[華ちゃん]の記事一覧 | 自己満足ブログ

ご報告を兼ねて

は～ちゃん、おかげさまで元気になりました～ご心配していただいて、ありがとうございました！大理石骨病で亡くなった、華ちゃんの本が発売になりました。「華花‐生命の旋律　生まれてきてくれて本当にありがとう」です。ブログやテレビでは語られなかった、華ちゃんの壮絶な闘病生活の様子も載っており、読むたびに涙があふれます。最後まで諦めなかった、華ちゃんとお母さんの様子・・・ご家族との強い、強い絆・・・大変な治療を続けながらも、耐えぬいた華ちゃんの笑顔・・・改めて、たくさんのことに気付かせていただきました。華ちゃんに再会できて、とても嬉しかったです。出版して下さって、本当にありがとうございました。それと、一つ、ご報告が・・・実は私、2人目を授かりました～♪来年の6月に出産の予定ですいつ報告しようか悩んだのですが、華ちゃんの本のことを書いた日に報告するのが良いかと・・・生命の大切さを教えてくれた、華ちゃんにもご報告したかったのです。私のお腹に来てくれた2人目の命・・・大切に大切に、育てていきたいと思います。産まれてくれる日を楽しみに・・・♪↑僕、お兄ちゃんになるんだよっかあっこいい～～～←親バカ

ありがとう

前回の記事でも書きましたが、昨日、録画してあったTBSの特番「難病と闘う子供たち4」を見ました。誰もが出来て当たり前のことができなかったり、誰もが経験しえないことが日常的に起こってしまう難病と向き合い、闘っている子供たちの姿が映し出されました。「先天性無痛無汗症」～痛みを感じる事が出来ず、汗をかけない病気～生まれつき痛みを感じる事が出来ない桃子ちゃん。。。「ヴァスキュラー・マルフォーメーション」～血管が増えて塊となり、取り除いてもまた増えてしまう病気～生まれつきお腹に血管の塊があり、この血管の塊が不用意にぶつかって出血すると命を奪いかねないという体の萌々花ちゃん。。。「大理石骨病」～血液を造ることが出来なくなってしまう病気～10万人に1人の難病で、骨が大理石のように石化していく病気の華花ちゃん。。。世の中には私の知らない難病がたくさんあり、苦しんでいる子供たちがたくさんいるということを、改めて痛感しました。そうした「難病」と向き合い、重い病気の痛みやつらい治療に負けず、闘い続ける子供たちとその家族・・・胸が痛みました。涙が止まらなかった。辛い病気と闘いながらも、キラキラとした子供たちと家族の方の姿が眩しく思え、本当に感動しました。一人ひとりの大切な命・・・人の命の重み・・・教えて頂きました。前回の放送で出会った「大理石骨病」の華ちゃん。華ちゃんのお母さんのブログを通じて、他人とは思えなくなっていました。華ちゃんが亡くなったことを知った時は、ただただ悲しくて、涙が止まりませんでした・・・今回の放送を見て、やはり涙は止まりませんでしたが、悲しい、と言うより感謝の気持ちがあふれました。ICUでの辛い治療を、乗り越えた華ちゃん。すごい生命力です！家族の声が、どんな薬よりも効いたんですね。そして驚いたのは、華ちゃんの主治医の先生の言葉・・・「大理石骨病は治っています」・・・私には詳しくは分かりませんが、これは医学的にも大きな進歩となったのではないでしょうか。「大理石骨病」の診断さえ出来なかったのですから・・・そして、退院、帰宅までの距離・・・ただでさえ、長い道のりです。お母さん、先生、もちろん華ちゃん、本当に長く感じたでしょうね。無事お家に帰れて、本当に良かったです。お家での華ちゃんは、本当に幸せそうでした・・・長女さんは成人式だったのですね。そして、ねえねさんと末っ子さんの成長にびっくりしました。こんなステキな家族に見守られていたのですね。・・・華ちゃんは姿を変えて、今もご家族と一緒にいます。きっとあのかわいい、かわいい、大好きな笑顔で・・・他人の私がこんな風に記事にして良いのかどうか、今でも分かりません。けれど、華ちゃんに本当にたくさんのことを教えてもらったのです。家族の絆、親子の絆、今を生きることの大切さ、感謝する気持ち、人を愛すること・・・言葉にできないほど、たくさんのことを・・・華ちゃん、そしてご家族の皆さん、本当にありがとうございました。これからも、幸せに・・・と祈っています。華ちゃんと一緒に・・・

桜花爛漫

先日、大理石骨病で亡くなった華ちゃんのお母さんのブログがUPされていました。見事な桜の写真に、華ちゃんの生命力を感じました。桜花爛漫と凛とした姿・・・辛い病気と闘った華ちゃん、そして見守り続けたお母さんの姿に重なります。「今日を・・・瞬間を生きよう・・・」という言葉にお母さんが悲しみを乗り越えて生きてゆく姿が見えるようです。想像を絶する苦しみ、悲しみと戦っている華ちゃんのお母さん。・・・華ちゃんと一緒に、幸せに、幸せに・・・と祈らずにはいられません。その華ちゃんの退院後の姿が「難病と闘う子供たち」（2008.4.8 PM9:00～TBS）で放映されることになったそうです。華ちゃんが懸命に生きた姿を、目に焼き付けたいと思います。* 以前記事にしたブログに華ちゃんのお母さんからコメントを頂きました。本当にありがとうございます。

悲しい出来事

以前、TBSの特番「いのちの輝きスペシャル」で「大理石骨病」の華ちゃんのことを知りました。大理石骨病というのは10万人に1人の難病で、骨が大理石のように石化していく病気だそうです。この病気は、様々な症状が出てきます。血が作られなくなったり、知覚障害になったり、骨が折れやすくなったり、免疫力が下がって、病気になりやすくなります。そして、体も大きくなれません。こんな難病と闘う華ちゃんと、お母さんのブログに出会って、いつもコメントさせていただいていました。華ちゃんのお母さんのブログを拝見して、私の悩みなんてちっぽけなこと・・・と気付かせてくれ、生きるこの大切さや、家族の絆のようなものを教えて頂いていました。私には何が出来るだろう・・・と考え、まったく役に立たないとは思いながらも、夫と骨髄バンクに登録しました。ブログが去年末に休止になってから、華ちゃんの様子が気になっていました。先日、その休止されたブログがＵＰされていました。1月26日、華ちゃんの6歳のお誕生日の3日前に、亡くなったそうです。呆然としてしまいました。とても悲しかった・・・。赤の他人でも涙がでました。華ちゃんのご家族はどんなに悲しかったでしょう。私には何もできませんでした。ただ、悲しむだけしか・・・。何を書いても陳腐な言葉のような気がしてなりません・・・。華ちゃんの生きる姿に勇気や元気をもらいました。華ちゃん、ありがとうございました。ご冥福をお祈り致します。

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