケアの必要な児のショートスティとは？　　　　　家庭、学校、病院・施設の介護の実態とあるべき姿講　師：杉本健朗小児科医　　　　（現在、篠山市内で小児科、小児神経科を開業、　　　　　元重心施設びわこ学園・第2びわこ学園町、現理事、　　　　　ＮＰＯ法人医療的ネット理事長）主　催：総合リハ・小児りは家族会　療育手帳と障害者手帳の違い、重度障害者医療費助成とは？特別児童扶養手当てとは？　　障害年金とは？またショートスティ（短期入所）、医療的ケアを伴うショートスティについてなどなど、一緒に勉強しませんか。　　　　

  2008.09.26

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• 物語の前章

  はじめまして今日から書き始めます。自己紹介としてー、家族は主人、長男、次男、三男と私の5人。そしてシーズー犬と猫。三男のたいちゃんが福山形筋ジストロフィー14才。たいちゃんと私、家族の物語(日記)　はじめま～す(*^_^*)

  2008.09.25

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