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yamaママのお気楽日記

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2010.04.30
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早いもので、入院して、三週間が過ぎた。


最初の一週間は歩けないだけでなく、食事もゼリーしか喉に通らない、もちろん、下半身全部麻痺だから排泄さえもできない、そんな状態だった。



脊髄という普通では絶対炎症を起こさない部分が炎症を起こした、そしてその原因がしばらくしてわかったが一番めんどい自己免疫疾患。
すでに病変部は二つ以上ある。


治らないかも知れない難病、てわかった。

でもその原因タンパク質が友達が研究していたものであることがわかり、彼に連絡したところ、超忙しいのにたくさん調べてくれて、治療法を提案してくれた。


私は、どうなるかやってみないとわかりません、とはっきりしない今の医者より、医者じゃないけど、私が今まで会った一番の天才科学者で友人の、ハーバードメディカルスクールのトムの言葉を信じることにした。


確かにロジカルには、自分の抗体が自分の大切な部分を攻撃しているんだから、ステロイドなんか使っても一時しのぎでしかなく、攻撃する自分の抗体どっかにやらない限り、一生抗体は増えつづけるわけで、治るわけないわな。


血しょう交換すれば、それが叶う!


成功するか、成功しないか、二つに一つ、失うものはほとんどない!とトムが背中を押してくれた。


てことで、思い切った賭けにでたのが劇的に効いた。


この一週間で劇的に良くなった。


今日三回目の血しょう交換のときに、血液浄化室のイケメン臨床工学士から、この病気でこの病院で血しょう交換をやったのは、私が初めて、と言われた。


なんでこの病気の大御所がいて、300例は見てる、ていう沿線の順天堂大学に運ばずに、こっちに運ぶかなあ、○塚病院神経内科よう(-.-;)
私のような素人とはわけが違うだろうに(*_*)


と、ちょい恨みもしたが、まあトムや、近大医学部に勤める元同僚や、みんなの祈りに支えられて、幸いにも私は歩けるようになった。



そして今日先生の口から退院の二文字が視野に入ってきたことを知らされた。


来週の様子次第では週末くらいにも帰れるかも、とのこと!!!!

感動の嵐である。





実は、お気楽な私は、この難病になりながら、一度も治らないなんて思ってはなかったし、後遺症が残る可能性あると言われながら、なぜか(歩けもしないのに)自分だけはそんなはずはない、て信じて疑わなかった。認めたくなかっただけかもだが。


でも、こんなにうまく行くとも思っていなかった。




この病気になって、本当にたくさんの感謝を知った。


最初は重症患者の吠える声が夜中に他の部屋から聞こえて来る環境に、驚き、個室に移りたいとさえ、思ったけど、数日で慣れてしまえば、病室はわいわい毎日が修学旅行みたいで楽しいし、


ここの食事は超おいしい。


(そういう意味では大当りである。)


携帯メールしか使えないけど、連絡したりblog見たりして、みんなが時間をとって、励ましに来てくれ、普段よりゆっくり話せる。


腕と顔しかうごかず、せっかくお花持って来てもらっても見えもしない、そんなイッツアスモールワールドだったけど、毎日のようにみんながいろんな情報や近況、アイデアを運んでくれ、私の不安を紛らわせてくれ、励ましてくれた。


来れない人は遠くから祈ってくれた。




それから、今まで簡単に普通にできていた一つ一つのことが、どんなにありがたかったことかわかった。


・自分で座れること

・自分で車椅子に乗れること

・大便ができること

・看護士を呼ばなくても歯磨きできること

・ご飯をおいしく食べれること

・トイレに自分でいけること

・歩けること

・携帯電話かけていい場所まで自分で移動できること

・おしっこがでること

・お花を見れること

・テレビを気持ち悪くならずに見れること

・漫画以外の活字を気持ち悪くならずに見れること

・ベッドによりかかってでなく、起きて友達と話せること



どれをとっても、今まで全く当たり前にできていた、些細なことだ。


でも、この一つ一つができるようになるたびに、うれしくてうれしくて、たまらなかった。


私、て幸せだなあ、と感じた。



こうやって、安心して治療に専念できるのも、入院してすぐからずっと休みをとって、子供の面倒や家の引っ越しの準備をしてくれてる夫のおかげだし、


入社して二ヶ月弱しか経ってない試用期間なのに、人材を第一に考える会社で、安心して今は治療に専念できるよう、クビにせず温かく見守ってくれている新しい会社と素敵な上司のおかげだし、


そして、たくさんたくさんの人が心配してくれて、心から祈ってくれたおかげだ。

本当に毎日が感謝の連続できらきらしている。


私、て本当に幸せ者だ。


みんなに迷惑かけたけど(これからもかけ続けるかもだけど)、この病気は私にとって、本当はよかったこと、必要だったことなのかも知れないさえ、と思う。


まだ100mくらいしか歩けないから、(それも休み休み)威張れたものじゃないけど、


本当にすべてのことに感謝している。





みんな、本当に本当にありがとうm(__)m




(写真は首に入ったシャント、長い管がぶらぶら首からぶら下がっているのだ。来週にはこれともお別れの予定)





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最終更新日  2010.05.02 07:14:59
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