28日の神経外来でのお話！
28日に神経の外来があり先生に気になることを聞いてみた！ 『脳の形がほとんど保たれて無いのに活動波が出てきたのは、どこから出てるの？』と。。 『それが脳の不思議なんだよね～』と先生は言って脳の説明を！！ 脳波。というので形に出るのは細胞の活動が1つの場所で何万個以上して無いと脳波ではでにくいらしい。 それは、大脳の上に水があり、頭蓋骨もあり皮膚もあり。と何層もあるから拾えないんだって。。 ゆいの活動波がでてきた。と言うことは少なくても何万個以上の細胞が活動してる。と言うことらしい。 『じゃぁ発作も戻ってくる可能性も大きいと言うことですよね？』 と聞くと。 それはまた別の話で。。。 ゆいか自身のてんかん波がどこからでてたのか？ 全体！と言うのはわかるけど奥深いところなのか？表面なのか？ それがはっきりして無いからなんともいえないけど、 今の状態でも異常波はでてるかもしれなくて、それが発作！として表に出るのは脳の中のネットワークを通って異常波が全体に伝わる為に表に痙攣として出る。と言うことらしい。 だから、今ゆいの中で異常波が出ててもそれを通るネットワークがつながってないのと場所（出てる)によって表に出てない。と言うことみたい。 重積がおきないだろう。と言われたのも同じで 重積が起きるほどネットワークはつながってないし（脳全体をつなぐ線) つながるスペースが無いから全体に広がる場所がない。と言うことみたい。 ただ脳のどの部分で異常波が出てたか？によってもかわってくる。 とは言われたけど。。 でも！この説明聞いてめちゃめちゃ納得！ それと同時に1番始め！コロニーに通ってすぐの時に言われた言葉。。『乳児重症ミオクロニーてんかんだと思います。将来重度の障害が残りますし、歩けないと思います。突然死も多い病気です』まだ6ヶ月にもならず何の遅れもなく笑顔いっぱいで過ごしてたゆいかだっただけに『なんだ？この先生！』と怒りだけがあったのは覚えてるんだけど（；^ω^）でも、いい先生でその後も長くコロニーで主治医をお願いしてたけどね＾＾でもその先生の言葉。。今すごくわかる気がする。セカンドでかかった先生に遺伝子異常の場所の話をしたところ『あ～1番厄介で難治の場所だね～』と言われたのね。それは1回目の脳症後。その後で『その割には熱の時だけの重積で、ドルミカムで止まってて、普段発作も少ないのはすごいことだよね！』と。。そんな言葉を思い出すと思う。今のゆいかが本当のゆいかなのかも。と。。今までも今も代わり無いゆいかなのだけど、いきなり寝たきりになったらYuuが受け入れれないかも！と時間をくれたのかもしれないね。。今までSMEIの発作と戦ってきて生活も制限いっぱいですごしてきたゆいか。 もちろん！夜のパレードなんて絶対に見れない！見たら100％に近い確立で発作が出る！と言うくらい光に引っ張られることも多く こんなにしっかりじっと発作の恐怖もなくパレードをみれるとは思ってなかった。 表面に出るもので、できなくなったことや制限も逆に出てきたかもしれない。 でも、今まで出来なかったことやいけなかったところ、楽しみはできるんだ。と思ったら、辛いだけの脳症ではなかったかな？と今は思える。緊張の強いのだけは何とかならないものか？？とは思うけどね＾＾; そんな話を書きながら！ディズニーの写真の一部！まだ編集して無いので、まずは少しですが＾＾
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