[私の病気　全身性エリテマトーデス]の記事一覧

おひさしぶりです

そうしゅです。気がつけば、前回の日記から11ヶ月。うわわわわ〜洒落にならんよ。昨年は、一言で言うととても痛い年でした。痛いところはあちこち有りましたが、なかでも酷かったのは右足首。もともと昨年3月頃、掻いたところが小さな傷になり、それが昨年7月には悪化。化膿して激痛のあまり歩けなくなりました。痛みに耐えかねて自治医大の救急に飛び込んで処置を施され、当面絶対安静と言われました。1週間ほど稽古も休みにして横になっていましたが、なんとか杖をついて動けるようになり、家族やお弟子さんに迷惑をかけつつ稽古再開。8月には布団からベッドに替えたせいもあり、少しずつ回復しましたが、傷はなかなか塞がりませんでした。直径1.5センチほどの傷が2つに0.5センチほどの傷が1つ。もともとは小さな小さな傷だったのに。実はそうしゅの足首には石灰沈着による大きな結節ができています。この真上にできた傷なので、肉が盛り上がってこないのです。そして2015年3月24日現在、この傷がまだ塞がりません。痛みはあまりありませんが、朝夕に行う傷の処置がめんどい・・。夜、お風呂から出たら傷を押します。リンパ液、血、膿みがでます。たまに石も出ます。そうしゅが押したせいで砕けた石灰でしょう。それから消毒して薬を塗り、伸縮包帯を巻いて寝ます。朝、包帯を外して消毒し、押し、血膿みを出し、もう一度消毒して薬を塗り、弾性包帯を巻きます。足の先から膝下まで、上へ上へと締めるように巻き上げていきます。むくみを押さえる為です。むくみは傷の治りを悪くするので。そんなこんなで日記書こうにも痛い以外書く事ない日々でした。痛がってるだけの日記なんて誰も読みたくないでしょう、鬱陶しい。www前を向いて足掻いていくというのも、なかなかにしんどい時もあります。病気は静かに侵攻し、病状は悪化して行きます。強いクスリの副作用は別の病気も呼び寄せ、飲む薬も随分増えました。それでもやっぱり負けたくない。今年もいっぱい笑っていっぱい踊りたいです。気がつけば春です。足の傷はそのままですが、痛みはだいぶ軽減しました。元気も出ました。今年は数年ぶりに花見にいきたいなあ。花より団子ですが。

昨日はナイフで4回刺されました

そうしゅです、ども。どうも体調わるいねー。夏風邪もひいたようです。夏風邪はバ○がひくー♪・・・すいません。今、風邪を引いている多くの皆さんにいったんじゃないんです。そうしゅのことです。昨日はお稽古だけはゆるゆるとこなしたんですが、もう、足が重くて動きません。右半身、肩から背中、腰、そして足の先まで激痛。でも、夕方用事があって出かけたんですが、車の運転中に右下腹部に息の止まるほどの激痛！・・・まるで小さいナイフで刺されたようです。実際、刺されたことはありませんよ。じゃあ、なんで刺されたような痛みだと思うかと言うと、メスで背中を3センチ切開した時よりも、同じくメスで左膝上を十文字に切開した時よりも、やっぱりメスで右肘付近を切開した時よりも、段違いに痛いから・・なんですね。あ、ちなみに、上記の犯人はもちろん主治医で、合法的医療処置です。ただね、麻酔はしていません♪そうしゅは昔から麻酔の注射が痛くて痛くて嫌なので、どうせ痛い思いをするのなら直接切ってくれ！と、お願いし、タオルハンカチなどで自ら猿ぐつわをして、「さあ！やってくれ！」・・と。ふはは・・ただのバカです。ま、とにかく、そんな痛みですよ。だからもう、クールな顔でいられる余裕はありません。運転しながら腹を押さえて「痛い！痛い！痛い！痛い！痛い！」と叫び呻く母親に、さすがの嬢ちゃんもびっくりしてました。ただし、その激痛は単発です。程なく治まります。今度が初めてではなく、そうしゅ的には「またかい」という認識なのです。なので、刺されたような痛みとはいえ、だからどうしようと言うことは無く、ただ叫んだり呻いたりして耐えるのみなんです。そのうちおさまりますから・・ね。とはいえ、頻発するとさすがにキツいですよ。2時間のうちに4回。これはちと多い。嬢ちゃんにも心配をかけてしまいましたね。今朝は、2回刺されましたねー。今は大丈夫です、刺されていません。(笑)え？なぜそんな痛みがあるのか？・・ですか？うーーーーん・・・わかんないっすねー。なんせ、難病ですから。わかんないことだらけです。まあ、人体の神秘ですね。うひゃひゃ。ま、大丈夫です。痛みには慣れてます。耐性もできてます。病気にはまけません。ぜーーーーーーったいに♪あ・・おべんとね、写真とってないの。すんません。午前中はゴロゴロしていましたが、先程、晩ご飯用にさんまをおろしました。皮と骨も取り除き、準備オッケー♪岩手からさんまをいただいたので、お刺身でいただきます♪至福のとき～♪さ、これからマッサージいってきます。身体の痛みが少し軽くなるといいなあ。

足が痛くてねむれない・・から、起きちゃえ。

おはようございます。そうしゅです、ども。おはようと言いましたが、外はまだ真っ暗です。時計は2時半。足が痛くて眠れないので、起きてしまいました。眠いのは眠いのですが、横になると足が痛くてねえ。立って眠れる草食動物がうらやましい。も、いいや。このまま起きちゃえ。で、台所はいっちゃえ。疲れたら少し眠れるかもね。・・・痛み止め飲んだけど効いてこないな。今夜はだめか。ちっ。サポ入れなきゃだめかなあ。うざー。めんどくせー。昨日、嬢ちゃんが通知表を持って帰ってきました。紙切れ一枚です。ぺらぺら。今時の高校の通知表って、こうなの？ありがたみないなー。成績はかなりよかったです。期末テストもクラスで2位。進学コースでもないのに、進学コースの子達を出し抜いて学年191人中19位。上位入り。そんなだから、通知表の評定でもかなり上。クラスじゃトップらしい。学年でも評定順位26位。・・・勉強ちっともしてないのに。そりゃ、おりこうさんな学校じゃありません。どっちかと言うと、お勉強は苦手な皆さんがお集りになっています。でも、それにしても、仮にも進学クラスが設けてあって、40人くらいそこにいるのに。進学どころか怠惰な毎日おくってる嬢ちゃんに負けていいのか、進学組。毎日、授業中もよく寝ているようだし、帰宅後はパソコンにゲームにお絵描き。テスト勉強は勿論、日々の宿題さえ授業中や休み時間に済ませてしまうらしく持って帰ってきません。よろしくない。人生、舐めてしまう。そうしゅは、勉強しろとは言いませんが、しないのだから成績は良くなくていいと思ってます。努力した人が報われる、頑張らないヤツは報われない。それでいい。それを知ってほしいのになあ。嬢ちゃんたら、「うはははは。馬鹿どもが！勉強しててそのざまかよ」と高笑い。・・・まあ、親ですから、子供がいい成績をとって、それが嬉しくないのかと言われれば、そりゃあ・・やっぱ嬉しいです。でもねー・・・なんつーか、やっぱ複雑っすよ。ちなみに、旦那は嬢ちゃんの通知表みて大爆笑っす。うー・・・足いたい。やんなっちゃうなあ。夜中に痛いのは、すごくいやだ。精神的にまいってしまう。昼間なら、もっと許容範囲広いんだけどなあ。ここ数年、確実に身体が壊れて来ています。発病して・・今年で何年目だ？13年？14年？うーん・・・今までなかった副作用や新しい症状に悩まされています。まあ、想定範囲ではありましたけどね。ちょっとペースが早いかなー。そうしゅの想定では15年まではなんとか現状維持。その後維持ができなくなり、あちこち崩れていくだろうと。最終的には発病後40年生きられれば御の字だなあ、なんて。でも現実には発病後10年で崩れだしました。ちっと早いかな。まあ、最初の全身状態から言えば、ここまで回復して生活できている事が既に奇跡みたいなもんですし。実際、そうしゅはあんまり長生きは出来ないだろうと思ってるけど、いえ、ネガティブな物言いをしているわけではなく、現実としてね、物理的にね、どう考えても現状ではそう結論されるわけですよ。別に悲観的になっているわけではないので、この辺の発言には突っ込み入れないでいただきたいんですがね。まあ、可能性としては一発逆転満塁ホームランで、病気のメカニズムの解明や根治療法の発見、劇的な改善をもたらす薬剤の開発などがあれば、運命かわるかもしれないけれど。とりあえず、母が生きている間は、元気に見せておかねばなりません。発病しただけで、母にはさんざん泣かれました。不治の病を抱えるなんて、親不孝です。わかっています。これ以上、泣かせたくありません。泣かれるのはそうしゅも辛いし、母は若い時から人の10倍苦労して、もう、これ以上悲しい思いをする必要はないです。そうしゅがちょっとしんどそうにしているだけで、心配して泣きそうになる母。足が痛くて眠れなかったなんて言ってみなさい、ぜってー泣くから。(笑)だから今夜の事は母には勿論内緒。うちの母にあっても、言っちゃだめよん。あー・・・足いてえ。ちっ。さて。気分転換に台所で一仕事しましょ。お供はいつも通り、NHKAMの、ラジオ深夜便で。

病院いってきました。

今日はまた少しよくなっています。ＰＣの前にも、４０分座っていられます。えへ。今日は旦那に午後時間をつくってもらって、病院に行きました。ＭＲＩの検査に約１時間。なんで？いくら珍しいからって、あんまり長い時間かけてると超過料金とるぞ、こら。おかげでつかれちゃいました。しかし、その後の診察でも写真を見る限り、腫瘍などもないし結局わからないまま。痛み止めを大量に出してもらって帰りました。主治医も考えつくことはすべてやってみたけれど、分からずじまいで苦悩していました。いいよ、先生。だから難病なんだよ。このデータが、１０年先２０年先に役に立つかもしれないさ。来月から、仕事だけでも再開しようかと思案中です。自分の稽古は７月いっぱい休んで、負担を軽減し、お弟子さんの稽古は再開したいのですが・・・できるかなあ・・。

本日の状態／ＳＬＥとの駆け引き

みなさん、こんにちは。壊れ物のそうしゅです。先日の日記にお見舞いや励ましのお言葉をありがとうございます。皆さんそれぞれにお礼のお返事がしたいのですが、なにせまだ耐久時間が短いので、（３０分程度しかＰＣの前にはいられません）どうかご容赦ください。そして、まだみなさまの所へは伺えないことも、重ねてお詫びいたします。そうしゅは相変わらず、でも少しずつ回復しております。一日の殆どは寝たきりの状態ですが、少しずつ体を起こしたり、立ち上がったり、ゆっくりゆっくり歩いたりしています。歩くのはまだぎごちないですが、杖を使わないでもあるけるようになりました。今日は一人でお風呂に入り、髪も身体も洗ってさっぱりしました。そしてこうして、ＰＣの前に少しだけ座っております。朝は久しぶりに台所に立ち、みそ汁と目玉焼きだけですが作りました。しかし、かなりの負荷でした。お弁当づくりはもう少し先になりそうです。今日は、ちょっとブルーです。本当は、ある人の歌を、こっそり聴きに行くつもりでした。何にも告げずに黙っておいて、ライブハウスで念願の再会を果たすつもりでした。彼女のびっくりした顔を思い描いて、いたずらする子供みたいにわくわくしていました。でも、こんなことになってしまって・・・今この時間、彼女はきっとマイクの前であの優しい歌声を響かせているんだろうなあ・・仕方のないことなのですが・・わかっているのですが・・こうやって、ひとつひとつ諦めながら時は過ぎていきます。ＳＬＥという難病を背負ってから、私はいつも選びながら生きてきました。何を優先するべきなのか、何を諦めるべきなのか、ともすれば強欲になる自分を押さえ、どんなに体調が安定していても、元気にみえても、自分は難病患者なのだと言い聞かせ、健康な時と同じ事はできない、自分自身を今までよりもずっとずっと少なく見積もっていかなければ、この身体、すぐに壊れてしまうから。足の痛みに歯を食いしばって耐えながら、薬の副作用でもうろうとする意識の中で、私は断片的に考えていました。私がいけなかったんだろうか・・・私が、間違ってしまったのだろうか・・己の身体を、この、脆くて粗悪な身体を過信して、多くを見積もりすぎてしまったのだろうか・・・そして、これが強欲な私に対する、身体からの警鐘。いいの？壊れるよ。いいの？よくない。まだ、壊れきるわけにはいかない。ＳＬＥ発症から１１年。何度となく繰り返された愚かなる私への戒め。愛してくれる家族がいて、泣いてくれる親がいて、心配してくれる友がいて、励ましてくれるたくさんの人がいる。愛する家族のために、泣かせたくない親のために、心配かけたくない友のために、私も励ましたいたくさんの人のために、また頑張ろう。一つずつ、選びながら、生きていく。できること、できないこと。頑張って良いこと、頑張っちゃいけないこと。自分にとって楽しみでも、身体にとって重すぎる負荷にならないか、その判断を誤れば、私は病気に負けてしまう。まだ、負けられない。

ごぶさたいたしました。

そうしゅです。ご無沙汰をお詫びいたします。ようやくＰＣの前に座れました。でも、長時間は無理。せいぜい２０分かな・・・。みなさまの所へはまだ伺えませんがご容赦ください。金曜日の早朝、左足にかつてない激痛がはしり、そのまま動けなくなりました。歩くことは勿論、身体を起こしていることもできない激痛で、そのまま寝たきりです。足は動かすことも曲げ伸ばしもできますが、内側から神経を、いえ、足そのものを引きちぎられるような痛みが波のように押し寄せ、２４時間足がつっているような痛みに支配され、さすがに泣き暮らしました。病院でいろいろ検査もしましたが、大学病院の医師が束になってかかって出た結論は「わからない」とのこと。いいさ、いいさ。そう、そうしゅの病気はそういう病気。坐骨神経痛かヘルニアか、はたまた血栓かそれともウイルスか・・・医師の仮定はすべてからぶり。つまり、今回もまた、ＳＬＥ故の症状としか言いようがないわけです。弱った体に痛み止めを極限までぶち込んで、あとは安静にしている以外手だてがありません。朦朧とした意識の中、突如足をもがれるような痛みに全身総毛だつという繰り返し。しかし、峠は越えたように思います。痛みに耐えきれず泣きわめくといった状況は少しずつ減っています。昨日はとうとう泣かずに済んだし、痛み止めも一つ減らしてみました。状況はまだ、寝たきりの生活が続いていますが、入院はしていません。旦那と嬢ちゃんが大雑把ながらもよくやってくれるので、家で横になっています。実家も市内なので、母や兄嫁も気にかけていろいろしてくれます。そうしゅは昨日から、ようやく食欲が出てきました。おなかがすきます。おなかが空くようになれば、回復するはず。みなさまにはまだしばらくの間お会いできませんが、お許しください。元気になってまたお会いできる日を信じて頑張ります。

我慢の日曜日。

みなさん、こんにちは。そうしゅです。そうしゅは疲れました。運動会・・ね。毎年のことで、分かり切っていたことだけれど、わかってようがわかってまいが、疲れるもんは疲れるんです。それでも、親だからね。娘が望む以上、弁当抱えて応援に行ってやりたい。それが、自分の身体に過度な負担であることは承知の上です。学校が週休二日制になってから、授業時間をやりくりすることが難しくなり、市内の中学校は二期制になりました。それに伴い行事の見直しがされ、運動会は５月になりました。調度、うちの嬢ちゃんが中学に上がった年でした。それまで、市内の小中学校は９月に運動会でした。小学校は彼岸の頃でしたが、中学校は９月初旬。まだ夏です。親も子も、しんどかったことでしょう。私は、小学校の運動会でさえかなりの辛さでしたから、中学校での運動会をおそれていました。ですから、５月にやることになって、どれほど救われたことか。ずっと、ずっと、ずーーーっと、ましです。９月よりは。中学校最後の運動会・・いい運動会でした。嬢ちゃんは元気いっぱいでした。友達と楽しそうにしていました。元気に校庭を駆け回り、力一杯応援し、よく食べよく飲み、よくしゃべりました。私はというと、シートを敷いた地面に腰をおろし、ただひたすらにみていました。元気な嬢ちゃんや、他の子供たちを。なにもしていません。ただ、座っているだけ。でも、たったそれだけなのに、このダメージ。全身の激痛、関節は火のように熱く、手足は氷のように冷たく、ただただ、身体を横たえているしか術もなく・・・。一晩経った今も、全身は鉛のように重いです。仕方がありません、大地に嫌われた命ですから。「もののけ姫」というジブリのアニメ映画に「シシ神」という存在が出てきます。命を司る神です。消えそうな命を前にして、時に救い、時に終わらせる。あの映画を見たときに、さしずめ私は終わらせる命なのだろうと感じました。自然に身をおく種であれば、この命、とっくに存在することを許されてはいないはず。人が、自然に身をゆだねることを拒絶して、医療という技術を手にしたからこそここにある、そうしゅの命はそういう立場にあります。けれど、大地に嫌われても、許されなくても、私は医療という人の力の庇護のもと、その恩恵を最大限に受けて生きていきます。家族、友人、大切な人がたくさんいるのです。大切な人に泣かれたくない。だからそうしゅは頑張れるのです。今日は日曜日。穏やかな日差しが差し込んでいます。これからまた、少し横になろうと思います。やりたいことはいろいろありますが、少しでも回復するために、我慢の休息です。

病人じゃ病院には通えない

そうしゅです。２時半に帰宅しました。・・・つかれた～～～・・・一休みしてから、市役所に行くつもりでしたが・・・いけるかな～・・・いま、頭の心がびりびりして、身体が金縛り状態で、そして猛烈に眠い・・・・・つかれた～～～・・・